SYNDROME DE COSTEN (SADAM) et Gougerot Sjogren

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dubbleace
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Re: SYNDROME DE COSTEN (SADAM) et Gougerot Sjogren

Message par dubbleace »

Dernier message de la page précédente :

Bonjour , sclérosé veut dire qu elles sont fichues et ne produirons plus . Quant a te faire opérer je te le déconseille aussi fortement , j en avais aussi assez de tous ces gonflements et j ai voulue AUSSI que faire opérer et je l ai proposer au médecin qui lui me la déconseillé car ça touche le nerf faciale et tu risques de rester paralysé de la face , même si ils font très attention , tu te vois la bouche de travers ils ne le font que en dernier ressort , et puis il vaut mieux Seignalet que l opération a mon avis .

Quant aux lymphoïdes j en ai un a la parotide droite , la aussi je refuse toute chimio ou opération , je le traite avec de l argile verte depuis déja quelques mois , mais il ne grossit plus j ai stoppé l évolution et je ne ressens plus aucunes douleurs , je préfère me balader avec mon pansement a l oreille que de le faire opérer car lorsqu un cancer voit le jour tu es fichue ( a mon avis bien sur ) et la chimio je ne la supporterai pas , je ne prends aucuns médocs , mon corps ne les supportent pas .

Mais ne vie pas avec la crainte c est la que tu te déclenche des problèmes , évite de parler de ta maladie vie normalement .


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marya
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Re: SYNDROME DE COSTEN (SADAM) et Gougerot Sjogren

Message par marya »

Tom sawyer a écrit : 26 déc. 2019, 15:29 Je vais demander de les enlever car ça commence á me souler ces douleurs..
Idem, je te déconseille vivement cette option.
L'alimentation seignalet régle bcp de problèmes ,
il faut éviter les interventions chirurgicales, surtout de confort.
j'en ai fait l'amère expérience, glande sur la parotide, j'en souffre encore
plus aujourd'hui. Je ne connaissais pas l'appart.
bon courage. :hello:


Tom sawyer
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Re: SYNDROME DE COSTEN (SADAM) et Gougerot Sjogren

Message par Tom sawyer »

Merci pour vos précieux conseils...

je ne sais pas si c'est mieux d'avoir le côté de la face paralysée ou mourir d'un cancer ?...

J'ai 3 enfants adorables et je n'ai pas envie de les "abandonner"...

Enfin, je verrais bien en janvier 2020.

J'ai quand même du mal avec Seignalet surtout en ces moments de fêtes...

Sinon, bonnes fêtes à tous...


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clear
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Re: SYNDROME DE COSTEN (SADAM) et Gougerot Sjogren

Message par clear »

Faire Seignalet ou se faire opérer , personnellement le choix est vite fait.
Peut-être que c'est un moment de découragement en cette période de fêtes ?
Mais heureusement, chacun est libre de ses choix.


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caribou
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Re: SYNDROME DE COSTEN (SADAM) et Gougerot Sjogren

Message par caribou »

Je pense que tu es sous le choc de l'annonce du diagnostic ....quand tu auras vu l'interniste ce sera plus clair.
Pour éviter de trop ressasser en attendant n'hésite pas à noter toutes les questions que tu souhaites lui poser. Cela te permettra de ne pas oublier le jour j et cela pourrait te permettre de te libérer l'esprit d'ici-là.
Pour ce qui est des difficultés que tu rencontres avec le régime, c'est normal car commencer le régime juste avant les fêtes n'est peut-être pas la période idéale :noel20:
Bon courage à toi et à très bientôt


Amélioration de l'état général depuis le changement d'alimentation en 2014. Diagnostiquée Syndrome Ehlers Danlos Hypermobile en Oct.2017
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dubbleace
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Re: SYNDROME DE COSTEN (SADAM) et Gougerot Sjogren

Message par dubbleace »

Comme Clear le choix est vite fait aussi , je ne te comprends pas lorsque l on souffre on met tout en oeuvre pour se soulager , et la tu nous dis que tu as du mal avec Seignalet , c est tout simple pourtant

Bon bien sur ce sont les fêtes , mais essaye au moins de limiter et tu recommence tout de suite après sérieusement .

J ai effectivement un cancer mais il n évolue plus c est déja une bonne chose , et puis les cancers de cette maladie sont rarement nocifs , renseigne toi tu verras .

Je t envoie un peu d ondes positives pour t aider . BONNE FIN D ANNEE


Tom sawyer
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Re: SYNDROME DE COSTEN (SADAM) et Gougerot Sjogren

Message par Tom sawyer »

dubbleace a écrit : 28 déc. 2019, 06:31 Comme Clear le choix est vite fait aussi , je ne te comprends pas lorsque l on souffre on met tout en oeuvre pour se soulager , et la tu nous dis que tu as du mal avec Seignalet , c est tout simple pourtant

Bon bien sur ce sont les fêtes , mais essaye au moins de limiter et tu recommence tout de suite après sérieusement .

J ai effectivement un cancer mais il n évolue plus c est déja une bonne chose , et puis les cancers de cette maladie sont rarement nocifs , renseigne toi tu verras .

Je t envoie un peu d ondes positives pour t aider . BONNE FIN D ANNEE
Oui j'ai du mal avec Seignalet car avec Noël et le repas de nouvel an... C'est un peu chaud de devoir se restreindre...
Je ne savais pas que tu avais un cancer c'est suite au Gougerot ? ... Au bout de combien de temps tu as développé ça ? Moi mes douleurs sont au niveau des glandes sublinguales et sous maxillaires... et parfois au niveau de la gorge à l'arrière de la langue... mais pas aux parotides...
Avez vous entendu parler de la recette du Père Romano Zago avec l'Aloés Arborescens + miel bio+ alcool. Il parait que ça marche bien pour ceux qui ont des cancers ou mêmes d'autres maux... je ne sais pas si ça marche pour les maladies auto immunes ...
Je pense qui si Seignalet ne marche pas pour moi, je vais essayer ça en dernier recours...

Est ce qu'on vous a fait une irm pour voir les tissus mous etcs car moi j'ai fait échographie cervicales et scanner on a rien trouvé à part un ganglion qui a l'air "normal"... et sinon pas d'irm alors que je pense que cela serait peut être judicieux au vu de mes douleurs juste pur voir si je n'ai pas de lésions cancéreux ou autres... J'ai une sorte de "bouton" qui gonfle sous ma langue mais les médecins (généraliste, orl) ne voient rien... et quand j'ai mal, il y a des veines rouges et bleues qui se voient... et ma langue est souvent blanche sur le dessus.... Il faut dire que je me mors souvent accidentellement de ce côté de la langue aussi... est ce que ça aurait pu provoquer le gougerot ???... C'est chiant car ils ne veulent pas approfondir les examens... en sachant que je n'ai pas que le gougerot mais aussi le Sadam...

Enfin bref, j'ai préparé tout un tas de questions pour l'interniste et je suis sûre que je RDV va passer tellement vite que je n'aurais même pas le temps d'avoir toutes les réponses...

Merci pour tout votre soutien cela me donne du courage pour faire le régime Seignalet...


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clear
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Re: SYNDROME DE COSTEN (SADAM) et Gougerot Sjogren

Message par clear »

Tom sawyer a écrit : 28 déc. 2019, 21:30


Enfin bref, j'ai préparé tout un tas de questions pour l'interniste et je suis sûre que je RDV va passer tellement vite que je n'aurais même pas le temps d'avoir toutes les réponses...

Merci pour tout votre soutien cela me donne du courage pour faire le régime Seignalet...
En principe lors des rendez-vous en médecine interne, tu as tout le temps pour poser tes questions. ce n'est pas bâclé.
En plus, si tu as préparé tes questions ça ne peut être que mieux.


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PatrickS
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Re: SYNDROME DE COSTEN (SADAM) et Gougerot Sjogren

Message par PatrickS »

Bonjour,

Moi, j'avais de la chance: c'était Seignalet ou.......................RIEN. On ne me proposait aucun traitement (sep primaire progressive). Donc, le choix était vite fait. :ange:

Et, attaquer ce changement alimentaire n'était pas très simple. J'étais chef dans un restaurant gastronomique, de plus à la frontière avec la Normandie (lait, crème, beurre, fromages) :mrgreen:
Alors, au début, c'était très répétitif, et au fur et à mesure, c'est devenu plus simple, une habitude.
Alors, ne t'embête pas trop pour le réveillon, mais essaye d'être forte après ça. C'est un moment pas évident à passer, puis tu commencera à cuisiner/manger Seignalet plus facilement.

Patrick


SEP primaire progressive depuis 2002, seul traitement: le régime Seignalet depuis fin mars 2009


https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
Tom sawyer
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Re: SYNDROME DE COSTEN (SADAM) et Gougerot Sjogren

Message par Tom sawyer »

Merci beaucoup pour vos réponses qui sont très encourageantes...

Je vais essayer de mon mieux ...

Passez de bonnes fêtes

Bizous à tous!!!!


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Framboiz
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Re: SYNDROME DE COSTEN (SADAM) et Gougerot Sjogren

Message par Framboiz »

clear a écrit : 26 déc. 2019, 09:19 L'origine de ma maladie est inconnue mais il y a de fortes présomptions pour une très / trop grande absortion de silicium organique G5 pris pendant plusieurs années en continu pour traiter mon arthrose aux genoux ainsi que la manipulation de solvants et produits d'entretien (peinture, lasure, etc ...) bref tout ce qu'on tripote quand on refait sa maison.
Ce que tu écris m'interpelle, Clear.
Mon étiopathe m'a conseillé de prendre du silicium G5, ce que j'ai fait pendant 1 mois en juillet dernier. Actuellement, il me conseille de refaire une cure plus longue. J'avais arrêté car mes douleurs pieds/mains ne sont pas spécifiquement articulaires. Mais il me dit que, comme c'est un régénérant cellulaire, ça intervient dans la restauration de la paroi intestinale.
Ma sophrologue me le conseille aussi.
J'ai lu beaucoup de choses positives sur le silicium, entre autres sur le site du professeur Joyeux...
Mais ton témoignage me fait douter.
Est ce le silicium en lui même qui est dangereux ou le surdosage ?...

Pour ce qui est de la manipulation de produits d'entretien, j'ai fait pas mal de lessivage et peinture au printemps dernier, ça coïncide avec l'apparition de mes douleurs... Ce n'est peut être pas la cause, mais je pense que ça n'a pas dû arranger les choses.


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clear
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Re: SYNDROME DE COSTEN (SADAM) et Gougerot Sjogren

Message par clear »

Pendant presque 50 ans, j'ai tripoté tout ça + l'eau de javel sans gants.
Maintenant je ne refais plus ma maison mais je manipule quelques produits avec des gants dits de chirurgien.
tous les produits écolos ne sont hélas pas efficaces.
Il se trouve que le silicium fait fabriquer du collagène.
Ma maladie étant entre autre une production anarchique de collagène la question est de savoir si j'avais déjà une prédisposition ou si c'est l'excès qui l'a déclenchée. Je ne le saurai jamais.


MarieB85
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Re: SYNDROME DE COSTEN (SADAM) et Gougerot Sjogren

Message par MarieB85 »

Bonjour Tom Sawyer,

:bi:

Je découvre le post :noel20:
C'est le syndrome de Gougerot-Sjögren qui m'a parlé.

Grosses suspicions pour moi cette année.
Puis le médecin a décidé d'arrêter les investigations comme j'étais en limite :triste1:
Du coup, je continue encore et toujours à chercher....!

Bon courage à toi !


sofieee1
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Re: SYNDROME DE COSTEN (SADAM) et Gougerot Sjogren

Message par sofieee1 »

dubbleace a écrit : 27 déc. 2019, 06:25 Bonjour , sclérosé veut dire qu elles sont fichues et ne produirons plus . Quant a te faire opérer je te le déconseille aussi fortement , j en avais aussi assez de tous ces gonflements et j ai voulue AUSSI que faire opérer et je l ai proposer au médecin qui lui me la déconseillé car ça touche le nerf faciale et tu risques de rester paralysé de la face , même si ils font très attention , tu te vois la bouche de travers ils ne le font que en dernier ressort , et puis il vaut mieux Seignalet que l opération a mon avis .

Quant aux lymphoïdes j en ai un a la parotide droite , la aussi je refuse toute chimio ou opération , je le traite avec de l argile verte depuis déja quelques mois , mais il ne grossit plus j ai stoppé l évolution et je ne ressens plus aucunes douleurs , je préfère me balader avec mon pansement a l oreille que de le faire opérer car lorsqu un cancer voit le jour tu es fichue ( a mon avis bien sur ) et la chimio je ne la supporterai pas , je ne prends aucuns médocs , mon corps ne les supportent pas .

Mais ne vie pas avec la crainte c est la que tu te déclenche des problèmes , évite de parler de ta maladie vie normalement .
Bonjour
J’ai fais le régime durant 10-11 ans , en faisant
Parfois des écarts surtout pour la cuisson
mais j’avais quand même un effet raison son mes
glandes salivaires, mais les 4 dernières années
je trichais sans arrête alors moins de bénéfice
Et il y a 5-6 suite à une séparation et tout le stress
ma sécheresse c’est amplifiée, je veux refaire le
régime à 100% , mais ma question: croyez-vous
que mes glandes sont fichues ? Sous stimulation
la salive coule même en mordant sur un truc dure
sa coule beaucoup, mais je ne pourrais pas dire
si elle est de qualité?
Bref , croyez-vous qu’il est trop tard pour moi
Juste retrouver le confort d’avant la séparation
Merci


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dubbleace
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14 ans de

Message par dubbleace »

Bonjour , il n est jamais trop tard pour bien faire , et nous ne sommes pas médecin pour te dire si tes glandes sont fichues ou pas , déja tu peux voir une chose : ta salive est elle très blanche et épaisse ? ou bien claire . déja de la tu peux voir .

Je n arrive pas a comprendre comment as tu pu reprendre ton ancienne alimentation , pour moi idem bientôt 14 ans de régime et pour tout l or du monde je ne repartirai pas dans mon ancienne alimentation , trop de bienfaits , m^me si je fais parfois des écarts jamais gros ni longtemps .

Bon courage et repart sur un bon pied .


sofieee1
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Re: 14 ans de

Message par sofieee1 »

dubbleace a écrit : 20 janv. 2020, 06:54 Bonjour , il n est jamais trop tard pour bien faire , et nous ne sommes pas médecin pour te dire si tes glandes sont fichues ou pas , déja tu peux voir une chose : ta salive est elle très blanche et épaisse ? ou bien claire . déja de la tu peux voir .

Je n arrive pas a comprendre comment as tu pu reprendre ton ancienne alimentation , pour moi idem bientôt 14 ans de régime et pour tout l or du monde je ne repartirai pas dans mon ancienne alimentation , trop de bienfaits , m^me si je fais parfois des écarts jamais gros ni longtemps .



Bon courage et repart sur un bon pied .
Bonjour
Parfois plus épaisse donc comme un peu blanche
mais souvent claire aussi surtout quand je les stimules
parfois je les tests , je mord sur un crayon et penche
ma tête vers le bas et ça coule beaucoup et clair comme de l’eau une grosse flaque s’accumule
Je sais que je manque de persévérance 🙁


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