SAMA Syndrome d'Activation MAstocytaire

Les pathologies de l'Appart'
Règles du forum
Bonjour ici nous allons nous retrouver afin de distinguer quelles sont les pathologies de l'Appart' à la demande de beaucoup une classification en fait afin que certains s'y retrouvent de façon à recevoir des conseils ciblés ,en gardant à l'esprit qu' il y a d'autres lieux de discussions surtout en ce qui concerne le régime.
Me demander par mp de rajouter une maladie que je n'aurais pas répertoriée déjà.
.
j'espère que ce que je veux éviter depuis deux ans n'arrivera pas que des colocs se cantonnent qu'au Séjour et n'aillent pas au Dressing, ou à la Grande Chambre et ailleurs afin que le dialogue reste instauré pour tous sur les mêmes critères , douleurs et fatigue et que les anciens puissent aider les arrivants quelque soit leur maladie et leurs parcours!
Répondre
Avatar du membre
Woody
Colocataire
Colocataire
Messages : 85
Enregistré le : 28 déc. 2022, 10:14
Enquête de référencement : Amené ici par internet
Citation : Celui qui sait se contenter de peu est toujours satisfait

SAMA Syndrome d'Activation MAstocytaire

Message par Woody »

SAMA qu’est ce que c’est?

Tout d’abord il faut présenter les mastocytes…
Ce sont en quelques sorte les sentinelles de notre organisme.

Ils sont présents au niveau des muqueuses (poumons, estomac, intestins, vessie…)et dans les tissus conjonctifs proches des vaisseaux sanguins (peau…)

Ils sont à l’origine de réactions inflammatoires locales lorsqu’ils détectent des substances étrangères comme des bactéries.

Le cytoplasme du mastocyte contient des granules capable de sécréter plus de 200 médiateurs chimiques, pour les plus connus
- histamine
- cytokine
- héparine (anticoagulant)
-….

En cas d’exposition à une toxine ou agent infectieux, les mastocytes dégranulent libérant ainsi, de façon contrôlée, ces médiateurs chimiques pour coordonner une réponse mesurée du système immunitaire.

C’est maintenant que nous rentrons dans le vif du sujet :trou:

Malheureusement, il arrive parfois, que ces mastocytes deviennent hyperactifs et réagissent de façon incontrôlées et totalement inappropriées.

Ils vont réagir à des stimuli ordinaires auxquels ils n’auraient pas réagi normalement ( aliments, substances chimiques, odeurs…)

Chez une seule personne les symptômes peuvent être multiples et variés :
- état général dégradé
- système digestif
- système nerveux
- hypersensibilité (son, lumière, odeurs…)
- psychologique
- cardio vasculaire
- poumon ORL
- peau
- musculo squelettique
- douleurs pelviennes


Ce qui fait souvent de nous, aux yeux des médecins et même de l’entourage, des personnes hypochondriaques, voir un peu folles !!!
Cela fait des années que je traîne des réactions non imputables à la sclérodermie et sans aucune explication rationnelle.

Grâce à mes recherches et la rencontre d’un jeune allergologue on a pu diagnostiquer ce syndrome, en sachant que cela s’est fait en excluant au fur et à mesure des examens et différentes analyses toutes autres causes possibles.
C’est souvent le cas dans nos maladies…patience devient notre meilleure amie !

Dans la sclérodermie de récentes observations ont mis en avant la responsabilité des mastocytes dans les réponses inflammatoires de l’organisme en relation étroite avec les réactions excessives des fibroblastes. Par contre c’est l’histoire de l’œuf et la poule, on ne sait pas si les premiers responsables sont les fibroblastes ou les mastocytes ?

Chez moi cela se manifeste ainsi :
- cystite interstitielle
- intolérances très très aléatoires aux aliments
- réactions cutanées type urticaire de courtes durées (questions heures)
- brûlures et boutons dans la bouche
- nez bouché, écoulement mucus abondant
- détresse respiratoire jusqu’à l’hospitalisation
- douleur thoracique type infarctus hospitalisée également
- hypersensibilité aux odeurs et lumières trop fortes
….et je dois en oublier

De nombreux symptômes peuvent se manifester en même temps selon les jours et puis cela peut-être très calme pendant plusieurs jours.
Il faut pouvoir cerner les éléments déclencheurs qui vont entraîner la dégranulation mais c’est très difficile puisque ça peut varier d’un jour à l’autre.
Le seul dont je suis sûr c’est la fatigue provoquée par l’activité physique excessive, là je sais que les réactions seront inévitables dans les 24 heures qui suivent. Je modère donc mes activités.

Depuis deux ans où j’étais un peu trop laxiste sur l’alimentation ça été épuisant mais heureusement depuis quelques semaines (reprise sérieuse du régime) je sens que les réactions sont de plus en plus modérées…merci Dr Seignalet :merci:

Et vous connaissez vous ce syndrome?


Sclérodermie systémique diffuse depuis 1995 diagnostiquée en 2013 et son cortège de syndromes associés divers et variés

:danseuses:
Aucun traitement, alimentation Seignalet depuis 2009
Avatar du membre
PatrickS
Participants à la Gérance
Participants à la Gérance
Messages : 16284
Enregistré le : 11 févr. 2009, 15:35
Enquête de référencement : moteur de recherche + lien de Petzouille
Citation : Un jour à la fois
Localisation : Saint Cosme en Vairais (Sarthe)
Contact :

Re: SAMA Syndrome d'Activation MAstocytaire

Message par PatrickS »

Bonjour,

Je ne connais pas et ait une petite recherche vu que SAMA, je n'en ai jamais entendu parler (ça me fait penser au SAMU :mrgreen: ).
J'ai donc rajouté Syndrome d'Activation MAstocytaire au titre pour un peu plus de clarté.

Patrick


SEP primaire progressive depuis 2002, seul traitement: le régime Seignalet depuis fin mars 2009


https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
Avatar du membre
manon
Site Admin
Site Admin
Messages : 12338
Enregistré le : 27 sept. 2004, 00:00
Enquête de référencement : Livre
Citation : ,Vieux texte biblique"On meurt plus sur sa marmite que de famine"
Localisation : Paris
Contact :

Re: SAMA Syndrome d'Activation MAstocytaire

Message par manon »

Bonjour Woody

J’ai un SED diagnostiqué il y a 5 ans
Mais je sais maintenant souffrir également d’un SAMA
Tu dois savoir que l’Appart a été créé il y a 18 ans

J’y ai cru à cette méthode car j’étais une preuve vivante
J’écrivais que puisque l’on ne trouvait pas ce que j’avais que je gagnais du temps pour un mieux être en attendant le traitement
Sans me douter qu’il n’existait pas et qu’au contraire on conseillait un changement d’alimentation
Pendant des années je n’ouvrais pas un œil le matin sans penser Merci docteur Seignalet


Avatar du membre
Woody
Colocataire
Colocataire
Messages : 85
Enregistré le : 28 déc. 2022, 10:14
Enquête de référencement : Amené ici par internet
Citation : Celui qui sait se contenter de peu est toujours satisfait

Re: SAMA Syndrome d'Activation MAstocytaire

Message par Woody »

Bonjour,

Patrick : merci tu as bien fait :super:
Des choses nous paraissent parfois tellement évidente que l’on ne pense pas aux autres
On prend trop l’habitude de faire des raccourcis :mrgreen:

Manon : j’ai également connu une très longue période d’errance médicale, premier symptômes en 1995, première suspicion de diagnostic 2013 :/
J’ai démarré le régime Seignalet en 2009 après avoir lu son livre, j’étais tellement au fond du trou, épuisée par toutes ces douleurs et l’incompréhension de l’entourage qu’il m’a semblé évident de tenter l’aventure.
Alors même si je n’ai pas toujours été une bonne élève, il m’a sincèrement sauvé la vie et je le remercie chaque jour également d’avoir consacré une bonne partie de sa carrière aux gens comme nous qui n’ont parfois, plus beaucoup d’espoir. :merci:

Bonne journée :viva:


Sclérodermie systémique diffuse depuis 1995 diagnostiquée en 2013 et son cortège de syndromes associés divers et variés

:danseuses:
Aucun traitement, alimentation Seignalet depuis 2009
Avatar du membre
caribou
Participants à la Gérance
Participants à la Gérance
Messages : 4769
Enregistré le : 17 nov. 2014, 15:49
Enquête de référencement : seignalet
Localisation : Nantes

Re: SAMA Syndrome d'Activation MAstocytaire

Message par caribou »

Je connais aussi, tout comme Manon, j'ai le Sed et suspicion Sama. Ça marche souvent ensemble. Si bien qu'il est difficile de savoir si une douleur ou crise vient du Sed ou du Sama.
Une chose est sûre en ce qui me concerne, le régime Seignalet fonctionne et permet de diminuer l'intensité des crises.
Il peut être proposé des traitements contre le Sama, pour ma part je ne supporte pas.


Amélioration de l'état général depuis le changement d'alimentation en 2014. Diagnostiquée Syndrome Ehlers Danlos Hypermobile en Oct.2017
Avatar du membre
Woody
Colocataire
Colocataire
Messages : 85
Enregistré le : 28 déc. 2022, 10:14
Enquête de référencement : Amené ici par internet
Citation : Celui qui sait se contenter de peu est toujours satisfait

Re: SAMA Syndrome d'Activation MAstocytaire

Message par Woody »

Je crois que les maladies liées au collagène sont souvent associées au sama.
Pour les traitements je ne supporte plus grand chose, donc j’évite et je laisse l’alimentation faire son boulot, c’est ce qui calme le plus les crises.
C’est vrai que parfois on ne sait plus trop qui provoque quoi, quand on commence à cumuler les syndromes c’est toujours plus compliqué !!
:hello:


Sclérodermie systémique diffuse depuis 1995 diagnostiquée en 2013 et son cortège de syndromes associés divers et variés

:danseuses:
Aucun traitement, alimentation Seignalet depuis 2009
Répondre
  • Sujets similaires
    Réponses
    Vues
    Dernier message
  • Le Sama
    par caribou » » dans Le séjour
    0 Réponses
    1096 Vues
    Dernier message par caribou
  • SEP + sedH + SAMA
    par Topinambour » » dans Entrée
    3 Réponses
    166 Vues
    Dernier message par Ambrechloé
  • syndrome sec
    par nananina » » dans L'armoire à pharmacie
    4 Réponses
    2341 Vues
    Dernier message par nananina
  • Syndrome de raynaud
    par rym1302 » » dans Entrée
    10 Réponses
    2912 Vues
    Dernier message par rym1302
  • Syndrôme prémenstruel
    par lili_rennes » » dans La salle de bains
    10 Réponses
    6067 Vues
    Dernier message par anonyme12
  • Gut and psychology syndrome
    par Flo_ » » dans Le petit coin
    4 Réponses
    4485 Vues
    Dernier message par Flo_
  • syndrome de widal
    par cats » » dans Entrée
    11 Réponses
    1918 Vues
    Dernier message par Le chti
  • suite du syndrome
    par mouna24 » » dans Le syndrome de Gougerot-Sjögren
    4 Réponses
    1719 Vues
    Dernier message par manon
  • le syndrome de VIDAL ???
    par la truffe » » dans Le dressing
    0 Réponses
    1457 Vues
    Dernier message par la truffe
  • syndrome de behcet
    par rhz » » dans Le dressing
    13 Réponses
    2007 Vues
    Dernier message par petzouille
  • syndrome de Raynaud
    par clear » » dans Sclérodermie
    100 Réponses
    19288 Vues
    Dernier message par caribou
  • Syndrome de Morton
    par mirzoune » » dans La spondylarthrite ankylosante
    12 Réponses
    5605 Vues
    Dernier message par mirzoune
  • syndrome de goujerot
    par diclo » » dans Entrée
    7 Réponses
    1005 Vues
    Dernier message par Shine
  • syndrome de Lewis et Sumner
    par marti3860 » » dans Entrée
    13 Réponses
    1582 Vues
    Dernier message par nine49

Retourner vers « Le séjour »