Maladie auto-immune SNC - Mes petites victoires

[caribou]

Ce post pour vous faire partager mon expérience après 4 mois de régime Seignalet.


Petit rappel: maladie inflammatoire auto immune du système nerveux central dixit le service neuro du CHU mais on ne sait pas laquelle....en gros on ne sait pas ce que j'ai. Par contre ont été exclu Gougeron, sarcoidose, lupus, lyme ( négatif plusieurs fois ) , sep (dernièrement suite IRM sans nouvelle lésion)
Ai eu droit à ponction, IRM, potentiels évoqués...... bolus corticoides, lyrica pendant 6 mois que j'ai stoppé fin Aout
Symptomes :parasthésies côté gauche , problèmes de marche, épuisée, beaucoup de douleurs, cervicales en vrac, intestins en vrac....tout en vrac quoi !! moral ......plus du tout

Découverte de Seignalet fin Aout avec gros décrassage, aie aie ouille , idem en Octobre, du mieux à partir de Novembre
Une neuro et une généraliste qui approuvent ma démarche même si ne connaissent pas bien. Important pour moi car même si aujourd'hui elles ne peuvent répondre à mes interrogations : qu'est ce que j'ai et pourquoi ça m'est tombé dessus , elles restent à mon écoute.
En parallèle je suis allée voir une psy et oui à un moment donné il faut accepter de l'aide, j'ai découvert la sophro. Je vais voir de temps en temps une magnétiseuse qui me fait beaucoup de bien et de temps en temps un ostéo.


Mes petites victoires :

plus de problèmes de digestion ni de transit ou presque
diminution des douleurs cervicales mâchoires têtes bras mains jambes pieds..... ( de 8 en permanence début Septembre quand j'ai été hospitalisée à 4 aujourd'hui )
je marche mieux ....YES !!
parasthésies uniquement quand je conduis ou quand je suis mal assise
je ne suis plus épuisée en permanence mais juste fatiguée

et surtout le moral est de retour

J'ai l'impression de voir de la lumière au fond de ce tunnel dans lequel je me trouve depuis plus d'un an.La route est encore longue mais les premiers résultats m'encouragent à continuer.
Le décrassage n'est pas fini.....certains jours c'est pas la joie, il y a encore du boulot.Mais je m'accroche.

Mes espérances : retrouver une vie sociale ( en arrêt maladie depuis un an ) , sortir avec mes copines, refaire de grandes ballades, refaire du vélo et surtout profiter de mes proches et de la vie

Merci à l'Appart, merci à vous tous pour votre soutien.

Bribri

[valerie024]

trés heureuse pour toi Bribri
c'est vrai moi aussi la premiere chose positive du régime a été de retrouvé une certaine joie de vivre !! j'étais pas guérie mais tellement mieux dans ma tête, que dejà ça aide à accepter le reste et le moral joue un role primordial dans la guerison !
continue ainsi

[Ipomée]

Après tout, peu importe le diagnostic dans la mesure où tu peux agir toi même sur ton état de santé par l'alimentation entre autres .Quels beaux résultats après seulement 4 mois ! Les problèmes neurologiques sont les plus longs à répondre au régime et apparemment tu as déjà des résultats dans ce domaine .. je suis sûre que tu vas nous annoncer encore d'autres mieux dans les mois à venir .
ça donne du courage aux nouveaux-venus et peut rebooster les anciens .....

[caribou]

Après tout, peu importe le diagnostic dans la mesure où tu peux agir toi même sur ton état de santé par l'alimentation entre autres

C'est vrai Ipomée ,pendant plusieurs mois j'attendais désespérément un diagnostic, aujourd'hui certes j'aimerai savoir mais ce n'est plus ma priorité.

j'étais pas guérie mais tellement mieux dans ma tête, que dejà ça aide à accepter le reste

Tout à fait d'accord avec toi Valérie, ça change tout.

A bientôt pour la suite de mes aventures Seignalet.

Bribri

[caribou]

En fait le diagnostic, ce n'est plus pour moi que je voudrais le connaitre mais....pour les autres, mon entourage, pour savoir quoi dire quand on me demande " ah bon tu ne sais pas ce que tu as c'est bizarre ?? ils n'ont pas trouvé ? "

[Laurette]

Bravo Brib !!
On voit que le moral est de retour, grâce aux couleurs de ton message. On sent que tu as retrouvé la joie de vivre.
Tu fais partie de la cohorte des colocs (dont je suis) qui ne mettent aucun nom précis sur leurs maux...et bien tant pis !!! Ce n'est pas grave après tout, l'important c'est d'avoir trouvé comment y remédier ! Et les autres, ceux qui doutent de nous, et bien tant pis pour eux !!! Sachons être égoïstes quand il le faut
Merci pour ton message qui va remonter le moral des troupes !

[Miko]

Voilà un message plaisant à lire dans la morosité ambiante !

Je comprends parfaitement le soulagement que cette rémission en cours peut t'apporter (j'ai connu un parcours de galères un peu similaire (Lyme) et çà va mieux depuis quelques jours).

Continue : lorsque çà va mieux, çà booste pour la suite et on accepte d'autant mieux les contraintes.

[clementine79]

salut bribri

ravie de ton résultat.
ton parcours m'a rappelé des souvenirs (hormis les examens, car on ne m'a quasiment rien fait : c'est tout dans la tête ma pauv dame!)

continue comme ça, tu vas voir, ça va encore progresser de jour en jour....

En fait le diagnostic, ce n'est plus pour moi que je voudrais le connaitre mais....pour les autres, mon entourage, pour savoir quoi dire quand on me demande " ah bon tu ne sais pas ce que tu as c'est bizarre ?? ils n'ont pas trouvé ? "

exactement comme toi, ce serait plus simple d'avoir une réponse claire à proposer à notre entourage

[kate]

Contente pour toi,
ce qui compte c'est que tu as trouvé le régime du Dr Seignaleit
et tu as des améliorations.

[marya]

Trop heureuse pour toi.
Au printemps, tu vas voir ton état s'améliorer
et cet été, alors, n'en parlons pas, à toi la piscine, le vélo etc...
Tiens bon, et dis nous la suite. Merci

[Collette]

Je suis très contente pour toi, Cbrib, que tu aies de bons premiers résultats avec le régime. Le décrassage n'est peut-être pas complètement terminé, mais tu vois déjà les bienfaits.
Continue à tenir bon.
C'est rassurant de connaitre le vrai diagnostic, mais visiblement, ce ne doit pas être évident pour certaines maladies dont les symptômes se rapprochent.
C'est sans doute indispensable pour le bon traitement, mais puisque tu as choisi le régime, l'essentiel est que ça fonctionne bien

[caribou]

Merci pour vos encouragements
et vivement le printemps !

Pour mettre toutes les chances de mon côté, il faut que je me penche sur l'équilibre de mes repas et sur les compléments. En ce moment je ne prend plus rien ( avant magnésium et Lactabiane ). De la lecture de post en perspective

A très bientôt
Bribri

[keditchi]

Ravie de lire, une fois de plus, que le régime a démontré ses effets ! C'est encourageant pour tout le monde !

Moi aussi je ne suis cataloguée dans aucune maladie (pas voulu faire de tests approfondis), mais je me suis classée moi-même fibro d'après mes symptômes qui étaient multiples.....c'est suffisant pour les proches.

Bonne continuation, tu es sur la bonne voie ! Et ne négliges pas les compléments, ils sont importants. Moi c'est une nutritionniste qui m'a aidée sur ce point-là avec des prises de sang super détaillées et je dois dire qu'elle a vraiment bien rechargé toutes mes batteries. Combiné à Seignalet c'est efficace !

Bienvenue parmi les convaincu(e)s qui ont repris le contrôle de leur vie !

[caribou]

Dur dur depuis 2 jours, visiblement le décrassage n'est pas fini..... j'ai à nouveau mal partout et suis fatiguée, les cervicales sont en vrac, ça réactive mes parasthésies côté gauche, la dermite réapparait..... je commençais à m'habituer au mieux moi
Bien sûre je suis consciente du chemin parcouru mais quand même ça craint........surtout que je n'ai pas fait d'écart (sauf involontaire).....
Allez on s'accroche
Demain sera meilleur...
Bribri

[marya]

Sache Crib, que bcp de monde est malade actuellement,
grippe, bronchite, angines etc....
Il y a le manque de soleil, le moral en berne, manque d'exercice .
Alors pour nous ma belle, c'est pire.
bon courage