Nola

[PatrickS]

Bonjour,



Voici ta chambre pour y poser toutes tes questions.

Patrick

[Nola]

Re bonjour

J'espère que c'est bien ici que je peux poser toutes sortes de questions ?

En tout cas, j'en ai 2 là tout de suite qui me tracassent :

- Je suis extrêmement carencée en vit D, et donc j'avais acheté la vit D3 cholécalciférol de Mannavital en gouttes, pcq j'aime bien cette marque, pas d'excipient douteux etc...
12 gouttes = 3000 UI par jour. A base de Triglycérides à Chaîne Moyenne (huile de coco) pour absorption optimale et avec de la vit E naturelle comme antioxydant. Et c'est tout.
Mais mon généraliste a dit que ça ne valait rien (euh ?)) et m'a prescrit Fultivit-D3, 1 gélule de 20.000 UI par semaine.
Les gouttes D3 Mannavital à prendre quotidiennement sur une semaine, ça fait pourtant autant d'UI que ses gélules. Moi, perplexe...
Et quand je vois la compo de ces gélules : huile de maïs raffinée, hydroxytoluène butylé (BHT), Enveloppe de la capsule : gélatine , glycérol (E422), jaune de quinoléine (E104), je suis encore plus perplexe...
Il me semble que le BHT est potentiellement un perturbateur endocrinien. Et l'huile de maïs raffinée, pas top non plus.
J'ai raison de choisir mes gouttes Mannavital ?

- J'ai une PR fraîchement diagnostiquée, pas encore de traitement. Je veux faire ce régime le mieux possible sans étape intermédiaire.
Il me semble avoir lu que les oeufs n'étaient pas conseillés avec une PR. Quelqu'un en sait plus là dessus ?
Ca m'ennuierait beaucoup pour combler le besoin en protéines, car je ne mange pas de viande et j'ai du mal avec les légumineuses.

Et une 3ème tant que j'y suis : la maltodextrine, c'est non je suppose puisque c'est issu de l'hydrolyse de l'amidon de blé ou maïs ?

Merci pour votre aide

[Nola]

Oups ! j'ai trouvé réponse à mes questions à propos des oeufs et la maltodextrine, merci le moteur de recherche

[clear]

Je te réponds seulement pour la vit D3 , tu as parfaitement bien raison de garder la tienne et tu as très bien analysé les compositions des 2 Bravo !

[Nola]

Merci Clear pour ta réponse

[Nola]

Je me sens perdue et je panique.

Depuis mon diag de PR appris il y a 5 jours, je suis à fond dans des recherches et lectures effrénées sur le sujet, ce qui m'a amenée ici et je continue en lisant un max de choses.
De fil en aiguille, je suis arrivée sur le protocole AIP et je me demande si ce ne serait pas plus judicieux de commencer ça tout de suite.
S'il faut passer par ce protocole AIP, je le ferai, j'ai la volonté et la ténacité pour.
Mais je me sens submergée dans la masse d'infos, je ne sais plus quoi faire.
J'ai besoin d'être aiguillée
J'ai tellement peur de manger des aliments qui vont me faire du mal que je n'ai pas encore mangé aujourd'hui...

Je panique parce que je suis réfractaire aux médicaments, j'ai 60 ans, je n'en ai jamais pris, juste un peu de paracétamol de façon plus que rare. J'ai pas mal de connaissances en phyto, gemmothérapie, huile de CBD, etc, et je me suis toujours débrouillée avec tout ça...
Je ne veux pas devoir commencer le traitement de fond (méthotrexate je suppose) et d'être partie dans une spirale infernale médicamenteuse. J'ai peur des effets secondaires et peur d'y être obligée si les douleurs deviennent insupportables et trop handicapantes (pas le cas pour le moment), ou bien s'il n'y a que ces traitements pour réduire, freiner les déformations et autres dégâts aux articulations.
J'ai peur de ne plus pouvoir travailler (j'ai un boulot physique), l'argent étant le nerf de la guerre, ou du moins de la mienne de guerre, j'ai encore plus peur de ne plus pouvoir m'occuper de mes chiens...

Je ne sens piteuse, à peine arrivée et voilà que je m'étale, désolée.
Je ne me sens absolument pas soutenue dans cette démarche de changer mon alimentation avant d'aller vers les traitements de fond, mon généraliste m'a ri au nez lorsque je lui en ai touché un mot "ça ne sert à rien, ce n'est pas prouvé, il n'y a que les traitements qui peuvent freiner l'évolution, vous allez bousiller toutes vos articulations et ce sera irrémédiable, etc"

Y a-t-il ici quelqu'un avec une PR qui habite en Belgique et qui pourrait me conseiller un médecin ouvert, un(e) chouette rhumato, idéalement pro-Seignalet ?

Merci de votre aide

[PatrickS]

Bonjour,

Commence par supprimer les interdits Seignalet (gluten, produits laitiers et maïs).
Par la suite, tu pourras éventuellement suivre ce protocole.
Si tu supprime trop de choses dès le début, il y a beaucoup de risques que tu ne tienne pas longtemps.

Patrick

[Nola]

Bonjour,

Merci Patrick pour tes bons conseils que j'ai suivis.
Et désolée pour ma réaction tardive, j'ai été un peu submergée par l'avalanche d'infos et en parallèle, malheureusement, par la venue de douleurs à différentes articulations, alors que jusque là, je n'avais eu qu'une poussée vite passée en septembre aux poignets et puis plus rien jusque début février où une seconde poussée a touché mes doigts (s'en est suivi le diagnostic de PR). Et voilà donc que la maladie est bien active car mes doigts sont toujours gonflés et raides (pas vraiment douloureux), puis le poignet, la nuque et les épaules. La douleur est plus forte que lors des épisodes précédents mais toujours supportable. Je rappelle que je ne prends encore aucun traitement et n'ai pas encore vu de rhumatologue.
Je prends juste du curcuma, 3g d'EPA+DHA, de la boswellia, de l'huile de CBD... Et je suis ce régime je crois très scrupuleusement, depuis mi-février.
Ces derniers 15 jours, j'ai squatté le forum pour y trouver un max d'infos, j'ai lu le bouquin du dr Seignalet, de Jacqueline Lagacé et de JM Magnien, les témoignages sur ce forum, pour y puiser de la motivation et du courage.

Mais la venue de ces douleurs, chaque jour ou presque une douleur différente, ça me déstabilise, je ne sais pas quoi en penser. Sans doute que j'espérais naïvement que ce régime entamé dès le début de la PR, aiderait à empêcher ou du moins freiner la propagation des inflammations et douleurs articulaires. Mais visiblement, la maladie est en pleine activité pour le moment. J'ai rdv chez mon médecin aujourd'hui, je suppose que cette fois, il ne conseillera plus d'attendre et de voir l'évolution avant de consulter un rhumatologue et de commencer un traitement de fond. Et c'est là que je ne sais plus quoi faire :
Est-ce que j'attends encore avant de commencer ce traitement de fond, histoire de donner le temps au régime d'agir ? vu que ça ne fait que 3 semaines que je le fais...
Je me doute que vous ne pouvez pas répondre à cette question mais je me sens bien seule avec tout ça, mon médecin m'a ri au nez quand je lui ai dit que je faisais ce régime...
Je suis preneuse d'avis, de conseils, cependant.

Merci beaucoup pour votre aide.

(j'espère que je poste dans la bonne rubrique, désolée si ce n'est pas le cas)

[manon]

Bonjour Nola

L’Appart a été créé en 2004 si le régime n’avait pas fait ses preuves il n’aurait pas eu déjà une aussi longue longévité
Parallèlement en plus pour la PR il faut retirer les solanacees
style poivrons tomates aubergines…
Personnellement je ne recherche pas de médecins spécialisés dans le régime mais juste ouverts de façon à ce que dans la médication il n’y rentre pas de gluten de produits laitiers
Courage à toi

[Nola]

Bonjour Manon

Oui, c'est vrai, très longue longévité, ce qui est super rare pour un forum depuis les réseaux sociaux, et heureusement qu'il est encore là, c'est la lecture de ce forum qui m'a confortée à entamer aussitôt ce régime et de le faire à fond.
Je sais qu'il a aidé beaucoup+++ de personnes mais par rapport à la PR, je me demande quand même dans quelle proportion ou à quel degré il a aidé les personnes avec anticorps anti-CCP positifs (en plus du facteur rhumatoïde et/ou inflammation) car les anticorps anti-ccp sont facteur pronostic de PR sévère si j'en crois la littérature sur le sujet.

J'ai d'office écarté les solanacées et la viande rouge. Je me tâte pour les oeufs, le soja (yaourt) et les oléagineux, voire les légumineuses.

J'ai vu mon médecin (traitant) aujourd'hui et il n'est pas pour commencer un traitement de fond (dans mon cas, dans l'état actuel des choses), il faut tenir compte de la balance bénéfice-risque qu'il dit, vu les lourds effets indésirables de ces traitements. Ca m'a fait beaucoup de bien qu'il ait ce point de vue et me le dise ainsi

merci Manon

[PatrickS]

Bonjour,

Trois semaines de régime, douleurs plus fortes, cela me fait penser à un décrassage.
Le corps libère des toxines et cela augmente les symptômes.
i c'est un décrassage, cela ne devrait pas durer, mais il faudra s'attendre à d'autres de ces périodes (de moins en moins fortes).

Patrick

[Nola]

Bonjour PatrickS

Oui, j'ai lu pas mal de posts sur le désencrassage. Si c'est ça, je ne m'y attendais pas si tôt. Mais on verra.
La grande question que beaucoup se sont posée : comment savoir si c'est le désencrassage ou la maladie qui progresse