Maladie inconnue encore

[Cibeline]

Bonjour à toutes et tous
J’ai bientôt 53 ans et suis malade depuis 2 ans sans savoir précisément le nom de ma maladie. Mon médecin traitant passe la main à un interniste au CHU dont j’attends le rdv, prévu début juin. C’est trop long. Je suis épuisée d’attendre le diagnostique et ravagée par l’angoisse devant les symptomes qui m’invalident progressivement. Il sait que j’ai le goujerot sjogren, et puis un autre ou deux, et c’est cet inconnu qui est terrible. Je pense à une sclérodermie, lorsque je rassemble et me renseigne sur le net. Une naturopathe a confirmé la maladie auto immune neuro dégénérative avec pour origine la valvule de bowen. Tout un côté de mon corps ne fonctionne plus comme avant.je cherche des réponses. Je suis le régime sans gluten et sans laitages. La peur me tenaille et je cherche du soutien. Merci d’avoir créé ce site, et merci pour votre accueil.

[PatrickS]

Bonjour Cibeline et

Ton changement d'alimentation date de combien de temps? Cela nous aidera pour te guider.
Sinon, en exclusions, tu as aussi le maïs.

J'ai ouvert ta propre chambre, tu pourras y poser toutes tes questions.
Elle est la => https://www.lappart-seignalet.fr/viewto ... 82#p442982

Patrick

[Cibeline]

J’ai éliminé le gluten et les produits laitiers en novembre dernier, mais au resto c’est parfois très compliqué, il m’est arrivé de goûter les desserts dans les autres assiettes… et demander à chaque fois un menu sans gluten ni lait au restau est souvent compliqué, et mon conjoint adore aller au resto ( moi aussi…!)
J’ai entrepris une cure de bouillon d’os pour tenter de réparer mes intestins poreux, quels retours avez vous ici au sujet de cette cure? Je prends toutes sortes de compléments alimentaires, L glutamine, magnesium, fer, omega 3/6/7/9, du psyllium, du lithothame… cela me permet de stopper naturellement les diarrhées.
Et le vin rouge? Faut il aussi l’éliminer?
Merci

[mimijazzi]

Courage Cibeline, quelle bonne idée de rejoindre l'appart !

[PatrickS]

Bonjour,

J'ai répondu à tes questionnements dans ta chambre. Ici c'et pour les présentations.
Je te remets le lien: https://www.lappart-seignalet.fr/viewto ... 90#p442990

Patrick

[clear]

J’ai entrepris une cure de bouillon d’os pour tenter de réparer mes intestins poreux, quels retours avez vous ici au sujet de cette cure? Je prends toutes sortes de compléments alimentaires, L glutamine, magnesium, fer, omega 3/6/7/9, du psyllium, du lithothame… cela me permet de stopper naturellement les diarrhées. et le vin rouge? Faut il aussi l’éliminer? Merci

Bonjour Cibeline. Si une sclérodermie est suspectée ou bien une maladie dûe au collagène, le bouillon d'os est déconseillé. C'est ce qu'on m'a dit car moi aussi je faisais une cure de bouillon d'os et je suis atteinte de sclérodermie. La vit C en grande quantité aussi.
Le fer, si tu n'en manque pas, il ne faut pas se supplémenter. Le vin rouge, si c'est 1 verre par jour, ce n'est pas interdit.

[Cibeline]

Merci beaucoup pour ton retour! Oui effectivement je viens moi aussi de voir que le bouillon d’os n’est pas bon pour les maladies comme la sclérodermie, après avoir fait un tour dans les forums ici. Donc je vais arrêter… dommage car j’ai aussi bcp d’arthrose un peu partout. Le problème c’est que le diagnostique n’a pas été posé, alors je me pose énormément de questions et avance un peu à l’aveugle en lisant plein de choses sur le net, ce qui n’est pas forcément une bonne idée, étant un peu hypocondriaque et hyper angoissée. Il est certain que j’ai le gougerot sjogren, car gros syndrome sec. Que conseillez vous pour réhydrater naturellement les muqueuses? Je prends régulièrement du gel d’aloe vera, un complément de gélules d’argousier apparemment riche en omega 7, et du lait ou de la crème de coco.
Par ailleurs avez vous des coordonnées d’internistes sur Paris ou Orleans? J’habite Tours en Indre et loire et le CHU est saturé et ne peut me recevoir qu’en juin!
Merci

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Pour le Gougerot, tu as lu le post dédié ? Je sais que les oméga 7 sont préconisés (argousier,) mais ça tu le sais déjà.
Ne va plus sur Internet car tu ne vas trouver que des trucs néfastes et démoralisants. Dès que j'avais eu mon diagnostic, j'étais allée sur Internet et la 1ère chose que j'avais lue c'était que l'espérance de vie était de 7 ans ! Il y a des colocs qui en sont atteintes depuis + de 30 ans et moi depuis 10 ans.
As-tu un syndrome de Raynaud ? car c'est le 1er symptôme qui fait penser à la sclérodermie . Moi c'est ce qui est le + embêtant dans cette maladie.
(mais j'ai d'autres pathologies)

[Cibeline]

Oui j’ai un syndrome de Raynaud. Depuis des années, mais il est de plus en plus fort. Les doigts et les orteils gelés, blancs ou bleus. Pieds impossibles à réchauffer le soir. Le gros orteil du pied droit a gonflé subitement le mois dernier, rouge avec des petits boutons. Il a dégonglé qqs jours plus tard, mais la peau au dessus de l’ongle a changé, s’est striée, n’a plus le même aspect ni la même couleur, comme cloquée. Il me lance.
Je vais me plonger dans le post sur Goujerot merci bcp.