Suivi du caribou pour le SED

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Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par soaz » 21 juin 2019, 19:49

Dernier message de la page précédente :

pouhhhhhh!!! làl! là !!! quelle histoire ce truc !!! je connaissais pas du tout !!!..mais il les fabriquent à la chaine les trucs tordus , c 'est pas possible !!! :triste1: ...une très très bonne idée dis donc d'avoir lu seignalet , d 'étre passée par içi ou en plus tu as eu Manon, heureusement !!!!
C 'est un parcours qui donne espoir , tu le dis toi méme , tu sais que tu ne guériras pas, mais tu te prends en main pour vivre correctement et améliorer ton quotidien !!! ...bel exemple !!! ça donne à reflechir !!! beaucoup réflechir !!! :bigbisous:
Apprendre à vivre avec la maladie , l 'accepter en étant acteur de sa vie et en étant au mieux compte tenu de celà , c 'est une option plus que raisonnable et courageuse surtout !!!


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Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par soaz » 21 juin 2019, 20:08

j 'ai relu tout depuis le début...je suis très troublée par ton récit ...je pense à une amie proche , qui souffre de tas de douleurs , bras , epaules ensuite, puis cervicales, on lui à méme fait une arthrodése, ça à continué méme pire, mains , dos , hanches , elle souffre affreusement , probléme intestinaux , elle à frolé l'occlusion à deux reprises, elle est devenue dépendante à la morphine et elle dort la plupart du temps ,elle n 'a que 47 ans , elle persiste à travailler en porte aménagé à mi temps !!! c 'est une personne adorable , je me demande si elle ne devrait pas chercher un autre diagnostic quelque part , méme si c 'est pas forcément le SED
Elle mange très mal,, mais je me vois pas lui parler de celà, elle n 'est pas prète je le sais et elle voit comment je mange, elle sait D es témoignages comme ça, c 'est très important !!! parce que ça peut en plus aider d 'autres
On lui à parlé d'une algodistrhophie au depart suite à une fracture du poignet , mais c était il y a dix ans ...
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Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par caribou » 22 juin 2019, 08:56

C'est aussi une des raisons pour laquelle j'ai ouvert ce post. Pour interpeller et informer. Et permettre à certains de se faire diagnostiquer.
Mais aussi pour montrer que même si c'est difficile on peut vivre avec une maladie.

J'ai une amie proche qui j en suis certaine a cette pathologie aussi. Je lui ai donné tous les documents dont le questionnaire du Pr Hamonet.
Elle rentre dans les critères mais elle n est pas prête.... Elle ne l entend pas. On ne peut pas forcer une personne. C'est un cheminement.... Moi même je n'ai pas tout de suite réagit quand Manon m a interpellé sur ce sujet. Jusqu'au jour où j'ai fini par regarder ce fameux questionnaire et là j'ai immédiatement compris. J'ai rempli ce questionnaire en versant toutes les larmes de mon corps. Ce n était pas de la peine mais une délivrance :amen:
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Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par marya » 22 juin 2019, 11:47

C 'est sympa Caribou.
Mais c'est fou quand même, tu as des gens qui se trouvent toutes
les maladies, alors qu'ils n'ont rien ou presque et puis ceux
qui refusent une pathologie, qui les enquiquinent durant des années.
Faut laisser faire le temps.

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Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par caribou » 22 juin 2019, 12:07

Oui Marya c'est une sorte de déni. On refuse de l entendre car être diagnostiqué c'est aussi rentrer officiellement dans la case malade.
On n a pas conscience qu un traitement adapté peut améliorer le quotidien. Tu me diras pas toujours mais dans le cas du sed c'est indéniable.

Mon grand regret c est que notre médecine est trop cloisonnée. Le sed touche tout le corps. Les médecins ne connaissent pas cette pathologie et certains mêmes la remettent en cause car on n'a pas encore trouvé le gène.
Le ministère de la santé vient de travailler longuement avec les médecins et associations de patients pour mettre en place un plan national de soins. On verra si cela fait bouger les choses.
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Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par soaz » 22 juin 2019, 13:00

Il y a aussi dans certains cas , des gens qui se trimballent de médeçins en médeçins , qui doivent ssubir les " je ne comprends pas vos douleurs " Mon amie quand on lui parle d'autres choses possibles ou solutions ( ce que je ne fais pas ou plus pour pas la blesser) me dit " mais il me prennent pour une idiote ??, j ai passé des années de CHU en CHU pour rien !!! s'il y avait des solutions on me l aurait dit ! "
Certaines personnes ne pensent pas que le medeçin ne peut pas tout savoir et avoir toutes les solutions , trop difficile à accepter quand on à passé des années à aller de toubib en toubib, d 'examens en examens, de centre anti douleurs à centre re reeduccation

Je tenterai le coup !!! lui donner ce questionnaire et les infos !!! sans pression aucune ! elle fera comme elle voudra , on ne peut forcer personne, c 'est vrai que c 'est un cheminement totalement personnel...dejà quand je la vois ne boire que du coca jamais d 'eau moi qui m 'en sert pour enlever la rouille de mes hameçons de pêche !!! autant te dire que je prends sur moi !!! :ange:
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Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par soaz » 22 juin 2019, 13:00

soaz a écrit :
22 juin 2019, 13:00
Il y a aussi dans certains cas , des gens qui se trimballent de médeçins en médeçins , qui doivent subir les " je ne comprends pas vos douleurs " Mon amie quand on lui parle d'autres choses possibles ou solutions ( ce que je ne fais pas ou plus pour pas la blesser) me dit " mais il me prennent pour une idiote ??, j ai passé des années de CHU en CHU pour rien !!! s'il y avait des solutions on me l aurait dit ! "
Certaines personnes ne pensent pas que le medeçin ne peut pas tout savoir et avoir toutes les solutions , trop difficile à accepter quand on à passé des années à aller de toubib en toubib, d 'examens en examens, de centre anti douleurs à centre re reeduccation

Je tenterai le coup !!! lui donner ce questionnaire et les infos !!! sans pression aucune ! elle fera comme elle voudra , on ne peut forcer personne, c 'est vrai que c 'est un cheminement totalement personnel...dejà quand je la vois ne boire que du coca jamais d 'eau moi qui m 'en sert pour enlever la rouille de mes hameçons de pêche !!! autant te dire que je prends sur moi !!! :ange:
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Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par manon » 22 juin 2019, 13:13

Bonjour à tous
Plus encore d’infos en lisant également mon témoignage
viewtopic.php?f=2&t=23429
:gros bisous:

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Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par PatrickS » 22 juin 2019, 14:31

Bonjour,
soaz a écrit :
22 juin 2019, 13:00
Mon amie me dit " mais il me prennent pour une idiote ??, j ai passé des années de CHU en CHU pour rien !!! s'il y avait des solutions on me l aurait dit ! "
Rien à voir avec le sed:
ma femme était suivi par notre généraliste (très compétant par ailleur) et il n'arrivait pas à la soigner (pas de truc grave).
Quand on a déménagé il y a une quinzaine d'années, notre nouveau généraliste a tout de suite trouvé le traitement qu'i lui fallait.
Conclusion: il suffit de tomber sur le "bon" médecin.

Patrick
SEP primaire progressive depuis 2002, seul traitement: le régime Seignalet depuis fin mars 2009


https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php

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Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par soaz » 22 juin 2019, 16:23

exactement , je pense que tu peux en avoir deux , trois et un jour tu tombes sur la bonne personne, non pas qu'il soit meilleur médeçin mais c 'est qu'il à pu avoir été dejà sensibilisé à une pathologie ou avoir un déclic..où le courant passe mieux !!.
Là je vois avec le post de Manon que c 'est quand méme très particulier, ça demande vraiment une certaine attention, et un souci des détails et autres signes il faut connaitre vraiment cette maladie , y avoir été confronté avant avec un autre patient
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Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par caribou » 22 juin 2019, 17:05

Sachant qu en fac de médecine 15. mns sont consacrées à ce syndrome en 7 ans. Ce que retiennent les étudiants ce sont les cas extrêmes. Les contortionnistes et les gens qui etirent leurs peaux le reste ils oublient. Je ne les blâme pas si on ne leurs apprend pas ils ne peuvent pas détecter.
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