Stéphane, SA...après des années de galères...

[petzouille]

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SEIGNALET n'a pas exclu la possibilite d'autres localisations que l'intestin..du germe en cause
dans ces cas là..le regime..on le comprend ne sera pas efficace


d'autre part si dans son idee la SPA est liee au KLEBSEILLIA..qui se fixerait sur le groupe HLA B 27

il est possible que d'autres antigenes proches de celui de KLEBSIELLA puissent en se fixant sur un groupe HLA autre que B27..puisse donner une pseudo SPA

ce serait l'explication des SPA avec B27 negatif

Bonne journee

PETZOUILLE

[stéphane]

Oui, Seignalet l'a écrit, si il s'agit de Chlamydia, évidemment, le régime ne donnera rien. Il avait écarté ces patients de son étude sur la SPA.

Alors, pour moi, suite à la recherche dans les urines de Chlamydia : RIEN....ok
Mais recherches dans les selles de Klebsiella ...RIEN...Et là, j'avoue que je suis un peu perdu...
Bien sûr, toutes les personnes atteintes de SPA n'ont pas le Klebsiella, mais pour ma part, comme beaucoup d'autres SPA, je suis HLA B27 +, et si le Klebsiella est absent...Je ne comprends plus...
Ce qui expliquerai néanmoins mes douleurs persistantes...
Je me souviens Izzaa qui m'écrivais et Prof Petzouille aussi ; "Ces douleurs qui persistent, ce n'est pas normal, il y a autre chose, ou il manque des compléments...etc"
Et si le régime était tout simplement impuissant sur ma Spondy ???

SOS

[jpls]

Bonjour Stéphane

Concernant le contrôle de son intoxication, il y a plusieurs méthodes :

- 1) Le test du muscle fort de kinésiologie. Trouver un thérapeute qui la pratique ou lire le livre sur la kinésiologie :

http://www.vigot.fr/web/librairie/colle ... 01&npage=3

Contrôle valable pour métaux lourds extracellulaires.

- 2) Faire la recherche de porphyrines urinaires au labo PHILIPPE AUGUSTE à Paris. (90 E environ).
Il faut trouver un thérapeute compétent qui sache interpréter les résultats. Risque de faux positifs et/ou faux négatifs.

- 3) Provoquer la mobilisation des Métaux Lourds par la méthode naturelle (Prendre de la chlorella 10 g/j + ail des ours pendant 2 semaines et faire une analyse de selles chez Labor Bremen en recherchant le mercure : 16 E + 15 E + Les frais des compléments qui peuvent éventuellement servir ultérieurement si l'on choisis la détox naturelle). (Sans risques et la lecture est immédiate). Contrairement au conseil d'Izzaaa, il n'est pas indispensable de rechercher toute la batterie de ML, sauf si on le souhaite.

- 4) Provoquer la mobilisation des Métaux Lourds par la méthode chimique (DMPS en IV ou oral ou DMSA oral) et faire une analyse d'urine complète (entre 90 et 100 E, je crois + frais des produits + IV + voyage éventuel). L'interprétation des résultats est parfois difficile car le mercure ne sort pas en grande quantité tout de suite. Risques liés à la prise de molécules chimiques surtout avec l'IV.

Amicalement
Jean Pierre

[stéphane]

Merci JPLS,
Je garde ton post précieusement, il contient plein d'infos.
Je vais maintenant explorer cette voie, vu que je ne trouve rien ailleurs.
J'avoue que l'intoxication aux métaux lourds me fait peur...De plus cela parait extrèmement difficile de se desintoxiquer...
En attendant, je continue d'explorer divers chemins afin de comprendre les mécanismes de ma SA.
Depuis que la recherche de Klebsiella s'est avérée négative, je suis en plein doute...

A bientôt.

[jpls]

Bonjour Stéphane
Non, ça n'est pas difficile de se détoxiquer. Il faut simplement de la patience, car les métaux lourds (surtout le mercure) sont intimement liés à toutes sortes de molécules de notre organisme et il faut les en faire sortir progressivement.
Il vaut mieux choisir la méthode naturelle (chlorella, ail des ours et coriandre) qui est sans risque.

Amicalement
Jean Pierre

[emma22]

bonjour Stéphane

concernant la spa et le régime, et bien après plus de 4 ans de régime, j'en suis à la conclusion suivante :
il ne fait pas disparaitre les douleurs,
je dois toujours prendre des anti inflammatoires,
j'ai toujours de temps en temps des poussées invalidantes,
la maladie évolue de toute façon
mais, et c'est la l'essentiel
après un écart volontaire de trois semaines l'été dernier pour tester l'efficacité du régime, j'en suis venue à ces conclusions :
le régime atténue nettement les douleurs, il les rend supportable,
il freine l'évolution de la maladie,
il me permet notamment de ne pas basculer vers les tnf que mon rhumato aimerait me voir adopter depuis un an,

finalement
suivre le régime
c'est comme rouler en 2cv sur une route de campagne, avec ces chemins cahotiques de temps en temps,
plutot que de filer à un train d'enfer dans un bolide qui fonce droit dans le mur

donc je le suis de toute façon, malgré les douleurs, c'est déjà ça de pris sur elles.

colocatairement votre

[jpls]

Bonsoir
Toutes les personnes ayant une SPA ne réagissent pas de la même façon. Le régime Seignalet, pour certaines n'est pas suffisant, même, s'il apporte toujours un mieux.
Comme toutes les maladies auto-immunes elle peut être multi-factorielle. Métaux lourds, Lyme... Il ne faut pas hésiter à explorer d'autres directions en plus du régime.
Il ne faut surtout pas oublier les compléments alimentaires (probiotiques, vitamines C et D, magnésium, et surtout oméga 3 pour limiter l'effet pro-inflammatoire des oméga 6 trop présents dans notre alimentation).
Il faut aussi se rendre compte que tant que l'on prend des AINS qui restent parfois indispensables pour limiter les douleurs, on entretient une inflammation de l'intestin, donc hyperperméabilité de la paroi d'où passage de toxines, d'où maintien des douleurs... On se mord un peu la queue...

Ma femme, SPA depuis 40 ans, mise en invalidité totale, il y a 20 ans, malgré les AINS et autres médicaments, a eu plus de chance que vous, car après 3 mois d'arrêt des laitages, ses crises inflammatoires ont totalement disparu (recul de 8 ans ! ).
Une détoxication naturelle entreprise il y a plus de 4 ans a dû conforter l'amélioration.
Mais si elle fait des écarts trop prolongés au régime (prise de gluten sur une semaine par exemple), des douleurs lombaires réapparaissent au petit matin, rappelant à l'ordre !

Amicalement
Jean Pierre

[stéphane]

Bonjour,
Merci pour ton témoignage Emma.
Je lis tellement de témoignages positifs sur les effet de l'alimentation sur la SPA, que je commence à douter...
Surtout ces derniers jours, les douleurs sont plus vives et je suis pas mal "rouillé".
Je ne fais aucun écart, je prends bien tous les compléments, sauf oméga 3. Mais je ne pense pas que seuls les omégas3 soient responsables...Surtout que je consomme très très peu d'omégas 6
Je me sens plutôt comme toi Emma. Il y a du mieux. J'ai déjà connu des périodes de mieux il y a bien longtemps c'est vrai, avant de m'alimenter à la mode Seignalet, je sais que cette maladie évolue par poussées. Je ne sais pas si ce mieux est grâce à l'alimentation ou si cela coïncide avec un ralentissement de la maladie...
Je l'ai déjà dit, j'ai bien envie d'essayer un break avec l'alimentation hypotoxique, histoire de voir...
Bon, il me reste la piste métaux lourds à explorer, ça je le ferai jpls...

[gilidcils]

salut stephane,
je ne sais pas bien comment fonctionne ce site, je viens de le découvrir ce matin...
j'aurais aimé pouvoir laisser un message à tous, car toute aide sera bienvenue... mais je ne sais pas comment faire. Peux tu m'aider? Je ne suis pas malade perso (sauf allergie en tout genre et obésité (super réduite avec anneau gastrique), petit problèmes de peau...) enfin rien de comparable avec ce que tu connais... ni ce qu'a mon ami.
voilà mon ami à 47 ans, il souffre de SPA depuis environ 20 ans; en traitement, il a de la salazopyrine 500, 6/jours+ supo si douleur... Il a commencé une crise en mars 2009 (cela fait 2 ans que nous nous connaissons, il avait déjà fait une ou deux crises mais brèves, sur qqs jours) et en le voyant avec cette douleur constante je me suis dit que cela n'était pas possible, qu'il devait exister qqchose. En surfant j'ai vu qu'il y avait le régime seignalet et donc je lui en ai parlé. On a commandé les bouquins : le résumé seignalet et non pas le pavé, puis des livres de recettes... et nous l'avons mis en place progressivement, vidé les placards des farines non autorisées, du chocolat au lait, des laitages...mais depuis avril, il a presque plus (+) de douleurs ... est-ce possible? Il est clair que l'on ne sait pas si c'est une évolution qui aurait été avec ou sans seignalet... mais la coincidence est bizarre je trouve. Il est vrai que nous sommes des néophites et je pense que nous faisons des erreurs dans ce régime. De plus il mange à la cantine. Il essaie de manger du poissons, pas de pates, pas de laitage, mais du riz et des pommes de terres, des légumes, du cru... mais voilà c'est la cantine, alors la cuisson douce, c'est raté... et le reste pas super non plus (la qualité entre autre).
Je sais cependant qu'il y a eu pour certaines personnes une ammélioration qu'au bout de 2 ans... alors suis-je trop impatiente?
Je crois que je suis déçue, quand on lit des témoignages qui disent "cela fait 15 jours et cela va vraiment mieux" gloups ... qu'est ce que je ne fais pas corectement pour que cela ne marche pas??? (car c'est moi qui fait la cuisine) enfin plein de remise en question... D'ailleurs j'ai des livres de recettes de valerie cuppilard avec préface de jean seignalet, mais elle ne tient pas vraiment compte du mode de cuisson, ni de la température... est ce vraiment primordial alors?
voilà déjà qqs questions que je me pose...
Merci de me répondre et de transmettre à ceux qui pourraient me donner des trucs, pistes..., je me sens un peu isolée.
Je te remercie de ta présence sur ce site. Je crois, de ce que j'ai pu comprendre, que tu es passé du fauteuil à la station debout, c'est déjà génial ça! Et pour les médecins, il est vrai que cela met en rage quand on comprend qu'ils n'ont pas souvent cette ouverture d'esprit qui ferait qu'ils puissent dire même s'ils n'y croient pas : "il y a un régime qui donne certains résultats, renseignez vous... essayez toujours". ... j'ai trouvé un généraliste à qui nous avons parlé du régime et qui nous a encouragé...si,si. Ce serait peut-être bien de trouver ton médecin à toi ...non?
bonne journée à toi.

[eveb6]

Bonjour Stéphane

Je suis régulièrement le fil de cette discussion, n'intervient pas parce que perso , je n'ai pas encore exploré la détox des métaux lourds car je n'en ai pas le courage
Je voudrais juste te déconseiller d'arrêter le régime,ayant fait tellement d'expériences d'écarts fataux depuis + de 10 ans, c'est tellement dur de remonter après !

Je te conseillerai plutôt d'explorer a voie spirituelle , la foi la méditation et la prière m'ont aidé et m'aident encore énormément.
Courage !

Eve

[stéphane]

Oui, Eve,
je sais que je suis tenté car j'ai besoin d'une sorte de "preuve" pour le régime...
Mais tu as peut-être raison, dans ces moments de doute, j'ai besoin d'une plus grande force morale, de sérénité.
Je cherche toujours des moyens de calmer l'anxieté, le stress etc...J'ai beaucoup tenté mais je n'ai pas encore trouvé...
Je n'étais pas du tout comme ça avant...Je devrais être plus fort, j'ai connu des périodes tellement plus difficiles...Mais je crois justement que ce sont ces périodes qui m'ont fragilisé au contraire...Une sorte d'angoisse, de peur que cela revienne...
Mais malgré tout, c'est vrai que j'ai pensé arreter le RS.
Cela fait 2 ans.
J'étais ce qu'on appelle un bon vivant, et au bout de 2 ans, même si je maitrise, ce n'est toujours pas naturel pour moi, ça me demande toujours beaucoup d'efforts à chaque repas de continuer le RS.
Je suis le seul à le faire aussi, à la maison...Ceci explique peut-être cela...
Bon, pour l'instant je continue

[PatrickS]

Bonjour Stéphane,

Des doutes on en a tous un jour ou l'autre.
Je suis malade alcoolique, sobre depuis 17 ans. Chez les Alcooliques Anonymes, j'ai pu entendre des témoignages (un peu comme à l'Appart). Tous ceux qui ont fait un essai (un verre) on rechutés, et pour retrouver la sobriété c'est très dur.
Je pense qu'il ne faut pas tenter le diable en laissant tomber le régime, ne serai ce que pour un essai, il y a assez de témoignages ici pour te prouver que çà marche.
Moi je fais souvent le rapprochement entre alcool et gluten-caseïne, de faux amis qui te veulent du mal. Je croyai que je ne pouvait pas faire la fête sans alcool, depuis 17 ans j'y arrive et plus de soucis de permis. Je ne me voyais pas renoncer aux spaghettis bolgnaise + gruyère, Choux fleur béchamel gratiné avec escalope pannée.... J'ai encore des envies mais çà passe.
Tu était bon vivant, recommence, ce n'est pas une privation que de supprimer des poisons, c'est une chance de découvrir des nouvelles saveurs. Tu est le seul à suivre le régime chez toi, moi aussi, hier pour moi filet de poulet au curry vapeur, crudités, quinoa, ma femme filet de poulet bien saisi à la poêlle et pâtes, çà ne me dérange plus.
Essaye de positiver et courage,

A+ Patrick

[stéphane]

Bonjour Patrick,
Tu as raison finalement, être bon vivant n'est pas forcément synonyme d'empoisonnement.
Je vais changé quelques petites habitudes dans ma façon de préparer mes repas, varier un peu plus, chercher de nouvelles recettes...
Je crois que c'est un passage,
Il y a quelques petites choses qui m'ont fait douter dernièrement, c'est pour ça...
Je n'ai pas envie de retomber dans le gouffre dans lequel j'étais il y a 3 ans...ça passera

Merci.

[eveb6]

Courage Steph, on passe tous par ces moments là..........et puis il ya les moments de grâce, il faut y croire, c'est pourquoi le moral est déterminant, et lorsqu'on flanche, il ne faut pas hésiter à se le faire rebooster par les collocs,on est là pour ça,

Regarder le chemin parcouru, savourer les petits bonheurs du moment présent (connais tu le livre, le pouvoir du moment présent d'Eckhart Tolle?)
S'entourer de personnes positives, loyales, prendre de bons fous rire, ne pas se prendre au sérieux
et puis cultiver la paix intérieure ..........Tout cela peut nous ramener vers la santé peu à peu.

[maï]

Bonjour Stéphane,
Tu veux jouer au cobaye ????????? Méfie toi, t'es pas une souris ..... et les souris ne s'en remettent que rarement de leur rôle de cobaye.
Pour avoir testé les écarts (conscients ou non !), je ne peux que te déconseiller ce genre d'essai.
Oublie les aliments qui ne nous conviennent pas. Ce sont des poisons.
L'été arrive et est plein de plaisirs alimentaires sains : fruits, légumes, sorbets
Le soleil, les vacances ........... de quoi retrouver la pêche.
Courage, tu vas y arriver.

[dolly01]

normal stéphane les passages a vide !! comme on dit "y' a des jours avec et des jours sans ..."
quand je suis dans le creux de la vague je me demande comment ,dans quel état je serais sans seignalet ...! cà me remets vite les idées en place !...par contre je joins toujours la notion de plaisir dans la construction de mes repas ..le plaisr gustatif ..le plaisir de prendre soin de mon corps ..de ne pas l'empoisonner ..le plaisir d'etre en osmose avec mes pensées dans mes actes ...

la mise en pratique de cette hygiéne va plus loin qu'un bénéfice physique c'est aussi une victoire sur soi ,on peut y savourer travailler sur l'estime de soi ..sur l'acceptation .sur l'affirmation de soi ect ect .et cette victoire là, faut pas la remettre en question faut continuer pour lui donner d'énormes racines !!