Questions SPA

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i_ll_be
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Questions SPA

Message par i_ll_be »

Bonjour,

Nouveau ici et nouveau pré diagnostiqué SPA, je ne savais pas ce que c'était il y a un mois. RDV rhumato dans une semaine...

Je sors d'une crise lombaire et dorsale qui me réveille tous les matins à 4h depuis 1 mois (peu de douleurs la journée). Du coup IRM (suspicion de SPA), puis test HLA B27 positif. Tous les autres marqueurs inflammatoires de ma prise de sang sont normaux, ainsi que tout le reste...

Je recherche vos témoignages concernant la maladie :
- est il important de traiter les douleurs même si elles sont supportables ?
- est ce que les AINS ralentissement la maladie ou ne traitent que la mal ?
- j'imagine que les anti-TNF sont sensés permettre la rémission, mais est ce nécessaire pour une version assez légère pour l'instant ?

En tout cas merci pour tous vos témoignages, et démarrer le régime permet de se concentrer sur autre chose... :super:


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Emma01
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Re: Questions SPA

Message par Emma01 »

Bonjour,

SPA depuis 30 ans, j’ai pris des ains pendant quelques mois lors du diagnostic très tardif...il y a 15 ans ...mais depuis je n’en prends que très peu. D’une part cela m’avait occasionné des troubles au niveau de l’estomac et des intestins et d’autre part peu d’effets finalement..sur les douleurs, ça me soulage énormément la première nuit et le jour d’apres mais ensuite les douleurs reviennent. Donc j’en prends 1 le soir quand je n’en peux plus.
J’ai essayé tramadol, Doliprane codeiné et d’autres anti douleurs mais trop d’effets secondaires ou pas d’effets sur les douleurs.
Comme tu le dis, moi je préfère supporter la douleur ..on s’habitue tant que ça n’est pas trop invalidant, mais oui c’est très fatigant.
De plus les douleurs ne sont pas uniquement liées à l’inflammation, perso je me « déplace « fréquemment les vertèbres, les sacro iliaques...se coincent...et là c’est mécanique, c’est un ostéopathie ou un kinésithérapeute qu’il faut.

Pour les antiTNF, j’étais à la limite au niveau des tests donc pas eu à me poser la question. Je pense que si on peut éviter surtout dans cette pandémie.

Pour les ains, je suppose que si ils calment l’inflammation, cela évite à terme les calcifications et l’ossification des enthéses et donc de finir avec la fameuse colonne bambou, ce qui devient très rare mais cela existe quand même.

Voilà ce que je peux résumer en quelques phrases pour cette maladie si complexe.
Bon courage.
SPA depuis 1991 diagnostiquée en 2005.
Sans gluten , sans lait animal depuis début novembre 2019.
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i_ll_be
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Re: Questions SPA

Message par i_ll_be »

Merci pour le retour. Avec du recul, mes crises lombaires étaient peut être déjà dûes à la SPA, ce qui voudrait dire que j'ai eu un "démarrage" de la maladie assez progressif. C'est a priori bon signe, j'espère pouvoir la gérer avec des méthodes douces comme le régime et de la mobilité. En gros me racheter une bonne hygiène de vie !

On verra l'avis du rhumato dans 2 jours, je vais lui demander un avis franc et transparent, pour savoir vraiement où j'en suis. Rien d'invalidant pour l'instant, je positive !
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kprimewins
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Re: Questions SPA

Message par kprimewins »

Bonjour à toi auteur du message. Je souhaiterais savoir ce qui est ressorti de ton rdv avec le rhumatologue. Que t à t il conseillé. Quel traitement suit tu ? Merci par avance
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manon
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Re: Questions SPA

Message par manon »

Bonjour,
i_ll_be a écrit : 10 mai 2021, 06:48

On verra l'avis du rhumato dans 2 jours, je vais lui demander un avis franc et transparent, pour savoir vraiement où j'en suis. Rien d'invalidant pour l'instant, je positive !
Je viens également aux nouvelles afin de renforcer la demande ci-dessus
Un petit retour à nous faire ?
Merci à toi :gros bisous: :p16:
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i_ll_be
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Re: Questions SPA

Message par i_ll_be »

Bonjour et désolé pour la réponse tardive, les vacances sont passées par là !

Résultat diagnostic confirmé suite HLA B27+, IRM du rachis et inflammations légères aux sacro iliaques.

Aucun traitement pour l'intant car la douleur est largement gérable. Visite dans 6 mois. Des jours mieux que d'autres depuis le début du régime en mai, mais j'oscille entre pas de douleur du tout et une gêne légère qui s'estompe rapidement par des étirements ou une séance de sport, donc rien de grave.

Mon ressenti :
- je fais beaucoup de sport (course tranquille, vélo, piscine), dès que je reste statique plus de 2 jours je sens que ça revient
- les étirements quotidiens aident beaucoup

Côté régime :
- j'ai craqué pour 2 boules de glace pendant les vacances, verdict immédiat, 2 jours après douleurs lombaires de retour pour une semaine
- poids en chute libre au début (presque 8kg en 3 mois), stabilisé maintenant
- tension artérielle passée de 14/8 à 12/7
- Fréquence cardiaque au repos en baisse de 5 pulsations (probablement dû à la perte de poids et au sport)
- Bref, tout bénef !

Je me dis tous les jours que vous avoir trouvés a été une bénédiction ! Quand je vois le moral des gens dans d'autres communautés autour de la spa (déprime, errance diagnostique, empoisonnement aux médocs), je me dis que ce régime a aussi la vertu de mettre les gens dans une spirale positive, que du bonheur !

Merci encore !!!
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PatrickS
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Re: Questions SPA

Message par PatrickS »

Bonjour,

Super pour toi que ce changement te réussit aussi bien. Mais n'oublie pas, cela ne guérit pas. Donc si tu recommence à manger "normalement", ta pathologie se réveille.

Patrick
SEP primaire progressive depuis 2002, seul traitement: le régime Seignalet depuis fin mars 2009


https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
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i_ll_be
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Re: Questions SPA

Message par i_ll_be »

Oui merci je l'ai bien compris avec la glace. Bon peu de regrets mure sarrasin c'était pas mal ! Je me suis fait avoir je croyais que c'était un sorbet...
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