Je n'ai pas de SPA. J'ai la maladie de LYME

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Shiva
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Re: Je n'ai pas de SPA. J'ai la maladie de LYME

Message par Shiva »

Dernier message de la page précédente :

Merci Minomi, ça m'intéresse aussi beaucoup, ayant fait plusieurs test de Lyme, parfois positif, d'autrefois négatif.... ils ne m'ont pas traité, les neuros le voulaient mais les infectiologues n'étaient pas d'accord...
Bref, je vais les contacter aussi.
Merci beaucoup


Spondylarthrite Ankylosante... ET... maladie de Lyme bien installée...

karinnette
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Re: Je n'ai pas de SPA. J'ai la maladie de LYME

Message par karinnette »

merci bcp pr vos reponses.Je vais appelé le labo et bien sur faire ce test...La vie est déjà compliquée qd en plus on doit se battre pr se faire entendre ça devient tordu...ça ne coûte pas grd chose de faire ce test et si ça peut faire avancer les recherches c'est tant mieux.Faudrait que je me reprenne un peu...C'est vrai, je me bats mais parfois on craque et quoi de plus normal.
J'ai appele mon medecin pr demander un rdv..il m'a repondu je suis surbooké jkà lundi..moi je lui aidit je suis en poussée...il a dit desolee là suis en expertise...alors j'ai dit pouvez vous me laisser un arrêt de travail pr aujour dhui à l'acceuil...et là il a dit oui...Voilà, j'ai un arrêt mais pas d'ecoute, pas de visite...Svt qd je v le voir il ne me regarde même pas me prescrit un medocs et je lui fait un cheque et voilà....Bonjour, la medecine.!!! En tt cas merci pr vos encouragements, vos reponses et vos conseils...heureusement qu'il ya l'appart et ces locataires......courage à vous et gros :bisou:

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Minomi
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Re: Je n'ai pas de SPA. J'ai la maladie de LYME

Message par Minomi »

sympa encore ce médecin , il est vrai qu'une expertise "rapporte" bien plus qu'une simple visite :langue1: ... et vive le serment "d'hipocrite" (ou d'Hippocrate c'est selon......) OK:jesors: ....
A bientôt. :gros bisous:
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Re: Je n'ai pas de SPA. J'ai la maladie de LYME

Message par Gurdil »

J'ai reçu les résultats de mes tests ajd, je n'ai pas la maladie de lyme, donc j'ai bien une "vraie" SPA.

Je pense que c'était quand même utile de tester !
Mes recettes SGSL en Photo: http://recettes.palyba.net/" onclick="window.open(this.href);return false;
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FIDJI
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Re: Je n'ai pas de SPA. J'ai la maladie de LYME

Message par FIDJI »

J'aimerai savoir si les coloc qui ont eu une lyme chronique, ont suivi un régime particulier. Mon mèdecin me demande de ne pas manger d'aliments sucrés,ni d'aliments trop acides, pas de café . Il m'a traité mes intolérances alimentaires notament gluten et produits laitiers pour que je puisse réintroduire par petites quantité un peu de fromage (brebis ,chèvre) et certaines farines, mais surtout il m'a stoppé TOUS mes complèments alimentaires le temp du traitement, car il m'a dit qu'ils favorisent la multiplication des bactéries.(je précise que ce mèdecin est un adepte du régime Seignalet)
Pendant les fêtes ,j'ai effectivement apprécié de manger de tout sans avoir de réaction inflammatoire, mais dés que je cuisine je me limite automatiquement aux aliments autorisé, je ne prend ni gluten ni produits laitiers alors sans complèments alimentaire, j'ai peur des carences?

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PatrickS
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Re: Je n'ai pas de SPA. J'ai la maladie de LYME

Message par PatrickS »

Bonsoir,
FIDJI a écrit :J Il m'a traité mes intolérances alimentaires notament gluten et produits laitiers pour que je puisse réintroduire par petites quantité un peu de fromage (brebis ,chèvre) et certaines farines, mais surtout il m'a stoppé TOUS mes complèments alimentaires le temp du traitement, car il m'a dit qu'ils favorisent la multiplication des bactéries.(je précise que ce mèdecin est un adepte du régime Seignalet)
Seignalet interdit TOUS les fromages ainsi que la farine (blé, seigle, avoine, orge, épeautre. Et conseille les compléments.
Alors que ton médecin qui se dit adepte de ce régime les autorise.
Cherches l'ERREUR
Pour les compléments, ça m'étonnerais, mais les spécialistes ici te dirons plus.

Patrick
SEP primaire progressive depuis 2002, seul traitement: le régime Seignalet depuis fin mars 2009


https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php

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coco74
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Re: Je n'ai pas de SPA. J'ai la maladie de LYME

Message par coco74 »

Je suis d'accord avec patrick... Dominique Seignalet m'avait dit par mail que beaucoup de médecin s'empare du régime pour le modifier à leur sauce... il faut être prudent !!!
Still disait : « Trouver la santé devrait être l'objectif du docteur. N'importe qui peut trouver la maladie. »

30 ans, SEP rémittente depuis 2006 : en béquilles, en galère
Adieu les maladies saisonnières
- Régime Seignalet depuis février 2010
mon blog : http://seppasunefatalite.wordpress.com" onclick="window.open(this.href);return false;

FIDJI
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Re: Je n'ai pas de SPA. J'ai la maladie de LYME

Message par FIDJI »

C'est ponctuel et uniquement pendant la durée de mon traitement, car les complèments sont incompatibles avec la maladie de lyme,

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Minomi
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Re: Je n'ai pas de SPA. J'ai la maladie de LYME

Message par Minomi »

Bonjour Fidji

De bonne heure et de bonne humeur,il y a de la route à faire ;c'est le jour J où je revois le médecin qui pratique de la micro immunothérapie et soignerait lyme ....Vais tâcher d'y croire ....

Pour ce qui est des f
PatrickS a écrit :Seignalet interdit TOUS les fromages ainsi que la farine (blé, seigle, avoine, orge, épeautre. Et conseille les compléments
Complètement d'accord avec toi Patrick ... mon expérience du mois d'Août dernier avec cure de tome de chêvre fut des plus malheureuses ,j'ai payé très cher après!


Alors quand je l'ai rencontré la première fois ,je lui ai dit que je pratiquais l'alimentation Seignalet, sans lait sans gluten , lui m'a répondu que OK pour le lactose mais qu'il continuerait le gluten! Pour ça déjà je ne l'ai pas écouté et j'ai continué SLSG et quelques compléments alimentaires ;... C'est vraiment compliqué tout ça .
FIDJI a écrit : Mon mèdecin me demande de ne pas manger d'aliments sucrés,ni d'aliments trop acides, pas de café
...
là je suis bien d'accord ,mais perso je prends 2 petits cafés par jour et éliminer complètement le sucré bof bof je ne l'ai pas encore fait même si j'ai déjà beaucoup diminué.

Ensuite il m'a dit d'arrêter le tictox ,griffe du chat ,que je prenais depuis mai 2009 (avec lequel mon état s'était amélioré),de continuer l'EPP...Il m'a prescrit des gélules de 2 LEIDN (à acheter en Belgique ), des granules de borrélia à différents dosages, et des granules homéo diverses et variées....

Au début j'ai suivi à la lettre et puis mon état s'est sérieusement dégradé ,ça flambe de partout depuis début novembre et j'ai beaucoup de mal à marcher , je me suis retrouvée en arrêt de travail avec un traitement allopathique ( totalement inefficace ,je dors juste un peu mieux)de calmants, 4 g de dafalgan, ixprim 3/j (pas d'anti- inflammatoires à cause d'ulcères duodénaux ,de plus je suis sous kardégic) ,à tel point que j'ai failli arrêter.Je l'ai appelé ,il m'a expliqué que mon système immunitaire est tellement bas qu'il fallait absolument que je continue son protocole et que je prenne le moins possible de calmants...
J'ai quand même décidé de reprendre la griffe du chat ,je dois dire que j'ai un peu moins mal aux genoux , je ne sais pas si je vais lui dire !!
Hier j'ai vu ma toubib habituelle ,puisque mon AT s'arrête aujourd'hui , elle m'a redonné une nouvelle ordonnance avec du biodalgic et veut que je retourne travailler ( je suis infirmière dans un établissement d'adultes handicapés et doit beaucoup marcher!) .... Elle a peur de la Sécu la dame!!! :furax: Déjà que je me suis fait sucrer la moitié de mes séances de kiné.... pffffffffffffff :faché1: alors que je pense vraiment en avoir besoin....

Sur ce j'y vais mon chauffeur m'attend.

:gros bisous:
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Shiva
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Re: Je n'ai pas de SPA. J'ai la maladie de LYME

Message par Shiva »

Bonjour à tous,
Je viens de recevoir mon résultat de Strasbourg.... LYME POSITIVE....
Donc une lymée de plus parmi vous.

L'ironie, c'est que ce matin j'avais RDV avec ma rhumato, et qu'elle m'incitait encore à me diriger vers les biothérapies, notamment l'Embrel.
Elle m'indiquait que mon état ne se remettait jamais vraiment, que les douleurs et la fatigue ne passait pas malgré les traitements classiques, et qu'il fallait vraiment faire quelque chose.
Je précise que je suis Seignalet sans aucun écart depuis 7 mois, avec certes des rémissions, mais pas d'acalmie dans les douleurs.

Et là j'apprend que j'ai Lyme, alors que je me suis disputée avec mes neuros, ma généraliste parce que j'insistais pour refaire un western blot... Je travaille quand même dans le milieu agricole, donc les tiques, j'en croise tous les jours. Par ailleurs, j'avais beaucoup trop de symptômes autre que ceux de la spondy.... notamment un état dépressif, des soucis neuros, digestifs...

Bref, je ne sais pas si je dois rire ou pleurer, j'ai RDV avec ma généraliste lundi, et je suis en arrêt (ne pouvant à nouveau plus marcher depuis 2 jours....)....

Voilà... je voulais vous dire....

Biz à vous et vive l'appart.... je suis pro régime et le resterai....
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Elixir
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Re: Je n'ai pas de SPA. J'ai la maladie de LYME

Message par Elixir »

Courage ma shiva

Au moins tu as eu un diagnostique et tu seras, du coup, mieux pris en charge.

Pour le fait d'insister auprés des toubibs pour faire les exams parcequ'on pressent que c'est ça ms qu'ils ne veulent rien entedre : je pense qu'on aura tous connu ce cas!! On n'est pas aidé c'est certain!!

Ne pleure pas et ne desespère pas, le regime tu sais c'est long a agir parfois (pour n'importe quelle patho que ce soit, on est tous différent , on ne reagit pas tous au quart de tour, j'en suis un exemple), alors continue et garde espoir, surtout....

Bisous :bisou:
Alimentation slsg depuis 2006. Colopathie sévére/suspiscion de Crohn guéries et spasmo/fibro améliorées à 80%.
Vive Seignalet...

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Re: Je n'ai pas de SPA. J'ai la maladie de LYME

Message par talia67 »

hello

pffffffff, shiva !!!! je pense à toi et je suis désespérée de ne pouvoir t' aider. j' aimerais tellement pouvoir alléger ta souffrance...
je maudis mon chapeau de magicien : j' ai beau le fouiller, en râcler le fond, je n' arrive pas à en sortir une solution qui te permettrait de retrouver la santé :furax:

mais dis moi, shiva, qu' en est il de ton projet de reconversion professionnelle ? je sais qu' actuellement, cette idée te prend trop d' énergie, mais vraiment shiva, j' ai peur que ta profession sollicitant ton physique à outrance ne fasse qu' empirer ton état. as tu possibilité de voir la médecine du travail afin de voir les différents choix qui pourraient s' offrir à toi ?

à très bientôt, shiva coeurs: coeurs: coeurs:
talia, 38 ans, discopathie dégénérative diagnostiquée en 2005
prothèses discales cervicales suite à un accident en 2005, symptômes de la spa depuis quelques années

seignalet depuis 1er nov 2009 et depuis... le tôôôôpppp !!!!

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Re: Je n'ai pas de SPA. J'ai la maladie de LYME

Message par entr2o »

le cheveu dans la soupe ....c 'est moi !!!!

j'ai cherché quelques données sur le laboratoire S.... de strabourg

il y a l'air d'avoir pas mal de polémiques : ici par exemple :

http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtop ... =90&t=2192" onclick="window.open(this.href);return false;

personnellement je ne connais du tout le sujet Lyme, je laisse donc les pros y répondre :)

Par ailleurs, sur le site tiquatac, vous prenez ce tableau et vous le remplacer par une autre pathologie comme la spamophilie et vous retirez les 3 premières questions :

http://www.tiquatac.org/2_3.htm" onclick="window.open(this.href);return false;

et on diagnostique une spasmophilie mais on pourrait prendre d'autres exemples, donc sans prendre partie, j'aimerais bien avoir l'avis des spécialistes Lyme ;)

la cigale
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Re: Je n'ai pas de SPA. J'ai la maladie de LYME

Message par la cigale »

va donc sur le site de mélodie dans virus et bactéries et et prends ton temps pour le parcourir, et pas de panique c'est très très long à aller mieux surtout en lyme chronique mais on y arrive
il vaut mieux te prendre en charge seule car tu ne trouveras pas beaucoup de médecins qui connaissent cette maladie (et surtout ils se tiennent comme d'hab aux études de l'afssaps!!!!!!!! et dénient complétement l'étendue désastreuse de cette maladie et tu constateras que le labo de strabourg est le seul en france à prendre ses responsabilités et à faire le wb automatiquement
le site de franc e l yme est parfait pour connaitre la maladie mais pour le reste !!!!!!!!!! certains administrateurs de ce site ont un point de vue et n'admettent aucune autre opinion ..

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Minomi
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Re: Je n'ai pas de SPA. J'ai la maladie de LYME

Message par Minomi »

Bonjour à vous,


:trou: Oui entre2o il y a des tonnes de polémique sur le labo S..... sur le forum FL ,c'est même assez virulent quelquefois :bing: , j'y suis également inscrite mais n'intervient pas souvent justement à cause des polémiques ,d'autant plus qu'il n'y a pas une très grande place pour la phytothérapie... J'ai fait mes prises de sang là bas aussi , sur les conseils d'Izzaaa. :lesbras: .. après réception des résultats comme beaucoup j'ai appelé pour en avoir une interprétation ,et c'est vrai que j'ai été de suite orientée vers N........L . En même temps les médecins que j'ai rencontrés "chez moi"à qui j'ai montré ma sérologie positive au stade tardif m'ont laissée dans un vide total..Pas de traitement ,ça ne sert à rien,il faut vivre avec !Par conséquent il faut bien essayer de se débrouiller seul pour tenter d'améliorer notre quotidien.
Côté mercantile entre le labo et N.......l je n'en sais rien et je ne veux pas savoir ..perso en prenant du tictox pendant de nombreux mois après avoir fait déparasitage ,cure foie et reins il y a eu un mieux (certes c'est un gros budget).
Sur ce forum FL beaucoup sont traités par des antibios divers et variés ,suivis par des médecins spécialisés (très rares).....paraît il .

En revanche sur l'autre forum, il y a une grande place faite à la phyto.. :lafete:
http://forum.aceboard.net/177758-1964-0 ... asites.htm..." onclick="window.open(this.href);return false;.

.
entr2o a écrit :Par ailleurs, sur le site tiquatac, vous prenez ce tableau et vous le remplacer par une autre pathologie comme la spamophilie et vous retirez les 3 premières questions :

http://www.tiquatac.org/2_3.htm" onclick="window.open(this.href);return false;

tous ces symptômes se retrouvent dans Lyme, dans la candidose et les intoxs aux métaux lourds ... c'est très compliqué et c'est difficile de savoir par quel bout commencer le combat!

C'est pourquoi j'ai commencé par venir sur ce forum et décidé d'y rester , personne ne juge personne et ça c'est vachement bien. :amoureux!

:gros bisous: :gros bisous:
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Re: Je n'ai pas de SPA. J'ai la maladie de LYME

Message par entr2o »

c'est justement en tant que modo que je viens souffler le chaud et le froid pour que certain(e)s viennent s'exprimer.

L'esprit de l'appart est justement trés ouvert et c'est pour cela que je fais l'avocat du diable afin que personne ne s'engouffre dans un traitement spécifique .... et suivre un traitement qui n'est peut être pas le bon en disant .... après tout j'ai Lyme et le régime seignalet c'est du vent ;)

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