médicaments

Pour démarrer le régime
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soaz
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Re: médicaments

Message par soaz »

Dernier message de la page précédente :

dubbleace a écrit : 21 juin 2019, 07:35 Bonjour Soaz , je ne comprends pas ce que tu dis au sujet de t opérer pour Ménière ? que veulent ils te faire exactement ? mon mari a eu Ménière ça lui a durer au moins 3 semaines depuis plus rien du tout . J ai subit une opération d un tyran ( une greffe) et cela me permet d entendre , j ai eu aussi de gros vertiges et traités par un kinésithérapeute vestibulaire et depuis tout va bien .

Voila j espère que cela pourra te servir
Méniére est diagnostiqué beaucoup, mais il faut des nombreux tests en CHU qu'on ne peut faire en cabinet ORL, assez pénibles à supporter d'ailleurs , IRM et du recul d'au moins trois ans pour le diagnostiquer

Chaque cas est particulier , je ne peux pas juger du cas de ton mari , je ne suis pas medecin loin de là , mais du mien que je connais bien forcément

Il y a aussi des tas de causes de vertiges qui n'ont rien à voir avec méniére , on les traite en kiné ça marche très bien , il y a eu une emission sur tout ça il y quelques temps sur la 5 ou c 'etait très bien expliqué

Je suis atteinte à la base d'otospongiose bi laterale , j ai eu aussi greffe de tympan, et pose d'un implant en teflon dans l 'oreille il y a plus de 10ans., mais rien à voir avec méniére

pour en revenir à méniére Il me reste actuellement à peu près 15 pour cent d'audition, chaque crises de méniére entame un peu plus mon capital audition, ça descends au moment des crises, remonte ensuite un peu , jamais au niveau d'avant

La maladie de méniére c 'est un hydrops endolymphatique (oedeme au niveau des sacs endolymphatiques de l 'oreille interne) qui se crée sans que personne ne connaisse la cause , celà provoque un nistagmus au niveau des yeux d'un seul coté, une pression au niveau du nerf auditif , tout celà necessite des examens très poussés pour le savoir ..méme là je dois encore passer un IRM en septembre pour recontroler

Comme beaucoup de maladies , tu peux étre tranquille des années et ça revient , ménière ne guerit pas, c 'est pas crises , on veut m 'opérer parce que dans mon cas , ça me met en danger ou ceux autour de moi

J 'ai du renoncer à conduire sur des trajets de plus de 15 kms , pour rester près de chez moi ou je sais que partout je peux m arréter, je ne peux plus garder mes petits enfants parce que ils sont petits et que ça les mets en danger si je suis seule avec eux , j ai dejà eu un accident de voiture avec ma petite fille de quatre ans à l arriére , ja i eu le temps de me garer mais oublié le frein à main ..;j ai descendu un boulevard en sens inverse

J ai du abandonner mes activités de loisirs aussi, je pêchais en kayak dans la manche depuis des années , c 'était ma passion

Chaque crise me conduit au urgences avec le SAMU pour me mettre sous perfusion car je me déshydrate gravement et il faut faire cesser les vomissements et je deviens bradycarde car mon coeur fatigue à chaque fois

Crise de ménière pour detailler : vertiges rotatoires, vomissements , durée 4 heures minimum , dans mon cas associé à un symdrome de turmakin donc chute violente comme si quelqu'un me donnait des coups de poings , le cerveau ne gére plus , tu " te fais dessus" devant tout le monde, si ce n 'était que pipi ce serait le Pérou parce que c 'est neurologique donc le cerveau deconnecte tout ça au moment des crises , te ne tiens pas debout, ne peux pas faire un mouvement, on pourrait te piquer ta carte bancaire, tes petits enfants peuvent se noyer sous tes yeux impossible de bouger, tu as l 'impression que tu vas mourir la premiére fois , après c 'est bon tu sais , après tu mets bien trois semaines un ,mois à recupérer si tu as la chance de pas refaire des crises chaque jour comme certaines personnes


Je suis sur une page facebook en groupe fermé , ou il n y a que des méniéres dignostiqués , je peux te dire qu'il y a bien pire
Ils proposent de sectionner le nerd auditif pour forcer le cerveau a ne travailler qu'avec un seul coté, celà supprime la cause de méniére mais c 'est au prix de l audition
Voilà, pardonnes moi d'avoir été longue, j essaie de détailler au mieux si ça peut aider aussi, mais c 'est pas facile à décrire


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Auparavant ténosynovie sténosante invalidante mains et poignets très bien " endormie" et oubliée depuis la suppression du lait en 2010 arrét de alimentation fréquent , relaché net, et chodroncalcinose hanches et genoux , donc je reprends !!!
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Re: médicaments

Message par caribou »

Suis d accord avec toi chaque cas est différent.
Merci pour tes précisions je comprend mieux. Suis moi même atteinte d otospongiose bi latérale depuis 2012 non opérée. Suis appareillee depuis.
Comme tu le dis rien ne presse pour prendre une décision et tu sais qu il y a des solutions.
En attendant régime à fond alors. :miam:
Bon courage à toi :bisou:


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Re: médicaments

Message par soaz »

caribou a écrit : 21 juin 2019, 09:19 Suis d accord avec toi chaque cas est différent.
Merci pour tes précisions je comprend mieux. Suis moi même atteinte d otospongiose bi latérale depuis 2012 non opérée. Suis appareillee depuis.
Comme tu le dis rien ne presse pour prendre une décision et tu sais qu il y a des solutions.
En attendant régime à fond alors. :miam:
Bon courage à toi :bisou:
...merçi à toi !!! alors tu vois , je suis contente d 'avoir détaillé pour toi aussi ..;tout sert !!!....il y a de fortes chances que mon ménière ait été provoqué par l 'operation de l otospongiose et sa zone cicatricielle ...donc !!! je pense comme toi ...du recul , du recul avant de se faire opérer, bien réflechir ..;sachant que aujourd'hui on me dit que l 'otospongiose ne rends jamais totalement sourd ...si j 'avais su !!!! :bisou: régime à fond, au moins ça je sais pour le vivre que ça me fait du bien !


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Re: médicaments

Message par manon »

Bonjour Soaz
Je prie pour toi que le régime te laisse du répit pour tes satanés crises, on ne peut pas juger à ta place
Il te faut un sacré courage pour affronter cela
Je te remercie de nous avoir fait partager ce pan de ta vie
On ne peut malheureusement t’apporter que du soutien de la compassion mais malgré tout aussi de l’espoir car le changement d’alimentation agit sur tant de petits bobos insignifiants mais qui mis bout à bout empoisonnent le quotidien que cela en vaut la peine
On est là :gros bisous:


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Re: médicaments

Message par soaz »

merçi petite Manon, une vraie fée sur ce forum d'entraide !!! :lesyeux: Vous lire , dejà me soutient , et puis je pense envers et malgré tout comme beaucoup içi, qu'il y a toujours une part que l 'on doit faire soi méme pour sa santé ...ne pas tout miser sur les autres ...de ce point vue là, je constate tous les jours le mieux en appliquant le sans gluten, pourtant je ne mange que peu cru mais je cuit beaucoup en vapeur douce, et j ai plein de choses à améliorer
Je n ai plus AUCUN trouble digestif!!! aucun, alors que ça à empoissonné aussi mon quotidien ça !!! je me trouve avec un transit que je n ai peut étre méme pas eu bébé !!! je digére comme un ange, j ai du PEPS !!! plus de tendinites non plus et ça , je ne reviendrai en arriére pour rien au monde
Quand bien méme je referais des crises, elle se referont sur un terrain plus solide, et je vais attendre ...et voir !!! merçi beaucoup pour les encouragements!!! :bisou:


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Re: médicaments

Message par caribou »

C'est pour cela que je n'ai pas voulu dans un premier temps me faire opérer de l otospongiose. Le 2 ème orl au Chu m a parlé des risques et j'ai eu peur. En plus à cette époque je ne voulais pas être en arrêt un mois :mrgreen:trop de boulot :mdr3: J en rigole aujourd'hui personne n est irremplaçable :nono:
Un an après j ai fait mon hemiparesie et tout ce qui a suivi maintenant je ne me pose plus la question. Avec le sed pas d opération sauf urgences vitales.

Suis certaine que le régime peut t aider même si il ne règle pas tout.
On est là avec toi :bisou:


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Re: médicaments

Message par soaz »

Sans compter que l audioprothésiste qui me suit me dit que méme avec 5 pour cent d'audition , il pourra toujours me permettre d 'entendre , et c 'est vrai que à par en groupe ou réunions, j entends assez bien je trouve
Le coup de refuser de s'arréter au boulot :hehe: j ai connu aussi, comme on peut étre bébètes parfois , moi aussi aujourd'hui ça me fait rire !!!
Tu as quoi comme symptome toi avec ta maladie .???? ( a moi d 'étre curieuse ) medicaments ??? et l alimentation seignelet t'aide en ce sens ? :gros bisous:


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Re: médicaments

Message par dubbleace »

Ouah en effet , j ai aussi une otospongiose personne ne voulait m opérée en 1976 , car comme le dis Caribou car ce n était pas au point mais , le professeur Fleuri ( décédé maintenant ) lui ma dis moi je vais vous opérer j avais 28 ans et ça a marché , j étais la seule d ailleurs tous ceux qui avaient été opérés ce jour la par un autre médecin ont ratés , j ai eu beaucoup de chance , et je suis rester longtemps tranquille et en 2004 j ai commencée a avoir des vertiges je tombais a l arrière , et je n osais plus sortir de chez moi , jusqu au jour ou le médecin ma prescrit un kiné vestibulaire qui ma sortie de la .

Moi j ai un Gougerot Sjogren , avec un gros syndrome sec ( plus de larmes , plus de salive etc etc ) c est très très pénible je ne le souhaite a personne , cela fait maintenant 12 ans diagnostiqué et heureusement que je fais Seignalet ça me permet de vivre a peu près normalement mais la maladie évolue toujours , comme dis Manon ça aide mais ne guérit pas .

Je ne prends aucuns médocs ( ne veut pas servir de cobaye ) d ailleurs je ne les supportent pas du tout , j ai des douleurs diffusent mais nettement améliorés depuis Seignalet , j ai aussi depuis quelques années un lymphoma a la parotide ,ils veulent me l enlever mais j ai refuser ni biopsie , cela du a ma maladie , et le docteur ma dis que j avais un cancer , je m en fou tout ce que je veux c est finir ma vie tranquille sans trop de douleurs .

Voila j espère que ça ta aidée , et pour ta décision il ni a que toi qui peut la prendre , réfléchit bien ! Bon courage


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Re: médicaments

Message par soaz »

dubbleace a écrit : 21 juin 2019, 12:28 Ouah en effet , j ai aussi une otospongiose personne ne voulait m opérée en 1976 , car comme le dis Caribou car ce n était pas au point mais , le professeur Fleuri ( décédé maintenant ) lui ma dis moi je vais vous opérer j avais 28 ans et ça a marché , j étais la seule d ailleurs tous ceux qui avaient été opérés ce jour la par un autre médecin ont ratés , j ai eu beaucoup de chance , et je suis rester longtemps tranquille et en 2004 j ai commencée a avoir des vertiges je tombais a l arrière , et je n osais plus sortir de chez moi , jusqu au jour ou le médecin ma prescrit un kiné vestibulaire qui ma sortie de la .

Moi j ai un Gougerot Sjogren , avec un gros syndrome sec ( plus de larmes , plus de salive etc etc ) c est très très pénible je ne le souhaite a personne , cela fait maintenant 12 ans diagnostiqué et heureusement que je fais Seignalet ça me permet de vivre a peu près normalement mais la maladie évolue toujours , comme dis Manon ça aide mais ne guérit pas .

Je ne prends aucuns médocs ( ne veut pas servir de cobaye ) d ailleurs je ne les supportent pas du tout , j ai des douleurs diffusent mais nettement améliorés depuis Seignalet , j ai aussi depuis quelques années un lymphoma a la parotide ,ils veulent me l enlever mais j ai refuser ni biopsie , cela du a ma maladie , et le docteur ma dis que j avais un cancer , je m en fou tout ce que je veux c est finir ma vie tranquille sans trop de douleurs .

Voila j espère que ça ta aidée , et pour ta décision il ni a que toi qui peut la prendre , réfléchit bien ! Bon courage
bien sur que ça m 'a aidée , tu n 'as méme pas idée , en fait je comprends très bien ton cheminement , difficile de dire si à ta place j aurais fait pareil.il faut le vivre bien sùr ! ..ce n 'est que toi aussi qui peut choisir, mais je trouve ton raisonnement respectable , tu es visiblement une battante !
A te lire je comprends aussi que toi tu trouves de l aide, un mieux à manger comme celà , c 'est ce qui compte ..;ça va au delà on apprend aussi à se connaitre et on voit notre organisme d'un autre oeil !!! on ne " met plus n'importe quoi dans notre chaudiére "
Courage à toi , mais tu es très determinée !!! je me permets de t 'embrasser !!! merçi ! :gros bisous:


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Re: médicaments

Message par caribou »

Soaz je te laisse aller sur mon post. Suivi du Caribou pour le sed. Tu as d autres posts sur la maladie si tu veux.
:bisou:


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Re: médicaments

Message par soaz »

caribou a écrit : 21 juin 2019, 16:57 Soaz je te laisse aller sur mon post. Suivi du Caribou pour le sed. Tu as d autres posts sur la maladie si tu veux.
:bisou:
Ok , je vais aller voir ça, je te remercie :gros bisous:


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Re: médicaments

Message par soaz »

Vu lma généraliste aujourd'hui , donc , elle à dit qu'elle etait OK avec moi , pas question de me donner ces cachets , et très bonne idée d'attendre et de ne pas me faire opérer !m a t'elle dit ! :gros bisous:


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Re: médicaments

Message par caribou »

Te voilà donc rassurée :super:


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Re: médicaments

Message par Bag »

:super:


Fibromyalgique depuis 30 ans ou spasmo ?? j'ai des doutes.Neuropathie depuis 10 ans ( périphérique ou petites fibres ?), tumeurs pancréatiques surveillées, et Parkinson . Arrêt des laitages et diminution sucre début 2018 . Seignalet fin 2018.
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Re: médicaments

Message par Laurette »

Toubib réconfortante....garde-la !! :)


Laure
http://www.jas-des-amouries.com
Plus ou moins fibro, plus ou moins pso, plus ou moins "on ne sait pas quoi "....depuis 2010. Mais qui va tellement mieux avec sa nouvelle alimentation ! Merci l'Appart' !
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Re: médicaments

Message par soaz »

:amen: oui, quand on tombe sur un toubib comme ça on garde !!!...c 'est un travail d'équipe, faut étre raccord !!! on se sent mieux !!! en plus ok avec le fait que je mange sans gluten , et complétement convaincue des méfaits sur certains du lactose ou caseine , et c 'est une toute jeune medecin!!! ça donne espoir !


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