SEP particulière, maladie de Devic

Floch
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par Floch »

Dernier message de la page précédente :

Tu traverses une période difficile, c'est vrai, chômage, séparation, santé... mais il me semble qu'à 40 ans (si je me rappelle bien les "40 piges" de ta présentation), tout peut encore évoluer, non ?

Tu parles de scolarité, de profession...
Si on s'en tient à ce qu'on imagine être "la réussite d'une vie" à savoir: de bonnes études, un bon métier, une jolie femme/un mari qui gagne bien sa vie, une grande maison, deux enfants (de préférence un garçon en premier), un jardin, une balançoire, un chien (allez, soyons fou qui vienne de la SPA), une niche,...blablabla... on la connait tous par coeur :hehe:

Maintenant, je ne pense pas que la vie se résume à une réussite sociale! :nono:
Je connais une personne autour de moi qui a réussi scolairement et aurait certainement pu accéder à cette réussite programmée, mais elle a choisi d'être artiste et je la vois s'épanouir de jour en jour, expérimenter avant-hier la sculpture, hier l'écriture, aujourd'hui la danse et être pleinement heureuse, vivre parfois de peu, mais vivre...

Alors, tu as fait ce qu'il fallait pour avoir des réponses côté santé, maintenant, peut-être peux-tu profiter de cette période de chômage pour faire quelque chose que tu aimes et avancer, et qui sait de quoi demain sera fait...

Courage ! :hello:


Distefano51
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par Distefano51 »

Bonsoir!

Donc, je n'ai que le RDV a Créteil pour le moment.
J'ai revu mon generaliste cet apres midi. En effet, j'avais sur autre forum vu des cas de personnes atteintes des memes symptomes que moi et appris des marqueurs bio pour deceler la saloperie. J'en ai parlé au medecin, il va voir sur le net (car il connait pas) et vu que ca ne detecte pas a 100%, ben "non je ne vous ferai pas passer ces tests"...
C'est pas beau ça?? Je vais balancer l'affaire au journal local, je viens de leurs ecrire, je joue ma vue minimum, donc plus de gant, maintenant. Ils veulent la guerre ils vont l'avoir!


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clear
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par clear »

Est-ce que ces tests sont remboursables ? S'ils ne le sont pas, tu les fais faire sans rien demander à personne.
A l'Appart' on n'a pas l'habitude d'agir comme tu le fais.
Que veux-tu que ton journal local fasse ? Qu'il critique ouvertement le médecin ? Tu peux être certain qu'il ne le fera pas.
Tu arrives avec TON diagnostic parce que tu as des symptômes semblables à d'autres personnes. Peut-être que tu as raison, mais les médecins n'aiment
pas qu'on leur dictent nos propres diagnostics.
Revois ton attitude, écoute ce que les médecins ont à te dire et attend ton RDV du 17. Et surtout, arrête d'aller regarder les avis sur Internet. Il n'y a que les critiques, les gens contents n'écrivent pas.
Je te parle comme je parlerai à mon fils. :hello:


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manon
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par manon »

Bonsoir,
Je vais un peu modérer les propos de Clear , mais sur le fond elle a raison
Il faut que tu attendes l’avis des ophtalmologistes, ils sont les plus habilités à demander les tests si tant est que tu en as besoin
Attends le 17 sauf si ta vue se brouille complètement et que cela prenne un caractère d’urgence pour toi

Surtout tiens nous au courant
Crois nous on prend ton histoire très au sérieux
Courage
:smac:


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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par Distefano51 »

Bonjour les gens!

Ben concernant les médecins, 95 % font surement de leur mieux, mais quand on est en train de devenir aveugle et qu'on tombe sur des qui ne veulent pas chercher parce qu'ils ne connaissent pas, qui n'ont pas l'initiative de demander à des confrères ou consoeurs plus calés, navré, pour moi le mec est en faute, humainement comme professionnellement. Concernant ma façon de vouloir faire réagir, elle vaut ce qu'elle vaut mais ce à quoi je dirai a situation exceptionnelle, reaction exceptionnelle. Je ne le fais pas de gaieté de coeur, je suis d'ordinaire plutot posé et même timoré. Mais quand je lis sur des forums dédiés des temoignages de gens qui ont pareil, niveau symptomes, ni plus ni moins et qui eux sont pris en charge, on se pose des questions sur qui ont a en face. Quand au medecin je dis que j'ai des flashs lumineux, que j'ai des problemes musculaires, digestifs, des douleurs oculaires fortes avant chaque baisse de ma vision et qu'il me sort que je suis juste en train de devenir myope, faut quand même pas déconner! D'ailleurs, concernant le "professionnalisme", tenez, pas plus tard que ce matin, une connaissance sur facebook, concernant un hopital de reims (j'y suis allé aussi), sa fille etait epileptique et touchée niveau pulmonaire a cause de ca. Rare mais ca existe. S'est présentée aux urgences parce que grosse crise et du mal a respirer depuis et s'est fait refoulée des urgences par la secretaire. Et bien elle est morte étouffée chez elle, seule, cette nuit. Que dites vous de ça?
Le temoignage est public, je me permet donc de le mettre ici:

Je veux bien croire que la bobologie des fois les fasse chi.. (les medecins) mais a un moment faudrait quand meme se remettre en question... Ou alors on reste des robots, et on se dit, ben pour un qui est mort par ma faute, j'en ai sauvé 3, donc ratio positif, je suis ok...

Merci pour les encouragements et de me faire partager vos points de vue.

Cordialement,

Stéphane


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manon
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par manon »

Bonjour
Encore une fois , ne te méprends pas ici tu es plus que compris, tu l’as lu mon dernier témoignage ?

On arrive comme toi souvent à lAppart en désespoir de cause.
viewtopic.php?f=2&t=23429

A cause de cela je suis amblyope depuis l’âge de mes un an sans compter que la vue de l’œil gauche n’est pas terrible et qu’avec une correction par des lunettes j’obtiens 7/10
Aucun médecin n’a jamais fait la relation avec cette maladie génétique , c’est peu dire que tu as es au bon endroit pour parler
:smac:


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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par Distefano51 »

Re bonjour Manon,

Encore une fois aussi ^^ je ne visais pas des gens d'ici mais plutot certains medecins. Ha je vais de ce pas lire le témoignage que tu mets en ligne, merci.

J'espère que le dimanche fut sympa pour tout le monde, bonne fin de journée.

Stéphane

PS: je viens donc de le lire (graines de pavots, c'est bien ça?) et j'avoue ne pas plus voir que ça le lien, étant donné qu'il y a plusieurs "parties", j'aimerai être sur de savoir quelle partie s'adresse à moi lol!


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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par Distefano51 »

Je viens de voir concernant ta pathologie, Manon, sur la difficulté que tu as eu a la faire reconnaitre. Je vais pas dire que "ca fait plaisir", évidemment (on parle de maladies et quelles maladies) mais je me sens un petit peu moins seul, merci pour ça, aussi! Bises, bonne soirée!

Stéphane


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caribou
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par caribou »

Bonjour Stéphane,

Je viens de lire ton post. Ton parcours me rappelle beaucoup le mien .....parasthésies hémicorps gauche, douleurs fatigue.....les urgences, services neuro, potentiels évoqués....irm....re irm....re irm....médecine interne.....ponstions lombaires....bolus corticoides.....et même service maladies infectieuses et tropicales ! 4 ans d'errance jusqu'au jour où j'ai pu mettre un nom sur ce que je souffre (comme Manon le SED)
J'ai souvent eu l'impression d'être la patate chaude qu'on se refile de service en service. On ne rentre pas dans les clous. ça ressemble à .....mais ce n'est pas ,....
Aujourd'hui avec le recul j'aurai tendance à dire que les médecins ont raison de ne pas poser trop vite de diagnostic. Nos pathologies sont complexes. Nous pouvons avoir les mêmes symptômes et souffrir de pathologies différentes. Poser un diagnostic est une responsabilité et se retrouver avec un diagnostic erroné peut être lourd de conséquence. J'en ai fait les frais avec des traitements non adaptés.....

Tu as bientôt un RDV sur Paris, sage décision. Tu auras devant toi d'autres interlocuteurs. Tu auras d'autres infos.
En attendant prend soin de toi ne lis pas trop de choses sur internet.....A force c'est très anxiogène.

Bon courage à toi :smac:


Amélioration de l'état général depuis le changement d'alimentation en 2014. Diagnostiquée Syndrome Ehlers Danlos Hypermobile en Oct.2017
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par Distefano51 »

Bonsoir Caribou! Merci pour ton intervention, tout d'abord.

Oui je constate sur différents forums que pas mal doivent se battre sévèrement pour arriver à faire poser un diagnostique. Manon (je crois) m'a fait passer par ailleurs un question de detection SED et je ne pense pas etre concerné, pas de probleme d'hyper laxité ni de vaisseaux etc. C'est surtout les yeux qui encaissent, rapidement et fortement. Bref.
Pour sur que cette saloperie qui m'est tombée dessus est complexe, j'espere a Paris tomber sur quelqu'un de compétent autrement que les "generalistes" (médecins ou neurologues) que j'ai vu jusqu'alors... J'y crois moyen...
Sur le net je recherche plus de l'espoir que du desespoir, ma condition et sa degradation me "suffisent" pour me pourrir le moral...

Bonne soirée à tout le monde, a bientot!

Stéphane


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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par manon »

Bonjour
Tu as posté hier mais sans nous rendre compte de la visite chez l’ophtalmologue
Qu’en est il alors ?
Tu as reçu un diagnostique ? Une solution ?
Merci à toi de donner de tes nouvelles
Ici on est resté dans l’attente
:gros bisous:


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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par Distefano51 »

Bonjour Manon! (et autres elcteurs/lectrices)

Donc, l'ophtalmo a fait exams encore un peu plus poussés, rien du tout aux yeux en soi, ce qui acredite encore plus la piste neuro. J'en ai revu une (nouvelle) le lendemain (place libérée par désistement) et elle a l'air plus souple que le cret.. de neuro de mon bled, on va refaire irm cerebral et si rien, un autre niveau moelle et prises de sang a la recherche d'anticorps specifique. J'attends donc une convoc pour le rdv, j'espere que pas dans un mois voir plus...
Sinon, ben ca evolue pas en bien, la vue baisse encore, j'ai des douleurs musculaires et articulaires qui sont apparues...
Je vous laisse, je dois aller aux courses on m'attend, je reviens dans une bonne heure. Merci à vous de votre intéret, c'est gentil!!

Stephane


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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par Distefano51 »

Reviendu ^^ !


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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par Laurette »

Bon, voilà déjà une bonne nouvelle dans un certain sens.
Si tu as trouvé une neuro ouverte et plus à l’ecoute, tu pourras peut-être savoir ce dont tu souffres et tester une thérapie adaptée.
En attendant, continue bien Seignalet, hein ?!
Pour les cuissons, ne te prends pas trop la tête pour le moment :)


Laure
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Plus ou moins fibro, plus ou moins pso, plus ou moins "on ne sait pas quoi "....depuis 2010. Mais qui va tellement mieux avec sa nouvelle alimentation ! Merci l'Appart' !
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saltarella
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par saltarella »

J’espère de tout coeur que tu pourras trouver réponse rapidement. Merci de ton retour :smac:


Rémission totale des symptômes de fibromyalgie, plus de douleurs ni au repos, ni à l'effort. Je peux cuisiner et m'adonner à mes passions sans soucis!
D'ailleurs en parlant de cuisine, vous pouvez voir mes recettes ici et elles sont toutes à l'Appart aussi:
http://assiettedecalee.blogspot.fr/
Distefano51
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par Distefano51 »

Bonjour les gens!

Merci Laurette, Saltarella! J'essaie quand meme de cuire un max de ce que je peux a feu tres doux, ou a la vapeur.
Oui j'espere avoir rapidement un rdv pour irm et qu'on va pouvoir avancer!! C'est l'horreur de pas savoir et de se voir decliner jamais eu pire epreuve dans ma vie que cette periode!!

Stephane


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