Quelques nouvelles de Miaou.

[marya]

Dernier message de la page précédente :

A quelques détails prés, j'ai l'impression de lire mon bilan.
Bravo, Miaou et ravie pour toi.

[sansan973]

[saltarella]

En voilà de belles choses à lire je suis ravie de te relire, on sent ton peps

[Collette]

Miaou, ton témoignage va beaucoup encourager tous ceux qui arrivent sur le forum et qui doutent.
Tu as bien su persévérer et tu en récoltes les fruits!!

[Miaou]

La suite que je n'ai pas pris le temps de vous raconter: (le titre pourrait etre, comment se rendre malade en écoutant ses médecins pourtant parfois competents et bien intentionnés... )

Je ne sais plus si je vous avez dit mais j'ai 4 pathologies du sommeil diagnostiquée par le service de la pathologie du sommeil de la Pitié Salpêtrière en 2012 et 2013 et j'etais jusque mon retour en Charente suivie par la professeur Isabelle Arnufl.

• syndrome de Willlis Ekbom ( soit le syndrome des jambes sans repos)
  Apnées
  Sommeil bi-phasique ( en fait un rythme de sommeilgenetique pas une pathologie) je dors en debut et en fin de nuit
  et un "syndrome d'endormissement rapide

( 4 mn en moyenne sur 4 enregistrement en 2 ans) avec temps de sommeil court ( 10 mn, 20 mn, 45 mn 1H30 et un reveil total entre deux ) le souci par exemple je n'ai eu que une fois 1H30 de sommeil profond enregistré dans les 4 fois ... bref mon cerveau se repose peu ...
J'avais eu des bilan de toute sorte y compris psychiatrique ( merci je ne suis ni bipolaire, ni autre ..mais comme j'ai du le dire TDA/H "trouble et deficit de l'attention/hyperactive , ce qui n'est pas non plus une pathologie mais une configuration du cerveau ... et elle m'a mise sous ritaline retard ( Quasym) afin de diminuer mes siestes (10 ou 20 mn quand je suis HS et cela me permet depuis toujours de tenir) puisque la ritaline stimule (et oui !!)

En Mars j'ai commencé a avoir le syndrome des jambes sans repos exacerbé et a etre contrainte de marcher 2 à 4H chaque nuit ... et ca a duré 22 semaine s!!!!
J'ai appelé au secours mon médecin traitant mais " le syndrome des jambes sans repos n'est pas une vraie maladie "

merci a ceux qui aurons le courage de lire jusqu'au bout et sachez que je partage pour bien transmettre que parfois on pense une situation désespérée ... et on fini par trouver la porte de sortie ( et dans mon parcours cela a ete fréquent, meme si parfois on trouve le temps long !!)

Prenez soin de vous. Harmonie et Sérénité
Par desespoir j'ai contacté la médecin que je voyais de la Pitié entre mes RV avec le professeur qui m'a envoyé une ordonnance de fer ..
Vu le neuro - somnologe de Poitiers qui ne m'a pas ecouté et a mis dans le compte rendu annuel que il avait reconduit mon traitement et que j'allais bien ( RV obtenu en 5 coups de fils sur 6 mois ...pour CA !!)
bref par desepoir j'ai ete sur un groupe sur le syndrome de Willis Ekbom et ... Ils ont un documents de 49 pages hyper bien fait , en français et qui resume les travaux des pays anglo saxons et des pays nordiques entre autre ... En France on s'en balance de cette pathologie ... et .... J'ai apppris ce que j'avais constaté
1/ que le Sifrol ( un antagoniste dopaminergique) avait ete reconnu depuis 2009 comme installant la pathologie de façon paroxystique et permanente ( il m'a ete prescrit par le neur qui a diagnostiqué mon Syndrome des jambes sans repos en 2007, sevrée en 2011 , avec 15 kg de plus entre autre ...- autre bataille sur laquelle je passe) - pour info dans le vidal ce n'est pas actualisé !! -
2/ que le quasym agit sur la dopamine, j'ai stoppé le Quasyn contre l'avis de mon medecin traitant (mais il le sait) ... et je redors toujours de façon anarchique mais je n’arpente plus la maison la nuit ..même si je bouge toujours autant les jambes dans mon lit ...

Comme j'ai toute confiance dans le Pr Arnufl, j'ai relu ses courriers et en fait elle n'a pas relevé sur mes diagramme de sommeil que je soumettais à chaque RV mon syndrome des jambes sans repos car les cases sont si petites que je notais que j'etais debout la nuit par une fleche mais sans preciser pourquoi c'etait evident pour moi ... (une histoire de communications quoi !!)

En juillet lors d'une consultation pour renouvellement d'ordonnance mon medecin m'a trouvé 18- 15 1/2 de tension ... et m'a mise d'office sous beta bloquant n’entendant pas que
* j'avais du gerer des situation avec mon pere tres tres hard depuis des mois et qque je n'avais pas eu de repis depuis ...longtemps
* que depuis à l’époque environ 18 semaines je passais uen partie de mes nuits à marcher ...
bref , sans holter, je me suis retrouvée avec des beta bloquants que j'ai diminué a demi dose le mois suivant ...(avec son avis mais sur ma demande express, je me la jouais méduse échouée sur canapé !!
Dans les contrôles, j'avais toujours TA à 13/7 ... medecin content !

Mais depuis quelques temps j'ai des étourdissements ...
J'ai vu la semaine dernière le médecin de mon pere à Amiens et lui ai demandé une consultation : le quasym augmente la TA, donc il aurait fallut surveiller à l'arret et adapter les doses ...

Autre chose : en cadeaux de Noël, je me suis offert un bilan de recherche de métaux lourds et un dosage des neurotransmetteurs (dont la dopamine donc)

j'en parlerais une autre fois ...

Encore heureux que la diete hypotoxique me permet de bouger, de faire du sport et de gerer ma maison, de rendre la colite colagene peu embetante , .. surtout que l'an 2017 s'annonce bien chargée en complexité de gestion pour mon pere et ses affaires ...
Vive Seignalet !! et ma "boite à outils" ( EFT, Yoga, Médiation, Pleine conscience, oh oponopono) ... et

[Laurette]

Eh ben dis donc, on pourrait appeler ton histoire (dont on attend et espère une fin heureuse) : la Saga du dodo !!!
Il est clair que lorsque les nuits ne sont pas à minima réparatrices, tout le corps s'en ressent, sans parler du mental et émotionnel qui tournent à plein régime quand tout le monde dort !
C'est très dur, j'ai connu et je compatis...
Je souhaite très fort que tu sortes enfin de cette "marche infernale" et que tu puisses un jour (que dis-je, tous les jours!) dormir comme

Et

[lélé31]

C très complexe ce que tu vies la nuit et ça joue sur ta journée c horrible
Pour le coup du cachet de la tension c super dangereux
Jc prends un cachet depuis qu'il a 30 ans c héréditaire
Il a vu cardiologue plus holtere et pds avant de prendre son médoc
Heureusement que tu lâches pas le morceau et te renseigne autour de toi!!!

Pour les jambes sans repos hormis des massages réguliers de ma kine je n ai rien trouvé
Ma genem'a dit qu'on donnait un cachet destiné à parkinson donc g dis non!!!!!

En tous cas je te souhaite p!ein de courage car tu dois être épuisée

[Anonyme1]

Je souhaite très fort que tu sortes enfin de cette "marche infernale" et que tu puisses un jour (que dis-je, tous les jours!) dormir comme

Et

Je dirais mieux. Que tu puisses une nuit, voire toutes les nuits dormir comme un loir (parce qu un la nuit ça se réveille toutes les 3 heures, et ça on veut pas....)
miaou er merci pour ta bonne humeur malgré les difficultés. .

[Miaou]

Merci les Filles de votre compréhension,
Quand j'ai 3/4 heures de sommeil de SUITE en fin de nuit, je gère ( avec mes micro siestes) Encore faut il que je les ai...

Tu vois Lélé, ce qui me fait peur c'est que il est RECONNU officiellement par la medecine depuis 2009 qu'il ne faut surtout pas donner de medicaments antagoniste de la dopamine ( anti parkinsonien ) et que c'est encore mis en conseil dans le vidal et que ton medecin traitant t'en parle. De toutes façons , normalement seul un NEUROLOGUE peut initier le traitement ( 1 ere ordonnance) OR sur la page FB de l'association, 3 personnes au moins l'ont eu sans neurolgue ... c'est grave quand même Que tu as bien fait de refuser !! puisque cela installe de façon paradoxale la maladie ...(et apres c'est la que tu ne peux plus rester dans ton lit et que tu ne peux que marcher de long en large des heures)

Sinon, le bon coté, je n'ai plus QUE cela qui n'est pas sa solution d’amélioration puisque quasi plus de douleurs d’arthrose (ou de fibromyalgie), d'otite chronique,, de soucis de pieds, ( ca ca a ete résolu avant le cancer du sein par opération) le cancer je suis guérie Ma colite collagène est bien gérée avec Seignalet donc juste mon sommeil et ma copine Fatigue avec qui je passe des deals L'avantage c'est que j’écoute pas mal de conférence de Eckart Tollé, Tich Nath Hanh et autre du genre la nuit ... je fais du yoga ...

Il faudra que je vous parle du Bullet Journal qui me permet de bien gerer ce que j'ai à faire si cela vous interrresse . Qui connait ? (la vraie version de base, pas celle devoyée du contexte des personne qui s'en servent pour exprimer leur creativités en dessin - c'est pour gagner du temps dans mon cas et ma creativité je la met ailleurs)
Ca permet de tout mettre sur un seul support (toutes vos listes diverses et votre organisation quotidienne sans y passer des heure ni se retrouver avec une liste interminable qui decourage
http://outilsnum.fr/bullet-journal/


Bonne journée

[saltarella]

Merci pour tout ces détails qui sont une mine d'infos pour les collocs qui bataillent.
Merci aussi de voir le positif en chaque chose et de transmettre ta bienveillance.
Courage pour ce combat et j'espère bien que tu le vaincras haut la main avec cette pêche et volonté de connaître et de ne pas gober tout cru ce qu'on te propose

[clear]

Tu as gagné la bataille contre toutes les autres pathologies dont tu as souffert, tu viendras à bout de celle-ci. Tu es une battante et tu mets tout en oeuvre pour que cette 'insomnie" soit bientôt classée aux oubliettes. :

[entr2o]

Voilà un sacré parcours
Merci de nous le faire partager et d'indiquer ta boite à outils qui est un gros plus dans le régime hypotoxique

[Collette]

Miaou, je souhaite que tu trouves rapidement une solution pour ton sommeil qui te permettra de trouver une diminution à ta fatigue.
Mais, malgré ta fatigue, tu es une personne énergique, positive, avec de nombreux projets, empathique, toujours dans l'aide.
Ta chaleur humaine est communicative (j'ai eu de la chance d'en faire l'expérience), malgré tous tes soucis de tous ordres.
J'ai presque terminé "entretiens avec mon évier". Du coup, je me suis remise à la mise "sous vide" d'autres placards. Ce livre va me permettre de lever des blocages à un moment donné de "jetage" d'objets inutiles.
Je vais aussi me pencher sur bullet un peu plus tard.

[Anonyme1]

On t attend à la bibliothèque Collette ( oui après la cusine) pour que tu viennes nous en dire plus sur ce livre. .

[Miaou]

Merci de vos petits mots, il me touchent beaucoup et je rougis, je ne sais pas si je merite tout cela
Collette, je te remercie d'etre venue jusqu'à moi et j'ai decouvert une Belle Personne avec une belle ame. Quel bonheur ces rencontres !

[Collette]