Maladie auto-immune SNC - Mes petites victoires
Cette pièce est prévue pour vos bilans et témoignages de réussites ou d'échecs, ne pas la confondre avec la Grande Chambre réservée aux nouveaux
- caribou
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Maladie auto-immune SNC - Mes petites victoires
Petit rappel: maladie inflammatoire auto immune du système nerveux central dixit le service neuro du CHU mais on ne sait pas laquelle....en gros on ne sait pas ce que j'ai. Par contre ont été exclu Gougeron, sarcoidose, lupus, lyme ( négatif plusieurs fois ) , sep (dernièrement suite IRM sans nouvelle lésion)
Ai eu droit à ponction, IRM, potentiels évoqués...... bolus corticoides, lyrica pendant 6 mois que j'ai stoppé fin Aout
Symptomes :parasthésies côté gauche , problèmes de marche, épuisée, beaucoup de douleurs, cervicales en vrac, intestins en vrac....tout en vrac quoi !! moral ......plus du tout
Découverte de Seignalet fin Aout avec gros décrassage, aie aie ouille , idem en Octobre, du mieux à partir de Novembre
Une neuro et une généraliste qui approuvent ma démarche même si ne connaissent pas bien. Important pour moi car même si aujourd'hui elles ne peuvent répondre à mes interrogations : qu'est ce que j'ai et pourquoi ça m'est tombé dessus , elles restent à mon écoute.
En parallèle je suis allée voir une psy et oui à un moment donné il faut accepter de l'aide, j'ai découvert la sophro. Je vais voir de temps en temps une magnétiseuse qui me fait beaucoup de bien et de temps en temps un ostéo.
Mes petites victoires :
plus de problèmes de digestion ni de transit ou presque
diminution des douleurs cervicales mâchoires têtes bras mains jambes pieds..... ( de 8 en permanence début Septembre quand j'ai été hospitalisée à 4 aujourd'hui )
je marche mieux ....YES !!
parasthésies uniquement quand je conduis ou quand je suis mal assise
je ne suis plus épuisée en permanence mais juste fatiguée
et surtout le moral est de retour
J'ai l'impression de voir de la lumière au fond de ce tunnel dans lequel je me trouve depuis plus d'un an.La route est encore longue mais les premiers résultats m'encouragent à continuer.
Le décrassage n'est pas fini.....certains jours c'est pas la joie, il y a encore du boulot.Mais je m'accroche.
Mes espérances : retrouver une vie sociale ( en arrêt maladie depuis un an ) , sortir avec mes copines, refaire de grandes ballades, refaire du vélo et surtout profiter de mes proches et de la vie
Merci à l'Appart, merci à vous tous pour votre soutien.
Bribri
- valerie024
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Re: Maladie auto-immune SNC - Mes petites victoires
c'est vrai moi aussi la premiere chose positive du régime a été de retrouvé une certaine joie de vivre !! j'étais pas guérie mais tellement mieux dans ma tête, que dejà ça aide à accepter le reste et le moral joue un role primordial dans la guerison !
continue ainsi
- Ipomée
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Re: Maladie auto-immune SNC - Mes petites victoires
ça donne du courage aux nouveaux-venus et peut rebooster les anciens .....
- caribou
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Re: Maladie auto-immune SNC - Mes petites victoires
C'est vrai Ipomée ,pendant plusieurs mois j'attendais désespérément un diagnostic, aujourd'hui certes j'aimerai savoir mais ce n'est plus ma priorité.Ipomée a écrit :Après tout, peu importe le diagnostic dans la mesure où tu peux agir toi même sur ton état de santé par l'alimentation entre autres
Tout à fait d'accord avec toi Valérie, ça change tout.valerie024 a écrit :j'étais pas guérie mais tellement mieux dans ma tête, que dejà ça aide à accepter le reste
A bientôt pour la suite de mes aventures Seignalet.
Bribri
- caribou
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Re: Maladie auto-immune SNC - Mes petites victoires
- Laurette
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Re: Maladie auto-immune SNC - Mes petites victoires
On voit que le moral est de retour, grâce aux couleurs de ton message. On sent que tu as retrouvé la joie de vivre.
Tu fais partie de la cohorte des colocs (dont je suis) qui ne mettent aucun nom précis sur leurs maux...et bien tant pis !!! Ce n'est pas grave après tout, l'important c'est d'avoir trouvé comment y remédier ! Et les autres, ceux qui doutent de nous, et bien tant pis pour eux !!! Sachons être égoïstes quand il le faut
Merci pour ton message qui va remonter le moral des troupes !
http://www.jas-des-amouries.com
Plus ou moins fibro, plus ou moins pso, plus ou moins "on ne sait pas quoi "....depuis 2010. Mais qui va tellement mieux avec sa nouvelle alimentation ! Merci l'Appart' !
- Miko
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Re: Maladie auto-immune SNC - Mes petites victoires
Je comprends parfaitement le soulagement que cette rémission en cours peut t'apporter (j'ai connu un parcours de galères un peu similaire (Lyme) et çà va mieux depuis quelques jours).
Continue : lorsque çà va mieux, çà booste pour la suite et on accepte d'autant mieux les contraintes.
Maladie de Lyme et co-infections (merci, les tiques); insomnie chronique depuis.... très longtemps !
====================================
A quoi bon réussir sa vie ? Ce qu'il faudrait, c'est rater sa mort (Jean Yanne)
- clementine79
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Re: Maladie auto-immune SNC - Mes petites victoires
ravie de ton résultat.
ton parcours m'a rappelé des souvenirs (hormis les examens, car on ne m'a quasiment rien fait : c'est tout dans la tête ma pauv dame!)
continue comme ça, tu vas voir, ça va encore progresser de jour en jour....
exactement comme toi, ce serait plus simple d'avoir une réponse claire à proposer à notre entouragecbrib44 a écrit :En fait le diagnostic, ce n'est plus pour moi que je voudrais le connaitre mais....pour les autres, mon entourage, pour savoir quoi dire quand on me demande " ah bon tu ne sais pas ce que tu as c'est bizarre ?? ils n'ont pas trouvé ? "
65 ans, certainement fibro, super fatiguée, en cours de changement d'alimentation
désormais alimentation à peu près correcte depuis 7 ans, de moins en moins fatiguée, presque plus de douleurs articulaires ni musculaires... de moins en moins de symptômes divers, en bien meilleure forme qu'il y a 10 ans, j'ai désormais l'impression d'avoir un peu de puissance en réserve face aux évènements.
- kate
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Re: Maladie auto-immune SNC - Mes petites victoires
ce qui compte c'est que tu as trouvé le régime du Dr Seignaleit
et tu as des améliorations.
- marya
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Re: Maladie auto-immune SNC - Mes petites victoires
Au printemps, tu vas voir ton état s'améliorer
et cet été, alors, n'en parlons pas, à toi la piscine, le vélo etc...
Tiens bon, et dis nous la suite. Merci
- Collette
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Re: Maladie auto-immune SNC - Mes petites victoires
Continue à tenir bon.
C'est rassurant de connaitre le vrai diagnostic, mais visiblement, ce ne doit pas être évident pour certaines maladies dont les symptômes se rapprochent.
C'est sans doute indispensable pour le bon traitement, mais puisque tu as choisi le régime, l'essentiel est que ça fonctionne bien
69 ans arthrose des pouces améliorée par l'éviction partielle depuis 2009 environ, des produits laitiers, conseillée par l'homéopathe
arthrose des genoux (avec ostéotomie genou droit en 2004)
régime Seignalet depuis juillet 2014
viewtopic.php?f=151&t=20577&p=339315&hi ... se#p339315
viewtopic.php?f=151&t=23091
Souris à la vie, elle ne te sourit que si tu lui souris d'abord
- caribou
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Re: Maladie auto-immune SNC - Mes petites victoires
et vivement le printemps !
Pour mettre toutes les chances de mon côté, il faut que je me penche sur l'équilibre de mes repas et sur les compléments. En ce moment je ne prend plus rien ( avant magnésium et Lactabiane ). De la lecture de post en perspective
A très bientôt
Bribri
- keditchi
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Re: Maladie auto-immune SNC - Mes petites victoires
Moi aussi je ne suis cataloguée dans aucune maladie (pas voulu faire de tests approfondis), mais je me suis classée moi-même fibro d'après mes symptômes qui étaient multiples.....c'est suffisant pour les proches.
Bonne continuation, tu es sur la bonne voie ! Et ne négliges pas les compléments, ils sont importants. Moi c'est une nutritionniste qui m'a aidée sur ce point-là avec des prises de sang super détaillées et je dois dire qu'elle a vraiment bien rechargé toutes mes batteries. Combiné à Seignalet c'est efficace !
Bienvenue parmi les convaincu(e)s qui ont repris le contrôle de leur vie !
Fibromyalgie. Arrêt des produits laitiers et du sucre depuis juillet 2011 avec des résultats positifs mais complète rémission depuis la découverte du régime Seignalet avec l'arrêt total du gluten et du maïs en plus du reste. Rémission rapide après 3 semaines, désencrassage de 3 semaines puis total rétablissement.
- caribou
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Re: Maladie auto-immune SNC - Mes petites victoires
Bien sûre je suis consciente du chemin parcouru mais quand même ça craint........surtout que je n'ai pas fait d'écart (sauf involontaire).....
Allez on s'accroche
Demain sera meilleur...
Bribri
- marya
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Re: Maladie auto-immune SNC - Mes petites victoires
grippe, bronchite, angines etc....
Il y a le manque de soleil, le moral en berne, manque d'exercice .
Alors pour nous ma belle, c'est pire.
bon courage
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