SEPas possible, déjà 3 ans 1/2

Vos bilans, témoignages de réussites ou d'échecs
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PatrickS
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SEPas possible, déjà 3 ans 1/2

Message par PatrickS »

Bonjour,

Après plusieurs demandes (non, personne ne m'a menacé de sévices) Imageje vais vous faire un petit bilan.

Tout d'abord, le bilan de mes deux ans:

Aujourd'hui ça fait deux ans que j'ai démarré cette nouvelle alimentation, alors voici le résumé de mon parcours:
J'ai une sclérose en plaques, forme primaire progressive. Cela veut dire que je ne fait pas de poussées mais que mon état se dégrade en continu. En plus, il n'y a pas de traitement pour cette forme.
J'ai démarré avec les mêmes difficultés que vous tous: envie de produits interdits, monotonie des repas... Puis j'ai pris mon rythme de croisière.
Rapidement j'ai eu des améliorations au niveau du transit (trop rapide pendant de très longues années). Puis c'est la fatigue qui a diminuée, ainsi que la résistance à la chaleur. Important pour moi en tant que cuisinier.
Les crampes dans les jambes, souvent nocturnes ont quasiment disparues.
Les chocs électriques et les impressions de brûlures dans les jambes (on parle de douleurs neurologiques), on telles aussi quasiment disparues.
La marche s'est (très) légèrement améliorée, la montée des escaliers se fait de façon un peu plus normale.
Comme il faut attendre au minimum deux ans pour ressentir une amélioration, je m'estime heureux d'être déjà mieux et je suis sur que le reste suivra.
Alors, pour tous ceux qui démarrent, même si les résultats se font attendre, persévérez, ça en vaut la peine.
Encore un grand merci à tous les colocataires, modérateurs et naturellement à Manon, pour m'avoir aidé et soutenus dans cette aventure. 28 mars 2011
Et voici mon bilan après 1 ans:
Voici 1 ans que j’ai démarré cette nouvelle alimentation, un petit résumé :

Au bout de deux mois, moins de fatigue, un peu moins de difficulté pour monter les escaliers. Quatre mois, fatigue moins forte et récupération plus rapide. Moins de crampes (spasticité). Au bout de 6 mois, la spasticité est revenue (j’ai arrêté pas mal de compléments) .8 mois : re-diminution de la spasticité, entre temps reprise des compléments. Par contre, j’ai beaucoup de mal pour monter les escaliers, je dois m’aider des mains pour soulever les jambes au fur et à mesure que je monte ne marche. 10 mois : la spasticité a presque complètement disparue, une crampe toutes les semaines, j’avais toujours l’impression que mes pieds étaient brûlants et serrés dans des chaussures trop petites, (même pieds nus), cette impression à presque entièrement disparu. 11 mois et la marche dans les escaliers fonctionne à nouveau, par contre, je traîne toujours les pieds sur le plat. Pas de changement notable depuis le moi dernier, j’attaque avec sérénité ma deuxième année en sachant que j’ai eu des améliorations (légères) mais qu’il faut compter 2 ans pour aller vraiment mieux.
Pendant cette année, je n’ai eu qu’un fois des problèmes de sinusite (énorme amélioration), mon transit fonctionne à nouveau normalement.
PS : je faits de moins en moins d’écarts (presque zéro) contrairement au début.
23 mars 2010
Ou j'en suis après 3 ans 1/2:
Peu d'évolution, mais il faut dire que je commençait à devenir de plus en plus négligeant sur les cuissons (les exclusions respectées).
Mais je me permet de ne pas prendre la canne quand je vais chercher quelque chose dans le bâtiment en face (25 mètres un chemin) chose que je n'étais pus capable de faire sans chuter.
Je suis capable de tenir un servie entier sans être obligé de faire une pause à tout bout de champ. Hier, 27 couverts, travail de 12 h à 16 h (devant les fourneaux), pause de 5 minutes, puis plonge jusqu'à 17 h 30. Ce n'est pas tous les jours comme ça, j'ai aussi des bas (moins souvent et moins forts). Et la semaine dernière, j'ai passé la débrousailleuse (thermique, ça pèse!) pendant près d'une heure (exploit que je n'aiplus fait depuis très longtemps)
Par contre, j'ai à nouveau des paresthésies, je pense que c'est du aux cuissons trop fortes (malheureusement je n'ai pas de réaction rapidement :mrgreen: ) au manque de compléments (j'ai fait l'impasse régulièrement sur ces compléments) et je n'ai plus pris de graines germées depuis quelques mois (erreur rectifiée), d'ou un manque de certaines vitamines (mon impressions).

Conclusion:
Certaines choses se sont améliorées, d'autres problèmes sont revenus (moins forts tout de même). Je pense que le deuxième point est dû à ma négligence. Je sais, moi qui répète toujours qu'il faut suivre le régime à 100% :contrac: , je me fout deux heures de colle pour désobéissance :mdr3:

Deuxième conclusion:
Le régime fonctionne, pas avec la même intensité et/ou rapidité pour toutes/tous. Mais ça vaut le coup de s'accrocher.

Patrick


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Le chti
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Re: SEPas possible, déjà 3 ans 1/2

Message par Le chti »

Merci pour cette évolution positive, :hello:

franche et constructive, :contrac:

encourageante et instructive, :super:

En effet, ta motivation active,

nous fait bénéficier de tes compétences participatives :merci:

et de tes expériences réactives :pour-Talia:

d'autant plus que les inconvénients de la SEP sont nombreux et présents dans tes conditions de travail. En effet, la chaleur, l'impossibilité de faire une pause quand le besoin se fait ressentir, etc... :merci:

Alors, malgré ce début de message pas très sérieux, chapeau et bonne continuation positive :hello:

Amicalement


Le chti

60 ans. SEP rémittente, découverte fin 2008. A ce jour, marches ponctuelles de 10km - joujou avec mes haltères, juste pour rester en forme, ceci complété par des assouplissements et quelques mouvements de Qi Gong
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gislhy
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Re: SEPas possible, déjà 3 ans 1/2

Message par gislhy »

Merci, Patrick , pour ton point sur ton état . Autrefois, c'était Ulricha la référence, aujourd'hui, c'est toi . Tu me fais rêver quand tu dis : marcher sans la canne . Moi, je voudrais déjà pouvoir me resservir d'elle . Le manque d'équilibre fait que, pour l'instant, c'est impossible . BRAVO, BRAVO :pom-pom: :pom-pom: :pom-pom: :bisou:


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Re: SEPas possible, déjà 3 ans 1/2

Message par anonyme2 »

Bravo Patrick, voilà qui va remonter le moral aux sépiens qui doutent, et nous encourager tous à ne pas baisser la garde! :pour-Talia:


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Re: SEPas possible, déjà 3 ans 1/2

Message par proserpine »

Merci pour ce bilan et bravo.
gislhy a écrit : Autrefois, c'était Ulricha la référence, aujourd'hui, c'est toi
C'est vrai. J'espère que la responsabilité n'est pas trop lourde. Tu es notre maitre (à tous, je ne sais pas, mais à moi, certainement).
PatrickS a écrit : Le régime fonctionne, pas avec la même intensité et/ou rapidité pour toutes/tous. Mais ça vaut le coup de s'accrocher.

Patrick
Je ne sais ce qu'en penseront les autres, mais je le prends pour moi.
Ne vous inquiètez pas, je n'ai pas l'intention de m'arrêter en si bon chemin. d'ailleurs, même plus besoin de s'accrocher, c'est devenu naturel.


Raymonde, 63 ans, sep primaire progressive depuis 16 à 20 ans.
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Re: SEPas possible, déjà 3 ans 1/2

Message par Profil Supprimé »

MERCI Patrick....

C'est super de refaire l'historique, ainsi on voit bien la progression... :super: :super: :super:

Félicitations pour ce chemin parcouru et merci aussi d'être toujours "fidèle au poste"... :lets1: :cry22: :cat1s: :music3:
Bravo, bravo
Bravo, bravo
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Merci pour tout
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Re: SEPas possible, déjà 3 ans 1/2

Message par coco74 »

:pompom: :pompom: :danseuses: :danseuses: :danseuses: :danseuses: :danseuses: :danseuses: :danseuses: :danseuses:


Still disait : « Trouver la santé devrait être l'objectif du docteur. N'importe qui peut trouver la maladie. »

30 ans, SEP rémittente depuis 2006 : en béquilles, en galère
Adieu les maladies saisonnières
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pierre bale
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Re: SEPas possible, déjà 3 ans 1/2

Message par pierre bale »

bonjour,

un énorme remerciement à Patrick pour nous avoir décrit les étapes de sa rémission;
étant dans le même cas (progressive avec arrêt de l'interféron il y a 5 ans) je les ai même imprimées dans l'ordre chronologique pour en garder une trace facilement accessibles que j'ai rangé avec les statistiques du docteur Seignalet.
voilà mon dossier de références (bible personnelle).
rien pour le moment mais ce décrassage devrait arriver à son terme.
il nous faut savoir attendre pour un meilleur futur.
merci à ce site qui nous permet d'avoir un lien avec d'autres malades et de sentir moins seul dans notre coin (village de 450 habitants).
bonne continuation à tous.


SEP primaire progressive janvier 1999 + Lyme découvert en juin 2011
Nutrition : Kousmine depuis 2000 et aujourd'hui Seignalet 15/8/2010
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PatrickS
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Re: SEPas possible, déjà 3 ans 1/2

Message par PatrickS »

Bonjour,

Cette alimentation (une fois qu'on a assimilé les bases) est devenue "normale" pour moi. Et en passant à l'Appart', cela me permet de me ressourcer, de prendre conscience de mes erreurs (on en fait tout le temps, il n'y a pas de personne parfaite, même pas moi :ange: ), d'aide les autres, de reprendre des idées...
Pour moi (et ma sep), il faut dire que Ulricha reste LA référence. Mais si pour certains, c'est moi votre gourou, je vous communique (par MP) mon numéro de compte bancaire :mdr3: :mdr3: :mdr3:

Patrick


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Re: SEPas possible, déjà 3 ans 1/2

Message par rhz »

Hey Patricks, je viens de tomber sur ton témoignage, tu as surement refait un bilan depuis, mais je me demandais, tu en es ou aujourd'hui 10 ans après ?


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PatrickS
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Re: SEPas possible, déjà 3 ans 1/2

Message par PatrickS »

Bonjour,

Mon état s'est un peu dégradé, mais c'est normal.
1° Quand j'ai déposé le bilan, on n'avait pas grand chose, d'où les restos du coeur et la malbouffe.
Côté financier ça va mieux et repas aussi. Ainsi que certains compléments (huile d'onagre entre autre)
2° Fracture du fémur: ma jambe valide. L'autre a donc du travailler plus. Puis dépose du clou il y a quelques mois, et rebelotte, la jambe la plus touchée par la sep a de nouveau du supporter plus.
Donc, en ce moment, c'est toujours canne (avant la deuxième opération, je l'avais supprimée dans le jardin, cela devrait revenir à la normale)

Patrick


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Re: SEPas possible, déjà 3 ans 1/2

Message par rhz »

Ah mince, j'espère vraiment que tu vas pouvoir te stabiliser financièrement et t'offrir une bonne alimentation. C'est injuste comme situation. En tout cas tes interventions dans les différents postes que je parcours m'apportent beaucoup. Je te souhaite le meilleur. Ps : les compléments d'onagre et d'oméga 3 tu choisis lesquels ?


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Re: SEPas possible, déjà 3 ans 1/2

Message par rhz »

Oups, j'ai répondu depuis le compte de ma mère ;)


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manon
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Re: SEPas possible, déjà 3 ans 1/2

Message par manon »

Pas grave j’y ai remédié
:gros bisous:


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PatrickS
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Re: SEPas possible, déjà 3 ans 1/2

Message par PatrickS »

Bonjour,
rhz a écrit : 25 juil. 2019, 16:47 Ah mince, j'espère vraiment que tu vas pouvoir te stabiliser financièrement et t'offrir une bonne alimentation. C'est injuste comme situation. En tout cas tes interventions dans les différents postes que je parcours m'apportent beaucoup. Je te souhaite le meilleur. Ps : les compléments d'onagre et d'oméga 3 tu choisis lesquels ?
Comme je l'ai dit: côté financier, ça va mieux. On fait attention mais je peux à nouveau manger correctement (ces derniers jours, énormément de crudités, dont les première tomates et betteraves rouges du jardin).
Pour l'huile d'onagre, on peut prendre un peu partout, en ce moment, je la prends chez Diéti Natura.
Pour les oméga 3, en végétal, c'est huile de colza et de lin, sinon, sardines et maquereaux principalement.
De temps en temps, je me prends des gélules d'huiles de poisson (en magasin bio), mais c'est rare.

Patrick


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