Bonsoir les coloc
L'Entrée ne sert que pour se présenter, déposer ses valises, mais ensuite il est indispensable de faire le tour des autres pièces pour poser ses questions.
Si vous démarrez le régime, c'est à la Grande Chambre que vous recevrez l'aide et que vous trouverez les informations indispensables. Pour les débutants, les premières courses à faire se trouvent là
Pour les habitués, c'est au Dressing que vous devrez aller.
Ce n'est pas compliqué pour s'y retrouver, tout ce qui concerne le régime, hormis les recettes, est Ici au Premier Etage
Tous l'équipe de la Gérance, Intendance, Syndic, ainsi que tous les colocataires, vous souhaitent la bienvenue, vous verrez que l'ambiance est chaleureuse et qu'il fait bon y venir.
Respectez donc ce lieu.
Bonne installation !
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Bonsoir les coloc
J'ai bien visité la maison avant de m'inscrire. J'ai trouvé en arrivant sur le site l'idée de l'organisation du site sous forme de colocation très originale. A l'usage cela correspond bien à ce que j'attends de ce type de site, des échanges entre personnes concernées par une même approche un même centre d'intérèt. De plus en visitant la maison j'ai été agréablement surprise par la qualité des informations que j'ai pu trouvé. Même si j'ai fait cela de façon rapide et désordonnée pour le moment.
Maintenant je ne suis pas arrivée la par hasard. Je suis atteinte de sclérose en plaque. Diagnostiquée en 2008 suite à un évènement assez anodin, la perte de la sensation de la température de l'eau de la douche sur le pied droit le premier jour puis sur la jambe entière au bout de trois jours. Les symptômes ont disparus rapidement mais l'IRM cérébral indiquait de nombreuses taches et il y avait un tache active sur la moelle épinière et la ponction lombaire est venue confirmer le diagnostic. La première poussée avec des symptômes plus gènants est arrivée en février 2009 et a été traitée par cortisone. J'ai assez mal réagit à ce traitement, crise d'angoisse quand la cortisone a commencé à diminuer dans mon corps qques jours après la fin du traitement. J'ai alors commencé un traitement de fond. J'ai choisi la copaxone car je ne voulais pas d'interferon qui en plus de provoquer des sympômes gripaux après chaque injection crée un terrain favorable à la dépression. De plus je comprenais mieux le rôle du copaxone qui est en fait un leure pour les anticorps que nous produisons conte la myéline. J'ai donc une injection tous les jours depuis maintenant plus de quatre ans. Mais ce traitement que je supporte plutôt bien n'est pas suffisant puisque je continue à faire des poussées. J'ai du refaire en octobre 2012 un nouveau traitement de cortisone que j'ai à nouveau très mal supporté avec des idées suicidaires dans les jours qui ont suivi la fin du traitements. La neurologue a enfin accepté de reconnaître que effectivement il y avaient des personnes qui supportaient très mal ces très fortes doses de cortisones et pouvaient avoir des passages de démences!!!!!!
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- Colocataire
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suite de ma présentation SEPaMoi
J'ai donc actuellement un traitement de fond contre la SEP mais qui n'est pas suffisant. La neurologue voulait l'année dernière me faire passer sous tysabril mais j'ai refusé. Car je ne veux pas passer sous imunosupresseur. J'ai pour le moment un traitement immunomodérateur et je ne veux pas mettre en l'air mon système immunitaire. Il est quand même utile même s'il ne fonctionne pas bien. En plus quand je vois les difficultés pour arrêter ce traitement (effet rebond de la maladie) je commence à avoir des doutes sur ce que nous proposent les neurologues. Comme j'ai fait une nouvelle poussée en mai pour laquelle je n'ai pas voulu de bolus de cortisone je commence à m'inquiéter sur l'évolution des handicapes qui commencent à s'accumuler. Bien sur le neurologue veux maintenant me mettre sous gylenia. C'est formidable, plus de piqures!!!!!!mais un immunosupresseur qui peut aussi présenter des effets très indésirables!!!!!!
Alors devant cette médecine qui ne sait que soigner et encore diminuer la fréquence des poussées de 30% c'est en laissé 70% continuer le travail de destruction de la myéline et qui s'intéresse surtout aux conséquences de la maladie plus qu'à ses causes (nous restons ainsi des patients à vie!!!!) j'ai commencé à regarder de plus prêt les autres approches.
Même si au départ j'avais surtout essayé de me renseigner sur cette maladie en surfant sur le net pour connaître auprès des autres patients et des associations l'évolution de cette maladie puis les traitements proposés puis les causes de cette maladie puis les recherches avec les éventuelles nouvelles approches et les nouveuax traitements toujours plus prometteurs toujours plus chers et avec toujours des effets secondaires d'autant plus ennuyeux que ce sont des traitements à vie!!!!!Puisque nous traitons les conséquences et non la cause!!!! Bien sur j'ai également suivi les approches controversées de l'IVCC et j'ai été vérifier si mes veines n'étaient pas sténosées. Mais non cela circule!!! Et puis j'ai fini par regarder les méthodes portant sur l'alimentation en trouvant au départ des infos sur la méthode Kousmine puis Seignalet. Et le 13 juin je commençait à éliminer les produits contenant du gluten et les produits laitiers. C'est en cherchant à avoir des retours de personnes ayant la SEP et suivant ces recommandations que je suis tombée sur ce forum. Quelle chance pour moi!!!! Car j'avais commencé sans trop me poser de questions mais je commençais à être limitée. Surtout pour suppléer le blé. Bon maintenant que j'ai poussé qques portes de la maison je découvre que la méthode Seignalet comporte des points que je ne connaissais pas. Je m'était, en effet, focalisée sur la partie réaction auto immune et allergie au gluten et au lactose. Je n'avait pas du tout pris en compte les méthodes de cuissons ainsi que la nécessité de faire des supplémentation. Pour le moment je n'avais pris en compte que la complémentation en vitamine D. J'ai donc découvert qu'il sera surement nécessaire que je regarde de plus prêt les complémentations conseillées dans le cas de la SEP.
Bon j'ai aussi découvert que les effets ne se feront pas sentir immédiatement et qu'il faudra être patiente. Mais bon j'ai de la lecture et beaucoup de conseils pour pouvoir diversifier mon alimentation!!!! Pour le moment je n'ai pas eu l'impression d'avoir à faire beaucoup de changement et d'efforts pour cela. J'ai remplacé mes tranches de brioche du matin par des galettes de riz complètes bio qui me plaisent beaucoup et un fruit. J'ai remplacé les pâtes par des légumineuses (quinoa et lentilles). Mais votre expérience est tellement plus riche!!!!Bon j'ai aussi décidé que tant qu'à faire attention à manger les bonnes choses pour mon organisme j'allais aussi choisir de bons produits en particuliers pour les fruits que je veux manger avec la peau donc je vais essayer dans la mesure du possible et de mes moyens financiers d'acheter du bio. J'irai voir si vous discuté de ce point sur le forum.
Bon voilà
J'espère que je ne vous aurez pas trop fatigué avec mon bavardage dès mon arrivé!!!!!Mais je souhaitais vous faire savoir la manière dont je vous avez découvert après bientôt cinq ans de SEP!!!!!
Bonne soirée
Laurence
- PatrickS
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Re: Bonsoir les coloc
Tu as bien fait de t'installer ici , pour tes premières questions va voir là bas
la Grande Chambre => ICI<=
Quand tu seras un peu plus habituée (é) à l'Appart' tu pourras aller aussi voir
le Dressing =>ICI<=
Pour mieux comprendre le régime de Jean Seignalet =>ICI<=
A ce moment là tu verras plus l'obligation d'aller au Balcon
Pour se repérer un peu plus dans l'Appart' avec de la pratique voir=>ICI<=
Pour savoir utiliser les différentes fonctions , avatars , fichiers =>ICI<=
Un Chat pour dialoguer en direct se trouve => ICI <=
tu peux l'utiliser pour discuter et supprimez le contenu en cliquant sur l'icone poubelle à droite .
Et regarde bien ce qui est mis sur la page d'accueil
PatrickLe régime s'arrête au premier étage, à partir du second, on s'instruit, on s'amuse, on prend soin de soi . Pour ne pas chercher ailleurs l'Appart' vous offre donc
le programme de télévision :=>ICI<=
Si vous pouvez sortir voici les nouveaux films au cinema =>ICI<=
ou =>LA<=
Des jeux pour de moments agréables voir =>LA<=
La lumière reste allumée en permanence donc hésite pas à poser des questions
https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360
Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
- PatrickS
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- Citation : Un jour à la fois
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Re: Bonsoir les coloc
J'ai moi même une sep et la piste de l'alimentation fonctionne, mais il faut de la patience.
Patrick
https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360
Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
- clementine79
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- Enquête de référencement : google
- Localisation : Deux-Sèvres
Re: Bonsoir les coloc
t'es sûrement tombée au bon endroit.
ici c'est plein de bons conseils
bon courage et bonne santé
65 ans, certainement fibro, super fatiguée, en cours de changement d'alimentation
désormais alimentation à peu près correcte depuis 7 ans, de moins en moins fatiguée, presque plus de douleurs articulaires ni musculaires... de moins en moins de symptômes divers, en bien meilleure forme qu'il y a 10 ans, j'ai désormais l'impression d'avoir un peu de puissance en réserve face aux évènements.
- marya
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- Enquête de référencement : forum Mélodie
- Citation : COEUR CORPS ESPRIT NE FONT QU'UN
- Localisation : marseille
Re: Bonsoir les coloc
Bon courage à toi.
Prends le temps de lire les rubriques consacrés
au Sépiens, tu vas être étonnée.
Bonne journée
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- Colocataire
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- Enregistré le : 30 sept. 2009, 19:04
- Enquête de référencement : manon
Re: Bonsoir les coloc
Tu trouveras les infos nécessaires sur ce forum pour le type d'alimentation, les compléments et les témoignages d'autres colocs. Ensuite on affinera ...
Installe-toi bien
- proserpine
- Colocataire
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- Enregistré le : 27 déc. 2010, 05:36
- Enquête de référencement : forum SEP
- Citation : Ne jamais renoncer
- Localisation : Seine et Marne
Re: Bonsoir les coloc
Atteinte moi aussi de sep.
Seignalet depuis fin novembre 2010, eft depuis mars 2011
-
- Colocataire
- Messages : 433
- Enregistré le : 14 juil. 2012, 08:39
- Enquête de référencement : par hasard en cherchant pour une glossit
- Citation : l'optimisme est la capacité à voir le mal seulement là où il est.
Re: Bonsoir les coloc
beau dimanche
- Laurette
- Participants à la Gérance
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- Enregistré le : 22 juin 2011, 11:55
- Enquête de référencement : gourmandines
- Citation : Il faut toujours prévoir l'imprévu !
- Localisation : Luberon
- Contact :
Re: Bonsoir les coloc
Tu ne nous a pas fatigués du tout par ta présentation, maintenant nous savons ce que tu as et ce par quoi tu es passée !
Ce sera donc plus facile de te conseiller et te soutenir.
Ta motivation est grande et c'est le meilleur gage de réussite, même si, comme te l'a dit Patrick, il faut du temps et beaucoup de patience...
Ici, tu trouveras de l'écoute et de l'entraide (une fois dans un sens, une fois dans l'autre), bref...l'ambiance est chaleureuse !!!
Bonne installation à l'Appart', tu es chez toi !
Et nous ne sommes jamais bien loin...
http://www.jas-des-amouries.com
Plus ou moins fibro, plus ou moins pso, plus ou moins "on ne sait pas quoi "....depuis 2010. Mais qui va tellement mieux avec sa nouvelle alimentation ! Merci l'Appart' !
-
- Colocataire
- Messages : 4
- Enregistré le : 29 juin 2013, 22:03
- Enquête de référencement : Amené ici par
- Localisation : Bourgogne
accueil chaleureux
Je vous remercie pour vos messages d'accueil. Je vais continuer mon tour du logement. Et profiter de vos expériences.
Je vais surtout découvrir la méthode Seignalet.
Bonne soirée
laurence
- Le chti
- Participants à la Gérance
- Messages : 2134
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- Enquête de référencement : google
- Citation : Soigne le passé. Savoure le présent. Rêve le futur
- Localisation : Chartres
Re: Bonsoir les coloc
Bienvenue à l'Appart,
Va faire un tour à l'entresol et découvre le coin cuisine.
Et, pour te donner un message d'espoir, regarde ma signature. Et jette un oeil sur les différents bilans, dont le mien.
Si mon expérience peut t'aider, en plus de cette nouvelle alimentation, essaies les 8 trésors du Qi Gong et des marches avec deux , une, ou sans canne, selon tes possibilités.
Personnellement, fin 2008, après ma douche et mon Qi Gong du matin, j'ai commencé par une marche journalière de 50 m, je m'asseyais, regardais le paysage et dégustais quelques dizaines de minutes de bon air ; puis, je rentrais et m'affalais sur le fauteuil, épuisé ; ensuite, j'ai procédé à deux à trois marches de ce style par jour ; enfin, j'ai agrandi progressivement mon parcours.
Et surtout, prends du plaisir pour chaque chose que tu fais, le Qi Gong, pour découvrir les sensations de ton corps qui remue ; les marches pour observer les fleurs, les papillons, les abeilles, les chiens qui courent, etc.... et bien sûr l'alimentation, avec ses odeurs, ses couleurs, ses saveurs, etc....
Au plaisir de te lire
60 ans. SEP rémittente, découverte fin 2008. A ce jour, marches ponctuelles de 10km - joujou avec mes haltères, juste pour rester en forme, ceci complété par des assouplissements et quelques mouvements de Qi Gong
-
- Colocataire
- Messages : 4
- Enregistré le : 29 juin 2013, 22:03
- Enquête de référencement : Amené ici par
- Localisation : Bourgogne
Re: Bonsoir les coloc
Je commence tout juste à me reprendre en main après une grosse poussée qui me fait beaucoup douter sur l'éfficacité de mon traitement médical. Je ne connais pas encore le régime Seignalet!!!! J'ai juste depuis 15 jours supprimé le gluten et le lactose. En fait je voulais juste dans un premier temps ne pas stimuler en permanence mon système immunitaire. J'ai aussi repris le kiné et la marche que j'avais beaucoup diminué car mon pied droit frottait beaucoup le sol. Je ne suis pas du tout sportive mais la SEP a beaucoup diminuée ma mobilité dans la journée. Il faut que je me reprenne et me remue un peu.
Ton expérience m'intéresse. Mais je n'ai pas encore dompter le site et ne parviens pas à trouver ton bilan. je vais également aller faire un tour dans le petit coin des sépiens.
Bonne journée
Laurence
- chriseli2
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- Enquête de référencement : moteur de recherche
- Localisation : Languedoc-Roussillon
Re: Bonsoir les coloc
tu as raison de te prendre en main et être actrice de ta vie et non spectatrice !!!
Tu as frappé à la bonne porte !!!!
Tu trouveras ici différents témoignages des pratiquants de notre alimentation (les seignalistes )
http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... ambre.html" onclick="window.open(this.href);return false;
Tu trouveras ici plein de posts concernant la SEP
http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... aques.html" onclick="window.open(this.href);return false;
Et trouveras aussi ici mes témoignages (j'ai aussi une SEP depuis 5 ans) dans l'ordre chronologique :
http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... 14555.html" onclick="window.open(this.href);return false;
http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... 15458.html" onclick="window.open(this.href);return false;
http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... 15709.html" onclick="window.open(this.href);return false;
Je réalise tout d'un coup que je n'ai pas mis un post pour mes 2 ans de Seignalet, il va falloir que j'y remédie
Seignalet FONCTIONNE même s'il faut du temps tout en sachant qu'on peut obtenir tout de même des résultats assez rapidement sur certains points !!!!! Alors FONCE FONCE FONCE........
Comme tu dis, il faut aussi intégrer des compléments alimentaires et un MAXIMUM DE CRU mais Paris ne s'est pas fait en un jour. Respecte bien les interdits et affine au fur et à mesure de tes lectures (respecte bien les associations alimentaires pour eviter les coups de fatigue). Reste bien à l'écoute de ton corps.
Bonne lecture et au plaisir de te relire
- Le chti
- Participants à la Gérance
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- Localisation : Chartres
Re: Bonsoir les coloc
Pour essayer de te répondre au mieux et t'aider à t'y retrouver, voici les conseils d'un pas doué :
A la page d'accueil, tu remarqueras un rectangle blanc pour effectuer des recherches.
Juste dessous, tu trouves un rectangle bleu pour naviguer dans le site.
Juste dessous, tu trouves ''index du forum''
tu cliques dessus, tu descend la page et tu découvre un plan détaillé de l'Appart.
Je t'ai envoyé mon bilan à 7 mois en MP.
60 ans. SEP rémittente, découverte fin 2008. A ce jour, marches ponctuelles de 10km - joujou avec mes haltères, juste pour rester en forme, ceci complété par des assouplissements et quelques mouvements de Qi Gong
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