SYNDROME DE COSTEN (SADAM) et Gougerot Sjogren

[Tom sawyer]

Bonsoir à tous,
depuis plus d'un an je cours à gauche à droite pour trouver un diagnostic pour mes douleurs oro faciales gauche... En octobre 2019, au centre des douleurs orofaciales à Nantes, on me diagnostique un syndrome de Costen (SADAM) une sorte de déséquilibre de la machoire et problème au niveau des articulations temporo mandibulaire... Mais, mon généraliste s'inquiète car dans la prise de sang on trouve une hypergammaglobuline polyclonale légère.. Il m'envoie en médecin interne ==> dans la prise de sang on retrouve des anti corps SSA à 128 et des anticorps anti nucléaires moucheté à 1/640... je panique,je vais voir mon medécin car mon prochain RDV avec l'interniste sera en janvier 2020... Il appelle l'interniste devant moi et le verdict tombe : SYNDROME DE GOUGEROT SJOGREN... Je demande au généraliste si c'est grave. Il me répond en rigolant : "non c'est juste invalidant... Le problème c'est qu'il n'y a pas de traitment." Moi :"Quoi? Je vais souffrir comme ça toute ma vie ?!!!!". Je panique ... Je ne connais pas encore le "niveau" de mon gougerot car l'interniste m'expliquera tout ça en janvier mais en attendant, je souhaite commencer le régime Seignalet... Et partager avec vous astuces, soutiens morales etcs...

PS : Je suis une maman de 3 enfants... Je suis dans la Pays de la Loire

[Laurette]

Bonsoir Tom Sawyer !
à l'Appart !!
Tu fais le bon choix en démarrant Seignalet dès maintenant
À très vite !

PS : @Caribou, les douleurs oro faciales....ça me fait penser à quelqu'un
Et en plus...à Nantes ! Tu vas aider notre nouvelle

[manon]

Tom Sawyer
Tu fais bien de nous rejoindre le régime fonctionne pour ta pathologie et ce n’est pas Dubbleace qui te dira le contraire
Tu peux donc foncer
Cuisine Seignalet pour tout le monde , change tes recettes , certaines seront à adapter et d’autres à bannir c’est ce qu’il a de plus simple, cela fait 17 ans que je n’ai pas acheté un paquet de farine de blé


À très vite

[clear]

Tom Sawyer
Tu fais bien d'anticiper avant ta consultation en MI. Le plus tôt sera le mieux. Tu vas pouvoir lire les témoignages et avoir des conseils de colocs qui ont cette pathologie.
Bonne installation parmi nous.

[caribou]

Bonjour et
J'habite à côté de Nantes nous sommes peut être voisines
J'ai pas mal traîné mes guêtres au CHU de Nantes depuis 6 ans service neuro, maladies infectieuses et tropicales, service interne...... orthodentiste......on pourra échanger plus tard si tu veux.
Mais une chose est sûre me concernant le régime que je suis depuis 5 ans m'a beaucoup aidée et m'aide au quotidien tu fais bien de vouloir suivre ce chemin.
A très bientôt

[PatrickS]

Bonjour Tom Sawier et


Tu es donc des Pays de la Loire (comme moi), mais c'est grand.
Tu peux te mettre sur la carte des membres, comme ça on peu visualiser ou sont les colocs (du moins ceux qui se sont placés sur la carte).
Pour la carte, c'est par la => https://www.carte-des-membres.com/fr/lappart/

Patrick

[Bag]

Bonjour Tom Sawyer

[Zébrou]

Bonne installation à l'appart!!!

[Tom sawyer]

Bonsoir,

merci à tous, vous êtes super gentils et aimables, cela me remonte le moral...

Je suis de Cholet depuis février 2016... J'ai vécu 6 mois aux Herbiers, le temps de m'installer et à la base je suis du Cher, j'ai déménagée en ile de France , Limousin puis Rhône alpes...

Oui j'ai beaucoup bougé...

Bonne soirée à tous...

[Tom sawyer]

Bonjour Tom Sawier et


Tu es donc des Pays de la Loire (comme moi), mais c'est grand.
Tu peux te mettre sur la carte des membres, comme ça on peu visualiser ou sont les colocs (du moins ceux qui se sont placés sur la carte).
Pour la carte, c'est par la => https://www.carte-des-membres.com/fr/lappart/

Patrick

Bonsoir Patrick,

ca y est c'est fait, je suis à Cholet...

[Tom sawyer]

Bonjour et
J'habite à côté de Nantes nous sommes peut être voisines
J'ai pas mal traîné mes guêtres au CHU de Nantes depuis 6 ans service neuro, maladies infectieuses et tropicales, service interne...... orthodentiste......on pourra échanger plus tard si tu veux.
Mais une chose est sûre me concernant le régime que je suis depuis 5 ans m'a beaucoup aidée et m'aide au quotidien tu fais bien de vouloir suivre ce chemin.
A très bientôt

Bonsoir Caribou,

cela me rassure de savoir qu'il y a des personnes qui pourront me comprendre et avec qui se soutenir car dans mon entourage, personne comprend, on me prends pour une "malade psy..."...
Je suis de CHolet...

Du coup, ton syndrome c'est Gougerot ou ehlers Danlos ?

[caribou]

Tu verras quand tu en sauras plus quant à ta maladie ton entourage te prendra au sérieux. C'est dommage mais c'est comme ça. Il ne faut pas leurs en vouloir. Ils ne se rendent pas toujours compte.
Tu trouveras ici une écoute et du soutien. On est tous passé par là.
Moi j'ai ehlers danlos diagnostiqué il y a 2 ans grâce à Manon
A très vite

[Tom sawyer]

Tu verras quand tu en sauras plus quant à ta maladie ton entourage te prendra au sérieux. C'est dommage mais c'est comme ça. Il ne faut pas leurs en vouloir. Ils ne se rendent pas toujours compte.
Tu trouveras ici une écoute et du soutien. On est tous passé par là.
Moi j'ai ehlers danlos diagnostiqué il y a 2 ans grâce à Manon
A très vite

Merci pour ta réponse, cela me rassure beaucoup...

Du coup, après cette longue errance, je n'ai plus du tout confiance aux médecins "allopathes", je souhaiterai plutôt me soigner par la médecin chinoise ou ayurvédique. Est ce qu'il y a quelqu'un qui a déjà essaye ?

Tout d'abord, on me diagnostique un Sadam (syndrome de costen), puis un gougerot... Qui c'est s'ils ne vont pas me trouver autre chose dans quelques mois ou années...

[caribou]

Ça n'engagera que moi mais je pense que tu dois toujours continuer ton suivi"allopathique" et en parallèle voir d'autres alternatives si ton instinct te dit de le faire.
Les choses doivent se faire par étape. Cependant je partage tes doutes quant à la médecine allopathique. Mais mon expérience confirme le fait qu'avoir un bon diagnostic change tout.
Bon courage à toi

[clear]

Si ça peut te rassurer, les anticorps anti nucléaires mouchetés varient tout le temps, je suis passée de 1/160 à 1/320, à 1/600, redescendus à 1/320 puis montés à 1/2000 et dernièrement redescendus à 1/320.
Pour le Gougerot, mets-toi des gouttes plusieurs fois par jour. les colocs atteintes pourront te conseiller.