lupus myosite et fribomyalgie

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L'Entrée ne sert que pour se présenter, déposer ses valises, mais ensuite il est indispensable de faire le tour des autres pièces pour poser ses questions.


Si vous démarrez le régime, c'est à la Grande Chambre que vous recevrez l'aide et que vous trouverez les informations indispensables. Pour les débutants, les premières courses à faire se trouvent
Pour les habitués, c'est au Dressing que vous devrez aller.
Ce n'est pas compliqué pour s'y retrouver, tout ce qui concerne le régime, hormis les recettes, est Ici au Premier Etage


Tous l'équipe de la Gérance, Intendance, Syndic, ainsi que tous les colocataires, vous souhaitent la bienvenue, vous verrez que l'ambiance est chaleureuse et qu'il fait bon y venir.
Respectez donc ce lieu.
Bonne installation !
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ptilydie
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lupus myosite et fribomyalgie

Message par ptilydie »

Bonjour à tous,

On m'a découvert en 2003 une connectivite non classée étiquettée LUPUS (lupus articulaires). Puis en 2006, mon cas a empiré avec une forte poussée. Je me suis retrouvée avec un lupus associé à une myosite et les médecins m'ont dis que je faisais également de la fibromyalgie... Ils ont été super et m'ont montré comment distinguer mes symptomes. Bref, durant plus d'un an j'ai vecu avec de trés grosses douleurs et rien n'y faisait... Il ont traité mon cas comme un cas sevère et j'ai donc eu des injections de mabthera, du methotrexate et plaquenil(comprimés)cortisone et ce qui va avec. les douleurs ce sont donc dissipées.
Aujourd'hui j'ai arrêté le méthotrexate car j'envisage une grossesse mais en janvier dernier après trois mois d'arrête du métho les douleurs sont revenues... re injection mabthera et trois mois d'attente avant d'envisager quoi que ce soit et re cortisone... bref aujourd'hui je souhaite me tourner vers ce régime qui me semble trés interressant mais trés contraignant.. mon objectif et de supprimer la cortisone et espérer d'avoir le plus tard possible une autre injection. Bien sur tous cela sous surveillance médicale.
Voilà je vous ai tout dis sur ma maladie et j'espère etre aidée dans ce régime.
mes questions :
La cuissson ca me parait trés compliquée ne pas dépasser 110°??? comment le gérer avec la cuisson à la poèle (induction le faire cuire à compter de combien 4, 5, 6 ou plus?
le micro onde est il autorisé est jusqu'a combien ?
Merci à vous


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PatrickS
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Re: lupus myosite et fribomyalgie

Message par PatrickS »

Bonjour Ptilydie et :bienvenue3:

Installe toi et passe au salo, et à la grande chambre (pour les débuts du régime, ou plutôt pour le début de cette nouvelle alimentation.
ptilydie a écrit : aujourd'hui je souhaite me tourner vers ce régime qui me semble trés interressant mais trés contraignant..
Cela "semble" contraignant, les débuts sont souvent monotones, beaucoup d'erreurs, car le gluten et la caséine se cachent un peu partout. Mai au fur et à mesure on parvient à parfaitement s'adapter à cette nouvelle façon de s'alimenter.
La cuissson ca me parait trés compliquée ne pas dépasser 110°??? comment le gérer avec la cuisson à la poèle (induction le faire cuire à compter de combien 4, 5, 6 ou plus?
le micro onde est il autorisé est jusqu'a combien ?
Merci à vous
Le plus important, c'est la suppression totale du gluten, des produits laitiers et du maïs.
Ensuite c'est la cuisson, ou non cuisson, vu que l'on privilégie le plus de cru possible. Il faut dénaturer le moins possible les aliments, donc une cuisson vapeur (la vapeur est TOUJOURS en dessous de 100°), éventuellement dans une poêle (viande saisie, mais cuisson bleu) ou a petit feu (pour l'induction, je ne connais pas, alors il faut tester). Si on dépasse (occasionnellement) la température, ce n'est pas trop grave.
Le micro ondes est la pire des inventions modernes dans notre cuisine, il dénature complètement les aliments (même si la température n'est pas très élevée, les molécules sont complètement retournées :mdr3: )

Patrick


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chriseli2
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Re: lupus myosite et fribomyalgie

Message par chriseli2 »

Bonjour Ptilydie,

:bienvenue3: , je suis moi-même toute nouvelle et j'ai passé des heures dans toutes les pièces de l'appart. ça m'a permis d'apprendre beaucoup de choses, de me rendre compte que la méthode Seignalet est très efficace et surtout que ce sont "tout simplement" des habitudes alimentaires à prendre et par ce fait ce "régime alimentaire" devient moins contraignant !!!!
N'hésite pas à poser les questions pour lesquelles tu n'as pas trouvé de réponses. On te répond très rapidement (enfin, moi pas encore :mdr3: ) et toujours avec beaucoup de sympathie, de solidarité, de savoirs très professionnels...

Bienvenue dans cette belle et grande famille

Bonne journée et au plaisir de te relire :pausecaffé:


SEP REMITTENTE depuis novembre 2007, quasi végétarienne (aussi sans produits laitiers et dérivés) de 2008 à mai 2011, et maintenant SEIGNALET depuis mai 2011 (arrêt du végétarisme en avril 2011)
Profil Supprimé

Re: lupus myosite et fribomyalgie

Message par Profil Supprimé »

Bienvenue à l'Appart' Ptilydie :bienvenue3:

Je comprends qu'au premier abord cette nouvelle alimentation te semble compliquée et contraignante. Je pense que nous avons tous, plus ou moins, eu ce premier réflexe.

Les premiers temps on a l'impression de n'avoir "plus droit à rien"... certains éprouvent même un sentiment de frustration.

Mais, à mesure qu'on applique ces nouvelle règles alimentaires, qu'on fouille l'Appart', qu'on modifie ses habitudes, il apparaît exactement l'inverse. Notre alimentation nous offre plein de découvertes, de richesses, de saveurs... et puis peu à peu la santé reprend ses droits, nous aidant ainsi à adopter l'alimentation qui nous convient "pile poil" et le moral revient avec la santé, on réinvente sa vie en quelque sorte...

Alors, comme te le conseille Criseli, explore les pièces de l'Appart, prend des notes et pose tes questions si tu en as.

Suis bien l'ordre que t'indique Patrick: en premier lieu les exclusions respectées, ensuite les changements de cuisson, après l'augmentation de tes apports de cru, enfin l'élargissement des ta gamme d'aliments (qui est très vaste... et hum, on se régale... :miam: :pour-Talia: :miam: )

Va à ton rythme; fixe toi, par exemple, un objectif par semaine, du style : la première semaine j'exclus les poisons, la seconde je réfléchis sur mes cuissons, la troisième j'élabore des menus avec beaucoup de cru etc...

En route...
Encore bienvenue à l'Appart' :binvenue:
:fleur1: :fleur1: :fleur1:


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entr2o
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Re: lupus myosite et fribomyalgie

Message par entr2o »

Bonjour et :binvenue:

le diagnostic de fibromyalgie étant toujours un peu compliqué, peut tu nous indiquer quel est le résultat sur les 18 points de fibro .... combien sont réactifs ?

:hello:


Trixie
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Re: lupus myosite et fribomyalgie

Message par Trixie »

Bonjour ptilydie, je voudrais te mettre en garde contre certains modes de cuisson.
L'induction, ça chauffe vite mais...ça nécessite un courant haute fréquence, tel que ça peut brouiller les radios qu'on place à côté. Imagine les effets sur le corps. Et ça crée un champ magnétique très fort aussi. Pas bon du tout, c'est à considérer comme une pollution, et on en subit déjà assez. Je te conseillerais de revendre ton matériel, et d'investir dans ta santé future plutôt que dans du matériel comme celui-ci. Surtout si tu envisages de concevoir un enfant : c'est au niveau du ventre, tes organes reproducteurs et l'enfant futur sont directement exposés !
Le micro-ondes, hautes fréquences idem. Si on évite la cuisson à plus de 110°, c'est pour bénéficier d'une nourriture pas trop transformée. Le micro-ondes, c'est le pire du pire, les molécules d'eau d'une nourriture micro-ondée changent complètement de forme, et par conséquent les éléments qui se construisent à partir d'eau (la nourriture que tu vas manger, puis tes propres cellules à toi) mutent. La communication par l'eau c'est quelque chose de très important et de très ignoré pour le moment, mais il ne faut pas la négliger. (Tu peux en apprendre plus en te renseignant sur les travaux de Benvéniste)
C'est pas très marrant ce que je te dis, mais ça me semble crucial à savoir.


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entr2o
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Re: lupus myosite et fribomyalgie

Message par entr2o »

c'est vrai que j'avais zappé ce problème là, même si là nous sommes un peu hors sujet :contrac:

D'un autre coté, si nous savons que le rayonnement du micro-onde et de l'induction sont néfastes pour la santé, nous ne connaissons pas encore son role dans la cuisson des aliments, les molécules qui sont agitées par cette induction, se remettent elles en place à l'arrêt .... c'est la question ???

D'un autre coté, combien de personnes dont les colocs n'ont pas de Wifi, de DECT (téléphone sans fil maison), de CPL (réseau internet sur la prise de courant) ???

Bon à part moi .... levez le doigt :mrgreen:


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Justbreath
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Re: lupus myosite et fribomyalgie

Message par Justbreath »

:pompom: :pom-pom: :bienvenue3: :pom-pom: :pompom:

Si tu as des questions n'hésite pas ;)


(heu :ange: ... moi aussi je lève le doigt pour la WI-fi :mdr3: )


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PatrickS
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Re: lupus myosite et fribomyalgie

Message par PatrickS »

Bonjour,
entr2o a écrit : D'un autre coté, si nous savons que le rayonnement du micro-onde et de l'induction sont néfastes pour la santé, nous ne connaissons pas encore son role dans la cuisson des aliments, les molécules qui sont agitées par cette induction, se remettent elles en place à l'arrêt .... c'est la question ???
Pour que l'effet des ondes (qui font bouger les molécules d'eau des aliments) cesse, il faut laisser reposer au minimum 10 minutes (selon les fabriquants). Donc on chauffe, puis on laisse refroidir :mdr1:
Les plaques à induction font chauffer le fond ferreux des casseroles, donc pas de lien direct avec les aliments. Mais comme c'est magnétique, il y a peut être un lien?


Patrick


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flöchen
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Re: lupus myosite et fribomyalgie

Message par flöchen »

:welcome: ptilydie :welcome:

installe-toi et t'inquiète pas, c'est pas compliqué le régime : :miam:

respecte bien les exclusions et lis bien la composition de ce que tu achètes (ex pâtes sans gluten, il peut y avoir du maïs), fais toi un max de salades avec des huiles 1ère pression et n'oublie pas la viande et le poisson et fruits le matin par ex.

essaie les graines germées pour te sentir acteur de ta santé . :pour-Talia:


Image Flo

52 ans. Sclérodermie depuis 1982. Polyarthrite rhumatoïde depuis 2006, diagnostiquée en 2009.. comme PR très sévère ! Seignalet depuis mars 2010,arrêt immédiat de l'évolution galopante de la maladie (déformations, ruptures de tendons )! ttt en cours : biothérapie (Roactemra) toutes les 4 semaines à l'hôpital, voltarène le soir
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Re: lupus myosite et fribomyalgie

Message par Trixie »

entr2o a écrit :c'est vrai que j'avais zappé ce problème là, même si là nous sommes un peu hors sujet :contrac:
Mu ? snif ! Je ne pensais pas, je voulais juste répondre à une question DANS le sujet de départ :
La cuissson ca me parait trés compliquée ne pas dépasser 110°??? comment le gérer avec la cuisson à la poèle (induction le faire cuire à compter de combien 4, 5, 6 ou plus?
le micro onde est il autorisé est jusqu'a combien ?
D'un autre coté, combien de personnes dont les colocs n'ont pas de Wifi, de DECT (téléphone sans fil maison), de CPL (réseau internet sur la prise de courant) ???

Bon à part moi .... levez le doigt :mrgreen:
Je sais pas ce que c'est le cpl, on a internet par la prise du téléfon (Gastooon !) il me semble, mais pour le reste, on n'a pas et on n'aura jamais : mon mari est hyper sensible. On a même très peu d'appareils électriques, même pas d'aspi, et on débranche tout après utilisation (même ma lampe de chevet). Et quand j'aurai tout bien retapé ma singer 15k88 de 1923, je coudrai sans le nucléaire (et je blague pas) !


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entr2o
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Re: lupus myosite et fribomyalgie

Message par entr2o »

:mrgreen: mais vi, suis pas si méchant que ça (malgré ce que l'on dit :mdr1: )

Si de ta box à ton pc tu as un cable c'est impeccable, par contre pour le 220 V tu peux débrancher mais ça ne change rien, il te faut un petit appareil qui met hors-circuit la nuit (une prise 220 V rayonne du 50 HZ jusque 50 cm à 1 m)

bon me sauve, là je suis hors sujet :ange: :mrgreen:


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Re: lupus myosite et fribomyalgie

Message par talia67 »

hello

:bienvenue3: ptilydie

tu sais, l' alimentation seignalet te sera tout à fait bénéfique à ta santé. j' espère de tout coeur que tu t' y lanceras en toute confiance.

pour ce qui est de ta question sur la cuisson :

j' ai (malheureusement...) une plaque à induction moi aussi. mon thermostat maximum est de 9. je cuis donc mes aliments sur 2, défois 3, et sur un temps le plus court possible.
que ce soit avec une poêle ou un cuiseur vapeur douce manuel (genre couscoussier à 2 plateaux).
par contre, quand je fais cuire un steack, je mets le thermostat à 5 : 30 secondes de chaque côté, afin que l' intérieur soit bien saignant, cru donc...

cela dit, je n' utilise la cuisson que pour un seul aliment par jour... le reste est cru.

or dans ton cas, ptilydie, le mieux est d' orienter ton alimentation vers le cru au max, car cela te permettra une régénération des cellules plus profonde, plus durable et plus rapide.

jette un oeil sur "mon seignalet à moi" . cela pourra te donner quelques indications de l' alimentation qui m' a "tirée de mon cercueil" :

http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... ml#p229017" onclick="window.open(this.href);return false;
http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... ml#p229018" onclick="window.open(this.href);return false;

bon ap et bonne santé bientôt, ptilydie :bisou:


talia, 38 ans, discopathie dégénérative diagnostiquée en 2005
prothèses discales cervicales suite à un accident en 2005, symptômes de la spa depuis quelques années

seignalet depuis 1er nov 2009 et depuis... le tôôôôpppp !!!!
ptilydie
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Re: lupus myosite et fribomyalgie

Message par ptilydie »

Bonjour à tous,

Je vous remercie pour vos messages de bienvenue :amoureux! ainsi que de vos réponses qui m'apporte beaucoup. Je suis contente d'être tombée dans un forum avec des personnes chaleureuses, sympathiques et trés investies.
J'ai fais quelques petites erreurs depuis le commencement de mon régime (mal lu les étiquettes... c'est dingue comme le gluten est partout) mais je pense que je gère pas trop mal. Je ne sais pas si c'est le fais d'être seulement à 2 semaines de régime, mais je le trouve finalement pas si difficile que ca (sauf quand on me met un gâteau au chocolat sous le nez et du fromage... :miam: mais je resiste!) et j'ai l'impression de manger mieux et plus varié le pain et les pâtes ne me manquent pas du tout. En revanche, je pense que je mange trop de soja :triste1:. Concernant la cuisson à l'induction, j'ai cherché et apparament le 1 correspondrait à 25°mais j'essaie de manger cru au maximum. Changer ma plaque c'est pas possible pour le moment...mais par contre je ne me sers plus du micro onde. Le matin je bois du lait de soja au chocolat et un jus de fruit certifié bio mais j'avoue ma biscotte beurrée me manque beaucoup :pleur4: ......En tout cas merci pour vos messages et vos conseils, je ne manquerai pas de vous donner des nouvelles sur l'évolution de ma santé et de vous donner trucs et astuces sur ce régime.
:bisou:
A bientôt


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Le chti
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Re: lupus myosite et fribomyalgie

Message par Le chti »

Ptilydie,

:canape:

J'ai raté mon message de bienvenue :cockerc:

Alors, pour tenter de me faire pardonner :
:telerends: :coeurr:


Le chti

60 ans. SEP rémittente, découverte fin 2008. A ce jour, marches ponctuelles de 10km - joujou avec mes haltères, juste pour rester en forme, ceci complété par des assouplissements et quelques mouvements de Qi Gong
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