tombée par hasard sur ce forum en cherchant des infos concernant le régime Seignalet, j'y ai découvert une mine de témoignages, d'astuces et de conseils, et après être venue le consulter plusieurs fois sans m'inscrire, j'ai eu envie de participer moi aussi à cette communauté.
J'aurai 50 ans dans quelques mois, et je souffre depuis l'âge de 30 ans d'une spondylarthrite ankylosante au niveau des deux hanches. Elle a été diagnostiquée tardivement car pendant les 10 premières années j'ai eu des crises de quelques mois, espacées de plusieurs années, et mon médecin a toujours mis ces douleurs sur le compte d'autre chose, les ligaments qui se distendent à cause de la grossesse (j'ai 3 enfants de 19, 17 et 13 ans), de l'arthrose, un problème de posture... Donc jamais d'examen sérieux ni très poussé, qui aurait peut-être permis de déceler la maladie. Et comme à chaque fois ça finissait par passer tout seul, la boîterie et les douleurs s'estompaient, on classait l'affaire et on n'en parlait plus !
Mais après la quarantaine, les crises se sont rapprochées et intensifiées, et on m'a enfin envoyée chez une rhumatologue, qui a enfin pu me dire de quoi je souffrais, m'apprenant du même coup que c'était pour la vie !
A ce jour je suis en crise continue depuis bientôt 3 ans, les douleurs ne s'arrêtent jamais, de jour comme de nuit, avec un cycle qui se répète chaque jour avec une belle régularité, même si l'intensité est différente selon ce que j'ai fait durant les jours précédents : je me réveille vers 2-3 h du matin avec la douleur, je tourne comme ça jusqu'au matin avec une douleur de plus en plus forte au fil des heures, je me lève et j'ai un dérouillage assez pénible, je me traîne à mon travail toute la matinée et le début d'après-midi, et généralement, vers la fin d'après-midi, il y a une accalmie qui se poursuit jusqu'au soir. Généralement quand je me couche, je n'ai pas très mal. Puis je me réveille vers 2-3 h du matin, etc, etc...
Les immuno-suppresseurs ne sont pas pour moi car je suis par ailleurs de santé fragile et j'attrape tout ce qui passe. Je me débrouille donc avec un AINS (Arcoxia) et des calmants à base d'opium (Lamaline).
J'ai aussi des problèmes de poids (78 kg pour1,60 m) car comme ma rhumatologue me répète régulièrement que je ne dois pas faire de sport quand je suis en crise, et que ma crise ne s'est plus arrêtée depuis août 2012, j'ai dû arrêter à peu près toutes mes activités physiques. Or je suis assez rondelette de nature et le sport était mon seul rempart contre l'obésité. Aidée aussi j'imagine par tous ces médicaments que j'ingurgite (plus un anti-dépresseur depuis quelques mois car il faut bien avouer que la situation m'a amenée à un état dépressif qui commençait à être difficile à gérer), j'ai ainsi pris une dizaine de kilos durant ces 3 dernières années. Je pratique tout de même le Pilates une fois par semaine, ainsi que le qi-gong, mais je paie ce dernier très cher pendant les 48 h qui suivent le cours, avec des douleurs accrues, surtout la nuit. Même chose s'il me prend l'idée saugrenue de tenter une promenade d'1 h dans ma fenêtre "moins mal" de la fin d'après-midi.
Depuis pas mal d'années déjà, j'avais supprimé les produits laitiers de mon alimentation, mais je faisais la sourde oreille à ceux qui me disaient qu"il fallait aussi que je supprime le gluten. Je me suis enfin décidée il y a environ un mois 1/2. Aucun changement bien sûr pour le moment mais j'ai compris que j'allais devoir m'armer de patience.
Voilà, je crois que je vous ai dit l'essentiel.
A bientôt
Agate07
Agathe 
