Ma PR, suite!!

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anonyme12
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Re: Ma PR, suite!!

Message par anonyme12 »

Dernier message de la page précédente :

Je vais essayer de saler davantage
=> 5 à 6 g par jour; maxi 10 g, dont la moitié est cachée dans les aliments.
Attention à la rétention d'eau. C'est un phénomène osmotique.
L'eau minérale est bénéfique, notamment les eaux qui sont riches en sodium. Boire beaucoup, par cure de 3 semaines. Les liquides augmentent le volume sanguin et donc aide à augmenter la pression sanguine.
Soigne / assiste ta thyroïde et cela ira un peu mieux ...
Une tension à 12, c'est bien. 11 ce n'est pas un problème si les autres paramètres sont ok (somnolence, vertiges, angoisse)
:hello:


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flöchen
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Re: Ma PR, suite!!

Message par flöchen »

marya a écrit : je n'ai jamais plus de 10, souvent 9 et même 8/5
:hello: les filles, pareil pour moi !
qd j'étais plus jeune, je tournais à 13.7 et maintenant autour de 10 et en dessous qd je suis fatiguée.

bonne journée


Image Flo

52 ans. Sclérodermie depuis 1982. Polyarthrite rhumatoïde depuis 2006, diagnostiquée en 2009.. comme PR très sévère ! Seignalet depuis mars 2010,arrêt immédiat de l'évolution galopante de la maladie (déformations, ruptures de tendons )! ttt en cours : biothérapie (Roactemra) toutes les 4 semaines à l'hôpital, voltarène le soir
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peluche
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Re: Ma PR, suite!!

Message par peluche »

moi aussi ma tension est basse depuis la PR faut dire que cette maladie fatigue beaucoup bon courage les filles :gros bisous: :gros bisous: :gros bisous:


polyarthrite diabète et hypothyroïdie reprise régime le 31 janvier 2011 SURTOUT NE PAS ARRETER LE REGIME
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Re: Ma PR, suite!!

Message par ptitecoquette59 »

Merci à vous pour vos soutien et conseils.
Haut les coeurs maintenant, récupérer... Je suis jeune dans un corps de mémé... C'est pour m'apprendre ce qu'il m'attend après :ange:


PR depuis 2008... En rémission depuis le début du régime, quelques petites poussées en cas d'écart.
Avec ma PR, je travaille, fais du sport: vie normale.
Douleurs neuropathiques qui ne me font plus souffrir aujourd'hui.
Migraines contrôlées simplement par des changements dans mes habitudes de vie.
Je ne prends aucun traitement pour tout cela. Et 10 ans après je ne me rappelle plus de la douleur. Merci régime.
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Re: Ma PR, suite!!

Message par ptitecoquette59 »

Je rechute... Encore une nuit sans dormir, les douleurs insupportables...
Et le centre anti-douleur qui n'a pas reçu ma demande, alors faut la refaire et ré-attendre... Je n'en vois pas le bout.
Je n'arrive pas à me secouer qui plus est, et je crois que c'est çà le pire, rester passive...


PR depuis 2008... En rémission depuis le début du régime, quelques petites poussées en cas d'écart.
Avec ma PR, je travaille, fais du sport: vie normale.
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Re: Ma PR, suite!!

Message par ptitecoquette59 »

Coucou,

Voilà, la crise est passée.
Je suis encore un peu fatiguée mais la douleur est passée et je commence à dormir de manière continue.
Encore raide au lever, mais plus de douleurs.

J'ai mangé pas mal de légumes ces derniers jours, je ne sais pas si çà a joué, j'ai aussi beaucoup salé mes plats et mangé plus de viande (donc en gros j'ai réduit les féculents que je surconsomme en temps normal).
Par contre mon transit est toujours aussi flemmard, là il va falloir que tout se remette en ordre, pas bougé depuis des jours... Même pas fait mon ménage. Là hier j'ai remis ma maison en ordre, fait quelques abdos et j'ai pu enfin relire (même çà je n'y arrivais plus...).
Je pense que ma douleur vient des intestins à la base, et pas de ma polyarthrite (même si j'ai une poussée en même temps).

J'ai RDV avec un neurologue le mois prochain, pour les douleurs.

Sinon bonne nouvelle, j'ai trouvé un boucher qui fait des merguez et saucisses sans gluten ni lactose, j'en ai mangé, je n'ai pas été malade, ni ma fille! C'était notre petit plaisir occasionnel, çà fait un bien fou!


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marya
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Re: Ma PR, suite!!

Message par marya »

Super p'titecoquette,
eh oui ce transit qui nous fait tant de misère
et qu'on a tendance à oublier.
Au journal de la santé hier, ils ont parlé de la position
pour évacuer plus facilement.
accroupi comme pour un WC turc, je ne sais si tu peux le faire.
c'est vrai, ça fonctionne. courage et bonne continuation :gros bisous:


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Re: Ma PR, suite!!

Message par ptitecoquette59 »

Ben... C'est à nouveau pas la fête, j'ai à nouveau mal... Pas aussi fortement, mais j'ai mal et je suis très ballonée. Epuisée aussi...
Grrrrrrrr

Le médecin du travail m'a ausculté, j'ai toujours très mal au ventre quand on appuit. Lui pense maladie de Crohn qui évolue doucement ou problème de vésicule biliaire, et pense médecine interne aussi.

Sinon j'ai entamé une thérapie, pour apprendre à gérer la douleur/l'acceptation de la maladie, on va tenter l'hypnose. Affaire à suivre, mais j'avais envie d'explorer aussi cette piste (pas assez motivée pour tenter l'EFT, je n'arrive pas à m'y tenir mais j'envisage toujours cette piste quand la fatigue me permettra de trouver l'énergie d'essayer, là pour l'instant je n'y arrive pas).


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Re: Ma PR, suite!!

Message par ptitecoquette59 »

Bon, on a trouvé... C'est quasiment certain... Pfffffiiiou............

J'ai vu le neurologue ce matin, et pour lui ce sont des douleurs neuropathiques.
Il m'a mis en route un traitement, et on se revoit début 2013 pour constater si il y a des améliorations ou pas.

Ceci explique pourquoi mes bilans et examens restaient normaux... Que je ne répondais à aucun anti-douleur "classique"...
Mon rhumato avait raison, rien à voir avec ma polyarthrite, il a eu le nez fin.

Bon, je ne vous cache pas que je suis assez démoralisée. Soulagée parcqu'enfin on sait au moins qui va enfin relever le défi car jusqu'à présent je multipliais les RDV et examens et que tout revenait négatif donc pas de traitement ni de suivi, ici on connait bien le sentiment d'avoir peur de devenir fou avec nos maladies biscornues qui ne se voient pas...
Démoralisée parce que j'aimerais bien avoir juste un rhume, ou une grippe, et me dire je prends 3 cachets et c'est fini...
Mais je vais avancer, j'aurais un autre regard sur la chose dans 2/3 jours.


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coco74
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Re: Ma PR, suite!!

Message par coco74 »

Courage !!


Still disait : « Trouver la santé devrait être l'objectif du docteur. N'importe qui peut trouver la maladie. »

30 ans, SEP rémittente depuis 2006 : en béquilles, en galère
Adieu les maladies saisonnières
- Régime Seignalet depuis février 2010
mon blog : http://seppasunefatalite.wordpress.com" onclick="window.open(this.href);return false;
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Re: Ma PR, suite!!

Message par ptitecoquette59 »

Merci.

A priori le traitement fonctionne bien. Je suis complètement shootée par contre, mais j'ai enfin fait une première vraie nuit sans éveil, je me réveille REPOSEE!!! Habituellement, même en dormant, j'ai un sommeil de super mauvaise qualité et je me réveille toujours en ayant l'impression de ne pas être reposée.

Je l'ai pris hier pour la première fois, et aujourd'hui je me sents beaucoup mieux, je n'ai pas mal. Il me reste une petite gêne au niveau du pied, il est un peu engourdi (par contre il restait juste un détail pour confirmer les douleurs neuropathiques, c'était une perte de sensibilité... Et hier je me suis rendue compte, que j'avais moins de sensations sous le pied douloureux).

Ce matin, mal nulle part, et pour quelqu'un qui vit avec la douleur depuis des années, au point où je ne la ressentais plus vraiment quand elle n'était pas très forte... Cà fait très étrange (je ne me plaints pas! Faut que je me ressente propriétaire de mon corps!).

A la base je ne suis pas pro-traitements, mais là je dois reconnaître que c'est nécessaire. Seconde étape, il faudra trouver la cause de ce soucis, j'espère que ce n'est pas trop grave.

Par contre la polyarthrite, parce qu'elle est là elle aussi, je vous confirme que oui, elle est bel et bien silencieuse, là on m'a enlevé les douleurs neuro, je n'ai mal nulle part. Le régime fonctionne à merveille dessus. Cà c'est un détail de ma vie aujourd'hui, parce que je n'ai même plus l'impression de cohabiter avec, elle n'existe que parce que je prends un peu de méthotrexate, à part çà elle se fait bel et bien oublier et tant mieux!


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Profil Supprimé

Re: Ma PR, suite!!

Message par Profil Supprimé »

:ange: :hello: Je suis heureuse que tu te sentes mieux. En effet un mauvais sommeil c'est un enfer.
Quand le traitement est nécessaire il faut le suivre. Tu nous tiendras au courant pour ces douleurs neuropathiques ? Ton "terrain" est sain, alors il faut avoir confiance...
Gros bisous Ptitecoquette :fleur1: :bisou:


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Re: Ma PR, suite!!

Message par ptitecoquette59 »

Merci.
Oui, bien sûr que je vais vous tenir au courant. L'appart c'est un peu mon refuge.

Mauvaise nuit, c'était bien partie, mais ma poupée a eu une grosse crise digestive... (on en sortira jamais de ces maladies de m*****).
J'ai eu un peu de mal à me rendormir, alors j'ai tourné, tourné, tourné... J'ai vécu ma première expérience d'impatiences dans les jambes, et c'est effectivement très énervant.

Mais ce matin réveil sans douleur, juste de légères gênes et des fourmis dans les bras (çà c'est la pr qui m'a dit bonjour), donc c'est çà de gagné. Après toutes ces années à souffrir (soit 6 ans à faire des examens, aller aux urgences...), on a enfin trouvé, non je n'étais pas dingue...


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Re: Ma PR, suite!!

Message par peluche »

BON COURAGE :gros bisous: :gros bisous:


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Re: Ma PR, suite!!

Message par ptitecoquette59 »

Des nouvelles de ma puce, maintenant qu'elle a eu son RDV gastro... (vous savez, la gastro qui m'a dit que j'étais malade et que je rendais ma fille malade quand je lui ai expliqué ses maux de ventre, les douleurs, etc...)...
C'est mon mari qui s'y est collé cette fois-ci, il y est allé avec les photos de son eczéma sous gluten...
Elle a quand même demandé si elle nous faisait pas une comédie (ben voyons...)... Puis finalement, s'est dit que ce ne serait pas une mauvaise idée de la faire tester par un allergologue (ha, je l'avais dit çà, dès le départ, soit depuis ses 3 mois de vie où je m'étais faite envoyée bouler par les urgences, un soir où elle avait hurlé de 12h la journée à 2h du matin!!!).

Bref, j'ai la rage, la rage...


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Re: Ma PR, suite!!

Message par ptitecoquette59 »

Je continue la suite.

Je me sents mieux, çà continue, ouf.
J'ai réussi à reprendre un peu de sport et à m'y tenir (le strict minimum pour ne pas avoir mal au dos car j'ai beaucoup trinqué dernièrement, je suis encore très fatiguée).
Je recommence à dormir, çà fait du bien.

Par contre mes intestins, bof... Carnage, mais ce sont les séquelles de mes écarts d'il y a quelques mois, çà m'apprendra.

Par contre maintenant que le traitement fonctionne, j'avoue que je cogite beaucoup. Cà confirme les douleurs neuropathiques, j'ai honte car je devrais être contente d'être soulagée au bout de 6 ans de chutes et rechutes... Mais je ne me sens pas rassurée, je me demande ce qu'on va me sortir comme diagnostique là.


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