Questionnement par rapport au SED

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Lutin
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Questionnement par rapport au SED

Message par Lutin »

Bonjour à tous,

Après avoir lu beaucoup sur le site de l'appart je m'interroge sur le SED.
Au début je pensais envoyer un MP à Manon et puis je me suis dit que cela pourrait éventuellement servir à d'autres...

Ma fille est devenue sourde vers 12 ans, a des vertiges, des acouphènes, des mots de tête, elle est très fatiguée et lente, le 1er jour des règles elle est malade à vomir incapable de faire quoi que ce soit.
Petite elle avait assez souvent des douleurs comme des crampes aux pieds la nuit à la faire pleurer.
Elle a la plupart du temps froid, surtout aux extrémités. Elle est constipée "de naissance". Elle a toujours été très sensible et très émotive. Quand elle se blesse ( c'est rare) les marques restent longtemps, elle a une peau mat.
Depuis 2 ans elle est diagnostiquée dépressive et elle se plaind d'être encore plus fatiguée et épuisée et de ne comprendre pourquoi.
Elle bruxe la nuit et a tendance à trembler (on dirait que c'est nerveux mais même la nuit)
Il y a 5 ans elle a vu une gynécologue qui a exclu une endométriose.

Je ne pense pas mais je ne connais pas donc je préfère poser la question : est-ce que ça pourrait être la maladie SED ?

Je vous remercie et vous souhaite une bonne soirée.


Essayez : ça ne mange pas de pain !
:carot: :main: :cahmpi:
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manon
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Re: Questionnement par rapport au SED

Message par manon »

Bonsoir Lutin
Demain je répondrai à tes questionnements
Je suis en transit pour rentrer chez moi sur Paris et la connexion est si mauvaise que j’avais commencé et cela a été effacé
A très vite


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Lutin
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Re: Questionnement par rapport au SED

Message par Lutin »

D'accord, merci beaucoup !
Ya pas d'urgence 🙂


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caribou
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Re: Questionnement par rapport au SED

Message par caribou »

Bonjour Lutin,
Impossible de te répondre comme ça.
Le Sed est une maladie complexe qui touche le tissu conjonctif. Cette anomalie du tissu conjonctif rend nos tissus plus fragile.
Nous n'avons pas tous les mêmes symptômes.
Le mieux serait d'en parler à ton médecin généraliste. Il existe des sites et associations de sédistes où tu pourras trouver des supports pour ton médecin.
Cela vaut le coup de creuser en effet.
Une chose est sûre, le régime Seignalet est une aide précieuse pour les personnes souffrant de cette pathologie.
Bon courage à toi et à ta puce.
💐


Amélioration de l'état général depuis le changement d'alimentation en 2014. Diagnostiquée Syndrome Ehlers Danlos Hypermobile en Oct.2017
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Lutin
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Re: Questionnement par rapport au SED

Message par Lutin »

Merci beaucoup Caribou pour ta réponse.
C'est ce qu'il me semblait d'après mes lectures sur l'appart : que les symptômes pouvaient différer.
Je vais creuser le sujet je comprends que c'est une piste possible.
Cela me prendra certainement du temps pour faire un retour aux collocs.

Bonne journée

:bigbisous:


Essayez : ça ne mange pas de pain !
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Julia GR
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Re: Questionnement par rapport au SED

Message par Julia GR »

Bonjour,

En complément, j'aimerais partager une petite astuce qui peut sembler anecdotique mais qui est parfois appréciée, qui l'utilisation d'un foulard à cheveux. Pour certaines personnes atteintes de SED, la sensibilité de la peau peut rendre le contact avec certains tissus inconfortable. Un foulard en matière douce et hypoallergénique peut aider à protéger la peau tout en étant un accessoire stylé. En tout cas, vous avez raison de suggérer d'en parler à un médecin généraliste et de chercher des informations auprès d'associations spécialisées.


Visitez cette page pour plus d'information.
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