Humira préventif

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Alex
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Humira préventif

Message par Alex »

Bonjour,

J'ai une décision importante à prendre et j'ai besoin d'aide. Je vous résume: j'ai une maladie de Crohn décelée en 2010 (grosse crise) traitée durant 4 ans sous rémicade avec succès. En 2014, 3 bonnes poussées avec occlusions (3 séjours hospitaliers) et plusieurs choses ont été testées (modulen, alimentation parentérale, Imurel) sans vraiment de réussite. C'est à ce moment (été 2014) que j'ai entendu parlé de méthodes alternatives et que j'ai tenté de mettre toutes les chances de mon côté. Je suis passé au régime Seignalet (quasi strict puisque mes dépassements sont parfois des cuissons hautes températures) + beaucoup de sport (natation+apnée+yoga) + réflexologie. Cela a très bien fonctionné durant quelques mois mais au niveau de mon intestin, le mal été fait et je n'ai pas pu me soustraire à une ablation de la section qui restait problématique en décembre 2015 (suite à une poussée très innatendue en sept 2015).
Depuis, tout va très très bien. Bien entendu, je poursuis le régime Seignalet, le sport.... Mon problème est le traitement dit "préventif" que ma gastro m'a mis en place: je prends de l'HUMERA et ça m'embête énormément. Une impression de prendre un immuno-suppresseur assez lourd tandis que je prône une hygiène de vie saine et salutaire. une sorte d'antinomie. Surtout que depuis, des petits bobos arrivent par ci par là (légère insuffisance rénale, une légère inflammation de la rétine, une mycose, un staphylo dans une narine, des courbatures, et bien sûr, de la fatigue), rien de très grave mais des choses que je n'ai jamais habituellement. Malgré le fait que je sois sous immuno-suppresseur depuis 2010, je ne suis jamais malade. Je suis donc très tenté de stopper l'HUMERA, mais c'est une décision qui n'est pas évidente car je ne suis pas certain que cet HUMERA n'a pas quand même une action positive.
Je revois ma gastro dans 10 jours mais je suis à peu près certain qu'elle va maintenir le protocole.
Je recherche donc des témoignages de personnes qui ont franchi le pas en stoppant, envers et contre tout, l'Humira ou équivalent (comme POZLA semble l'avoir fait).
Merci d'avance,
Bon courage à tous dans vos combats respectifs!


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marya
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Re: Humira préventif

Message par marya »

Dans ton cas, il n'ya que toi qui puisse dire
si l'arrêt de l'humira est salutaire.
Pour cela, un essai de quelques jours , voire
semaines.
Si quelqu'un a eu le même pb, j'espère qui'l
va se manifester et te raconter son expérience.
De toute façon, tu pourras reprendre ce ttt
quand tu veux ? bon courage. :merci:


Anonyme1
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Re: Humira préventif

Message par Anonyme1 »

Il est clair que là il n y a que toi qui puisse prendre la décision.
Comme dit Marya. Arrête quelques jours . Vois si tu retrouves la forme et si oui parles en au médecin

Quand on est confronté à une prise de décision telle que celle ci on aimerait bien que quelqu'un nous donne la solution. Mais c est impossible.

Courage car tu vas trouver ta réponse. ( tu la connais déjà d ailleurs )

:bisou:


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saltarella
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Re: Humira préventif

Message par saltarella »

Que risques tu si tu l'arrêtes ?
Je serai d'avis de ne pas faire cela seul,avertir le gastro que tu souhaites arrêter au vu de tes effets secondaires et problèmes engendrés par la prise de ce médoc. Et tu verras ce qu'elle te proposes, peut-être une alternative ?


Rémission totale des symptômes de fibromyalgie, plus de douleurs ni au repos, ni à l'effort. Je peux cuisiner et m'adonner à mes passions sans soucis!
D'ailleurs en parlant de cuisine, vous pouvez voir mes recettes ici et elles sont toutes à l'Appart aussi:
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Fred de la Brède
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Re: Humira préventif

Message par Fred de la Brède »

Comme cela devrait toujours être le cas en médecine -pharmacie, tu veux (ou bien tu devrais vouloir selon moi) te placer à la dose suffisante efficace.
Pour l'Humira, comme il n'y a pas de choix dans la dose, il faut que tu vois ,avec ta précieuse alliée de gastroentérologue, à trouver un intervalle entre deux doses qui te satisfasse à tous niveaux. :ange:
Autre chose, consommes tu des probiotiques ? et lesquels, quelle quantité, quelle fréquence ? merci


FRED de la Brède. adorateur du médecin, du pédagogue Seignalet. 40 ans. pharmacien, je conseille et explique Seignalet. perso : moins de gastrite, moins d'acné, un Ledderhose à juguler, moins de poussée d'herpes. Intérêt passionné pour la diététique. Et pour l'aromathérapie. www.mon-aroma.com
Alex
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Re: Humira préventif

Message par Alex »

Bonjour et merci pour vos réponses.
Non, pas de probiotiques. Fleurs de Bach ou complètement à base de plantes ou de fruits (cassis récemment) mais c'est tout.
Pour ma gastro-entérologue, autant je la respecte car elle en sait bien plus que moi autant quand je vois qu'elle ne connaît pas le régime Seignalet! Qu'elle n'y adhère pas c'est une chose mais qu'elle ne connaisse pas!
En effet, il me faut ce que souhaite tout le monde: le traitement idéal et je vais en parler à ce médecin car actuellement, je ne peux mesurer que les effets secondaires puisque le reste se passe très bien et c'est tellement agréable. Je posterai ce qui s'est dit avec ma gastro-entérologue.
Bonne continuation,


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entr2o
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Re: Humira préventif

Message par entr2o »

Je serais un peu plus tranché que les intervenants précèdents ..... je ne crois pas à la démarche préventive de la médecine moderne
Tu as fait un énorme travail en changeant ton alimentation cependant comme dans toutes maladies, il faut dorénavant que tu travailles sur les déclencheurs de ta "mal à dit" et à ça ce niveau ta thérapeute peut éventuellement t'y aider.
Je n'ai rien contre la médecine moderne qui t'a aidé en t'opérant mais le préventif c'est toi qui le fera en changeant ton mode de vie (tu en as déjà fait une grosse part) et non en te reposant sur une molécule qui ne fera qu'estomper un peu le signal de ton corps. Signal qu 'il faut comprendre pour mieux l éteindre


Alex
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Re: Humira préventif

Message par Alex »

Bonsoir,

Bon, je vais commencer par diminuer par 2 les prises d'Humira et voir la réaction de ma gastro. Et la mienne.
Et je vais également poursuivre ma thérapie "globale" et tenter d'enquéter sur les origines. Pas simple mais comme je consulte également une psychologue, je vais travailler sur ce sujet. Probable travail de longue haleine.
Merci pour vos conseils.


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Dini
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Re: Humira préventif

Message par Dini »

Bonjour Alex,

D'une manière générale, demander un avis sur un forum en ce qui concerne ce type de médicament n'est pas salutaire à mon sens. Ce médicaments ne peuvent même pas être prescrits par un généraliste, il faut un rhumato, gastro-antérologue, ...
ce sont des gens qui font 11 années d'études après leur bac dont 5 ans dans leur spécialités ... je les dénigrerais pas aussi vite ...
Humira (adalimumab ), et Rémicade (infliximab) sont des inhibiteurs de TNF alpha qui se fixe sur le TNF alpha et modulent la réponse immunitaire. Dans ce sens ce sont des immuno-modulateur et non des immuno-suppresseurs.
L'adalimumab (Humira) est un anti corps d'origine totalement humain.
A noter également que les TNF alpha peuvent aussi etre inhibés avec du curcumine (présent dans le curcuma) et des Catéchines (présent dans le thé vert) mais tout est question de dosage et pas sure que seuls ces aliments puissent correspondre à ton état.
A l'époque ou Pr.Seignalet a commencé ses recherches, basées aussi sur les travaux antérieurs, l'état de la recherche n'était pas aussi avancé qu'aujourd'hui. Même lui ne préconise pas dans son livre un arrêt brutal des médicaments mais de façon progressives avec des analyses qui vont avec.
Le problème avec ces biothérapies ce sont les effets secondaires possibles tel que tumeurs bénigne, tuberculose, ... . fatigue aussi , douleur musculaires ont aussi été rapportés.
Par contre, l'insuffisance rénale est plutôt une conséquence de Chron pas des biothérapies.
C'est pourquoi on demande en général un suivi des vaccinations, dermato, ... avec des analyses (notamment hépatique) fréquemment pour éviter ces effets indésirables.
Ta maladie est une maladie auto-immune, hygiène de vie, sport, Seignalet, ... c'est bien même très très bien mais tu n'es pas à l'abri d'une rechute. Humira qu'on te prescrit n'est pas du tout préventif mais agit avec une certaine inertie sur ta réponse immunitaire.
Quelle est la posologie indiqué dans ton cas? et depuis quand ?
Si après analyse, et/ou ton inconfort tu vois que ca va pas, discutes en avec le spécialiste, y a sûrement d'autres voies à explorer.

Bon courage et bonne continuation


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Fred de la Brède
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Re: Humira préventif

Message par Fred de la Brède »

Super réponse Gérard ! euh, Dini.
On touche là aux limites des forums. Je suis totalement d'ac avec toi.


FRED de la Brède. adorateur du médecin, du pédagogue Seignalet. 40 ans. pharmacien, je conseille et explique Seignalet. perso : moins de gastrite, moins d'acné, un Ledderhose à juguler, moins de poussée d'herpes. Intérêt passionné pour la diététique. Et pour l'aromathérapie. www.mon-aroma.com
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entr2o
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Re: Humira préventif

Message par entr2o »

Le but d'un forum est de demander aux gens qui ont eu ce genre de traitement un avis ... un avis et non une posologie ou une décision
ça n'est certes pas une étude randomisée, c'est justement un ressenti, il y a assez de forums médicaux très scientifiques afin de répondre à ce genre de question à savoir si telle ou telle molécule est intéressante.
ça sera toujours à la personne concernée de faire son choix, c'est ça l'intérêt d'un forum ouvert à d'autres thérapies, venir contre-balancer le non choix souvent imposé
On peut toujours confronté le ressenti au "eux ils savent ils ont fait des études", cependant il ne faut pas oublier que plus de 90% des personnes qui sont sur ce forum se sont débrouillés eux mêmes car ceux qui savaient non pas apporté de réponse


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Dini
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Re: Humira préventif

Message par Dini »

D’une façon générale, le but d’un forum est pour moi un lieu d’échange et de partage et en aucun cas un lieu pour suivre un avis, à fortiori médicale, qui peut mettre en danger la vie des gens. Dans ce sens libre à chacun de donner un avis (si ca ne met pas en danger la vie d’autrui) , mais suivre cet avis sans connaître les risques potentiels est très hasardeux.
Toute personne qui consulte les forums de discussion sur la santé (alternative ou pas) est supposée fragile, demandeuse de solution miracle pour retrouver son bienêtre. Elle est une cible parfaite pour toute idéologie, nouveauté, croyance, sectarisme, … . Peut on vraiment parler de la liberté, la liberté de choisir quand on est en souffrance et demandeur de solution miracle par tous moyens même non conventionnels ? Permets moi de douter dans ce cas de l’objectivité/liberté des personnes fragiles. Leur décision est forcément influencé/orienté par le mal être.
Donc, on donne un avis/conseil médicale à une personne sur un forum, sans connaître la personne, ses pathologies, son mode de vie, son psyché, ses allégies, … et en plus on sait qu’il est dans une situation de fragilité et qu’il est réceptif à tout ce qui peut lui redonner la forme quitte à suivre aveuglement (où est la liberté la dedans ?) au détriment de sa santé.

Enfin voilà ce que je lis sur le portail de notre forum, je crois pas dire autre chose !
Quelle que soit votre pathologie, spasmophilie, tétanie, sclérose en plaques, polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite ankylosante acné,
psoriasis, polypose nasale, maladie cœliaque et toutes maladies auto-immunes.
La bonne humeur, l'amitié, la convivialité règnent dans ses lieux, nous serons heureux de vous accueillir.
Après avoir signé votre bail ,
faites nous une présentation à l'Entrée, car nous sommes une joyeuse bande de curieux, ensuite visitez bien l'Appart' faites en le tour,
passez par tous les étages, vous verrez l'Entresol où sont entreposées toutes les recettes, de quoi vous régaler, et comprendre
ainsi que le mot privation devra être banni de votre vocabulaire..
Si vous voulez démarrer le régime , allez à la Grande Chambre, vous y trouverez les premières courses et il y aura toujours quelqu'un
pour vous aider, donc n'hésitez pas à poser des questions.

Important :Cet endroit est tenu par des malades qui s'en sortent avec ce régime
Il n'est en aucun cas un remplacement d'un suivi médical

Aucun conseil de ce fait ne peut engager son auteur, toute personne devant être convaincue et motivée pour
entreprendre cette nouvelle façon de se nourrir qui n'apporte aucune carence à condition de manger correctement,
car ce n'est pas un régime amincissant.



Des analyses de contrôle devant être effectuées , discutez en avec votre médecin,
faites vous suivre.



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Re: Humira préventif

Message par entr2o »

SI je te suis bien un forum n'est pas là pour donner un avis ?
Tu comprendras rapidement le gros dilemme pour une personne qui intervient sur le forum l appart, il y a qq années lorsque l'on parlait du régime Seignalet sur un forum médical, nous étions traités de fous et nous faisions partis d'une secte ! Nous étions même considérés comme dangereux
Aujourd'hui avec le recul on peut en rire
Alex a posé une question et il a eu plusieurs avis, c'est justement librement et en toute conscience qu'il pourra faire un choix


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manon
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Citation : ,Vieux texte biblique"On meurt plus sur sa marmite que de famine"
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Re: Humira préventif

Message par manon »

Bonjour à tous ,
Alex nous a exposé le problème et a effectué une demande qui ne s'adresse qu'à une catégorie très réduite de personnes..
Alex a écrit : Je recherche donc des témoignages de personnes qui ont franchi le pas en stoppant, envers et contre tout, l'Humira ou équivalent (comme POZLA semble l'avoir fait).
L'Appel est lancé, plus qu'à attendre .....
:gros bisous:


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