SEP particulière, maladie de Devic

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marya
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par marya »

Dernier message de la page précédente :

[quote="clear"]A Strasbourg il y a un grand centre ophtalmologique[/quote]
Je connais une personne qui était soignée par un grand ponte, à Marseille.
Puis elle a déménagé à Strasbourg, elle est enchantée du spécialiste de ce grand centre.
Je n'hésiterais pas à y prendre RV, si j'étais toi.

(Mais je ne suis pas toi) :hello:


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Dini
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par Dini »

Bonjour Distefano et bonne année à toi malgré ton désarroi.

Je crois que le diagnostique d'un Neuromyélite optique est difficile surtout en l'absence de du test de potentiel évoqués positif. est ce que la conclusion est que le nerf optique n'est pas touché ou pas de signe?
l'IRM médullaire n'a pas été effectuée j'imagine?
Les symptômes peuvent être liés à beaucoup de maladies, avec des prises en charges différentes.
bilan sanguin? recherche anti corps anti NMO ?

est ce que tu peux te rapprocher d'un CHU en dehors de ta région, dans une grande ville (Strasbourg, Lille ou Paris) et y faire tous les examens nécessaires sur place?
Je te souhaite bon courage,
Ne perds pas espoir :smac:


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Distefano51
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par Distefano51 »

Bonjour au intervenants qui me parlez, et merci!

Oui, déjà, bonne année, comme le veut la tradition ^^!
J'essaye donc de trouver des specialistes dans d'autres regions, selon ce que je trouve sur les forums, les témoignages des uns et des autres, vu qu'ici ils n'ont pas l'air très au fait et ne cherchent pas du tout à savoir... Je vais essayer deja de voir mon generaliste pour faire faire recherche d'anti corps spécifiques, même s'il ne sont présents que chez une minorité de sujets. Je n'ai en effet pas passé d'IRM médullaire (pour Dini), qu'une cérébrale qui (il ya deux mois) était clean, je n'avais eu qu'une seule "attaque" oculaire alors, je dois etre à 6 ou 7 aujourd'hui..
Si vous avez des pistes je suis bien entendu preneur et sûr que vous les partagerez ici!
Merci d'être là!

Cordialement,

Stéphane


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clear
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par clear »

Des pistes, on n' en a pas mais on t'a dit ce que tu pourrais faire et mettre en place. C'est la stratégie que nous adopterions si nous étions dans un cas comme le tien. Nous ne sommes pas médecins et les grandes villes ont toutes des CHU avec des services de médecine interne. :bisou:


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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par Distefano51 »

Je l'entendais bien ainsi! Bises, bonne soirée!

Stéphane


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Laurette
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par Laurette »

En tout cas, ne baisse surtout pas les bras ! :smac:
Dini t’a bien conseillé...
On est là pour t'épauler et t’encourager.


Laure
http://www.jas-des-amouries.com
Plus ou moins fibro, plus ou moins pso, plus ou moins "on ne sait pas quoi "....depuis 2010. Mais qui va tellement mieux avec sa nouvelle alimentation ! Merci l'Appart' !
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par Distefano51 »

Merci Laurette!

Des fois je me sens combatif, des fois j'aimerai ne pas me reveiller et je serai prêt, si ca venait en une seconde... Mais à moins de se finir soi même (avec quoi, je n'ai pas de flingue ni même assez de cachtons... Si c'est pour se reveiller avec en plus un foie ou autre foutu encore en plus, pas envie de prendre le risque de me louper) la mort ne vient pas aussi facilement...
Mais bon j'ai rien de concret pour le moment, j'ai contacté quelques neurologues tout à l'heure, via leur secretariat, que je prie de bien vouloir montrer mon mail qui explique l'urgence de ma situation (vue), parce que sinon c'est des rdv dans des mois (j'en ai meme vu une, rdv en novembre! Quelle décrepitude notre époque!)... Je continue a chercher des neuro ophtalmos (discipline à part entière, je ne connaissais pas) dans toute la France...
Je ne vous dirai jamais assez merci, bonne fin de soirée, je vais promener ma chienne, en evitant de regarder les plaques d'immatriculations des voitures que je n'arrive plus a lire à 10 metres...

Stéphane


nine49
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par nine49 »

Bonsoir Stéphane,

Les colocs ont raison ne baisses surtout pas les bras ...

Pour la petite histoire je me suis inscrite à l'appart suite à des douleurs musculaires inexpliquées .... Et je ne le regrette vraiment pas...j'ai recu du soutien, des conseils, des avis qui m'ont fait avancer dans ma démarche ....

J'ai rencontré généralistes, rhumatologues qui ne comprenaient pas ce que j'avais et qui m'annonçaient qu'éventuellement je déclarais une maladie auto-immune mais que sans anti-corps spécifiques ni inflammation avérée ils ne pouvaient rien faire ni se prononcer....

Je voulais des réponses.... bonnes ou mauvaises MAIS JE VOULAIS DES RÉPONSES...


j'ai fait le forcing en me présentant aux urgences de ma région. Une semaine après la médecine interne me convoquait pour trois jours d'hospitalisation pour me confirmer ou m'infirmer une pathologie auto-immune ou une fibromyalgie.

J'ai eu le soulagement de ma vie....je n'avais rien sauf un stress musculaire conséquence d'une trop grande activité physique et très certainement aggravée par une alimentation trop riche en gluten et caséine (comme bcp de sportif je consommais énormément de fromage blanc et de glucides complexes...je m'empoisonnais chaque jour un peu plus...)

Depuis je suis la méthode du Docteur Seignalet avec une tendance Paleo et suis devenue adepte du jeun intermittent... Pour rien au monde je ne revendrais en arrière.

Nous serons là pour te soutenir, te conseiller et te guider mais nous ne sommes pas médecins... Alors prends le taureau par les cornes et bats toi !! Le jeu en vaut la chandelle !!!

L'alimentation hypotoxique apporte beaucoup mais il te faut un diagnostic ou tout au moins des analyses permettant d'évincer certaines pathologies pour mieux te soigner.

Bon courage Stéphane...


Nine

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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par Distefano51 »

Bonsoir Nine49!

Je suis content qu'au moins le régime te fasse du bien et que tu n'ai pas, a priori, une pathologie lourde.
Moi aussi je ne veux que des réponses, et niveau urgences j'ai déjà essayé (après la première "attaque" optique que j'ai subit, puis après une autre quelques semaines après) mais je n'ai surement pas assez appuyé le truc. Il va le falloir, je crois, quitte à en rajouter pour être plus pris au sérieux (en effet, à part les yeux et paresthésie/constipation/problème déglutition et être devenu frileux, aussi, je n'ai aucun probleme musculaire (force, endurance, coordination ok) car j'ai l'impression que si ca "ne se voit pas", on est catalogué genre psychosomatique... Et si en plus l'IRM cérébral est ok, alors là... C'est limite je me suis pas fait foutre dehors à coups de pied au c... Bref je radote.
A toutes fins utiles, si des gens autres que moi concernés, je vais demain faire un bilan de tout ce que je trouve quand aux examens divers et variés, autres que la classique IRM, qui pour beaucoup n'est positive que tardivement, dans ce genre de pathologie. Si ca peut aider et permettre des recoupements avec les connaissances qu'auraient d'autres personnes concernées, pourquoi pas!

Bonne nuit à toutes et tous!

Stéphane


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manon
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par manon »

Bonsoir Distefano

Si tu peux faire le déplacement sur Paris tu peux téléphoner pour prendre un rendez-vous à l’hôpital Rosthshild av Manîn Paris 19
Ils sont spécialisés dans l’ophtalmologie
Et mieux encore j’allais oublier il y a l’hopItal
Les Quinze Vingt dans le 12 ieme ouvert 24/24 lui aussi il est dédié à la vue

sauf qu’après y avoir lu les commentaires négatifs je ne sais pas trop mais ils sont surtout basés sur le fait qu’il y a beaucoup d’attente mais là c’est comme pareil partout c’est en fonction de la gravité et de l’urgence
Perso comme je n’ai pas une vision binoculaire j’ai toujours été bien reçue, sur Paris c’est facile de se faire soigner les yeux c’est pour cela que je te recommande d'y venir


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Dini
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par Dini »

Bonjour Stéphane,

tes mauvaises pensées, tu les laisse de coté ok? non mais ........ prends toi une bonne douche froide qui fouette si il faut ... !!!!
Je ne connais rien de ta vie biensure, mais une vie quelle qu'elle soit mérite d'être vécu pleinement.
Ta première priorité doit être ta santé. Oublie tout le reste et bats toi comme un lion mon gars!!! si tu n'as pas de RV tu vas squatter aux urgences ... !!!!
allez Oust Non mais ...
:smac: :smac: :smac:


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nine49
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par nine49 »

Bien dit Dini !! :smac:
Aller...zou Distephano on se bouge et on prend sa santé en main !!!


Nine

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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par Distefano51 »

Bonsoir!

J'ai obtenu un rdv en relative urgence, le 17 a Créteil dans une service ophtalmo qui ont l'air de s'occuper des maladies degeneratives occulaires
http://www.creteilophtalmo.fr
On verra bien... J'ai pas pu faire ce que je disais hier concernant le topo global sur toutes les analyses "connues" (CAD faites par ceux atteints de neuromyelite optique comme moi, vus sur les différents forums dédiés) car y'a eu bug du web. Je vais m'y coller un peu là mais pas trop je suis fatigué aujourd'hui...
Je connais l'hopital des 15/20 j'ai ete sur leur site il ne semble pas tres specialisés dans les problemes neuros, j'ai par contre envoyé un mail à celui ci, clairement orienté neuro ophtalmo (c'est d'ailleurs son non), toujours vers Paris:
http://www.fo-rothschild.fr/prendre-rdv.html
Enfin j'ai aussi entendu parle du kremlin bicetre, tjs pour les memes raisons, je me renseignerai plus demain.
Chiant, à Reims y'a un ponte sur la SEP (prof. Tourbah) il aurait pu sinon m'aider à depister, mais m'orienter, mais il est parti au Liban pour 1 an, récemment...
J'ai aussi eu confirmation de mon inscription comme membre de l'asso belge ADMD, ils m'envoient papiers etc, pour éventuellement mettre en route une procédure de... fin de route... Je serai plus tranquille si a un moment ma vie devient trop horrible, que j'ai cette voie de sortie.

Merci encore pour vos encouragements sans faille, c'est adorable, j'apprecie (vu que du coté de ma famille même ma mere - avec qui je suis retourné vivre, chomage et divorce oblige' - ne s'interesse pas à ça, à mes recherches etc...) énormément!


Floch
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par Floch »

Bonsoir Distefano,

Ton rendez-vous du 17 te donnera certainement quelques réponses, et je l'espère du soulagement.
Courage! Et garde confiance en la vie, même si elle te parait difficile aujourd'hui.
:smac:


Distefano51
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par Distefano51 »

Merci Floch!

Confiance en la vie boffff, vu tout ce que j'ai deja eu comme m... non aucune "lol", j'ai raté à peu pres tout ce que j'ai entrepris, scolairement, professionnellement, amoureusement... Bref...

Sont jolis tes p'tits smiley ^^!

Stéphane


Floch
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par Floch »

Tu traverses une période difficile, c'est vrai, chômage, séparation, santé... mais il me semble qu'à 40 ans (si je me rappelle bien les "40 piges" de ta présentation), tout peut encore évoluer, non ?

Tu parles de scolarité, de profession...
Si on s'en tient à ce qu'on imagine être "la réussite d'une vie" à savoir: de bonnes études, un bon métier, une jolie femme/un mari qui gagne bien sa vie, une grande maison, deux enfants (de préférence un garçon en premier), un jardin, une balançoire, un chien (allez, soyons fou qui vienne de la SPA), une niche,...blablabla... on la connait tous par coeur :hehe:

Maintenant, je ne pense pas que la vie se résume à une réussite sociale! :nono:
Je connais une personne autour de moi qui a réussi scolairement et aurait certainement pu accéder à cette réussite programmée, mais elle a choisi d'être artiste et je la vois s'épanouir de jour en jour, expérimenter avant-hier la sculpture, hier l'écriture, aujourd'hui la danse et être pleinement heureuse, vivre parfois de peu, mais vivre...

Alors, tu as fait ce qu'il fallait pour avoir des réponses côté santé, maintenant, peut-être peux-tu profiter de cette période de chômage pour faire quelque chose que tu aimes et avancer, et qui sait de quoi demain sera fait...

Courage ! :hello:


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