Bonjour l’appart!

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L'Entrée ne sert que pour se présenter, déposer ses valises, mais ensuite il est indispensable de faire le tour des autres pièces pour poser ses questions.


Si vous démarrez le régime, c'est à la Grande Chambre que vous recevrez l'aide et que vous trouverez les informations indispensables. Pour les débutants, les premières courses à faire se trouvent
Pour les habitués, c'est au Dressing que vous devrez aller.
Ce n'est pas compliqué pour s'y retrouver, tout ce qui concerne le régime, hormis les recettes, est Ici au Premier Etage


Tous l'équipe de la Gérance, Intendance, Syndic, ainsi que tous les colocataires, vous souhaitent la bienvenue, vous verrez que l'ambiance est chaleureuse et qu'il fait bon y venir.
Respectez donc ce lieu.
Bonne installation !
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Woody
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Bonjour l’appart!

Message par Woody »

Bonjour,
je suis atteinte de sclérodermie systémique diffuse depuis 30 ans et diagnostiquée il y a 10 ans seulement. J’ai découvert l’alimentation du Dr Seignalet il y a une quinzaine d’années et mise en pratique aussitôt.
Mon état de santé c’est amélioré et j’ai relâché un peu cette diététique !!
Depuis je navigue entre des périodes très strictes et d’autres un peu moins…ce n’est pas un bon choix !
Les poussées de la maladie sont de plus en plus vives à chaque écart.
Les atteintes liées à la sclérodermie ont entraîné chez moi des soucis digestifs (rgo,sibo,candidose,intolérance alimentaire…), tendineux, douleurs neuropathiques,fibrose cutanée …et d’autres petits soucis. Je ne suis plus suivie, par choix, depuis plusieurs années en milieu hospitalier, je me contente de médecine de ville en cas de besoin.
Malgré tout je suis heureuse dans mon quotidien, je pratique tous les jours un peu de yoga, de gym active, de la marche, du vélo…super efficace sur les douleurs.
Le plus difficile reste mon alimentation, je tolère de plus en plus mal les protéines animales, les glucides, les graisses…je me sens mieux quand j’ai une alimentation quasi végétalienne mais ne pouvant consommer que peu de légumineuses c’est parfois compliqué !
Voilà, ma présentation est faite…un peu longue je l’admets!!
Merci de m’avoir lu jusqu’au bout….


Sclérodermie systémique diffuse depuis 1995 diagnostiquée en 2013 et son cortège de syndromes associés divers et variés

:danseuses:
Aucun traitement, alimentation Seignalet depuis 2009
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manon
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Re: Bonjour l’appart!

Message par manon »

:bienvenue3: Woody
Tu fais bien de venir ici cela va te remotiver car cette alimentation différenciée est bénéfique
Promène toi dans ce grand Appart , visite le bien et installes y toi
Hésite pas à nous poser des questions
:bisou:


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clear
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Re: Bonjour l’appart!

Message par clear »

Bonjour Woody, :bienvenue3:
Je suis contente que tu nous aies rejointes car moi aussi je suis atteinte "entre autres joyeusetés" de sclérodermie systémique détectée en 2013.
Si tu es d'accord, on va pouvoir comparer nos états et nos traitements et ce que nous mettons en place en MP car à part 1 autre coloc active sur le forum et qui va voir ton post, il n'y a personne qui se manifeste.
A très vite.


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PatrickS
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Re: Bonjour l’appart!

Message par PatrickS »

Bonjour Woody et :bienvenue3:


Patrick


SEP primaire progressive depuis 2002, seul traitement: le régime Seignalet depuis fin mars 2009


https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
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Zébrou
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Re: Bonjour l’appart!

Message par Zébrou »

:welcome:
Bonne installation à l'appart!!!
Je suis la seconde coloc atteinte de sclérodermie dont parle Clear, je serais également ravie d'échanger sur nos expériences!!!


Ambrechloé
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Re: Bonjour l’appart!

Message par Ambrechloé »

Bonjour Woody et :bienvenue3:


Colite microscopique collagéne depuis 2016 , douleurs sacro-illiaques, sciatiques, tendinites par intermittence depuis l'âge de 2o ans, .. Hernie discale opérée en 2013 , pso .
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Woody
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Re: Bonjour l’appart!

Message par Woody »

Bonjour à tous,
Merci pour l’accueil chaleureux
:hello:


Sclérodermie systémique diffuse depuis 1995 diagnostiquée en 2013 et son cortège de syndromes associés divers et variés

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caribou
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Re: Bonjour l’appart!

Message par caribou »

À mon tour de te souhaiter :bienvenue3:
Même si on a déjà eu l'occasion de discuter ensemble sur le forum.
Le régime améliore notre état général, pas de doute là dessus mais pour cela il faut le suivre à 100% et à vie.
De plus il faut bien sûre un suivi médical.
Un bilan complet pourrait peut être être intéressant pour toi.
En attendant installe toi bien et prend tes marques....oups c'est déjà fait visiblement 😂
🙋🏻‍♀️


Amélioration de l'état général depuis le changement d'alimentation en 2014. Diagnostiquée Syndrome Ehlers Danlos Hypermobile en Oct.2017
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Woody
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Re: Bonjour l’appart!

Message par Woody »

Caribou,
Tu sais en 15 ans j’ai effectivement réussi à mettre ma sclérodermie en rémission mais la nature humaine est faible et quand ça va mieux on oublie les mauvais moments et les mauvaises habitudes peuvent revenir rapidement :nono: :nono: :nono:
J’ai un peu craqué sur le fromage ces derniers mois, plus souvent qu’il ne faudrait…ça passe quelques temps et puis les symptômes reviennent de plus en plus nombreux et plus douloureux aussi…mais c’est un mal pour un bien car on peut vraiment constater les effets bénéfiques de cette alimentation!
Finalement la nouvelle année est toujours l’occasion de bonnes résolutions alors je m’y remets à fond :grouille:

Pour ce qui est de mon état général j’ai fais récemment un bilan complet suite à une hospitalisation, toujours la même chose « vous savez c’est votre maladie, c’est compliqué… » etc, etc…
Ce qui m’a finalement amené , après d’autres examens, au diagnostic de sama ( dont nous avons déjà parlé sur un autre message)
Pour le suivi mon généraliste se charge de m’orienter si besoin ou à ma demande vers les spécialistes…et cela me convient plus que quand je devais passer des journées à l’hôpital pour mes bilans qui étaient toujours des moments de stress.
C’est le choix que j’ai fais au moment du Covid où les accès à l’hôpital devenaient compliqués ( surtout sans vaccin) et je ne pense pas changer pour le moment.
À bientôt, pour un échange,je pense, sur le sama :hello:
:merci:


Sclérodermie systémique diffuse depuis 1995 diagnostiquée en 2013 et son cortège de syndromes associés divers et variés

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Re: Bonjour l’appart!

Message par caribou »

Ma crainte, c'était que tu n'ais pas eu de bilan complet depuis ton diagnostic 👍


Amélioration de l'état général depuis le changement d'alimentation en 2014. Diagnostiquée Syndrome Ehlers Danlos Hypermobile en Oct.2017
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Re: Bonjour l’appart!

Message par clear »

Woody a écrit : 31 déc. 2022, 18:31
Pour ce qui est de mon état général j’ai fais récemment un bilan complet suite à une hospitalisation, toujours la même chose « vous savez c’est votre maladie, c’est compliqué… » etc, etc…
à ma demande vers les spécialistes…et cela me convient plus que quand je devais passer des journées à l’hôpital pour mes bilans qui étaient toujours des moments de stress.
C’est le choix que j’ai fais au moment du Covid où les accès à l’hôpital devenaient compliqués ( surtout sans vaccin) et je ne pense pas changer pour le moment.
À bientôt, pour un échange,je pense, sur le sama :hello:
:merci:
Je réagis exactement comme toi. J'arrivais à l'hôpital en ambulatoire en médecine interne et j'en ressortais stressée, malade et démoralisée. Je ne suis pas vaccinée non plus. En plus, si on veut récupérer les examens que l'on y passe pour les montrer au généraliste etc ....il faut payer pour les avoir.
Donc je fais mes examens et mon suivi en clinique où exercent les spécialistes.
Ma pneumologue n'arrête pas de me dire d'y retourner (elle y travaille 2 jours par semaine) et elle écrit dans tous les comptes-rendus qu'elle envoie aux médecins, que je refuse de consulter en médecine interne. Elle veut me faire faire des traitements immuno-suppresseurs et anti-fibrosants, ce que je refuse.
Je m'entends dire également par certains praticiens qu'ils ne connaissent pas la sclérodermie ou alors, comme toi, que le moindre nouveau symptôme est dû à ma maladie. C'est vrai qu'on peut lui attribuer beaucoup de symptômes et pour tous les organes. Pas plus tard qu'il y a 2 mois, on m'a posé un pacemaker.

Passez une bonne soirée et à demain.


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