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Laurette
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Re: besoin d'aide et de conseils

Message par Laurette »

Dernier message de la page précédente :

Tout à fait d'accord avec Macha ( :smac: ) quant à la soi-disant désocialisation !!
On apprend juste à refuser certains aliments au profit de notre santé...on apprend à dire non et c'est encore une autre belle victoire ! :)
Et on continue à recevoir et sortir, heureusement !!!
Tout devient plus simple petit à petit :)


Laure
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Plus ou moins fibro, plus ou moins pso, plus ou moins "on ne sait pas quoi "....depuis 2010. Mais qui va tellement mieux avec sa nouvelle alimentation ! Merci l'Appart' !
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Dini
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Re: besoin d'aide et de conseils

Message par Dini »

Bonjour Françoise,

Je peux te parler de mon cas.
SPA (axiale) depuis 2000, HLA B27 +, diagnostiqué en 2007. Pas d'antécédents familiaux connu sauf .... il y a 2 semaines mon frère de 5 ans mon aîné est diagnostiqué Crohn (fait partie des spondylathropathie).
J'étais sous AINS jusqu'il y a 3 ans. Puis injection Humira (anti TNF alpha) 40mg 1 x toute les 2 semaines, puis 1x toute les trois semaines puis 1x toutes les 4 et maintenant je tente de l’arrêter complètement (ca c'est mon coté maso :hehe: ).
Je ne reviens pas sur le rôle de l'alimentation, si ce n'est l'intérêt de l'apport des acides gras polyinsaturés dans les pathologies inflammatoires. Il y a aussi d'autres traitements naturels qui marchent ou marchotent selon chacun (curcuma, harpagophytum, ...) .
Pas de problème de socialisation, puisque je suis associable à la base :ange: :hehe:

Je mets juste ici le résultat d'une étude , à toi de tirer les conclusions et voir quelle stratégie adopter.

Cette étude américaine financée par les National Institutes of Health des Etats-Unis, parue en 2006, a donné des résultats suivant: Sur 1583 personnes souffrant de type arthrite ont participé à cet essai randomisé et fait en double-aveugle. Chaque patient a reçu soit de la glucosamine (1500mg/j), soit de la chondroïtine (1200mg/j), soit l’association glucosamine/chondroïtine (mêmes dosages), ou soit du célécoxib, un AINS, (200mg/j), pendant 24 semaines. Jusqu’à 4 g de paracétamol furent autorisés si besoin. Cet essai avait pour but de montrer un effet ou non sur la diminution de la douleur. Les résultats ont été les suivants (réduction de la douleur en %) :

60,1 % pour le placébo,
64 % pour la glucosamine,
65,5 % pour la chondroïtine,
66,6 % pour l’association glucosamine/chondroïtine,
et 70,1 % pour le célécoxib. (AINS)

L’élément le plus surprenant mis en évidence lors de cet essai, est l’effet placébo très important. La glucosamine, la chondroïtine et même le célécoxib, AINS le plus prescrit dans les douleurs arthrosiques, n’ont donc pas montré plus d’efficacité que le placebo.

La conclusion que j'en ai tiré personnellement c'est d'essayer de faire naître un effet placebo dans mon comportement ( pensée positive, relaxation, méditation consciente, ...) et diminuer les effets nocebo (arrêter de lire les effets secondaires des médicaments par exemple).
autre point dans cette pathologie ce qui est central c'est d'éviter l'ankylose. Le meilleur moyen d'éviter cette ankylose c'est le mouvement. et pour se mouvoir il faut diminuer la douleur et moins la sentir. Donc si tu arrive à diminuer cette sensation de douleur par n'importe quel moyens (de préférence non toxique) et que tu l'accompagne par des exercices doux ... tu as gagné sur tous les tableaux :super: :merci:


« Dieu est mort, Marx est mort, moi même je ne me sens pas très bien » : Woody Allen :ange:
Floch
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Re: besoin d'aide et de conseils

Message par Floch »

Dini a écrit : 30 juil. 2018, 14:25 Pas de problème de socialisation, puisque je suis associable à la base :ange: :hehe:
J'adore :hehe:

Oui, l'activité, tout à fait... C'est tout un dosage à trouver d'ailleurs.
L'activité est nécessaire mais douce car sinon la douleur est accrue au repos.


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caribou
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Re: besoin d'aide et de conseils

Message par caribou »

J'ai consulté moi aussi une diététicienne au début du régime. Je pensais qu'elle pourrait me donner des conseils et m'accompagner dans ma démarche......
Et bien que neni comme toi j'ai payé 50 euros pour m'entendre dire " c'est très dure madame à tenir en plus vous allez vous couper du monde extérieur....et bla et bla et bla et puis vous savez je ne connais pas bien vous en savez plus que moi sur le sujet ......A l'école on ne nous en parle que très peu ........"

Comme tous les autres je confirme, pas de soucis pour les sorties il faut juste prévoir sa gamelle si le repas prévu par les personnes qui t'invitent n'est pas compatible et dans ton sac le tamari pour le restau chinois. J'y vais de temps en temps et le patron préfère me voir sortir mon tamari plutôt que de risquer de me rendre malade avec ses sauces.
Dini a écrit : 30 juil. 2018, 14:25 Pas de problème de socialisation, puisque je suis associable à la base :ange: :hehe:
mdr je croirais entendre mon mari :hehe: dans notre couple c'est moi qui suis sociable pour deux :mdr3:


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Tchoize
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Citation : La gourmandise ou la santé ? That is THE question ...

Re: besoin d'aide et de conseils

Message par Tchoize »

Merci à toutes pour vos messages de soutien et de me montrer que tout est possible ☺️
J ai repris le travail lundi après mes 3 semaines de congés c est pas.facile avec 32 ° dans le bureau et cette position assise elle me fatigue..en plus rien apporté à manger à part une banane et un e nectarine lundi et aujourd'hui ..là j attends mon chéri pour passer à table mais j ai super faim !!! 😱😱 y a du fromage au frigo des biscuits dans le placard ...


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caribou
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Re: besoin d'aide et de conseils

Message par caribou »

Tchoize, pour le bureau le midi tu peux te préparer des salades.
Achète des pâtes de lentilles corail par exemple. Tu les fais cuire le soir. Le matin tu ajoutes une tomate du concombre ou ce que tu veux et voilà de quoi te caler. Idem avec du quinoa, du riz.....sinon je me fais aussi souvent des galettes sarrasin (facile 1 oeuf 40 g de farine de sarrasin 110 ml lait d'amandes ou autres) et voilà tu as 2 crêpes qui pourront aussi te caler le midi......une petite boite de sardines et du pain de fleurs......(ça c'est un truc de Manon toujours avoir une boite de sardines)
Bon courage à toi.
Biz


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Citation : La gourmandise ou la santé ? That is THE question ...

Re: besoin d'aide et de conseils

Message par Tchoize »

caribou a écrit : 02 août 2018, 10:10 Tchoize, pour le bureau le midi tu peux te préparer des salades.
Achète des pâtes de lentilles corail par exemple. Tu les fais cuire le soir. Le matin tu ajoutes une tomate du concombre ou ce que tu veux et voilà de quoi te caler. Idem avec du quinoa, du riz.....sinon je me fais aussi souvent des galettes sarrasin (facile 1 oeuf 40 g de farine de sarrasin 110 ml lait d'amandes ou autres) et voilà tu as 2 crêpes qui pourront aussi te caler le midi......une petite boite de sardines et du pain de fleurs......(ça c'est un truc de Manon toujours avoir une boite de sardines)
Bon courage à toi.
Biz

merci Caribou je vais faire ça pour les petites salades et les crêpes 😉 les sardines je ne les mange que écrasées avec du beurre ( ouais je sais ça prait deg mais moi je me régale)et pas de frigo perso donc pas possible c est bien dommage..

Alors sinon j ai vu mon rhumato aujourd'hui et mise en place d anti tnf car a été contrarié par l état de mon dos donc spa périphérique et axial a t il ajouté.. Je dois faire un' bilan demain je dois avoir 2 vaccins et 2 injections toutes les 2 semaines 3 fois puis 1 injection toutes les 2 semaines mais quand je lis ..pas les effets secondaires mais les précautions à prendre et les infos sur ce médicament ben j ai pas envie..le problème est qu' il me dit que si j attends encore mon état risque de ne plus être gérable... Que faire ???


Floch
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Re: besoin d'aide et de conseils

Message par Floch »

Coucou :hello:

Oups, si tu n'as pas de frigo au travail, peut-être peux-tu prévoir une glacière pour que ton repas tienne jusqu'à midi ... Pour le midi, même conseils que Caribou.

Pour le traitement, on ne peut rien te dire, on n'est pas médecin et on ne connait ni l'état de ton dos, ni les bilans sanguins... mais les radios sont des radios et les risques dont te parle le rhumatologue doivent aussi figurer sur le compte rendu du radiologue...

Pour moi, ce que je peux te dire, c'est que si il n'y avait pas eu d'amélioration , j'aurai pris le traitement antitnf comme j'ai pris le métoject , en mettant en place le maximum de choses pour aller mieux et en espérant pouvoir m'en passer un jour, (mais pas sans en parler au rhumato, cette fois-ci) ;)


Je te souhaite plein de courage.
:smac:


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PatrickS
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Re: besoin d'aide et de conseils

Message par PatrickS »

Bonjour,
Floch a écrit : 02 août 2018, 23:26 Coucou :hello:

Oups, si tu n'as pas de frigo au travail, peut-être peux-tu prévoir une glacière pour que ton repas tienne jusqu'à midi ... Pour le midi, même conseils que Caribou.

J'ai fait un stage de trois mois. On avait un frigo, mais plusieurs femmes ramenaient leur repas dans des petites glacières, format vanity case( elles avaient un trajet relativement long).
C'est pratique et pas cher.

Patrick


SEP primaire progressive depuis 2002, seul traitement: le régime Seignalet depuis fin mars 2009


https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
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Re: besoin d'aide et de conseils

Message par Tchoize »

Il faut que je m.organise comme il faut ...et anti tnf à réfléchir mais vu mon état de ce matin 😕


Floch
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Re: besoin d'aide et de conseils

Message par Floch »

Salut Tchoize :hello:

Et ce bilan que tu devais faire aujourd'hui :)
Quel type de bilan est-ce ?
Et tu auras les résultats quand ?


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PatrickS
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Re: besoin d'aide et de conseils

Message par PatrickS »

Bonjour,

Pour une petite glacière, tu as ce modèle (un exemple parmi d'autres):

https://www.gifi.fr/405412-sac-isotherm ... 5-7-l.html



Patrick


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https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
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Re: besoin d'aide et de conseils

Message par Tchoize »

Floch a écrit : 03 août 2018, 21:53 Salut Tchoize :hello:

Et ce bilan que tu devais faire aujourd'hui :)
Quel type de bilan est-ce ?
Et tu auras les résultats quand ?

J ai fait hier matin à mon boulot ma.collègue m a piqué tôt comme ça il a eu les résultats début d aprem
Bilan c était numération formule vs crp asat alat
A part vs et crp augmentées le reste est bon donc j ai le feu vert pour commencer point de vue bilan.. L idr est positive pour la tuberculose donc c est bon, le vaccin hépatite B est obligatoire à mon boulot donc je suis protégée ..reste plus que le prevenar a faire 1 semaine au moins avant la première injection si je me décide et le pneumovax 2 mois après..
Voilà je sais toujours pas c est dur de prendre cette décision ..


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