bonjour TOIVO,
je n'ai pas lu toutes les réponses qui ont suivi ton post mais ton cas me rappelle ... le mien !
si tu as une suspicion de polyarthrite rhuma.....etc... je te souhaite bon courage !
je résume mon cas : 1986, violentes douleurs articulaires, sensations de brûlure (pieds et mains) un médecin de TROYES, rue de la Paix, lauréat de la faculté de médecine de X...me dit "vous n'avez strictement rien et je veux que vous vous TRAINIEZ à votre travail" (moi qui n'avais jamais d'arrêt de travail....
souffrance atroce ! je suis allée travailler en chaussons tellement la douleur m'empêchait d'enfiler mes chaussures. Je tenais une caisse, devait calculer de tête pour rendre la monnaie.
je passe sur les nicassements des gens style "militants de droit de naître" : t'aurait des gosses, tu ne serais pas malade ; tu t'écoutes etc... (si j'avais eu le nez rouge, ces mêmes salo......... M'auraient dit : "soigne toi, reste au chaud" très gentiment.
un jour, la douleur était si forte que j'appelle le psychiatre vers lequel on m'avait envoyée car j'allais tomber dans les pommes. Il me répond : "oui, mais vous avez l'habitude d'avoir mal" (
Dieu merci, un jour, mes doigts se sont transformés en saucisses. Il faut dire que question prise de sang, le latex et le waler rose étaient tout le temps négatifs.
l'abruti de la rue de la Paix m'envoie voir un rhumatologue très gentil qui me prescrit de l'allocrysine (piqûres de sels d'or), douloureuses et avec une infirmière très méchante
qui devait être militante de je ne sais pas quoi. Durant ce temps, j'ai descellé les wc faute de pouvoir "contrôler ma descente" quand je voulais m'assoir et il y a certains jours où je n'arrivais pas à aller aux wc toute seule tellement mes doigts douloureux n'avaient plus aucune force.
nb : il faut une force incroyable pour s'essuyer le "croupion" !!!
ensuite, changement de région et ça allait un peu mieux. 17h de train par week-end, nouveau boulot (stage épuisant) et Pîqûres de gaz dans les cartilages des doigts et le ventre (une médecine douce _ toujours addition très brutale les m douces). grand soulagement.
nouveau changement de région et je ne prends plus aucun traitement. j'ai la sensation que les os de mes pieds "se baladent" , c'est un peu douloureux mais ça va, mes doigts sont à peu près normaux et je ne passe plus 30 minutes à me dérouiller les DOIGTS dans de l'eau chaude faute de pouvoir les bouger.
les années passent ; mains à peu près normales sauf leur aspect en "dos de chameau" ; je prends des rendez vous avec différents rhumatologues dans les différentes villes où j'habite successivement.
tous me disent : "vous n'avez rien" et ne me prescrivent ni prise de sang ni radios malgré mes plaintes de douleurs.
en fait, 48h par mois (quand c'est la nouvelle lune, c'est-à-dire colorée en noir sur le calendrier), je suis alitée. Je suis ko par la douleur dans le genou droit. Je me traîne du lit aux wc avec 2 béquilles, aveuglée par la souffrance. mais bon, les rhumatos : ce n'est rien.
MON médecin traitant m'autorise 6 daffalgan codéinés par jour pour faire mes journées de travail quand ça ne va pas.
+ je ne peux dormir qu'avec des somnifères car le changement de position des os quand je me couche me cause 30 minutes de douleurs à hurler.
les années passent ; un après-midi, je tourne de l'oeil dans le lit tellement j'ai mal dans le pied droit. Début d'ap midi, mon pied est normal ; quelques heures plus tard, mes orteils se chevauchent définitivement.
je vais me plaindre auprès d'un rhumato très gentil, expert auprès des tribunaux. Il m'examine et me dit : ce n 'est rien (pas de prise de sang, pas de radio)
quelques mois plus tard : entorse donc radio et le radiologue me dit 'mis vous n'avez PLUS de cartilage dans le pied droit. il m'envoie voir un rhumato que j'avais déjà consulté en vain. Il regarde les radios et après m'avoir examinée, dit : "je ne sais pas si je dois vous soigner, allez voir le professeur BOISSIER à l'hôpital AVICENNE de BOBIGNY (92)
aux consultations externes, les malades sortaient tous de sa consultation très joyeux alors je pensais que ce serait de même pour moi. Hé ben non ! il m'a crié dessus : c'est maintenant que vous venez me voir ! vous allez être en fauteuil roulant dans 2 ans !" (j'avais les anti corps en folie ! )"oui mais docteur, mon médecin traitant m'a envoyée vers vous en 1996, vous m'avez dit que je n'avais rien" "en 1996, vous n'aviez rien"...
je passe sur le pré-traitement que j'ai commencé à suivre, sans arrêt de travail , et qui me clouait au lit 48h par semaine !!! j'avais l'impression d'être ivre morte ! j'étais IncapAble de feuilleter le catalogue de LA R;;;
il a écrit sur une lettre "perfusions à faire EN HOPITAL à AVICENNE pour raison de strict contrôle du traitement" (sans blague, je suis coupable hein !)
je connais des femmes qui suivent ce traitement , leur foie est le double de la normale. les conséquences secondaires assez "hard".
j'ai envoyé "tout aux pelotes" je ne suis aucun traitement, j'ai suivi le traitement du docteur SEIGNALET;
j'en avais entendu parler, je n'y croyais pas ; j'ai donc perdu 4 ans de ma vie.
au bout de quelques mois, le régime du docteur SEIGNALET m'a rescucitée : ZERO DOULEUR !j'ajoute que mon asthme "sévère cortico-dépendant a disparu.
le rhumato de chateau-thierry m'a dit de ne venir le voir qu'une fois par an ; j'ai donc annoncé à mon mari que j'étais guérie et j'ai fêté ça comme il se doit : CHAOURCE (le meilleur fromage de tous les systèmes solaires découverts dans l'univers, trous noirs compris) et pain : miam
pendant peut-être trois mois puis, le 17 décembre, j'ai la date en tête hein ! violente attaque de" polyarthrite rhumatoide évolutive sévère" ; le ledemain idem, le surlendemain, idem !
je me traînais avec des béquilles; je pleurais. Je pensais avoir définitivement perdu le contrôle de la maladie. J'ai repris le régime 'resserré' et je suis resuscitée.
même des casse-croûtes de pain sans mettre de fromage, ça ne passe pas.
SEIGNALET tout le temps. Que Dieu bénisse son nom !!!
je ne fais ni prise de sang ni examen. mon cartilage n'a pas disparu en une journée; j'ai des années de terribles souffrances derrière moi et les rhumatos m'ont toujours pris plus ou moins pour une dingue. j'ai perdu toute confiance en la médecine.
en attendant, exceptées les gênes dûes aux lésions faîtes par la maladie avant que j'essaye ce régime; je courre comme un lièvre ! vous entendez ça : ZERO DOULEUR ; un CONFORT DE VIE EXTRAORDINAIRE;
pour des raisons de coût, ma nourriture est loin d'être bio pour tout. Je mange même des haricots verts en conserve. je n'ai pas fait les tests d'allergies aux gluten et produits laitiers.
alors, bon courage à toi, tu vas être baladé peut etre durant des années. Je te donne un conseil : SEIGNALET ! bisous