Du mal à me motiver

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Toivo
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Du mal à me motiver

Message par Toivo »

Bonsoir,


Comme je l'ai dit dans mon message précédent, je ne suis pas encore diagnostiqué, si bien qu'il m'est encore difficile de savoir où je vais. Je me prépare à un diagnostic de SPA. Je ne sais pas si c'est raisonnable à ce stade, mais à force de lire des témoignages divers, je vois bien le parcours des gens et tous les critères qui s'accumulent et recouvrent mes douleurs depuis quelques années.

Je veux me motiver, vraiment, mais c'est très difficile... Ce n'est pas que j'ai pas peur du choix d'aliments en soi, du type de cuisson, etc. J'imagine que je vais péter un cable par moment, que je craquerai - c'est apparemment le cas de presque tout le monde à divers degrés. Je sais aussi que le plus dur pour moi sera le sucre et le fromage, mais je vois par exemple qu'il y a d'autres saveurs fortes qui me donnent beaucoup de réconfort dans les aliments autorisés : heureusement que le sarrasin est si goûteux, que j'aime beaucoup de légumes et de fruits.

Ce qui m'inquiète le plus - j'espère que vous me comprendrez et que vous ne le prendrez pas mal, ce n'est pas mon but, vraiment -, c'est que j'ai lu pas mal de témoignages, je crois, et j'ai le sentiment qu'au bout du compte, sur la durée, ils sont tous mitigés plutôt que franchement positifs. Je veux dire que les rechutes sont là, que la progression est là, que les "bas" sont mis sur le dos de phase de désencrassage et qu'au final, c'est beaucoup d'efforts et de sacrifices pour des progrès relatifs, en "dents de scie". Alors que je m'attendais à rencontrer peut-être les 76 rémissions complètes de SPA et les améliorations nettes.

Je ne veux pas vous casser le moral, sincèrement - il vous en faudrait plus que ça de toute façon ;-) - mais vous voyez, j'ai tellement peur et je voudrais tellement que ça marche. Je suis si effrayé à l'idée que cela puisse me gâcher la vie ce genre de maladie. Car j'ai toujours eu une conscience très forte de la liberté, une angoisse horrible de l'invalidité. En ce moment, je suis en plus en phase de réorientation. Je vis à l'étranger, statut d'indépendant, plus aucune SECU en France, donc je ne peux pas rentrer pour être avec ma famille et mes amis en cas de soucis. Et je me sens paralysé de me lancer dans une reconversion à l'idée que cette maladie me faucherait en plein milieu des mes efforts et anéantirait mon désir - et mes capacités physiques, donc morales et intellectuelles - à passer le CAPES.

Enfin, voilà, beaucoup de peur, alors je serai vraiment heureux et soulagé d'entendre en condensé des gens pour qui ça a vraiment marché ou qui, tout de même, on réussit à avancer dans la vie, à réaliser des choses quand même. Histoire de voir que je ne suis pas fini et que je peux toujours parvenir à atteindre de vrais objectifs et non ceux d'un gars de 34 ans, déjà pépé en devenir avant l'âge... En fait, je suis vraiment triste et c'est la première fois que ça sort vraiment.

Merci à tous de m'avoir lu.


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clementine79
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Re: Du mal à me motiver

Message par clementine79 »

bonjour Toivo.
de passage rapide , je vois ton message, et je veux te témoigner que je vais nettement mieux que l'an dernier.
bien sûr il y a des jours moins bien, et je ne suis peut-être pas très malade, mais lorsque des douleurs reviennent, ça me rappelle ce que c’était avant, et je mesure la différence.

de toute façon, demande toi si ça peut être plus handicapant que ce que tu vis actuellement....
ça vaut le coup de te lancer, surtout à ton âge. tu as des enjeux sur l'avenir...

vas-y et bon courage
tu me diras dans qq mois.... si j'avais raison


Clémentine
65 ans, certainement fibro, super fatiguée, en cours de changement d'alimentation
désormais alimentation à peu près correcte depuis 7 ans, de moins en moins fatiguée, presque plus de douleurs articulaires ni musculaires... de moins en moins de symptômes divers, en bien meilleure forme qu'il y a 10 ans, j'ai désormais l'impression d'avoir un peu de puissance en réserve face aux évènements.
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Melhaya
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Re: Du mal à me motiver

Message par Melhaya »

Bonsoir Toivo!!!

Je ne suis pas un bon exemple car au bout d'un peu plus de 3 mois je n'ai aucun bénéfice (à part perte de 4 ou 5 kg maintenant et je ne suis plus ballonnée mais pour moi c'est normal vu le régime!!!)... mais je crois à 100% en cette méthode, il faut du temps. J'ai encore plus la pression car je ne peux pas me soigner par des médicaments comme vous tous, je le précise car cela semble "normal" a tout le monde mais pour moi je peux vous dire que vous avez une chance énorme et je vous envie énormément! Si mon malheur peut aider quelqu'un à se rendre compte que tout n'est pas noir dans sa vie c'est déjà ça... :triste1:

Je te comprends complètement car je me suis fait la même remarque que toi. Je suis tombé sur le site du Dr Seignalet il y a plus d'un an et n'ayant pas de réel diagnostique, j'ai zappé sans même y réfléchir de nouveau. Par chance, je suis tombé sur le livre de Jacqueline LAGACE qui a repris le flambeau. C'est elle qui m'a vraiment convaincue car c'est "d'actualité" et on en parle au canada alors que chez nous... RIEN!!! C'est plus réel pour moi. Puis sur son site. Là bas il y a des témoignages. Le dernier est de Nora pour une sep. Il y en a un d'olivier je crois pour une spa et est en rémission (tu peux écrire "olivier" sur son moteur de recherche en haut à gauche et tu tomberas dessus). J'écoute aussi ses intervention sur la radio (en lien en bas à droite sur son site) ou même à la télé (au même endroit) et cela donne espoir. Sur jemangemieux il y a aussi des témoignages intéressants...

Comme disait le Dr Seignalet, cela ne coûte rien d'essayer...

Bon courage !


Melhaya
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Laurette
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Re: Du mal à me motiver

Message par Laurette »

Bonsoir Toivo;
Ecoute bien ce que je vais te dire (!)...si tu as une SPA, sache que c'est une des pathologies qui répondent le mieux à l'alimentation hypotoxique, te rends-tu compte de la chance que tu as ?!! ;)
Et s'il ne s'agit pas d'une SPA, tu auras aussi toute chance de connaître la rémission de tes douleurs.
Donc, tu as tout intérêt à te motiver et démarrer au plus vite notre alimentation...sans te prendre la tête et couper les cheveux en 4 !! Allez zou, au boulot !! :)
Plus tôt tu commenceras, plus vite tes résultats apparaîtront....CQFD !!
Dis-toi que tu n'as rien à perdre et tout à gagner pour le présent et l'avenir.
Tu dis qu'il y a peu de véritables rémissions, je ne suis pas d'accord avec toi, rien qu'ici....nous sommes nombreux ! (Ben oui, je peux en parler : j'en fais partie !) :ange:
Commence, motive-toi et dis-toi que peu importe de savoir ce que tu as réellement ou pas (c'est aussi mon cas)... L'important, c'est bien d'aller mieux, non ?!
:bisou:


Laure
http://www.jas-des-amouries.com
Plus ou moins fibro, plus ou moins pso, plus ou moins "on ne sait pas quoi "....depuis 2010. Mais qui va tellement mieux avec sa nouvelle alimentation ! Merci l'Appart' !
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Re: Du mal à me motiver

Message par bak77390 »

Je vais te donner un peu mon chemin , moi diagnostiquer spa en juin 2012 suite a une uveite , sa fait un ans que je suis le régime , certaine douleur ont disparu mais d'autre in aooaru , et pas tellement typique de la spa , douleur sur le coter des pieds au petit doigt juste en dessous et a une métatarse de la main , il y a des hauts et des bas , au debut je ne prenait pas de compléments , j'en ai pris au bout de 6 a 7 mois de régimes sur les conseils de nestor , actuellement je suis un traitement anti candidat et apres un régime de détox au ML , ce n'est pas facile tout les jours pour le regard des autres collègue quine comprennent pas , j'ai perdu 18 kg en 1 ans et demi environ je suis passer de 76kg a 58kg , je fait de la piscine , un peu de muscu chez moi pour entretenir , je pense que je commence seulement a accepter ma maladie , je suis suivi par un psy ( pure démarche de ma part ) gratuit dans un cmpp , j'etait execrable pour ma femme et mon fils de 3 ans pas facile ,j'était moin patient , je le devient un peu plus , je prend du recul et prend sur moi , pas facile a 30 ans de vous dire vous avez un spa et que vous voyez déja vos jours prochain dans le néant , je pense que tu est sur le bon chemin , car tu as déja fait la démarche de faire un régime , si tu as pris cette décision c'est que tu as la volonté de t'en sortir quoi qu'il arrive .

Ou habite tu ?


Spa deuis decembre 2011 , Début régime Janvier 2013 ,
Mal de dos fin de nuit disparu courant 2012
Douleurs clavicule gauche de temps a autres même très rare
Douleurs cheville droite disparu
douleur 3ème doigt et métatarses de la main disparu
Petite pointe de douleurs rarement en bas du dos .
Plus d'uveite
Plus de dermite
Décider a m'en sortir via la troisième médecine !
Profil Supprimé

Re: Du mal à me motiver

Message par Profil Supprimé »

Bonsoir Toivo

Tu es en plein désarroi semble-t-il

Tu es comme nous tous lorsque la maladie s'est installée, lorsque les "crises", d'abord ponctuelles, sont devenues constantes ne faisant plus qu'un jour sans fin rempli de douleurs et d'offenses en tous genres.
Alors oui, nous comprenons parfaitement ton état d'esprit actuel. Nous aussi espérions alors un diagnostic clair et net, avec la prise en charge médicale et la thérapie médicamenteuse ou autre, qui nous guérirait et nous permettrait de tourner bien vite cette page noire.
L'angoisse de la perte d'autonomie et de l'assistanat obligé a "taraudé" beaucoup d'entre-nous; et beaucoup d'entre-nous ont du renoncer à leur travail, à leurs projets, à leurs relations sociales avant de "s'échouer" ici.

L'Appart' est un site d'accès libre d'entraide et de soutien au quotidien pour la mise en place d'une alimentation hypotoxique; des colocs qui ont passé quelques mois avec nous et qui ne postent plus il y en a des quantités. Certains viennent nous faire un petit coucou de temps en temps et d'autres ne viennent plus jamais; certains postent des bilans réguliers et d'autres pas; certains lisent beaucoup de messages et d'autres ne suivent que leurs propres messages. Je pense que tu te fais une idée très approximative de tout cela. Bien sûr tu ne trouveras pas ici une liste exhaustive des colocs qui ont cohabité en dix ans; tu ne trouveras pas non plus de statistiques et pourcentages des échecs et des réussites répertoriées par pathologie, ce n'est pas la raison d'être de l'Appart'.


Tu es libre de ta décision, nul ne la prendra à ta place. Ce qui te gène semble-t-il c'est de ne pas avoir de garantie avant des résultats que tu escomptes d'un changement alimentaire, nul ici ne pourra t'apporter ces garanties C'est à chacun de décider de ce qu'il met dans son assiette et de suivre son évolution personnelle, sans obligation d'en "référer" ici.

Comme te l'ont dit les colocs ci-dessus, tu ne prends aucun risque en changeant ton alimentation, alors qu'est-ce-qui te retient au juste puisque tu nous signales que ce n'est pas vraiment un problème pour toi?

Tu es encore dans le refus total de ce qui t'arrive, cette SPA qui te tombe dessus te révolte, et c'est bien légitime, c'est un passage "normal" si je puis dire. Tout cela fera son chemin en toi.

La motivation dont tu parles est déterminante pour commencer, si tu démarres à reculons tu ne pourras pas "tenir la route". Il vaut mieux différer dans le temps dans ce cas, et continuer de t'informer en prévision .

Je suis, parmi beaucoup d'autres, une "bienheureuse" du régime, et je pèse mes mots. Pourtant, à bientôt 60 ans, j'étais "vouée" par le corps médical à l'invalidité définitive (j'ai même conservé les papiers qui en témoignent !) Je vis aujourd'hui sans douleurs et mon corps fonctionne parfaitement. :ange:

Comme tu le sais la porte est ouverte jour et nuit et il y a toujours quelqu'un pour te répondre, t'encourager, te remonter le moral. Alors quand tu seras prêt nous serons avec toi, tu peux compter sur nous.

Bonne soirée Toivo.
:fleur1: :fleur1:


Toivo
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Re: Du mal à me motiver

Message par Toivo »

Merci à tous de vos réponses et de vos encouragements.
Je vais vous répondre un peu en espérant ne rien oublier, sinon rappelez-moi à l'ordre :-)

Pour ce qui est du régime, j'ai au moins la chance de ne pas être seul à l'entreprendre. Je fais une phase d'essai, de découverte avant de complètement supprimer la totalité. Pour l'instant, bien sûr, ce n'est pas encore très dur puisque la monotonie n'est pas encore là et que les anciennes habitudes ne frappent pas encore à la porte. D'un autre côté, je me dis aussi que je mangerais sûrement plus équilibré en réalité avec le régime que sans, puisque je ne mangeais dernièrement que des pâtes, du pain, des biscuits et des sucreries... Je précise toutefois que je suis végétarien depuis plus d'un an, ce qui finalement, ne colle pas trop avec le reste de ma malbouffe. Je pense donc trouver un avantage dans le régime avec ou sans SPA.

Je réside actuellement en Bulgarie. J'y suis depuis 3 ans, mais la situation est précaire puisque je suis prof de FLE (Français Langue étrangère) et que nous sommes embauchés en contrat local, donc même si un peu mieux payé que les Bulgares, ça reste très juste. Statut d'indépendant : pas de congés payés, pas de chômage, la SECU locale. Donc évidemment, quand je me dis que je pourrais être malade, ça me fait flipper. Surtout que je suis en train de préparer un retour, mais pour cela, je dois passer un CAPES et le préparer, donc avoir de l'énergie et j'ai peur qu'une SPA me ruine tous mes efforts, que ça meurt dans l'œuf. Je ne suis pas sans volonté, mais je crois bien ne pas être bien courageux non plus...

En ce moment, je voudrais juste rentrer en France, avoir une situation, au moins savoir que si ça ne va pas, je ne vais pas être sans soutien financier ni social réel. Et puis surtout, pouvoir être plus proche de mes amis et de ma famille.

J'espère que tout ira pour le mieux pour nous tous ici et pour ceux qui ne connaissent pas encore le forum, mais qui, je le souhaite, le découvriront bientôt !


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PatrickS
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Re: Du mal à me motiver

Message par PatrickS »

Bonjour,

Il faut savoir que les pourcentages que cite le docteur Seignalet sont ses statistiques, avec les patients qu'il a soigné/conseillé.
Il dit lui même que plus de la moitié ne font pas le régime complètement, ils arrêtent avant. Par contre, ceux qui persévèrent ont (pour la plupart) de bons résultats.
Je pense personnellement que si un médecin nous dit de ne pas manger certains produits et nous pousse à en manger d'autres, cela a souvent plus d'impact que les conseils qu'on donne ici.

Patrick


SEP primaire progressive depuis 2002, seul traitement: le régime Seignalet depuis fin mars 2009


https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
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teddy
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Re: Du mal à me motiver

Message par teddy »

Bonjour Toivo,

je fais partie de la bonne tranche des personnes atteintes de SPA et pour qui le régime fonctionne. Certes il y a quelques passages plus sensibles en hiver ou quand je suis un peu fatiguée. Mais comme je t'ai expliqué sur ton autre post, le régime m'a permis de retrouver une forme physique et de continuer à travailler même durant les petites inflammations qui ne durent plus jamais très longtemps.

On se retrouve sur un autre point, jusqu'à l'année dernière j'étais employée dans une grande multinationale côtée en bourse et pourtant assise toute la journée je n'étais pas satisfaite de mon travail et le dos en prenait un coup. Alors au mieux de ma forme j'ai décidé de réaliser mon rêve et de passer le CRPE pour devenir enseignante. J'ai passé mes soirées, mes week-ends, mes vacances à réviser durant 6 mois et cela a payé ! J'ai passé et réussi le concours, pour le moment je fais des remplacements. Il me reste un oral en avril et si tout va bien j'aurai "ma" classe à la rentrée !!!!!!!!!! Alors fonce inscris-toi pour ton CAPES, je m'étais laissée 2 ans et la première tentative était la bonne.


Spondylarthrite HLAB27 +
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Elizabeth
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Re: Du mal à me motiver

Message par Elizabeth »

Le désir sincère de ne plus souffrir est une grande motivation pour l'alimentation hypotoxique!


Toivo
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Re: Du mal à me motiver

Message par Toivo »

Merci beaucoup pour ton message, Teddy !
Ça me remonte bien le moral que tu aies réussi à te réorienter avec succès vers ce qui t'attire.
Ça me redonne un peu d'énergie pour affronter ma propre reconversion.

Quand on est prisonnier du FLE à l'étranger, que l'on vit dans des conditions salariales précaires et avec une forme d'insécurité sociale, c'est très stressant et démoralisant et aussi très difficile de trouver la porte pour un retour. Impossible sans un gros investissement car, quand on revient, on le fait pour la stabilité la plupart du temps.

J'ai décidé de préparer le concours à distance la première année. Ici, j'ai au moins l'avantage de pouvoir vivre chichement et de dégager alors jusqu'à 4 jours de libres dans la semaine. En France, il me faudrait bosser bien plus et il ne me resterait plus de temps et sans aucun serais-je très fatigué de mener les deux de front.

En tout cas, maintenant, je sens que les portes s'ouvrent. J'attends de regagner notre pays, si malmené ces temps-ci par les critiques, mais qui me manque beaucoup.

À bientôt !
Et plein de belles choses :super:


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