Mon témoignage, ma SPA

[cricri]

Cela fait maintenant douze ans que j'ai ma maladie, la spondylarthrite ankylosante.
Ma maladie s'est aggravée après les grossesses et il y a quelques mois on essayait de la stabiliser, j'avais des injections d'enbrel deux fois dans la semaine et mon traitement de fond + les anti douleurs...

La maladie s'est déclenchée lors de ma première grossesse, mais ça ne m'a pas empêché d'avoir trois enfants... bon, parfois j'ai très mal c'est vrai, et il faut tout assumer, mais bon, je l'ai voulu... enfin, non, la maladie, elle, je ne l'ai pas voulu...
Depuis que j'ai Marine, je suis à la maison, et je suis invalide depuis 8 ans maintenant.
Pour moi, on m'a diagnostiqué à 24 ans mais cela faisait quand même de nombreuses années que je souffrais... mais certains médecins ont mis ça sur le compte des nerfs (facile !) Pendant la grossesse de ma première fille, la maladie s'est vraiment déclanchée et là, je ne pouvais pratiquement plus marché, plus me laver, etc... c'est mon mari qui me lavait, il est adorable.

Marine avait environ 1 an lorsqu'on a posé un nom sur la maladie, quel soulagement, je n'étais pas folle!!! J'ai une soeur qui a trois ans de moins que moi, donc, aujourd'hui elle a 32 ans, mais elle a aussi déclaré la maladie à 24 ans, au même age que moi lorsque je l'ai déclaré, c'est fou...
Et comment faire comprendre que pour nous c'est un supplice de porter son enfant alors que les autres mamans le font si facilement... maintenant, mon petit dernier grandit et ça va mieux, mais j'ai passé des semaines à l'hopital sans mes enfants pour trouver un traitement adéquat.
Pendant mes deux dernières grossesses, je n'ai pas eu mal non plus, mais après j'ai eu le revers de la médaille...
Tous les jours, je dois m'allonger l'après midi, en même temps que la sieste de Benjamin sinon je suis bloquée le soir... avoir mal lorsqu'on lave son bébé, avoir mal lorsqu'on le lange... avoir mal au levé, avoir mal au coucher, il y a quelques mois encore je me disais pourquoi je dois vivre avec tant de douleurs, est ce ça la vie???
Puis un moment, avec le nouveau traitement, je revivais... je suis pas toujours comprise par mon entourage, (pas ma famille proche, ou mon mari)mais par exemple ma belle famille, ou bien certains de mes amis, mais combien de fois ai je entendu que je faisais la comédie, juste parce que je me maquille et me coiffe le matin, et que je suis un peu coquette, on a du mal à me croire... que j'ai une maladie, c'est pas inscrit sur mon front, c'est une maladie vicieuse.
Il y a deux ans, j'ai éssayé pendant six mois le rémicade, mais ma tension déscendait à 7, je ne l'ai pas supporté. Depuis le mois de mai 2006, je me fais donc, des injections d'embrel... et il y a six semaines, j'ai fait une infection, fièvre, grosseur à l'endroit où je mettais piquer, etc... et là, ils voulaient me donner l'humira, mais je refuse.
Je n'avais pas trop le moral ces derniers temps, et lorsque ça ne va pas, je ne mange rien. Je mesure 1,60 et je suis passée de 52 kg à 46 kg, et je ne me suis jamais senti aussi bien, c'est incroyable, plus aucunes douleurs ... et il y a quelques jours, j'allais mieux, nous sommes allés deux fois de suite au restau, j'ai mangé normalement, et hop, les douleurs sont revenus...
c'est à partir de là, que j'ai commencé à pensé à un régime, j'ai fait des recherches, acheter le livre du Dr Signolet, et aujourd'hui, je suis tomber sur le forum.
Actuellement, je ne prends plus rien, j'ai arrêté mes deux célébrex par jours, mes dafalgans, etc... mais je sens que ça ne va pas durer si je mange normalement.
Cet après midi, je suis allée dans un magasin bio et j'ai acheté ce qu'il me fallait pour des recettes, pour faire du pain, etc...
Voilà, mon histoire est longue, je suis désolée !
Si vous pouviez me donner des conseils, par quoi commencer !!!
donc, plus de farine, et plus de lait...
ça ne va pas être facile, mais je vois que vous y arriver toutes très bien, et j'espère être aussi courageuse que vous.
GROS BISOUS ET MERCI DE M'AVOIR LUE !

[llola]

Hello Christelle
et bienvenue sur ce forum!!Pour les conseils concernant le régime je ne peux pas trop t'en donner car cela ne fait que qques mois que je le suis.Tu verras ça parait super dur mais en fait, c'est pas si difficile et puis on découvre une nouvelle manière de s'alimenter et perso j 'adoooore.Courage, ce forum, comme tu le verras, est une mine d'information et tu auras pleins de bons conseils.Accroche toi, ça en vaut la peine

llola

[llola]

Moi aussi j'ai un petit bout de presque 3 ans .

[manu]

Re bonjour, des conseils d'un vétéran du régime, ça peut te servir??

alors amène tes yeux la dessus:

http://spondylarthrite-alimentation.inf ... de_memoire

le site qui est autour recèle d'infos autour de la SPA et de l'alimentation.

Manu

[izzaaa]

Bonjour Cricri, bienvenue ici !

Tu as beaucoup de courage et beaucoup de mérite d'avoir fait le lien toute seule entre ton alimentation et tes crises!
Ca n'est pas un hasard si de nombreuses personnes prétendent que les jeunes guérissent tout !

Evidement on ne peut pas tenir un jeune indéfiniement et l'alimentation Seignalet est une excellente solution à long terme, sans carence et sans trop de frustrations une fois le cap du changement passé.

Si tes crises reviennent au lieu d'un jeune total essaies eau et pommes seulement pendant 1 jour ou 2 ca aide beaucoup de SPA du forum.

Surtout n'oublies pas de commencer les compléments alimentaires dès que tu peux afin de combler au plus vite les carences qui se sont accumulées, les résultats n'en seront que plus rapides et plus stables.

Je te sens pleine de volonté et je suis sure que comme beaucoup ici tu vas retrouver d'ici quelques mois une qualité de vie à laquelle tu n'osais plus rêver!

Bonne continuation
Izzaaa

[izzaaa]

Tiens on partage notre année et notre mois de naissance ! Moi je suis du 2 et toi du 4. Pas mal ! on est presque jumelles astrologiques )

[cricri]

Merci Izzaaa pour tes conseils et ton réconfort...

C'est incroyable que je sois tombée dessus comme ça...
je n'avais plus du tout faim, et j'allais de mieux en mieux...

Je n'ai pas supporté le rémicade (1 an) et l'enbrel (1 an), les rhumatos veulent me donner de l'humira, et comme je le disais plus haut, je ne veux plus être un cobaye !

Je crois vraiment en ce régime, et je suis sûr que je m'empoisonne avec certains aliments que mon corps ne supporte pas.
J'ai ma soeur qui a une SPA aussi, je vais essayer de la convaincre, déjà là, elle ne comprend pas comment je peux allée aussi bien, alors que j'ai arrêté tout les traitements depuis plusieurs semaines...

presque jumelles astrologiques, mais je suis vierge ascendante vierge...

GROS BISOUS

[maka]

bonjour cricri,
moi aussi je suis nouvelle à l'appart mais j'avoue que j'ADORE! on est si bien reçue. J'ai aussi une spa et j'ai commencé le régime il y a 3 mois et demi. Pas facile ts les jours mais on s'accroche , c'est pour la bonne cause et puis on est tous là pour te soutenir. Je n'ai pas encore tout lu, mais il y a des conseils ds ttes les pièces. C'est comme une seconde famille.
BIZ et à bientôt

[cricri]

Je mis sens très bien, moi aussi... j'ai commandé toutes les vitamines "ordonnance spéciale SPA" en pharmacie, et je les reçois aujourd'hui...
BISOUS !