vive la famille

Pour démarrer le régime
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Cendre
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vive la famille

Message par Cendre »

Bonjour à Tous.
3 ème semaine de régime et pour le moment pas trop de difficultés à part le matin, j'étais une grande fana de mon café au lait et de mes petits LU !!!
Officiellement, cela fait un mois que j'ai mis un nom sur mes problèmes de santé "syndrome sec de Gougerot", et j'ai encore du mal à l'accepter et une trouille horrible de l'avenir.
Je ne suis pas encore complétement sec car je n'ai jamais autant pleuré de toute ma vie.

Ce message pour mon mari et mes jeunes enfants qui m'aident en étant à fond sur le régime, ce midi repas fait par leurs soins
- salade endive, avocat
- tomates facies version seignalet (riz, oeuf et petits légumes)
- biscuit seignalet au citron (fait par ma fille de 11 ans)

Le problème c'est que je vois la maladie sur le long terme et je ne vis pas le moment présent.
Je ne sais pas si le désencrassage accentue l'angoisse (c'est aussi un des symptomes de la maladie)mais il va falloir que je me reprenne !!

Pour ceux qui ont la même maladie ou une autre comment gérez vous ces crises d'angoisses et de peurs.
Bises


Sandrine
Syndrome de Gougerot Sjogren diagnostiqué en février 2011.
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MarieB
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Re: vive la famille

Message par MarieB »

Je ne connais pas ta maladie...
Bon courage à toi et profite du moment présent avec ta famille à tes côtés. Quelle chance !
Marie


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marya
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Re: vive la famille

Message par marya »

Hello Theuns,
c'est normal cette angoisse, et justement si ta famille te soutient,
pense à eux et dis toi que tu as trouvé ce forum trés vite.
Bcp ont galéré seuls longtemps et sont tjrs là.
La nuit parfois, quand je me reveille j'ai le petit vélo qui tourne
et l'angoisse est vite là, alors je prends 10 gttes de lysanxia.
mais je n'en abuse pas..
bon courage :pom-pom: :pom-pom:


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entr2o
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Re: vive la famille

Message par entr2o »

Bonjour

tu trouveras dans le moteur de recherches des personnes ayant le même syndrome, tu as également une pièce spécifique ici :

http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... munes.html" onclick="window.open(this.href);return false;

et concernant ton inquiétude toute légitime, je te conseille de jeter un oeil à l'annexe, où tu pourras apprendre une technique qui effacera ces angoisses :hello:


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Cendre
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Re: vive la famille

Message par Cendre »

Merci de votre écoute
Je chercher l'annexe sur le site mais introuvable!!


Sandrine
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entr2o
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Re: vive la famille

Message par entr2o »

c'est ici :

http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... -f182.html" onclick="window.open(this.href);return false;

;)


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flöchen
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Re: vive la famille

Message par flöchen »

bonjour theuns

parfois, on fait comme le chien qui se mord la queue avec notre maladie et le régime : on tourne en rond !

il faut sortir de tout ça en faisant qqchose qui nous change les idées , il faut vraiment décrocher et penser à autre chose !

le régime demande beaucoup d'investissement personnel (on a peur de faire des bêtises car il faut changer beaucoup de choses ,pour ne pas dire tout !), on vit dans une sorte de mini stress permanent .

perso, j'ai des pointes d'angoisse aussi à cause de la maladie qui est tjs là malgré les améliorations.j'ai des moments de lassitude par rapport au régime ou plutôt, l'euphorie du départ a disparu...peut-être qu'il y a une peur latente et inconsciente de tout laisser tomber ( mandieu, mandieu ! ) comme un ancien fumeur qui va craquer, c'est pesant.

cet après-midi, j'ai fait qqchose qui m'a changé les idées : je suis allée faire quelques courses alors que ce n'est pas mon habitude ! je suis sortie de mon train-train, j'ai cessé de tourner en rond , en boucle...

heureusement, voilà le printemps, on va tous sortir de la maison, ça va nous faire du bien ! :oeuf-paques:

"vous avez du mal à vous détendre? faite qqchose de nouveau et plongez-vous entièrement dedans.oubliez tout le reste pour le moment " citation de David Baird dans " Mille chemins vers le bonheur" citée par JP Curtay ds le guide familial des aliments soigneurs.

bisous à tous :bigbisous:


Image Flo

52 ans. Sclérodermie depuis 1982. Polyarthrite rhumatoïde depuis 2006, diagnostiquée en 2009.. comme PR très sévère ! Seignalet depuis mars 2010,arrêt immédiat de l'évolution galopante de la maladie (déformations, ruptures de tendons )! ttt en cours : biothérapie (Roactemra) toutes les 4 semaines à l'hôpital, voltarène le soir
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Anonyme 7
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Re: vive la famille

Message par Anonyme 7 »

Hello Theuns, :hello:

Tu as 3 grandes chances:
- Une famile qui te soutient, t'aide et te comprend, c'est fantastique, il ya beaucoup de colocs qui ont des difficultés à faire accepter ce changement d'alimentation
- tu es coloc à l'appart, et ici tu auras toujours soutien, aide et compréhension , c'est là notre vocation. Bien sur il y a els pros, qui te donneront des indications techniques, scientifiques, il y a les experts "lapins" et tous les autres colocs qui sont là pour aider par des paroles de réconfort et de soutien.
- Ta volonté de t'en sortir, d'aller mieux qui permet que 50% du chemin soit déjà parcouru

Les craintes, les doutes sont inhérents à l'âme humaine et, il me semble qu'il ne faut pas les refouler mais travailler sur soi pour qu'ils ne prennent aps plsu de place qu'ils ne doivent en avoir. C'est à dire qu'ils ne soient pas des freins à tes actions mais des moteurs.

Garde le courage, pratiques cette alimentation qui ne peut que t'aider dans ta guérison.

:bigbisous: :bigbisous: :bigbisous: :bigbisous:


Profil Supprimé

Re: vive la famille

Message par Profil Supprimé »

Bonjour Sandrine,

Comme ils sont "Mimis" les tiens de préparer des repas qui te conviennent! Vraiment c'est adorable!!! Ils ont vraiment envie de t'aider, c'est émouvant... :calin-lapin:

C'est naturel que tu éprouves des angoisses sur ton avenir avec ta maladie. mais en suivant le régime à 100% tu mets 100% des chances de ton côté pour la SNOBER cette vilaine... non mais... :furax:

Comme te le dit Entre2one néglige pas d'aller à l'annexe de l'Appart'. Tu y trouveras une technique simple et efficace pour t'aider à gérer tes angoisses et tes difficultés. Nous sommes nombreux ici à y avoir recours au quotidien et nous nous en félicitons.
D'accord Sandrine? Tu vas à l'annexe? Et n'hésites pas à poser tes questions là-bas aussi concernant cette technique. Le "club des tapoteurs" est très "aidant" aussi... :les-mains: :les-mains: :les-mains:
Bisous Sandrine
Pierrette :bigbisous:


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Shiva
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Re: vive la famille

Message par Shiva »

Bonjour Sandrine,

Je trouve adorable que ta petite famille prenne soin de toi comme ça... Ce sont des doux moments qui méritent qu'on s'y attarde...

Les collocs ont quasiment dit ce que je pensais... je vais rajouter 2-3 éléments:
Quelle que soit la maladie, notamment pour une maladie auto-immune, il est très difficile de ne pas avoir peur de l'angoisse... (oups, je voulais dire d'avoir peur ou d'être angoissée!)
Malheureusement, l'angoisse n'est pas notre amie, puisqu'elle entraîne le terrible cercle vicieux dont parle Flöchen.... Plus tu as peur, plus tu t'enfermes dans ton train train, et pire la peur est... et ainsi de suite.

Beaucoup d'entres nous, ici, se sont effondrés en apprenant qu'ils étaient malade. Il est IMPOSSIBLE, du jour au lendemain, de faire le deuil de l'époque où tu ne l'étais pas.
Tu vas forcément y penser chaque jour, tu te demanderas comment celà va se passer, comment tu pourras faire face, en imaginant les scénarios les pires au monde...
Sachant qu'en prime, ces même scénarios sont pires en pensées qu'en réalité, l'angoisse mettant son coup de noirceur en toile de fond.

Je n'ai que peu de conseils car chacun d'entres nous réagit à sa manière. Je connais des gens qui savent qui ont une maladie mais ne connaissent pas laquelle, et je t'assure qu'ils paraissent 15 fois plus malades que d'autres personnes qui ont des syndrômes graves: preuve de l'importance du mental dans la gestion de ses problèmes.
- Pleure, craque, crie (surtout!) si tu en ressens le besoin.... un jour, 2 jour, 1 semaine... si ça reste trop dur, que tu n'arrives vraiment pas à faire face, tu as peut être besoin d'aide extérieur ou de t'auto-botter les fesses ;)
- Dans l'auto-bottage des fesses, il est dangereux de culpabiliser de ne pas y arriver :)
- Fait une liste de ce que tu as envie de faire, et si tu n'as envie de rien, de ce qu'il est nécessaire que tu fasses. Chaque jour 1 objectif. Juste pour toi. Et quand tu as réussi, regarde toi et dis toi que tu es génial, parce qu'en plus je suis sure que tu es vraiment géniale.
- Apprend à profiter des minis bonheurs, chaque jour. Crée tes minis bonheurs... Perso, j'adore marcher pieds nus dans l'herbe! ou respirer mon cheval qui respire... ou regarder mon chat qui pionce, mon homme qui danse, le soleil qui se couche, me régaler par avance d'un petit plat... ces minis choses rendent la vie heureuse, je te jure...

Et parle, passe dans le coin quand tu as besoin, il y a toujours quelqu'un qui va venir choper ta main pour te filer un peu d'aide quand tu en as besoin.

Prends soin de toi...


Spondylarthrite Ankylosante... ET... maladie de Lyme bien installée...
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marya
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Re: vive la famille

Message par marya »

bonsoir Sandrine,
j'ai bcp pensé à toi cet aprés midi. Tu dois passer de bons moments avec tes enfants.
Perso j'ai ma petite fille avec moi et je t'assure que je ne m'ennuie pas.
je te raconte la dernière. Cet AM elle a pris l'ascenseur avec sa copine, j'habite au
13e étage, elle a appuyé sur tous les boutons, c'était pour rendre service aux voisins
m'a-t-elle dit , elle voulait faire en sorte qu'ils n'attendent pas trop l'ascenseur. :mdr1: :mdr1:
bonne nuit


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coco74
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Re: vive la famille

Message par coco74 »

Tout à fait d'accord ! C'est pas facile de vivre avec un horizon noir... Mais faut apprendre à vivre avec, à apprécier des choses simples ! j'avais d'ailleurs lu l'extrait d'un bouquin sur la guérison du cancer ---> cette cancérologue préconise aux patients de faire ce qu'ils ont envie à 100%, se contraindre le moins possible, et apprécier chaque jour au moins 5 choses simples et accessibles : écouter le chant des oiseaux, balader dans un champ, regarder un dvd, bref ce qui te plait.... moi je l'applique, je suis très nature et j'y trouve pleins de belles choses qui m'émerveillent chaque jour ! et là en ce moment mes bulbes pointent le bout de leur nez, ca me fait plaisir ! c'est con, mais ca me suffit ! et je pense qu'il faut acquérir une certaine philosophie car se morfondre, pleurer, se plaindre, etc... ne fait qu'empirer notre état.
:bisou:


Still disait : « Trouver la santé devrait être l'objectif du docteur. N'importe qui peut trouver la maladie. »

30 ans, SEP rémittente depuis 2006 : en béquilles, en galère
Adieu les maladies saisonnières
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Re: vive la famille

Message par talia67 »

hello theuns

quelle chance tu as, theuns, d' avoir une petite famille aussi gentille avec toi, aussi attentionnée !!! :pompom: quel bonheur tu as ! ça, c' est inestimable, tu sais.
pour ce qui est de ton angoisse, c' est une réaction tout à fait humaine, tu sais : tu as appris récemment une pathologie sérieuse, tu dois apprendre à la gérer et tu as également à gérer les émotions que cette pathologie suscite en toi. et elles sont nombreuses, ces émotions... pffff

dis toi que tu as une énorme chance d' être tombée rapidement sur l' appart, sur cette hygiène alimentaire tout à fait salvatrice. autant pour ton corps que pour ton moral.

tu sais, perso, je cumule, moi aussi. ma discopathie dégénérative, celle ci "officielle", et mes symptômes de spa, celle ci non diagnostiquée.
en tout cas, perso, je me suis lancée à corps perdu (ça, c' est vraiment le cas de le dire !!!! :mdr3: ) dans un seignalet lapiniste, et cela m' a sauvé ma vie, mon quotidien, mon corps, et aussi, oui aussi, m' a donné un moral en béton. et crois moi, avec mes soucis de colonne vertébrale (à cause de mes prothèses, je ne pourrais plus jamais porter plus lourd que ... 3 misérables petits kilos, alors pour le boulot...rrrrrr) , j' ai de quoi angoisser pour mon avenir professionnel.
et là, je t' assure que je gère cette peur du lendemain très bien, avec force, avec positivisme, avec conviction grâce à cette alimentation saine mais aussi avec l' eft. c' est du béton, je te promets.
lance toi, theuns. ça vaut vraiment vraiment vraiment le coup :pom-pom: :pom-pom: :pom-pom:

petite parenthèse, theuns, jette un oeil sur ce lien très intéressant à mon avis.
http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... BO#p235351" onclick="window.open(this.href);return false;

à plus :bisou:


talia, 38 ans, discopathie dégénérative diagnostiquée en 2005
prothèses discales cervicales suite à un accident en 2005, symptômes de la spa depuis quelques années

seignalet depuis 1er nov 2009 et depuis... le tôôôôpppp !!!!
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Cendre
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Re: vive la famille

Message par Cendre »

Merci à tous pour vos messages


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Le chti
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Re: vive la famille

Message par Le chti »

Tu sais, Theuns, mes gros bras, ça cache beaucoup d'angoisses

Voici comment je les résouds, si ça peut t'aider

La première : je suis tellement intelligent que ça me fait peur :mdr1: , alors je fais des crises d'angoisses, mes copains, m'ont dit de me rassurer, j'ai rien à craindre :mdr3: :mdr3:

La seconde, la peur de la maladie, je te conseille ''L'alchimiste'' de Coelho, ça m'a apporté beaucoup. J'ai également lu beaucoup et, butinné quelques écrits divers, j'en ai fais une synthèse, elle commence par cette introduction: :contrac: :contrac:

La vie est semée d'embûches où parfois nous prenons des bûches. Dans certains cas le déni de la mort est impossible et nous pouvons être confronté à la fragilité de notre condition humaine et à la peur de l'éternité de l'inconnu ; voici quelques extraits de mes lectures philosophiiques choisies par ma subjectivité : :ange:

Elle se termine par:
Ne prenez jamais la vie trop au sérieux, de toute façon vous n'en sortirez pas vivant (H HOWARD :mdr3: :mdr3:

Récemment, j'ai lu un truc super de Montaigne :
"La vie n'est en soi ni bien ni mal
c'est la place du bien et du mal
selon que vous la leur faite""
:fleur1: :fleur1: :lettre: :lettre: :bigbisous: :bigbisous:


Le chti

60 ans. SEP rémittente, découverte fin 2008. A ce jour, marches ponctuelles de 10km - joujou avec mes haltères, juste pour rester en forme, ceci complété par des assouplissements et quelques mouvements de Qi Gong
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