Maladie de Gaucher

[ROUX Florence]

Bonjour je viens de m'inscrire sur votre forum , je suis atteinte de la maladie de Gaucher et j' ai donc des douleurs au niveau osseux et musculaire ; je ne sais pas comment les diminuer car en ce moment c'est insupportable et m' empêche de dormir .
Quelqu un connait il la maladie de Gaucher ? `Je manque d'une enzyme est je suis perfusée tous les 15 jours par un traitement qui m' envoie cette enzyme ; mais mes douleurs vont en s'empirant alors que mon état général est mieux .Ce régime peut il m'aider ?
Merci pour votre forum , très sympa !! , qui m'explique le fonctionnement du régime .

[coco74]

Bonjour et bienvenue parmi nous,

Je n'ai pas de réponse désolée, je laisse les pros te répondre. Mais, en tous cas je pense que tu devrais essayer pendant quelques mois, si tes problèmes sont musculaires je ne vois pas pourquoi tu n'aurais pas d'améliorations. Seignalet ne parle pas de cette maladie dans son livre, mais il est décédé malheureusement trop tôt... tiens nous au courant !!


Coco

[PatrickS]

Bonjour Florence et

Peu importe la pathologie, cette nouvelle alimentation ne peut être que bénéfique. Elle permet au corps d'éliminer les produits qui l'encrassent, de mieux absorber les bonnes chose et de mieux supporter les différent traitement médicamenteux. Alors, attaques.

Patrick

[Profil Supprimé]

Bonjour Florence

Nous pratiquons une alimentation saine qui permet à notre corps de réactiver ses défenses naturelles.
Comme te le dit Patrick l'élimination des "poisons" te permettra certainement de bénéficier du traitement pour ta pathologie dans de bonnes conditions.
Les patients qui sont traités par chimio ou radiothérapie, pour un cancer par exemple, supportent beaucoup mieux les traitements que les autres. Il y a ici des colocs qui en témoignent.
Je t'encourage moi aussi fortement à entreprendre cette alimentation.
Utilise l'Appart', fouille, lis les témoignages, tu y trouveras beaucoup de motivation.

Et puis on est tous là pour te soutenir si tu as besoin de renseignements concernant notre alimentation et sa mise en oeuvre.
A bientôt Florence, et encore bienvenue.

[ROUX Florence]

Je vous remercie beaucoup pour tous vos messages , je vais essayer le régime c'est vrai qu' il ne peut m' apporter que du bien .
je vous tiens au courant des évolutions . j' ai commencé par faire pleins de courses et enlever le lait et le pain sera très dur !!
Merci encore pour vos réponses je me sens moins seule !!
A bientôt

[cecilie]

Bonjour et chez nous.
En effet l le régime ne peut que te faire du bien puisqu'il respecte au mieux la nature humaine . Donc, optimiser son alimentation quand on est malade, meme si (on ne sait pas pour ton cas) la maladie n'est pas due a une fausse alimentation, ca ne peut qu'aider le corps .

Je te souhaite bon courage pour attaquer, et apres, manger comme ca c'est naturel !

[proserpine]

De toute manière, tout le monde a intérêt à pratiquer cette alimentaton

[ROUX Florence]

Merci à toutes les deux ; je vais vous écouter .

[ROUX Florence]

Bonjour ; dans quel état étaient vous au commencement de votre régime moi ça ne fait que quelques jours et je me sens très enervée par rapport à d'habitude , plus vulnérable psychologiquement ; par contre mon corps se sent mieux j' ai toujours des douleurs mais moins intensives ce qui m' a fait réduire mes antalgiques : ceux que je prends actuellement sont moins forts alors que j' étais pas loin de prendre de la morphine . ce qui est bien aussi c'est que j' ai perdu 2 kilos !! Là je suis ravie !!!
A bientôt

[petzouille]

Bonjour FLORENCE

le régime SEIGNALET a surtout été proposé pour les maladies auto-immunes;or la maladie de gaucher n'est pas auto-immune ;mais c'est une maladie génétique..c'est tres différent au niveau de l'approche thérapeutique
et l'utilisation d'un enzyme de substitution...quand la forme de la maladie le permet..ce qui semble etre votre cas..est le traitement le plus adapté
il existe en effet ,au moins onze variants de cette maladie...donc ce serait deja un point à approfondir

le "regime SEIGNALET" n'est pas spécialement indiqué;mais peut... je le pense vous apporter du mieux sur de nombreux points

dans cette pathologie il y a accumulation de cerebroside ,qui est formé de sphingomyeline et dans la structure de cette sphingomyeline ,il se trouve un acide gras..c'est important ..la nature de cet acide gras..parce que s'il s'agit d'un omega 6...cela peut expliquer en grande partie des douleurs..par production de prostaglandines et leucotrienes inflammatoires
nous en avons souvent parlé sur ce forum
je vous conseille donc ,de porter une particuliere attention aux corps gras que vous consommez et à la nature de l'huile de table que vous utilisez
privilegiez les omega 3..surtout et accessoirement les omega 9..et limitez au maximum les 6

s'il doit y avoir un effet bénéfique sur vos douleurs...ce sera tout de même pas immédiat

ensuite je pense qu'une couverture anti-oxydante large devrait etre très utile,dans votre cas

Bonne journée

PETZOUILLE

[ROUX Florence]

Merci beaucoup pour votre aide ; oui la maladie de gaucher est un manque d'enzyme qui détruit les cellules graisseuses et c'est ce que je reçois tous les 15 jours ; mais le régime Seignalet en effet devrait aider à lutter contre l' accumulation inutile de graisse dans mon organisme .
J' ai parlé du régime à mon médecin traitant : il le connaissait et m' encourage à le faire .
Nous avons vu aussi après votre mail les produits anti oxydants que je pouvais prendre .
Je vous tiens au courant sur mon évolution et j’apprécie votre recherche sur ma maladie ; si mon expérience peut servir pour d'autres maladies génétiques ça serait vraiment bien !!
Cordialement
Florence

[petzouille]

Bonjour

chaque maladie génétique est particulière ,tout dépend de l'étape enzymatique concernée...et encore faut il connaitre précisément ,sur quel enzyme ou enzymes porte l'anomalie
le "régime SEIGNALET"est sans doute applicable à d'autres situations,mais toujours en l'adaptant
dans votre cas..c'est moins l'accumulation des graisses qui pose problème..certes,c'est un élèment important
que l'apport de nouveaux acides gras de la serie omega 6 qui viennent alimenter les douleurs
c'est sur ce point là que le régime pourra vous apporter un mieux.;le traitement actuel à base d'enzyme de substitution reste indispensable

bonne journée

PETZOUILLE