Quand la douleur prend la tête!!!

Pour démarrer le régime
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Mimie63
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Quand la douleur prend la tête!!!

Message par Mimie63 »

Bonjour les colocs
Voilà presque 4 mois que j'ai commencé le régime pour tenter de venir à bout de ma polyarthrite rhumatoïde ... Je respecte le régime sérieusement sauf que je ne mange pas cru mais à basse cuisson 80% de mon temps...Je ne vis pas mal ce mode d'alimentation car m'y suis habituée et suis organisée en fonction (je fais mon pain, prévois à l'avance...)
Je pensais que mes douleurs étaient liées au décrassage mais je pense maintenant que je suis en rechute.
Voilà que je suis de moins en moins mobile, de plus en plus douloureuse et dépendante au quotidien, et la douleur me prend la tête et ne me quitte plus. J'ai bien tenté de ne pas prendre d'anti-inflammatoires mais malgré que je ne sois pas douillette, je n'y parviens pas toujours. Je me sens diminuée, je ne peux plus marcher, ouvrir une bouteille, et conduire devient compliqué. Mes articulations sont enflées et douloureuses. Le découragement me gagne comme le doute et la lassitude. Des jours comme ce matin, je me réveille tellement douloureuse que je m'effondre en larmes dès le réveil!! Pourtant je suis une battante, une guerrière et là je me sens toute fragile! ce qui me fait culpabiliser car j'ai l'impression d'être un boulet et de ne penser qu'à ma douleur! Là je suis en vacances mais n'arrive pas à me reposer ou passer du bon temps. Je suis crevée, je m’effondre le soir tôt! Mon mari est là et me soutient, me seconde, il a modifié nos vacances car la randonnée c'est foutu! Je dois recommencer le boulot mi Août et ne sais pas comment j'en serai capable!! je ne me suis jamais arrêtée et ne veut pas!
Ma rhumatologue a tenté de me décourager de faire ce régime et je l'ai revue cette semaine, elle envisage un changement de traitement de fond et de me passer en biothérapie. Ceci signifie que je dois attendre de rencontrer le rhumatologue de l’hôpital en octobre!! mais octobre c'est très loin!! Je ne vois pas le bout du tunnel!!!
Malgré mes 4 mois de régime bientôt, je ne vois pas d'"amélioration ce qui me décourage. je viens chercher ici un peu de réconfort et de soutien.
Pourtant, je mets toutes les chances de mon côté et pratique hypnose, sophro, ENT, exercices dans l'eau (il n'y a que dans l'eau que je n'a pas mal alors j'envisage une reconversion et transformation en sirène, ainsi je n'aurais plus de problème pour marcher!!) Bon il me reste encore mon humour et un fond de courage mais j'ai besoin d'en parler et de vos retours!!!
Belle journée à vous


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Framboiz
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Re: Quand la douleur prend la tête!!!

Message par Framboiz »

Mimie63 a écrit : 05 août 2020, 08:11 1. je suis une battante, une guerrière et là je me sens toute fragile! ce qui me fait culpabiliser car j'ai l'impression d'être un boulet et de ne penser qu'à ma douleur! ...........
2. Je dois recommencer le boulot mi Août et ne sais pas comment j'en serai capable!! je ne me suis jamais arrêtée et ne veut pas!
3. Bon il me reste encore mon humour
Bonjour Mimie,
C'est très dur effectivement.
On est tous différents et, malheureusement, certains ont des résultats très rapidement, pour d'autres, c'est bien plus long à venir.
Dans ce que tu as écrit, j'ai relevé 3 points sur lesquels je vais te donner mon avis:
1. Accepte! Être une battante n'empêche pas d'être fragile, ce n'est pas une faiblesse. Nous sommes des êtres humains et on n'est pas tenu d'être très forts h24. C'est , à mon sens, une force de reconnaître sa fragilité. Ça permet de composer avec. Il n'y a pas à culpabiliser là-dessus.
2. Là encore, accepte. Si ton corps te crie qu'il ne peux pas, entends-le. (Je sais, plus facile à dire qu'à faire). Tu es en conflit si ton corps te dit qu'il ne PEUT pas et si toi tu ne VEUX pas l'entendre. Je ne sais pas quel travail tu fais, mais essaie de voir ce qu'il est possible de composer en tenant compte de ton état physique.
3. Là, c'est super, pour moi, l'humour est essentiel. Il est une aide précieuse et c'est vrai que tu as l'air de ne pas en manquer.

Voilà. Ce n'est que mon humble avis, mais je ne suis ni médecin ni psy.
Je te souhaite beaucoup de courage et de persévérance , je suis sûre qu'un jour ou l'autre, ton régime portera ses fruits et que tu iras mieux. :bisou:


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PatrickS
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Re: Quand la douleur prend la tête!!!

Message par PatrickS »

Bonjour,

Je n'ai pas la même pathologie que toi (sclérose en plaques primaire progressive).
Chez moi, cela a duré deux ans avant d'avoir des améliorations.
Alors, tu peux encore attendre un peu. Surtout que ta pathologie réagit tout de même plus rapidement à cette alimentation que la mienne.

Courage,

Patrick


SEP primaire progressive depuis 2002, seul traitement: le régime Seignalet depuis fin mars 2009


https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
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clear
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Re: Quand la douleur prend la tête!!!

Message par clear »

J'ai reçu la semaine dernière un article au sujet de la PR. Je fais des recherches, j'espère l'avoir conservé et dès que je le retrouve, je le poste.


Vasara
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Re: Quand la douleur prend la tête!!!

Message par Vasara »

Bonjour Mimie,

Je te souhaite beaucoup de courage !! Je suis moi le régime que depuis deux mois donc je n'ai pas la compétence pour donner des conseils...
Mais je sais que la belle mère d'une de mes copines a la PR et que son seul traitement depuis 10 ans est le régime Seignalet alors qu'elle souffrait énormément avant... Peut-être c'est juste la question du temps ?


SPA depuis deux ans. Seignalet depuis mi-juin 2020.
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Bag
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Re: Quand la douleur prend la tête!!!

Message par Bag »

Bon courage Mimi, moi ça fait 1 an /2 que je fais le régime. Sur les douleurs de fibromyalgie il me semble qu'il y a un mieux mais la la MP et la neuropathie rien encore. Ce sont des maladies moins étudiées par le DR Seignalet alors je me suis fixée la limite des 2 ans puisque Patrick a eu des effets seulement après ce délai. Pour ta pathologie les résultats sont plus remarquables alors patience et courage :bisou:


Fibromyalgique depuis 30 ans ou spasmo ?? j'ai des doutes.Neuropathie depuis 10 ans ( périphérique ou petites fibres ?), tumeurs pancréatiques surveillées, et Parkinson . Arrêt des laitages et diminution sucre début 2018 . Seignalet fin 2018.
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Cécilia O
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Re: Quand la douleur prend la tête!!!

Message par Cécilia O »

Mimie,
Tu as mis en place déjà pleins de choses pour te faire du bien.
Je te souhaite plein de courage et je suis d'accord avec Framboiz sur le fait d'être moins dure avec toi et d'écouter et accepter mes besoins de ton corps. Je sais que c'est frustrant et la douleur est difficile à vivre.
Peut être introduire du cru te ferait du bien aussi.

4 mois ce n'est pas assez pour évaluer l'efficacité du régime, on est tous différents.
Accroche toi.


Cécilia :love:
- Lupus diagnostiqué en 2009 avec atteinte rénale (stade 3B et de classe IV et V) + articulaire + neurologique (2AVC)
- SAPL et syndrome de raynaud
Sous corticoïdes et hydroxychloroquine depuis 11 ans. Immunosuppresseurs + EPO + anti hypertenseurs + anti viral depuis 1 an
Début régime : avril 2020 :artifice: :fleur1:
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Mimie63
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Re: Quand la douleur prend la tête!!!

Message par Mimie63 »

Merci encore une fois à tous pour vos encouragements... je tiendrai encore le coup car j'ai encore de l'espoir et l'envie de continuer mais j'espère avoir prochainement des améliorations qui seraient un réel encouragement à continuer!! en tout cas votre soutien me fait du bien!! Merci à vous


Equinorev
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Re: Quand la douleur prend la tête!!!

Message par Equinorev »

Bonsoir Mimi,

J’ai cru me reconnaître en te lisant :
J’ai commencé en même temps que toi et j’ai la même pathologie.
Et pas vraiment de succès !

Je suis passée par des hauts et des bas, mais je ne peux dire que ce soit vraiment un progrès décisif.
J’ai très souvent mal à 4 ou 5 articulations à la fois.

Ce qui a changé c’est que j’avais auparavant des crises très fortes de 48 heures, puis quelques jours de repos.

Maintenant, c’est beaucoup plus diffus comme douleur, mais quasi permanent.

Je me dis plusieurs choses concernant le régime Seignalet :
- je ne sais pas quand et comment ça va s’améliorer, car chacun a son chemin, mais je suis convaincue que ça va venir ... un, deux ans ?
- certes, le régime est à vie, mais les bénéfices aussi !
- ce n’est pas si difficile que cela à suivre, si je mets en balance la privation d’un morceau de pain et du fromage, avec les douleurs terribles que j’ai pu connaître

En attendant, c’est un peu « la double peine » = régime + douleurs

Par ailleurs, d’autres symptômes apparaissent, apparemment pas liés à la PR, mais qui me font penser à la maladie de Lyme.

À ce sujet, j’ai une question : pensez-vous que le régime Seignalet soit approprié ?

Bon courage Mimie ...!


Equino ... rêves !
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Mimie63
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Re: Quand la douleur prend la tête!!!

Message par Mimie63 »

Equinorev c'est un peu ça que je ressens la double peine!!! et les douleurs permanentes liées à une grande fatigue!!
Les résultats peuvent aller jusqu’à deux années pour se faire ressentir, ce qui me parait très très long!! pour autant, je suis habituée et ne vis pas mal ce régime. Ce que je vis mal c"est la douleur!
Ce matin je n'arrive à peine à marcher et j'ai mal aux pieds et genoux et mains...
je me suis fait un cataplasme d'argile verte avec des huiles essentielles enveloppé dans du film alimentaire plastique!! ça soulage tellement!!!
mais bon je suis de bringue tout le week end alors j'appréhende !! mais ça fera du bien au moral!!
Courage à toi!


sebcapelle
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Re: Quand la douleur prend la tête!!!

Message par sebcapelle »

Bonjour Mimie63,

Courage pour tes douleurs et continue à tenir le coup ! L'hypnose, et la sophrologie peuvent vraiment aider à mieux gérer la douleur et le stress. C'est super que tu pratiques déjà ces techniques. Espérons que les effets du régime Seignalet se feront ressentir bientôt. N'oublie pas que chaque personne réagit différemment, alors accroche-toi et garde espoir.

Bonne journée à toi et prends soin de toi !

Amicalement,


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clear
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Re: Quand la douleur prend la tête!!!

Message par clear »

J'espère que Mimie va mieux, son post date d'août 2020 !


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