Je viens d'acheter le livre

[chriseli2]

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Coucou Guisly,

Personnellement, depuis que j'ai le nouveau traitement : GILENYA (1er en cachets) je n'ai plus fait de poussée (15 mois)

SUPER

[PatrickS]

Bonjour,

... j'ai cru comprendre que certain ne prenaient pas de traitement de fond.

Je ne prends rien, car il n'existe pas de traitement pour ma forme (primaire progressive).
Et je vais mieux, merci Seignalet.

Patrick

[Dryade]

Bonjour, Dryade . J'arrive un peu tard mais .......rien ne sert de courir, il faut partir à point Personnellement, depuis que j'ai le nouveau traitement : GILENYA (1er en cachets) je n'ai plus fait de poussée (15 mois) alors que j'en faisais en permanence . Moi aussi, je faisais l'hospitalisation de jour jusqu'à ce que mon nouveau neurologue me donne la cortisone en cachets , à la maison , : MEDROL (quel confort !!) mais, bon, je n'en ai plus eu besoin . Bonne chance et bon courage . Je trouve que vous en avez, toutes, vous qui avez des enfants encore jeunes

Je suis en Suisse. Le médecin m'a dit qu'en cas de problèmes c'était 4 jours d'hôpital. Trois pour les bolus de cortisone et un jour de surveillance. Il faut dire que je n'habite pas tout près de la clinique universitaire. L'hôpital près de chez moi c'est la cata...
Je ne pensais pas que c'était possible de recevoir 1g (1000mg) de cortisone par cachet... cela doit pas se faire chez nous, lol.
Je suis rentrée et très contente mais je suis trop fatiguée et mal de tête. Lors d'une poussée d'inflammation du système nerveux central, la cortisone met combien de temps à agir pour vous?

[Dryade]

Bonjour,

... j'ai cru comprendre que certain ne prenaient pas de traitement de fond.

Je ne prends rien, car il n'existe pas de traitement pour ma forme (primaire progressive).
Et je vais mieux, merci Seignalet.

Patrick

Je l'avais lu dans un post. Es-tu le seul ici à ne pas prendre de traitement de fond pour la SEP?

[Dryade]

Bonjour Dryade,
je suis de tout coeur avec toi

Il m'a dit que c'était certainement une sclérose mais qu'il ne donnait le diagnostic qu'après deux poussées neurologiques. Je serai suivie en ambulatoire et ce n'est pas les même médecins. Ils m'ont dit qu'il risquaient de me proposer un traitement mais que je devrais attendre à leur avis. Que les médicaments pour ralentir les poussées ne sont pas une nécessité au début, qu'il est possible de ne plus les supporter et qu'ensuite ils doivent passer à l'artillerie plus lourde. Que si j'ai de nouveaux symptômes ils peuvent me refaire des bolus. Vous en pensez quoi? avez-vous déjà eu deux avis différents dans le même hôpital?

Pour ma part, quand les médecins ont voulu me changer le traitement pour la 2ème fois parce qu'il n'était pas assez efficace (sous-entendu assez puissant), j'ai ressenti le besoin d'avoir un 2ème avis et je me suis rendue au CHU de Rennes où il y a la clinique de la sclérose en plaques. J'y suis d'ailleurs y retourner lors du 3ème changement de traitement. Sans aucun regret car j'avais besoin de ce 2nd avis avant d'opter pour quel type de traitement CAR les médecins me laissaient choisir !!!!!

grande question à vous tous: comment suivez-vous Seignalet à l'hôpital?

Depuis Seignalet, je n'ai été hospitalisée qu'en hospit de jour donc c'était facile : je mangeais ce qu'il y avait de compatible et si ce n'était pas assez : je finissais de manger en arrivant à la maison.
Par contre, j'ai prévu dans ma tête , si ça devait m'arriver, qu'on m'amène des fruits, des galettes de riz, des crudités "pratiques" type carotte, tomate cerise. Mais bon pour l'instant, ce n'est que de la théorie mais une chose est sûre : je ne mangerai pas de gluten, caséïne ou maïs !!!!!!

Mais en attendant, même si la SEP n'est pas vraiment diagnostiquée, COMMENCE le plus tôt possible l'alimentation Seignalet et ses compléments. ça ne sera que du +++++++++++++++++++++

J'y ai beaucoup réfléchi cette semaine cela me semble impossible

Arrête de réfléchir !!!! Laisse-toi une porte ouverte à cette éventualité et tu verras bien si un jour l'envie te prend d'essayer.
En attendant suis les conseils de Nestor.
Pour ma part, le jaune d'oeuf : je disais que je ne pourrai pas. Jusqu'au jour, où je me suis dit que quand je mangeais mes pâtes carbonara : mon jaune d'oeuf était cru !!!! Alors, j'ai essayé en mélangeant de suite le jaune d'oeuf à mes pâtes de riz, de sarrasin ou mon riz pour que la chaleur cuise un peu l'oeuf. Et bien maintenant, j'attend un peu car je préfère quand le jaune n'est pas cuit. Et je met même un jaune d'oeuf dans une vinaigrette pour mes crudités et c'est très bon. Et je peux t'assurer que tu n'as pas l'impression de le manger cru.
Alors, laisse cette porte ouverte et tu verras bien le moment venu.

Merci de ta patience Je vais prendre le temps de réfléchir à tous cela. Je vais attendre de voir le neuro qui va me suivre et voir ce qu'il me propose. Je vais suivre le régime. Je vais essayer de lui en parler, j'espère qu'il sera cool. Comme c'est dans une clinique universitaire je ne pourrai pas choisir. Dans le canton où je vis il n'y a qu'un neuro proche de la retraite et mon généraliste me le déconseille.
Merci de votre aide à tous.

[PatrickS]

Bonjour,

Il me semble que Proserpine n'a pas de traitement de fond.

Patrick

[proserpine]

Effectivement, je n'ai aucun traitement puisqu'il n'en existe pas pour la sep primaire progressive. Tous mes espoirs résident donc dans Seignalet. Pour le moment (?), c'est un peu le régime de la dernière chance !

[gislhy]

Dryade, personnellement la cortisone me faisait effet au bout d'une semaine à un mois . Le MEDROL est du 100mg . J'en prenais 5 par jour pdt 5 jours puis , on diminuait d'1par jour , c à dire 4 le 6 ième jour puis le lendemain 3 puis 2 , puis 1 , puis 0 . Voilà, j'espère avoir répondu à tes questions

[pierre bale]

bjr,

+1 pour vivre sa sclérose sans traitement depuis 5 ans malgré des douleurs insupportables aux genoux (mal + brulures ) lorsque je suis debout .
après 7 années d'interféron béta et une analyse, à ma demande au neuro, qui confirma qu'il y avait un anticorps ---> cela ne faisait rien arrêt des piqures.
je suis sur une piste avec le CHU de Toulouse où je dois voir un professeur le 15/10 qui aurait une solution.
une analyse de sang serait nécessaire avant le traitement.
je vous tiendrai au courant.
A+

[Dryade]

bjr,

+1 pour vivre sa sclérose sans traitement depuis 5 ans malgré des douleurs insupportables aux genoux (mal + brulures ) lorsque je suis debout .
après 7 années d'interféron béta et une analyse, à ma demande au neuro, qui confirma qu'il y avait un anticorps ---> cela ne faisait rien arrêt des piqures.
je suis sur une piste avec le CHU de Toulouse où je dois voir un professeur le 15/10 qui aurait une solution.
une analyse de sang serait nécessaire avant le traitement.
je vous tiendrai au courant.
A+

Merci de ton témoignage. Redonne des nouvelles

[chriseli2]

Bonsoir Dryade,

Je vais essayer de lui en parler, j'espère qu'il sera cool

Pose-lui juste la question : "que pensez-vous de l'alimentation Seugnalet ?"
et attend sa réponse avant de te lancer dans quoi que ce soit car ils sont tous "contre".
Mais nous, ici, on sait que c'est efficace et toi tu pourras le tester par toi-même pour en être convaincue.
A bientôt

[Dryade]

Bonjour à tous.
Cela fait longtemps que je ne suis pas passée par ici :-)
Après avoir lu vos conseils (il y a deux ans et demi) et après avoir lu le livre du docteur Seignalet, J'ai lu le rapport Campbell.
Cela a changé radicalement ma vie.
J'ai supprimé totalement tous les produits animaux. Je mange un maximum de cru (fruits, légumes, noix et graines germées).
Et je vais merveilleusement bien. Aucune zone de dyémélinisation en plus, analyse sanguine parfaite. Je n'ai jamais eu une telle forme!
Même si je n'ai pas choisi la même voie que vous, cela me fait plaisir de continuer à vous lire.
Belle journée.

[Collette]

Bonjour Dryade,
Je suis vraiment très contente que le régime que tu as choisi, ait bien fonctionné pour toi et que tu ailles mieux.
Comment te nourris-tu? avec un mix de Seignalet et de Campbell?
Je suppose que tu as aussi supprimé le gluten et le maïs.
L'essentiel est que tu aies trouvé ce qui te convenait le mieux, que tu aies su écouter ce que ton corps te disait et que tu sois en forme!!

[sansan973]

Bonjour Dryade,
Contente pour toi de ce beau bilan et félicitations pour ce chemin parcouru!

[Dryade]

Merci Collette et sansan973 :-)
J'ai supprimé le gluten totalement pendant la première année. Ensuite j'ai remangé de l'épeautre avec parcimonie. Aujourd'hui j'évite au maximum en me laissant aller de temps à autre :-) Parfois je fais des pauses complètes avec le blé pendant un temps... Je n'ai jamais reconsommé de produits laitiers. Je pense sincèrement que le blé actuel n'est pas la panacée. Si je devais refaire une poussée, j'arrêterais probablement définitivement. J'essaye vraiment de manger un maximum de cru sous forme de smoothies, jus (vert également). Je me suis acheté un extracteur de jus. Les enfants en profitent et cela me permet de "cacher" des légumes dans leurs jus de fruits :-) Comme c'est cru, je pense que c'est encore mieux.

[manon]

Bonjour à tous.

Même si je n'ai pas choisi la même voie que vous, cela me fait plaisir de continuer à vous lire.
Belle journée.

Contente de lire des bonnes nouvelles mais pas d'accord avec toi , sur la voie , parce que le régime Seignalet permet justement de trouver ensuite ce qui convient à chacun avec en toile de fond l'arrêt du gluten du maïs et des produits laitiers , on affine une fois que l'on a déjà connu un premier désencrassage ...
Reste avec nous pour partager , recettes , et autres car nous avons le même discours