le syndrome de Gougerot-Sjögren

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mouna24
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren

Message par mouna24 »

Dernier message de la page précédente :

bonjour, désolée, il y a dû y avoir un pb

peut être n'a t on pas le droit de citer une marque ?

j'essaie de nouveau

http://gumboucheseche-hydral.fr/la-solution-gum-hydral/

pour ma part ,aishwa, je n'en souffre que la nuit, si cela me réveille, je me vaporise un peu de produit sur la langue et je me rendors, mais depuis que je me lave les dents 3 fois par jour avec ce dentifrice et que je fais un bain de bouche ensuite cela s'est très nettement amélioré.
par contre la journée je suis gênée par la sécheresse des lèvres, alors je passe un baume et si j'ai des petites coupures qui se forment je mets du miel pour cicatriser rapidement.

j'ai aussi parfois des brûlures aux yeux que je soulage avec des compresses de grand plantain
je fais sécher les feuilles, je fais infuser 10 minutes et qd l'eau est tiède je fais des applications avec un petit mouchoir sur les paupières.

pour la peau du visage qui tire un peu, je mets de la crème à l'aloé véra et sur le corps une crème hydratante que j'achète à Lidl et qui est vraiment très efficace.

pour l'instant je n'ai que ces 3 symptômes secs qui sont certes parfois gênants mais supportables grâce en plus au régime Seignalet, cela va de soi....

je souhaite de tout cœur que mes quelques modestes conseils vous apporteront du soulagement

mouna


aishwa
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren

Message par aishwa »

Merci Mouna

J'ai été à la parapharmacie pour commander les produits en espérant que cela va me soulager
En meme temps que le régime
Moi j'ai la bouche sèche jour et nuit.
En ce moment j'effectue le jeun en espérant également une amélioration.
Ya t il des personne qui souffre comme moi de bouche très sèche en permanence ?
Afin de savoir comment vivre avec ça et accepter surtout.
Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour ce genre de question
Mais sachez que je suis bien heureuse d'avoir trouver ce site avec des gens qui m'écouter
Car mon entourage en particulier mon mari
Ne veut pas trop donner d'importance à cette maladie.
Et la vie de couplé pour le moment je l'ai mise de côté tellement je suis gênée par cette inconfort de la bouche
Merci à vous toutes et vous tous pour votre soutien :merci:


aishwa
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren

Message par aishwa »

Aussi ya t il des personnes qui ont réussi grâce au régime seignalet à retrouver leur saliver et leur larmes
Peut on retrouver un peu de saliver ou bien cela et permanent pour toute la vie


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mouna24
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren

Message par mouna24 »

bonjour aishwa

vous pouvez aussi essayer de mâcher un chewing gum ou des bonbons sans sucre , cela active la salive, j'ai lu ça sur un site rédigé par Pierre-Yves Hatron, Service de Médecine Interne, CHU Claude Huriez à Lille, il parle également de soutien psychologique pour certaines personnes .

je cite : [Comme dans toute maladie chronique, un soutien psychologique est conseillé d’autant que la fatigue, la sécheresse des muqueuses, et les douleurs diffuses altèrent souvent considérablement la qualité de vie.]

pour plus de soutien voici un lien proposé : http://www.maladiesraresinfo.org/

ne lâchez pas le régime seignalet avant d'être sure que vous avez un résultat.

bon courage

mouna


aishwa
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren

Message par aishwa »

Bonjour et merci Mouna

J'ai eu les produit hydral gum je les ai commencé hier en espérant que cela marchera pour moi aussi.
Je commence à avoir des brûlures dans bouche et sur la langue ,je n'arrive plus à m'exprimer correctement sans avoir mal à la gorge.
Quelqu'un pourrait il me dire les aliments à éviter pour avoir moi de brûlure à la bouche
Merci :merci:


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marya
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren

Message par marya »

Gougerot découvert en 1996, alimentation SGSC depuis
2008, aujourd'hui, je pleure comme une madeleine :mdr3:
et je crache comme un lama :mdr1:
bon courage Aishwa, si tu ne peux pas jeuner, n'insiste pas
il te faut boire dans la journée.
et la peau ? la plante des pieds ? c'est sec ?
bonne journée :merci:


aishwa
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren

Message par aishwa »

Bonjour Marya

Merci de m'avoir répondu
Oui c'est difficile de jeûner étant donné le besoin de m'hydrater la bouche surtout en ces longues journées de chaleur.
Pour les pieds oui c'est sec également,les yeux secs et la peu c'est terrible j'ai des démangeaisons dos et ventre
Mais le pire dans tout ça c'est la bouche je ne mange plus de pain même sans gluten,je ne mange plus de viande car je n'ai pas suffisamment de salive pour la mastication
J'ai commencer les omégas 7 ça fait 15 jours sans résultats pour l'instant. .
J'avais lu sur ce forum que ça pouvait aider ..
Enfin je souffre énormément psychologiquement à cause de cette sécheresse,moi qui était gourmandes je m'inquiète pour ce qui adviendra
Par contre aucune douleur musculaire ou autre


aishwa
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren

Message par aishwa »

Bonne journée à vous également


aishwa
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren

Message par aishwa »

Quelqu'un a t-il essayer la teinture de jaborandi s'il vous plaît?


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marya
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren

Message par marya »

Voici des résultats assez éloquents, aprés 9 ans de SGSC.
J'ai un gougerot sjögren, détecté en 1998, avec tous les symptômes
et des résultats d'analyses sanguines catastrophiques.
en 2008 je commence le SGSC, aprés une tumeur traitée aux
rayons.
Aujourd'hui, la prise de sang montre une élevation des GB qui étaient au ras des pâquerettes
(déficience immunitaire) et une vitesse de sédimentation qui frôle la normale,
alors qu'elle était au plafond.
Alors, voila, ne desespérez pas, tout vient à qui sait attendre.
je salive, je pleure, ma peau est douce, j'ai un moral :super:
Les compléments m'aident aussi.
Je vous souhaite d'arriver à ces résultats. :merci: :bisou:


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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren

Message par clear »

:super: :super: Marya ! :bisou:


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Collette
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren

Message par Collette »

Super, Marya (et non pas super Mario!)
Tu le mérites bien par ta ténacité, ta patience, ton obstination :gros bisous:


Collette
69 ans arthrose des pouces améliorée par l'éviction partielle depuis 2009 environ, des produits laitiers, conseillée par l'homéopathe
arthrose des genoux (avec ostéotomie genou droit en 2004)
régime Seignalet depuis juillet 2014

viewtopic.php?f=151&t=20577&p=339315&hi ... se#p339315
viewtopic.php?f=151&t=23091

Souris à la vie, elle ne te sourit que si tu lui souris d'abord
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren

Message par marya »

J'ai oublié de remercier Olivier , Entre2O, il a bcp
contribué à ce mieux être.
Ses conseils, son aide, je n'oublierai jamais.
:bisou: Olivier


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saltarella
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren

Message par saltarella »

:super: Marya quelle force. Merci pour les colocs ça motive


Rémission totale des symptômes de fibromyalgie, plus de douleurs ni au repos, ni à l'effort. Je peux cuisiner et m'adonner à mes passions sans soucis!
D'ailleurs en parlant de cuisine, vous pouvez voir mes recettes ici et elles sont toutes à l'Appart aussi:
http://assiettedecalee.blogspot.fr/
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren

Message par Laurette »

Sobrement...un grand Bravo à notre Marya nationale !!!!!
Hip hip hip Hourrah !!!! :pompom: :pompom: :pompom:
:declaration:


Laure
http://www.jas-des-amouries.com
Plus ou moins fibro, plus ou moins pso, plus ou moins "on ne sait pas quoi "....depuis 2010. Mais qui va tellement mieux avec sa nouvelle alimentation ! Merci l'Appart' !
breizh
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren

Message par breizh »

en tout cas , voilà de quoi donner la pêche à ceux qui se battent pour cette maladie .... Bravo !!!!


douleurs articulaires diverses en 2012, ayant duré presque deux ans , sans diagnostic trouvé , basedow en 2012, regime SLSG depuis avril 2014 , douleurs disparues deux mois après le début du régime . depuis , plus rien , mais récidive si écart . donc pas d'écart ...
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