SAMA Syndrome d'Activation MAstocytaire

[Woody]

SAMA qu’est ce que c’est?

Tout d’abord il faut présenter les mastocytes…
Ce sont en quelques sorte les sentinelles de notre organisme.

Ils sont présents au niveau des muqueuses (poumons, estomac, intestins, vessie…)et dans les tissus conjonctifs proches des vaisseaux sanguins (peau…)

Ils sont à l’origine de réactions inflammatoires locales lorsqu’ils détectent des substances étrangères comme des bactéries.

Le cytoplasme du mastocyte contient des granules capable de sécréter plus de 200 médiateurs chimiques, pour les plus connus
- histamine
- cytokine
- héparine (anticoagulant)
-….

En cas d’exposition à une toxine ou agent infectieux, les mastocytes dégranulent libérant ainsi, de façon contrôlée, ces médiateurs chimiques pour coordonner une réponse mesurée du système immunitaire.

C’est maintenant que nous rentrons dans le vif du sujet

Malheureusement, il arrive parfois, que ces mastocytes deviennent hyperactifs et réagissent de façon incontrôlées et totalement inappropriées.

Ils vont réagir à des stimuli ordinaires auxquels ils n’auraient pas réagi normalement ( aliments, substances chimiques, odeurs…)

Chez une seule personne les symptômes peuvent être multiples et variés :
- état général dégradé
- système digestif
- système nerveux
- hypersensibilité (son, lumière, odeurs…)
- psychologique
- cardio vasculaire
- poumon ORL
- peau
- musculo squelettique
- douleurs pelviennes
…

Ce qui fait souvent de nous, aux yeux des médecins et même de l’entourage, des personnes hypochondriaques, voir un peu folles !!!
Cela fait des années que je traîne des réactions non imputables à la sclérodermie et sans aucune explication rationnelle.

Grâce à mes recherches et la rencontre d’un jeune allergologue on a pu diagnostiquer ce syndrome, en sachant que cela s’est fait en excluant au fur et à mesure des examens et différentes analyses toutes autres causes possibles.
C’est souvent le cas dans nos maladies…patience devient notre meilleure amie !

Dans la sclérodermie de récentes observations ont mis en avant la responsabilité des mastocytes dans les réponses inflammatoires de l’organisme en relation étroite avec les réactions excessives des fibroblastes. Par contre c’est l’histoire de l’œuf et la poule, on ne sait pas si les premiers responsables sont les fibroblastes ou les mastocytes ?

Chez moi cela se manifeste ainsi :
- cystite interstitielle
- intolérances très très aléatoires aux aliments
- réactions cutanées type urticaire de courtes durées (questions heures)
- brûlures et boutons dans la bouche
- nez bouché, écoulement mucus abondant
- détresse respiratoire jusqu’à l’hospitalisation
- douleur thoracique type infarctus hospitalisée également
- hypersensibilité aux odeurs et lumières trop fortes
….et je dois en oublier

De nombreux symptômes peuvent se manifester en même temps selon les jours et puis cela peut-être très calme pendant plusieurs jours.
Il faut pouvoir cerner les éléments déclencheurs qui vont entraîner la dégranulation mais c’est très difficile puisque ça peut varier d’un jour à l’autre.
Le seul dont je suis sûr c’est la fatigue provoquée par l’activité physique excessive, là je sais que les réactions seront inévitables dans les 24 heures qui suivent. Je modère donc mes activités.

Depuis deux ans où j’étais un peu trop laxiste sur l’alimentation ça été épuisant mais heureusement depuis quelques semaines (reprise sérieuse du régime) je sens que les réactions sont de plus en plus modérées…merci Dr Seignalet

Et vous connaissez vous ce syndrome?

[PatrickS]

Bonjour,

Je ne connais pas et ait une petite recherche vu que SAMA, je n'en ai jamais entendu parler (ça me fait penser au SAMU ).
J'ai donc rajouté Syndrome d'Activation MAstocytaire au titre pour un peu plus de clarté.

Patrick

[manon]

Bonjour Woody

J’ai un SED diagnostiqué il y a 5 ans
Mais je sais maintenant souffrir également d’un SAMA
Tu dois savoir que l’Appart a été créé il y a 18 ans

J’y ai cru à cette méthode car j’étais une preuve vivante
J’écrivais que puisque l’on ne trouvait pas ce que j’avais que je gagnais du temps pour un mieux être en attendant le traitement
Sans me douter qu’il n’existait pas et qu’au contraire on conseillait un changement d’alimentation
Pendant des années je n’ouvrais pas un œil le matin sans penser Merci docteur Seignalet

[Woody]

Bonjour,

Patrick : merci tu as bien fait
Des choses nous paraissent parfois tellement évidente que l’on ne pense pas aux autres
On prend trop l’habitude de faire des raccourcis

Manon : j’ai également connu une très longue période d’errance médicale, premier symptômes en 1995, première suspicion de diagnostic 2013
J’ai démarré le régime Seignalet en 2009 après avoir lu son livre, j’étais tellement au fond du trou, épuisée par toutes ces douleurs et l’incompréhension de l’entourage qu’il m’a semblé évident de tenter l’aventure.
Alors même si je n’ai pas toujours été une bonne élève, il m’a sincèrement sauvé la vie et je le remercie chaque jour également d’avoir consacré une bonne partie de sa carrière aux gens comme nous qui n’ont parfois, plus beaucoup d’espoir.

Bonne journée

[caribou]

Je connais aussi, tout comme Manon, j'ai le Sed et suspicion Sama. Ça marche souvent ensemble. Si bien qu'il est difficile de savoir si une douleur ou crise vient du Sed ou du Sama.
Une chose est sûre en ce qui me concerne, le régime Seignalet fonctionne et permet de diminuer l'intensité des crises.
Il peut être proposé des traitements contre le Sama, pour ma part je ne supporte pas.

[Woody]

Je crois que les maladies liées au collagène sont souvent associées au sama.
Pour les traitements je ne supporte plus grand chose, donc j’évite et je laisse l’alimentation faire son boulot, c’est ce qui calme le plus les crises.
C’est vrai que parfois on ne sait plus trop qui provoque quoi, quand on commence à cumuler les syndromes c’est toujours plus compliqué !!