demande aux fibromyalgiques pour un petit coup de main

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Re: demande aux fibromyalgiques pour un petit coup de main

Message par Profil Supprimé »

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mirzoune a écrit :ça a marché!
e-mail reçu ce soir en rentrant du travail... Elle s'y met!
Félicitations Miezoune, tu as fait du bon boulot. En plus tu seras proche pour l'accompagner pour le démarrage et les premiers désencrassages, ainsi elle ne paniquera pas...
Tu lui as donné l'adresse de l'Appart'? :pausecaffé:


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mirzoune
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Re: demande aux fibromyalgiques pour un petit coup de main

Message par mirzoune »

Bien sûr Pierrette!

J'ai tout copié-collé! Les témoignages, les liens vers les compléments, les émissions de télé, les videos Youtube. Elle a tout, faut juste qu'elle y aille...

J'ai farfouillé le forum de fond en comble pour retrouver les témoignages de réussite. En plus je devais trier les fibromyalgiques car, dans sa tête, le régime pouvait marcher dans tous les cas sauf le sien. Fallait donc que ce soit des fibro...

Déjà, elle est allée sur le site de l'asso Seignalet et a placardé sur son frigo la liste des produits permis ou interdits. Demain elle fait les courses. Elle a demandé à son chum de l'aider...

Je le sentais... Je le sentais... Que je tenais LA bonne idée... Bon, maintenant, y'a plus qu'à...


Sacro-iliite depuis avril 2011, discopathie dégénérative de L2 à S1 + cervicarthrose avec névralgies d'Arnold et cervico-brachiales. Seignalet depuis novembre 2011... Entrée en rémission en septembre 2012. CRP normalisée en mars 3013. Sport et compléments adaptés, de plus en plus de cru, de moins en moins de sucre, ma santé s'est améliorée sur tous les plans et la vie est belle!
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Re: demande aux fibromyalgiques pour un petit coup de main

Message par suzy »

Bravo !! Qu'elle tienne bon surtout au début, car elle va avoir des moments difficiles, à toi d'être là pour lui faire relire les messages !!! Mais je compte sur toi, elle peut être fière d'avoir une amie comme toi tu sais, bravo !!!! Nous sommes TOUS passés par là, les uns très fortement, les autres bcp moins, mais le maitre mot s'est de ne pas lâcher !!!! Allez courage et tiens nous au courant. :hello:


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Re: demande aux fibromyalgiques pour un petit coup de main

Message par Collucil »

J'ai lu avec beaucoup d'intérêt vos témoignages. Atteinte de fibro et de fatigue chronique depuis 15 ans, j'ai découvert il y a peu le regime seignalet il y a peu et je le suis depuis presque 2 mois. Je voudrais savoir si vous vous êtes débarrassés de cette foutue fatigue et comment?

L'amélioration de votre état a-t-elle été rapide?


Fibromyalgie et syndrome de fatigue chronique
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Re: demande aux fibromyalgiques pour un petit coup de main

Message par Profil Supprimé »

Collucil a écrit :J'ai lu avec beaucoup d'intérêt vos témoignages. Atteinte de fibro et de fatigue chronique depuis 15 ans, j'ai découvert il y a peu le regime seignalet il y a peu et je le suis depuis presque 2 mois. Je voudrais savoir si vous vous êtes débarrassés de cette foutue fatigue et comment?

L'amélioration de votre état a-t-elle été rapide?
Bonjour Collucil :hello:
Le régime Seignalet/hypotoxique va te permettre de te libérer à terme de ta fibro. :ange:
Il faut du temps et de la constance, plusieurs mois sont nécessaires pour sentir une vraie différence. Ton corps va devoir se nettoyer des poisons qu'il stocke depuis toutes ces années (c'est le désencrassage). Peu à peu tu vas sentir que tes réveils sont moins pénibles, que tes douleurs cèdent etc... Il est important de ne pas faire le "yoyo" dans ton respect de notre alimentation.
Prends-tu tes compléments (Vit C, Vit D, Magnésium)? Sinon passe au balcon pour trouver les infos.
Les graisses que tu ingères sont importantes (par exemple l'huile de tournesol est très pro-inflammatoire, donc à exclure) recherche les sujets sur les graisses, cela t'aidera à t'y retrouver.
Et puis si tu préfères ouvre un sujet perso pour le suivi de ton régime, pour poser tes questions et recevoir les encouragements de tous.
Bon dimanche Collucil et courage :lettre:


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Re: demande aux fibromyalgiques pour un petit coup de main

Message par mirzoune »

Pfff... Faux départ! Elle a fait puis arrêté, puis refait, enfin, à moitié...

à présent mon amie en est à son 3è séjour en maison de santé. Elle est shootée aux benzodiazépines, morphiniques, anti-dépresseurs, anxiolytiques + un régulateur de l'humeur car maintenant ils ont décrété qu'elle était bipolaire! tout ça parce que ses pbl de dos n'ont pas été correctement soignés, que ça s'est développé en fibromyalgie et que cette même fibro mal prise en charge a viré en dépression qui elle-même est en train de tourner à la bipolarité. Quel gâchis!

J'en suis malade! Et quand je lui demande si avec tout ça elle n'est pas tentée de se mettre sérieusement au SGSC (ou SCSG?) elle me dit qu'elle aime trop le pain et que le pain sans gluten c'est pas bon! Lol! Tu vois pas sur la balance, d'un côté une tartine de pain et de l'autre tes médocs qui te pourrissent le cerveau? (je le lui ai dit comme ça, j'arrive pas à avoir du tact avec les personnes que j'aime). Elle se marre et me répond que, pour l'instant, ce n'est pas sa priorité. C'est quoi alors, la priorité? Il y a urgence, là!

J'enrage de la voir se résigner à la maladie, d'abord à la fibro et maintenant à la bipolarité et accepter de devenir une poubelle à médocs!

Bien sûr que je ne peux pas faire ses choix à sa place mais est-elle encore en mesure de faire des choix? Je la vois de pire en pire, de mois en mois. Elle est persuadée que si moi je vais mieux et elle plus mal, c'est parce que ce qu'elle a est plus grave...

En même temps je m'en fous, je ne joue pas à "qui est la plus malade". Ce qui m'énerve c'est de la voir abdiquer... J'entrevois ce qu'elle risque de devenir physiquement, intellectuellement, socialement, professionnellement, financièrement...

C'était (j'emploie le passé, c'est dire!) une fille drôle, jolie, coquette, artiste, un peu folle mais dans le bon sens. Une excellente enseignante inventive et pleine d'énergie...

J'ai du mal à comprendre comment une telle personnalité a pu se laisser submerger ainsi, laisser les médecins décider pour elle (vous êtes fibromyalgique, vous êtes bipolaire...) alors qu'à la base elle a une sérieuse pathologie du dos. Pourquoi n'a-t-elle jamais poussé une bonne gueulante -quand il en était encore temps- pour demander à être soignée pour ce qu'elle avait avant de devenir une loque entre leurs mains?


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Tori
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Re: demande aux fibromyalgiques pour un petit coup de main

Message par Tori »

C'est vraiment dommage de laisser tomber surtout lorsqu'on a une amie comme toi qui est de bon conseil et qui booste autant!
Peut être va-t-elle changer d'avis ...


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Laurette
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Re: demande aux fibromyalgiques pour un petit coup de main

Message par Laurette »

Tu nous demandes de l'aide pour ton amie, là...Mirzoune ? :ange:
As-tu pensé à l'EFT, toi qui maîtrises à présent ????!!
C'est difficile d'avoir un jugement objectif quand on patauge comme ça, on ne peut pas lui en vouloir... (j'ai été un peu dans cet état, on est totalement "out").
Je commencerais juste par l'EFT et le magnesium à fond, histoire de lui sortir un peu la tête hors de l'eau. Pour le reste, tu verras après.
Un pas après l'autre...
Mais si elle refuse totalement, tu ne pourras rien faire de plus...hélas....


Laure
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Re: demande aux fibromyalgiques pour un petit coup de main

Message par amyamyamy »

C'est vrai que c'est du gâchis ...Mais effectivement , si tu maîtrises l'eft , peut-être pourrais-tu suivre les conseils de laurette? Car se sentir impuissant devant la souffrance des gens qu'on aime (et qui ne veulent rien entendre) est émotionnellement difficile et perturbant


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Re: demande aux fibromyalgiques pour un petit coup de main

Message par mirzoune »

Pour le régime je lui ai tout filé. Mais dès qu'il y avait une occaze elle faisait un écart (elle aime trop le pain, ben voyons le prétexte...).

Les compléments, idem: je lui parlais d'omega 3, elle achetait "méga omega oil" (juste parce qu'il est écrit "méga" elle croyait que c'était mieux alors que c'est juste un cocktail d'omega 3, 6, 9).

Je lui ai proposé de venir à la piscine avec moi. à chaque fois elle a décommandé au dernier moment. Au bout de 5 fois j'ai laissé tomber: je l'attendais, elle ne venait pas, m'appelait une heure après et c'est moi qui loupais ma séance.

Je lui ai parlé de l'hôpital où j'ai fait ma rééduc, elle n'a jamais voulu parce que, elle, avec sa fibro, ben elle peut pas, c'est trop dur. Alors que c'est un service spécialisé dans les rhumatismes chroniques, dont la fibro.

Je lui ai appris quelques-uns des exos (les plus faciles) que je fais. Elle n'a jamais pratiqué sauf avec moi, et encore à peine 3 minutes par politesse!
Elle a claqué son fric dans toutes les thérapies possibles, s'est fait composer des mélanges de toutes sortes, partant de tous côtés mais n'allant au bout de rien...

Déjà, à l'époque où ça a commencé, comme elle refuse tout, j'avais l'intuition qu'elle s'installait dans la maladie comme dans un cocon. Là, son obsession ce n'est pas guérir mais maigrir car elle a énormément grossi, entre les médocs, le manque d'activité, l'alcool aussi... C'est tout ce qui pourrait l'intéresser dans l'arrêt du gluten. Mais, bon, j'ai pas envie qu'elle fasse n'importe quoi et qu'elle me dise "ton régime, ça marche pas" (sous-entendu "c'est de la merde" ou "vous voyez, je suis tellement malade que rien ne marche sur moi")

Après tout, elle fait ce qu'elle veut et je ne suis pas responsable d'elle. Mais nous sommes amies de longue date. Je ne veux pas la laisser tomber mais je ne peux rien faire pour l'aider si elle refuse tout ce que je propose. Quand elle se plaint de tous les traitements qu'elle prend et de toutes les maladies qu'on lui a diagnostiquées, j'ai envie de lui dire qu'il ne tient qu'à elle de renverser la vapeur. Mais tout ce que je risque d'entendre c'est que je ne vois pas à quel point elle est malade. Logique! Si elle ne l'était pas, elle n'aurait pas besoin de tous ces médocs ni de toutes ces hospi!

Ce n'est pas que je sois à court d'argument, c'est que je pense que ce serait dépenser de l'énergie pour rien. Elle veut guérir, peut-être, mais en buvant l'élixir du Dr Doxey comme dans Lucky Luke! Oui je sais, c'est pas gentil ce que je dis mais je suis énervée!
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Re: demande aux fibromyalgiques pour un petit coup de main

Message par Laurette »

C'est normal que tu te sentes énervée car tu te sens impuissante.
Ton amie s'installe en effet dans sa maladie, elle n'est pas prête à tenter vraiment Seignalet (toutes ses dérobades sont explicites).
Et si ça marchait ?!! Te rends-tu compte qu'elle n'aurait plus de béquilles ? Elle s'est tellement habituée à être "différente"...
C'est dur de n'être que spectatrice mais tu ne peux pas la violer, la contraindre à se soigner contre son gré.
Un jour peut-être...et alors ce jour-là tu seras là, j'en suis sûre. En attendant, ne culpabilise surtout pas, la balle est dans son camp, pour l'instant tu ne peux rien de plus.
N'oublie quand même pas de lui proposer l'EFT, sait-on jamais ! :)


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Re: demande aux fibromyalgiques pour un petit coup de main

Message par flöchen »

c'est normal d'être énervée car c'est vexant aussi de ne pas être écoutée !
dans mon boulot, je vois plein de femmes s'enfoncer comme ton amie dans la maladie, les médocs, je leur explique ce que je fais : c'est pisser dans un violon.
un peu vexant, j'avoue.
bonne journée à tous


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52 ans. Sclérodermie depuis 1982. Polyarthrite rhumatoïde depuis 2006, diagnostiquée en 2009.. comme PR très sévère ! Seignalet depuis mars 2010,arrêt immédiat de l'évolution galopante de la maladie (déformations, ruptures de tendons )! ttt en cours : biothérapie (Roactemra) toutes les 4 semaines à l'hôpital, voltarène le soir
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Re: demande aux fibromyalgiques pour un petit coup de main

Message par suzy »

Je rejoins l'avis de FLO. Tu ne peux pas faire boire un âne qui n'a pas soif !! C'est schématisé mais çà dit bien ce que çà veut dire !!! En même temps je me mets tellement à ta place, quand on a une vraie amie c'est bien difficile de la laisser dans cet état. Ce n'est pas un bébé non plus. Veut elle vraiment s'en sortir ? Je pense que c'est la question à lui poser. Si oui, qu'elle se prenne en charge voyons !!! En sachant qu'il faut déjà du temps pour avoir de l'amélioration, c'est toutes des années perdues !!! Dommage, mais tu es une chic fille et tu auras fait ton devoir. Maintenant à elle de décider !!! :bisou:


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Re: demande aux fibromyalgiques pour un petit coup de main

Message par Profil Supprimé »

Bonjour Mirzoune,

Je te propose (seulement si tu le "sens" bien), un petit protocole pour t'aider à dépasser ce moment difficile entre vous deux:

"Même si j'enrage et que (son prénom ou surnom, enfin comme tu l'appelles) préfère devenir une poubelle à médoc plutôt que de me faire confiance pour l'aider à se battre contre sa maladie, je L'aime infiniment et je L'accepte complètement"

Une bonne séance complète avec inversion, évaluation et rondes jusqu'au retour à zéro, devrait suffire.
Ensuite, si dans les semaines suivantes, tu "sens" que tu en as encore besoin, tu utilises une phrase de rappel:
du style "Même si (prénom), est encore réticente à mon aide, je l'aime infiniment et je l'accepte complètement"

Comme nous en avons parlé ensemble, les résolutions que nous apportent l'EFT ne sont jamais Manichéennes; tu seras donc surprise du résultat de ce protocole, la "solution" sera toute simple et naturelle au final...
Si tu as besoin de précisions, Mp..
Bonne journée Belle
:fleur1:


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Re: demande aux fibromyalgiques pour un petit coup de main

Message par marya »

Tu auras tout essayé, Mirzoune, bravo à toi
tu es vraiment adorable.
Ce qui est triste, c'est que le jour ou ton amie
arriveras au point de non retour, elle se dira
"j'ai râté l'occasion de m'en sortir".
Je vis la même chose depuis des années avec des
parents, et ils sont au point ou personne ne peut
plus rien faire pour eux, l'un a perdu un oeil, l'autre
est obèse et malgré une gastroplastie, elle a dû subir
récemment l'ablation d'une partie de son estomac.
Ils essaient bien de changer leur alimentation mais
sans résultat. j'en suis malade de les voir se trainer.
ils ont tout juste 50 ans.


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Re: demande aux fibromyalgiques pour un petit coup de main

Message par mirzoune »

Laurette a écrit :Tu nous demandes de l'aide pour ton amie, là...Mirzoune ?
Non, ça c'était au début! Maintenant je remonte le sujet juste pour me défouler eparce que ce n'est pas la peine d'en créer un nouveau. Mais je viens de lire vos conseils et je les trouve vachement bien!
Laurette a écrit :C'est difficile d'avoir un jugement objectif quand on patauge comme ça, on ne peut pas lui en vouloir... (j'ai été un peu dans cet état, on est totalement "out").
Moi aussi, Laurette, mais on s'est prises en main, non? Et seules, en plus! En même temps c'est peut-être ce qu'elle veut: faire son cheminement seule, elle aussi... Et moi avec mon lait, mon gluten, mes victoires sur la maladie et mon blabla pour la convaincre, je la fais ch... en fait! On fait le même boulot. ça doit lui foutre la haine de voir où j'en suis aujourd'hui alors qu'elle rame, elle doit avoir l'impression que je la nargue en quelque sorte...
Laurette a écrit : As-tu pensé à l'EFT, toi qui maîtrises à présent ????!!
Je commencerais juste par l'EFT et le magnesium à fond, histoire de lui sortir un peu la tête hors de l'eau. Pour le reste, tu verras après.
Lol! Genre je maîtrise! Non, Laurette, je débute! Je suis loin d'être assez solide sur mes guibolles pour lui proposer l'EFT!
De toutes façons, si elle n'est pas guérie en une séance, elle me dira que c'est de la merde...
Laurette a écrit : Ton amie s'installe en effet dans sa maladie, elle n'est pas prête à tenter vraiment Seignalet (toutes ses dérobades sont explicites).
Et si ça marchait ?!! Te rends-tu compte qu'elle n'aurait plus de béquilles ?
Un jour peut-être...et alors ce jour-là tu seras là, j'en suis sûre.
Ben voilà, Laurette, j'ai la même intuition pour la maladie/béquille! Je serai là, oui! Mais elle aura intérêt à ne pas me faire perdre mon temps ni mon énergie! Merde, quoi! Question de respect! Pierrette m'a donné de son temps sur Skype pour m'initier à l'EFT, ben la moindre des choses c'est de m'accrocher, au moins le temps de voir si ça me convient ou non...
flöchen a écrit :c'est normal d'être énervée car c'est vexant aussi de ne pas être écoutée !
dans mon boulot, je vois plein de femmes s'enfoncer comme ton amie dans la maladie, les médocs, je leur explique ce que je fais : c'est pisser dans un violon.
C'est vrai aussi, ça, Flöchen! La sécu est un allié indispensable en cas de maladie, mais cela peut devenir un piège. Quand on est arrêté trop longtemps, il y a un risque de ne plus pouvoir remonter la pente... En même temps, elle a été mal prise en charge médicalement, c'est un fait. Quand on fait de la fibro, on est étiqueté dépressif.
Idem en cas de rhumatisme inflammatoire: on n'arrête pas de nous interdire toute activité physique alors que c'est le contraire qu'il faut faire! Heureusement que j'ai fini par atterrir dans le bon service!
suzy a écrit : Veut elle vraiment s'en sortir ? Je pense que c'est la question à lui poser. Si oui, qu'elle se prenne en charge voyons !!!
Ben, elle va te répondre qu'elle ne peut pas s'en sortir, qu'une fibro c'est à vie, la bipolarité idem, donc les médocs aussi! Pour elle, se prendre en charge c'est tenter de se reconvertir dans un job compatible avec ce qu'elle a et tout ce qu'elle prend. En gros, elle ne peut ni bouger ni réfléchir... ça limite un peu les possibilités...
PierretteCottet a écrit :Bonjour Mirzoune,
Je te propose (seulement si tu le "sens" bien), un petit protocole pour t'aider à dépasser ce moment difficile entre vous deux:

"Même si j'enrage et que (son prénom ou surnom, enfin comme tu l'appelles) préfère devenir une poubelle à médoc plutôt que de me faire confiance pour l'aider à se battre contre sa maladie, je L'aime infiniment et je L'accepte complètement"

Une bonne séance complète avec inversion, évaluation et rondes jusqu'au retour à zéro, devrait suffire.
Ensuite, si dans les semaines suivantes, tu "sens" que tu en as encore besoin, tu utilises une phrase de rappel:
du style "Même si (prénom), est encore réticente à mon aide, je l'aime infiniment et je l'accepte complètement"

Comme nous en avons parlé ensemble, les résolutions que nous apportent l'EFT ne sont jamais Manichéennes; tu seras donc surprise du résultat de ce protocole, la "solution" sera toute simple et naturelle au final...
Si tu as besoin de précisions, Mp..
Merci Pierrette! Je vais tenter le truc et voir ce que ça donne. Je ne te pose même pas de question car je suis curieuse et que j'aime les surprises! Je te raconterai et tu me diras si ça ressemble à ce que tu entrevois? D'accord? Bon, mais je te rassure, je vais bien, vraiment! J'avais juste besoin de me défouler et les réponses que j'ai eues sont de qualité. J'avoue, certes, que ma copine ressemble aujourd'hui à ce que j'ai craint de devenir à l'époque où j'étais super mal... Mais ça ne m'atteint pas tant que ça... C'est juste pour elle... C'est comme de voir quelqu'un sauter du haut d'une falaise et ne rien pouvoir faire...


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