SEP + sedH + SAMA

[Topinambour]

Bonjour !

Je n'ai plus accès à mon autre adresse mail avec laquelle j'avais un compte ici, je n'ai donc pas pu m'y reconnecter et j'ai créé un nouveau compte.

J'ai 27 ans, bientôt 28. J'ai été diagnostiquée d'une sclérose en plaques en 2012. Errance médicale car je savais que je n'avais pas "que" (ça aurait déjà été beaucoup) ça et mes médecins étaient d'accords avec mon analyse. J'ai donc cherché en collaboration avec certains de mes médecins et en 2017 ça a enfin été trouvé ! J'ai le syndrome d'Ehlers-Danlos de type hypermobile puis en 2018 diagnostic de syndrome d'Activation Mastocytaire (SAMA).

J'ai fait une énorme crise de SAMA en mai/juin (les pollens et la pollution ont dû avoir leur lot de responsabiilité) et j'ai beaucoup de mal à en sortir vraiment, mes médecins m'ont convaincu d'essayer des antihistaminiques mais j'ai sincèrement cru mourir, je me suis acharnée en me disant que mon corps finirait par s'y faire et par en tirer le meilleur mais non. Je les ais arrêté petit à petit et je n'aurais de toutes façons pas pu faire autrement vu mon état.

Je me demandais s'il y avait d'autres membres ayant le SAMA et s'ils avaient des conseils ou des astuces, je crois que des 3 choses que j'ai c'est vraiment le pire pour moi, ça fait de mon existence un enfer.

Je prends de la quercétine que je supporte bien et qui aide à son échelle (lorsque je l'arrête je sens que ça décline encore plus), de la coenzyme q10 (ça ne fait que 2 ou 3 semaines donc je n'en espère pas énormément pour le moment mais je sens que je la supporte bien). Je me fais certains points d'acupressions qui aident (le 5TR, le 9RP, le 2F et 3F, massage du méridien du maître coeur, massage du méridien de la vésicule biliaire, ...) qui aident franchement énormément je ne sais pas si je serai encore là aujourd'hui si la médecine chinoise n'avait pas été là lorsque j'étais au plus mal, même si malheureusement avec mon énergie en berne je n'arrive pas à bien faire les points et les massages de méridiens autant que j'en aurais besoin.

Je mange plutôt en cohérence avec le régime Seignalet mais je vois bien que ma santé n'arrive pas à bien se remettre. Je cherche à garder espoir même si c'est assez peu évident compte tenu de l'attention portée à mon hygiène de vie et du peu de résultats pour le moment.

J'essaie aussi de gérer le stress (je ne me sens honnêtement pas spécialement stressée la plupart du temps, c'est un état normal pour moi mais je dois être plus stressée que la plupart des gens) cohérence cardiaque, Qi Gong, ...

Je ressens une envie de jeûner, je vais essayer de chercher si des gens ayant le SAMA ont tenté cela et si ça leur a fait du bien.

J'ai mangé le plus pauvre possible en histamine pendant quelques mois mais c'était pire, je ressens un besoin de manger un minimum d'aliments riches en histamine et un médecin me disait qu'étant donné que c'était aussi nécessaire au cerveau, il était probable que j'aie davantage besoin d'histamine que la plupart des gens car je suis quelqu'un d'assez cérébral.

Manger des pêches aide.

J'espère pouvoir apporter quelque chose ici, je vais essayer de voir l'aide qui peut être recherchée et je vais essayer de trouver des témoignages de SAMA.

je vous souhaite de prendre soin de vous et de vous épanouir, d'aller de mieux en mieux.

M

[PatrickS]

Bonjour Topinambour et

Je mange plutôt en cohérence avec le régime Seignalet mais je vois bien que ma santé n'arrive pas à bien se remettre. Je cherche à garder espoir même si c'est assez peu évident compte tenu de l'attention portée à mon hygiène de vie et du peu de résultats pour le moment.

Le docteur Seignalet disait bien que faire le régime à 90% ne donnait de résultats qu'à 50%.
Donc, il faudrait t'y mettre à 100%.

Une question: depuis combien de temps suit tu le réime Seignalet? Pour la sep (mon cas) il faut attendre deux ans avant d'avoir des améliorations (mais cela en vaut la peine).

Patrick

[clear]

Bonjour Topinambour, que de misères déjà à ton âge !
La CQ10 doit être prise avec de l'huile. soit ton repas contient de l'huile (assaisonnement salade par exemple) soit tu ouvres et vides ta gélule dans une cuillère à soupe, tu y verses un peu d'huile, tu mélanges l'ensemble et tu avales.

Bon courage !

[Ambrechloé]

Bonjour Topinambour et