Mes débuts - suspicion sclérodermie

Pour démarrer le régime
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Marie-No
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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Marie-No »

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J'ai une tâche sur le doigt qui est là depuis six mois/1 an et qui ressemble un peu a ta description


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Zébrou
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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Zébrou »

Moi j'ai toute une collection: tout petit point rouge foncée, toute petite ligne rouge violacée et tâches rouges plus grosses et plus diffuses...ça peut prendre plusieurs aspects mais le point commun c'est que ça disparaît à la pression


Marie-No
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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Marie-No »

Ah ok Zebrou, donc ça me "rassure" car ça ressemble plus à ce que j'ai!
Vu que je suis un peu hypocondriaque je commençais à me dire que c'était peut être un symptôme d'une autre maladie ce que j'avais et j'étais a deux doigts de faire l'erreur fatale de regarder sur internet !

:/

Bon donc je me dis que tôt va bien et que le fait que je n'en ai pas d'autres qui apparaissent est bon signe. Et j'évite de me mettre au soleil! Ou sinon je mets de l'écran total!

Merci de vos precieux conseils! :bisou:


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Zébrou
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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Zébrou »

A l'occasion montre les à ta dermato ou ton Dr si ça peut te rassurer mais évite internet....y'a toujours les cas catastrophiques!!!
Soleil à la mi-saison pour la vitamine D, aux bonnes heures et écran total...et attention l'été!!! :soleil15:


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Bag
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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Bag »

Zébrou a écrit : 18 mars 2019, 17:14
Soleil à la mi-saison pour la vitamine D, aux bonnes heures et écran total...et attention l'été!!! :soleil15:
Si tu arrêtes la supplémentation , il faut par contre rester au moins 15 mins sans écran total pour avoir ta dose de vitamine D , alors je ne sais pas si avec votre pathologie , c'est possible .


Fibromyalgique depuis 30 ans ou spasmo ?? j'ai des doutes.Neuropathie depuis 10 ans ( périphérique ou petites fibres ?), tumeurs pancréatiques surveillées, et Parkinson . Arrêt des laitages et diminution sucre début 2018 . Seignalet fin 2018.
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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Zébrou »

La dermato m'a dit écran total au visage et pour fixer le vitamine D d'exposer mes avant-bras sans protection ou une légère en début de matinée.


Marie-No
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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Marie-No »

Bonjour a tous,
J'espère que vous allez bien?
De mon côté y a du mieux sur de nombreux points : je n'ai plus de douleurs au cuir chevelu et j'ai l'impression de perdre moins de cheveux et même qu'ils retrouvent un peu d'epaisseur, mes jambes ne me tirent plus quotidiennement (je les sens légèrement après être restée debout longtemps), je dors beaucoup mieux, je n'ai plus de sueurs nocturnes et quasiment plus de problème digestif!
Les seuls gènes qui persistent sont les légers fourmillements aux jambes et parfois aux mains. Mais j'ai l'impression que pour les jambes c un problème de circulation.
Donc globalement c'est positif tout ça et je me dis qu'il faut que je continue dans ce bon élan!

Par contre mon inquiétude persiste par rapport a ces fameuses tâches rouges qui seraient des télangiectasies (même si je n'ai pas eu de diagnostic). Chez moi elles sont très petites et rouges foncées. Je m'en suis découvert d'autres sur le cou et sur les mollets... Je ne sais pas vraiment si elles viennent d'apparaître, ou si je ne les avais pas vu avant... Et je n'ose pas du tout regarder sur internet !
Du coup je me tourne vers vous et en particulier vers toi Zebrou qui a vu un médecin a ce sujet. Est-ce qu'elles sont dangereuses ? Est-ce que c'est grave de les laisser se developper et y a t'il il un traitement pour empêcher leur apparition ? Est-ce qu'elles sont là a vie ou peuvent disparaître ?
Et enfin est-ce que vous pensez que je devrais aller voir un spécialiste en maladie auto-immune car mon médecin généraliste et ma dermato n'ont pas l'air trop informé sur le syndrome de Crest/la sclérodermie ?
Merci de votre aide et de vos conseils si précieux pour moi:)


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clear
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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par clear »

Bonjour Marie-No.
De nous 3 (toi, Zébrou et moi) je pense que je suis la plus avancée dans la maladie : détectée en mars 2013.
Les télangiectasies sont censées ne pas disparaître mais j'en avais une petite qui a été signalée en même temps que celle que j'ai dans la paume de la main lors de capillaroscopie et bien, celle de la joue, je ne l'ai plus !

Quand tu dis que tes médecins ne connaissent pas la sclérodermie, je peux te garantir qu'il n'y a pas que les généralistes qui ne connaissent pas !
Je suis suivie par un pneumologue en clinique car j'ai commencé à avoir un peu de fibrose à la base des poumons (mais elle aurait pu être là avant suite à pleins de bronchites et pneumopathies que je faisais régulièrement. Avec les anciennes radios pulmonaires on ne voyait pas mais avec les scanners thoraciques de maintenant, on voit mieux.
Bref, je passe 1 scanner pulmonaire par an et je vois le pneumologue en suivant. L'an dernier il m' a dit qu'il ne voulait pas suivre ma sclérodermie, que je n'avais qu'à aller à l'hôpital, et il ajoute : fini la prescription de scanner et des EFR. Il a fait une lettre au service de médecine interne du CHU disant qu'il ne voulait pas me suivre ! (faut le faire hein ?)
Mon généraliste en a reçu un double et il m'a dit : c'est parce qu'il ne connait pas cette maladie et d'ailleurs moi non plus je ne la connais pas !
Voilà qui a eu le mérite d'être franc.

Comme j'ai des problèmes d'essoufflement, la semaine dernière je suis allée voir mon ostéopathe. Elle, quand je lui en avais parlé elle avait fait des recherches.
Pour elle, je suis nouée de la gorge jusqu'au diaphragme et elle m'a conseillée de faire de la kiné respi pour redonner un peu de volume à mes poumons et réapprendre à respirer.
Ce matin j'ai eu mon 1er RDV . j'ai porté mes scanners, mes EFR etc .... c'est un cabinet spécialisé dans la kiné respiratoire, pour les bébés, pour la BPCO, pour ceux qui sont en rééducation suite à une opération des poumons. Sur ma prescription, il y avait marqué que c'était pour ma sclérodermie. Le kiné environ 55 ans, et son assistante n'avaient jamais entendu ce nom de maladie. Avant de commencer la séance, j'ai un peu raconté ce qu'il en était et quand j'ai terminé, il m'a dit : ce soir nous allons nous renseigner et faire des recherches et vendredi on attaque sérieusement !

Alors tu vois Marie-No ne t'inquiète pas pour tes tâches elles ne sont pas graves, inesthétiques sans doute mais on n'en meurt pas !
Fais le régime à fond et c'est ta 1ère et meilleure garantie. Je n'ai accepté aucun traitement que l'hôpital proposait. je prends du préviscan mais c'est pour autre chose.
Je me supplémente avec beaucoup de vit D (Zyma D 10000) toute l'année et des oméga 3, et de temps en temps je prends des probiotiques.

Le kiné m'a conseillé une pneumologue réputée et je vais prendre RDV.


Marie-No
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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Marie-No »

Merci de ta réponse Clear.
J'espère que les kinés et pneumologues vont arriver a te soulager !
Oui j'ai aussi l'impression que personne ne connait cette maladie et c'est aussi ce qui contribue a mon angoisse. Comme je suis hypocondriaque le fait d'etre dans le flou nourrit mon angoisse! Ça va mieux depuis que je fais de la sophrologie et je fais mon max pour me dire que ça va aller et que le stress n'aide en rien. Mais bon, malgré tout ça lorsque j'ai vu ces nouvelles tâches je suis repartie a m'inquiéter ! :triste1:
Mon mari essaie de me rassurer en me disant que ces tâches ne se voient pas pour les autres...
Et ma mère me dit que ce sont des pétéchies et qu'elle a plein elle aussi! Mais bon, je vois bien que ce ne sont pas des pétéchies quand j'appuie dessus ça disparaît, et certaines ne sont pas rondes mais plutôt comme des petits traits.
Je crois que je vais retourner chez ma dermato et insister pour qu'elles me les regarde toutes ou m'envoie chez un spécialiste


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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par clear »

Je suis aussi hypocondriaque car j'ai toujours pensé que ça n'arrivait pas qu'aux autres et on m'a toujours dit que je prenais toute la misère du monde sur mes épaules !
Même à mon âge, je n'ai pas réussi à me calmer. Je pense aussi faire de la sophrologie.
Zébrou te dira de te "crémer" les mains si tu as la peau sèche. Les miennes pèlent, ce sont des ampoules sèches qui s'ouvrent et la nouvelle peau est dessous. Ça ne saigne pas et ça ne fait pas mal. (à part cette saleté de Raynaud, je viens d'avoir les doigts violet foncé pendant 1 h !).
je mets de la crème quand je sais que je ne vais pas mettre les mains dans l'eau dans les minutes qui suivent ou que je ne vais pas toucher un bouquin ou un vêtement pour ne pas faire de tâches de gras.
Donc je crème le soir au coucher et c'est moins grave car je fais des mots croisés ou des sudoku sur des journaux qui ne craignent rien.

Bref, ton mari a raison, ne t'inquiète pas, le stress est très mauvais conseiller.
Tu as juste besoin d'un bilan de départ ; analyses avec fonction rénale et anticorps, scanner des poumons, échographie cardiaque examens de base qui serviront de point de comparaison pour plus tard au cas où .....

Qu'est ce qu'il faudrait te dire pour que tu arrêtes de gamberger ? Je t'assure que si tu fais abstractions de tes tâches, tu n'as pas de raison de stresser.


Marie-No
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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Marie-No »

C'est super gentil de prendre du temps pour me rassurer ! Je me doute bien que je ne suis pas là seule a stresser et a m'imaginet avoir des maladies, et honnêtement ça va déjà mieux sur ce point là grâce a la sophrologie qui m'a permis de sortir de mon état d'anxiete générale et de gérer les quelques crises que je refais par moment!

Je crois que le problème c'est que je n'ai pas vu de spécialiste de cette maladie qui me confirme que oui ces tâches sont bien liées à la maladie (car au fond de mois je me demande encore si ce ne serait pas des symptômes d'une autre maladie encore plus grave!) et qui me disent quoi faire pour éviter d'en avoir plus!
Du coup je me questionne vraiment a aller faire un tour en médecine interne pour avoir quelques réponses à mes.questions, même si je sais que ça va être stressant pour moi!

Mais bon je sais bien que tu as raison et qu'on ne meurt pas de quelques tâches sur le corps! Il faut que je me le mette dans le crâne c'est tout :mrgreen:


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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par clear »

Je ne sais pas où tu habites mais si tu rencontres un spécialiste, fais-nous en part ! Il y en a peut-être à Paris ?
Les service de médecine interne des CHU regroupent toutes les maladies auto-immunes ça va des SEP, PR, SPA, Lupus etc ....
Par contre tu pourras passer toute la batterie d'examens dont je t'ai parlé en ambulatoire ou sur 2 jours d'hospitalisation.


Marie-No
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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Marie-No »

Oui quand je disais spécialiste je voulais dire spécialiste dans les maladies auto-immunes !
J'imagine que certains médecins dans ces services ont vu passer plusieurs dizaines de cas de sclérodermie et savent mieux que ma dermato de quoi il s'agit, non???


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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par clear »

Vu comme ça, oui !


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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Zébrou »

Je pars bosser, je vous réponds à ma pause les filles :bisou:


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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Zébrou »

Me voilà!!! :p18:
Alors par quoi commencer????

Clear a raison, faut prendre soin de tes mains. Je mets de la crème solide le matin (https://www.comme-avant.bio/pages/creme ... -de-karite) elle a l'avantage de rendre tes mains "utilisables" de suite, quand je me coupe ou autre je mets un peu de cicalfate. Aucune pub, c'est juste pour te dire ce que je mets...
Porte des gants pour la vaisselle et le ménage.

Pour le stress, angoisse and co....je suis aussi une grosse flippée!!! Il y a quelques années je suis allée voir une psy quelques séances et ensuite je me suis mise au yoga et à la sophrologie!!!

Pour les télangiectasies pas de stress!!! Il y a plein de gens qui en ont sans avoir de pathologie sous jacente!!!
Chez nous, elles aident surtout au diagnostic car elles font parties des premiers symptômes visibles.
Ni ma dermato ni le chef de médecine interne sont inquiets pour les télangiectasies...c'est juste inesthétique quand elles sont nombreuses et au visage mais pas dangereuses.
Le seul moyen de les enlever est le laser mais la dermato ne m'a pas poussée à le faire...ça n'empêche pas l'arrivée de "copines"...je fais avec!!!

Si tu as besoin de consulter un médecin qui voient des patients atteints de sclérodermie, il y a une liste de centres de référence pour les maladies auto-immunes systémiques (dont la sclérodermie).
Je peux essayer de te l'envoyer en MP si tu veux.


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