Journal d'une Lymée

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Shiva
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Journal d'une Lymée

Message par Shiva »

Bonjour,

Je ne savais pas où mettre mon post par rapport à la maladie de Lyme, du coup je l'ai posté par ici..

Je voudrais faire un résumé qui concerne mon diagnostic par rapport à Lyme, mon fonctionnement, mes symptômes, et l'amélioration qui arrive et qui va continuer.

Pour replacer les choses dans le bon ordre, je vais faire un petit historique de ma situation:
Je travaille dans le milieu animalier depuis 14 ans, spécialement bovins et équins, donc j'ai toujours passé mes journées dehors au milieu des animaux.
Fréquemment, je rencontrais des tiques, je les enlevais, surveillais un érytème car très sensibilisée par Lyme (inclus dans ma formation professionnelle).
De tempérament active, je pratiquais aussi la course à pied à raison de 70 km par semaine, dont la plupart de mon entraînement se déroulait dans les bois.

Début 2010, j'ai commencé à avoir quelques symptômes curieux: vision double, vertiges, paresthésies, immense fatigue... jusqu'à ce qu'une hospitalisation révèle une méningite lymphocitaire. A ce moment là, j'ai demandé une sérologie de Lyme qui est revenue positive à 1,30 IGM au test élisa. Le Western blot, quant à lui, est resté négatif.
Quelques semaines plus tard, ce sont les douleurs articulaires qui ne m'ont plus quitté. Suite à une multitude d'IRM, scintigraphie, radio, les médecins me déclare avec une spondylarthrite ankylosante.
Les semaines passent, tant bien que mal, et je démarre le régime Seignalet en Juillet 2010, qui m'apporte rapidement une amélioration et me permet de retravailler.
Au mois d'aout, le neurologue demande de nouveau un test de Lyme, 0,98 IGM à l'ELISA, donc le seuil étant à 1, on ne demande pas de WB.

L'amélioration de mon état reste incomplète, les douleurs persistent, la fatigue aussi (bien que moins difficile à gérer), je ne peux plus faire d'activité sportive autre que du yoga, ne peux plus non plus monter à cheval à cause des douleurs sacro-illiaques atroces. La rhumatologue me gave de traitements anti-inflammatoire, anti-douleurs, dérivés morphiniques, décontractant musculaire. La généraliste me prescrit des anti-dépresseurs car j'ai du mal à gérer cette nouvelle santé...
Les mois passent, la rhumato déclare ma spondylarthrite "foudroyante", avec atteinte des hanches.... on commence à me parler handicap et anti-tnf par la même occasion.
En parallèle, les troubles neurologiques reviennent, la vision double, avec une sensation de perdre la tête, je fais des erreurs sur la route, ne distingue plus le rêve de la réalité, ce qui me cause des soucis supplémentaires au travail (sachant qu'il y en avait déjà beaucoup)...

Grace aux posts de l'appart, je demande une pds chez Schaller, qui revient positive à 14/6. Je me rend donc chez ma généraliste, qui appelle l'infectiologue d'Annecy, qui demande une autre prise de sang à l'hopital. Celle ci revient avec une positivité faible... Alors je prend RDV avec un professeur infectiologue à l'hôpital Cochin à Paris.
Il me reçoit et m'indique que les symptômes cliniques évoquent bien une pathologie de Lyme, ce qui n'empêche pas la présence d'une spondylarthrite, et me conseille 6 mois d'antibio. Il refait une sérologie de Lyme qu'il envoit à Pasteur et au CNRS de strasbourg.
Quelques semaines après, il me rappelle en m'indiquant que ces tests sont revenus négatif, donc on ne peut pas conclure à un Lyme.

J'avais déjà encaissé 1 mois d'antibio alors que je ne suis pas spécialement pour, tout ça parce que j'ai eu CONFIANCE en ce que me disait ce professeur.
Du coup, j'avoue avoir craqué, petites entorses au régime (les premières en 7 mois de régime), errance psy, sachant que ma généraliste ne savait plus quoi penser non plus.
Dieu merci j'ai trouvé les témoignages de personnes atteintes de Lyme, et j'ai appelé le labo Schaller. Vivianne Schaller a pris le temps de m'expliquer qu'il ne fallait pas prendre les antibio en continue à cause de l'enkystement, qu'il existait d'autres méthodes mais qu'elle préférait que je voye avec un médecin naturopathe, sachant que mon atteinte existaient depuis plusieurs années!.
Elle m'a donc renvoyé vers une généraliste naturopathe en Savoie, une dame formidable, qui a repris les résultats pour les interpréter de fond en comble, qui m'a préparé un protocole de soin complet, qui a couplé une séance d'accupression à la visite.

Suite à cette rencontre un peu magique pour moi, j'ai fait ma commande chez BJHSA, et j'ai commencé le traitement.
--> Draineur hépatique la première semaine, puis basifiant, puis aromatic (merci entr2o!!!).

Je compte me rendre également au symposium à Lyon le 2 avril afin d'avoir le plus d'information possible, avec pour ambition annexe de sensibiliser le plus de personne possible à la maladie de Lyme, bien plus présente que ce qu'on peut l'imaginer.

Et je voudrais aussi tenir un petit journal des évolutions avec ce traitement, amélioration, effet "yoyo", rechutes...

J'espère n'avoir pas été trop longue, et si vous avez des commentaires, j'en serai ravie ;)


Spondylarthrite Ankylosante... ET... maladie de Lyme bien installée...
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Re: Journal d'une Lymée

Message par Anonyme 7 »

Merci pour ton témpoignage Shiva :hello: :merci:

Il m'est en effet, trés utile car Lyme a été récemment détéctée chez moi et elle est trés ancienne. (labo schaller)
Je suis heureuse de voir que ton errrance est terminée.

J'attends mes bandelttes urinaires, dans ma campagne, faut pas être préssée, et je sollicetais Olivier pour les traitements, d'ores et déjà Merci entre2O et pour EFT même si je peux lire, un soutien peut être utile. Car , même si savoir est trés positif, je dois reconnaître que j'ai du mal à accuser le coup. j'ai été choquée et trés attristée par cette nouvelle pathologie et si eft peut me permettre d'aller mieux plus vite, j'approfondis le sujet et je fonce.

As tu essayer l'Eft?

Bon courage :bigbisous: :bigbisous:


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Re: Journal d'une Lymée

Message par talia67 »

hello shiva

merci de nous donner des nouvelles complètes de ta santé.
en effet, ce serait fantastique que tu veuilles bien nous tenir au courant de l' évolution de ton traitement et de ta santé, par rapport à la tenue d' un journal. quelle merveilleuse idée, shiva. merci :pom-pom: :pom-pom:

shiva, qu' en est il de ta reconversion professionnelle, si je peux demander ?
as tu pu te mettre en arrêt de travail afin que tu puisses te reposer et t' occuper de toi ? j' ai l' impression que l' on te cherche des soucis, à ton travail, d' après ce que j' ai compris de tes propros dans un post ou dans un autre ?
as tu la force morale de te lancer dans une autre acitivité professionnelle (ou dans la formation que tu envisageais de faire ?) qui soit moins douloureuse pour ton squelette ?
ou alors, as tu songé à une mise en invalidité, le temps que ton traitement lyme améliore ta santé ?

bon, cela fait beaucoup de questions, excuse moi shiva, mais on est je pense beaucoup beaucoup de colocs à espérer que tu ailles mieux, on est beaucoup à te souhaiter le meilleur.

à bientôt shiva

:lettre: :lettre: :lettre: :lettre: :lettre:


talia, 38 ans, discopathie dégénérative diagnostiquée en 2005
prothèses discales cervicales suite à un accident en 2005, symptômes de la spa depuis quelques années

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Re: Journal d'une Lymée

Message par cecilie »

merci de ce temoignage Shiva.

je me sens très concernée par la lyme car je vis en Foret noire, il y a plein de tiques et elles sont infectees à 80% je crois. (lyme et meningites) nous sommes ici tous très sensibilisés et dès le printps, nous nous auscultons très régulierement, après tout travail dans le jardin ou promenades dans les champs et forets(quotidiennes maintenant puisque nous avons un chien)

bisous et bon courage!

:hello:


Cécilie
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Re: Journal d'une Lymée

Message par coco74 »

Merci merci Shiva pour ton témoignage, et ton courage !


Still disait : « Trouver la santé devrait être l'objectif du docteur. N'importe qui peut trouver la maladie. »

30 ans, SEP rémittente depuis 2006 : en béquilles, en galère
Adieu les maladies saisonnières
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Re: Journal d'une Lymée

Message par entr2o »

Bonsoir

En effet Shiva ça serait intéressant de nous parler de tes améliorations.

N'oublie pas de rectifier le Ph si nécessaire, je conseille également le xenosulf et des dilutions de Borrelia en 15 ou 30 CH si tu fais des syndromes de herxheimer

Je pense qu'un lieu spécifique à Lyme devient urgent au sein du forum. De plus devant la progression constante de cette maladie, je dédie une page spéciale sur mon site .... page en cours de construction... car il est grand temps d'informer au maximum .... le corps médical me semble bien dépassé :-/


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Re: Journal d'une Lymée

Message par flöchen »

merci shiva pour ton témoignage très intéressant,

et bon dimanche :bigbisous:


Image Flo

52 ans. Sclérodermie depuis 1982. Polyarthrite rhumatoïde depuis 2006, diagnostiquée en 2009.. comme PR très sévère ! Seignalet depuis mars 2010,arrêt immédiat de l'évolution galopante de la maladie (déformations, ruptures de tendons )! ttt en cours : biothérapie (Roactemra) toutes les 4 semaines à l'hôpital, voltarène le soir
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Re: Journal d'une Lymée

Message par Anonyme 7 »

ça Olivier, c'est une trés bonne idée que de consacrer une page à Lyme, bravo
Hier j'ai enfin récupérer mes bandelettes, mais ce matin, à la 1ere urine, j'ai oublié de faire le dosage, donc je le fais demain et t'écris comme convenu
Bon dimanche :lettre:


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Re: Journal d'une Lymée

Message par entr2o »

ça tombe bien car c'est toujours à la deuxième urine :mrgreen:
ou éventuellement dans l'après-midi, il te reste donc encore du temps pour faire ton test ;)


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Anonyme 7
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Re: Journal d'une Lymée

Message par Anonyme 7 »

:mdr3: :mdr3: :mdr3: :mdr3: :mdr3: :mdr3:

La pharmacienne m'a dit la 1ere urine, heureusement que je t'en ai parlé??
Ah là là dur, dur la vie :mdr1: :mdr1: :mdr1:


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Re: Journal d'une Lymée

Message par entr2o »

les naturopathes (et google) sont tes amis :mrgreen:

http://www.christophervasey.ch/FR/Articles/gerez.html" onclick="window.open(this.href);return false;

Par toujours les pharmaciens (j'en connais une qui va être contente :mdr3: )


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Re: Journal d'une Lymée

Message par Anonyme 7 »

Quelle belle lecture, je connais maintenant le Ph. Quelle éclaircie :soleil-nuage: , je ne sais pas encore ce que cela va donner au niveau comportement alimentaire à revoir et à adopter , mais j'avance.

:merci: :merci:


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Re: Journal d'une Lymée

Message par entr2o »

re bonjour

je viens de répondre à ton mail, Doudou, il ne faut pas partir comme cela dans tous les sens !!! :contrac:
j'insiste dans ce post car ton mail m'a fait bondir,

Je trouve dangereux et je pèse mes mots; ton auto-médicamentation

Rassure moi vite !!!!! tu ne prends pas 15 g de vitamine C par jour, couplé à 6 g de nigari ?????


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Re: Journal d'une Lymée

Message par Shiva »

Coucou à tous,

Merci pour vos réponses, ça me fait super plaisir!

Alors, pour vous répondre
talia67 a écrit : shiva, qu' en est il de ta reconversion professionnelle, si je peux demander ?
as tu pu te mettre en arrêt de travail afin que tu puisses te reposer et t' occuper de toi ? j' ai l' impression que l' on te cherche des soucis, à ton travail, d' après ce que j' ai compris de tes propros dans un post ou dans un autre ?
as tu la force morale de te lancer dans une autre acitivité professionnelle (ou dans la formation que tu envisageais de faire ?) qui soit moins douloureuse pour ton squelette ?
ou alors, as tu songé à une mise en invalidité, le temps que ton traitement lyme améliore ta santé ?
Coucou Talia,
Pas de soucis pour les questions, ça m'aide à parler :) Parce que je ne voudrai pas vous ennuyer avec mes soucis "autres" ;)
Pour ce qui est de ma reconversion professionnelle, je suis toujours mes cours de psycho dans le but de travailler dans ce domaine. Au départ j'étais très tournée vers l'art-thérapie, vu que j'adore les activités artistiques (peinture, musique, chant...) et que je ne pouvais plus rien faire d'autre à cause des douleurs. Au final, depuis que je commence à me sentir mieux et à avoir l'espoir de pouvoir physiquement tenir le coup, je pense également à monter un atelier de thérapie psycho-corporelle par le biais du cheval. J'ai travaillé 6 ans dans le cheval, mais j'ai laissé tombé car le milieu était bien trop "bourge" pour moi, trop compétitif. J'ai gardé mon cheval et cette passion, et là je me disais "pourquoi pas en faire mon travail, mais d'une autre façon?".
Bref, à ce niveau là, mon coeur balance entre l'artistique et l'équithérapie, à moins que je ne trouve manière de faire les 2 (possible aussi, vu qu'il suffirait d'ajouter cet atelier dans un centre équestre). Ceci étant, pour le moment, j'ai pris du retard sur mes cours faute de courage, et parce que ma tête était un poil trop embrumé :)
Concernant mon travail, toujours le même souci. Harcèlement moral de la part de mon chef, qui s'est aggravé quand j'ai osé me mettre en arrêt 1 semaine parce que je ne pouvais plus marcher. A la fin de cette semaine, il m'a appelé et m'a complètement démoli, en me manipulant suffisamment pour que je pense que c'était de ma faute...
A ce moment là, mon homme m'a poussé à retourner voir le médecin, qui m'a arrêté pour 1 mois, puis 1 autre mois....
Evidemment, il se passe beaucoup de chose dans mon dos, mais peu importe, j'ai réussi à reprendre le moral, la forme est réellement mieux sans mes 300 km par jour en camion et toutes les interventions à faire sur les bovins, les bidons à porter...
Pour le moment, je n'ai pas cherché un autre emploi, j'avais pas mal de chose à gérer et je voulais vraiment avancer sur le plan de la santé. J'avoue que maintenant que je vais mieux, je vais recommencé mes recherches sur un travail "alimentaire" à Genève, afin de pouvoir avoir un salaire correct qui puisse me permettre d'avancer au niveau de ma formation. Dans 1 an, je ferai le point pour voir si j'ai suffisamment avancer pour faire ma dernière année en université tout en commençant à monter mon truc... Si tout va bien :D
Donc tu vois, petit à petit je redémarre. Seignalet m'a réellement sauvé car m'a donné la force de continuer à me battre, de trouver Lyme, de trouver le traitement qu'il faut...
Alors je suis réellement remplie d'espoir!!!
Merci en tout cas de prendre de mes nouvelles, ça me touche beaucoup!
doudou a dit:
J'attends mes bandelttes urinaires, dans ma campagne, faut pas être préssée, et je sollicetais Olivier pour les traitements, d'ores et déjà Merci entre2O et pour EFT même si je peux lire, un soutien peut être utile. Car , même si savoir est trés positif, je dois reconnaître que j'ai du mal à accuser le coup. j'ai été choquée et trés attristée par cette nouvelle pathologie et si eft peut me permettre d'aller mieux plus vite, j'approfondis le sujet et je fonce.

As tu essayer l'Eft
Je ne vais pas trop rebondir sur ce que tu as dit à ce moment car nous en avons beaucoup parlé par mp.
Ceci étant, je viens de lire votre discussion avec Entr2O, par rapport aux bandelettes urinaires.
Ma naturopathe m'a indiqué qu'elle preférait que je ne mesure pas le pH, par peur que ça devienne "obsessionnel".
J'ai tout de même un traitement basifiant à prendre dès la 2ème semaine, mais je m'interrogeais sur le fait de prendre ou non le pH des urines.
Qu'en penses tu, doudou? Et toi Entr2O?
Concernant l'EFT, je l'ai essayé sur les douleurs et ça fonctionne assez bien. Ca en diminue l'intensité de manière significative.
Perso, j'ai aussi l'impression que ça m'aide du coté du moral, parce que je me sens très diminué physiquement, du coup le type de phrase genre "je m'aime même si ..." marche plutôt bien. Par contre, j'ai essayé pour la cigarette, mais je dois m'y prendre trop tard, parce que je suis souvent très irritée et du coup il me semble que ça agit moins, à moins que je ne dise pas les bonnes phrases.
Sinon, je peux savoir ton pH à toi? :mdr1:
Cécilie a dit: merci de ce temoignage Shiva.

je me sens très concernée par la lyme car je vis en Foret noire, il y a plein de tiques et elles sont infectees à 80% je crois. (lyme et meningites) nous sommes ici tous très sensibilisés et dès le printps, nous nous auscultons très régulierement, après tout travail dans le jardin ou promenades dans les champs et forets(quotidiennes maintenant puisque nous avons un chien)

bisous et bon courage!
Merci Cécilie! C'est vrai qu'en forêt noire il y en a énormément!
As tu déjà fait un test pour vérifié que tu sois indemne de cette pathologie?
Apparemment, Lyme se transmettrait aussi par voie sexuelle et placentaire, ce qui augmente bien évidemment les chances de transmission et le taux de contamination de la population.
En tout cas merci pour ton message!
Coco74 a dit: Merci merci Shiva pour ton témoignage, et ton courage !
Merci à toi Coco! Et si ton homme voulait refaire le test et se resoigner, ce serait tip top! d'ailleurs, as tu réussi à le convaincre?
Quant au courage... merci... Bisoux à toi!
Entr2O a dit: En effet Shiva ça serait intéressant de nous parler de tes améliorations.

N'oublie pas de rectifier le Ph si nécessaire, je conseille également le xenosulf et des dilutions de Borrelia en 15 ou 30 CH si tu fais des syndromes de herxheimer

Je pense qu'un lieu spécifique à Lyme devient urgent au sein du forum. De plus devant la progression constante de cette maladie, je dédie une page spéciale sur mon site .... page en cours de construction... car il est grand temps d'informer au maximum .... le corps médical me semble bien dépassé
Concernant le pH, j'en ai parlé plus haut avec Doudou. J'ai un basifiant à prendre dans le traitement, qui devrait aider. Par contre, il faut que je recherche quels aliments sont basifiant ou non acidifiant, afin de caler mon alimentation au mieux.
Merci pour le xenosulf et les dilutions de Borrelia, je pense que ça va m'aider pour assumer le fameux syndrôme de herxheimer... il a commencé à surgir lorsque j'étais sous antibio, mais comme je les ai arrêté, je pense que ça va revenir avec l'aromatic.
Pour l'idée de faire un lieu spécifique Lyme, je suis à 100% pour, évidemment. Si vous avez besoin d'aide par rapport à ça, je suis dispo....
Je pense m'être beaucoup informé, et j'ai vraiment envie d'aider les gens et de sensibiliser à ce problème qui dépasse le corps médical.
Flöchen a dit: merci shiva pour ton témoignage très intéressant,
Merci à toi d'avoir pris le temps de le lire :bisou:

Ah oui, je voulais préciser que ma naturopathe m'a donné du Ribes Nigrum à prendre, en m'indiquant que ça aidait à l'élimination des toxines et à la circulation sanguine.
Le jour où j'ai commencé à le prendre, je souffrais énormément du dos, hanche, genoux et chevilles et ne pouvait pas marcher... bref, j'ai pris le traitement comme indiqué, et à la fin de la journée, presque plus aucune douleur! J'ai lu que c'était aussi un anti-arthrosique, donc je suppose que ça a dû agir là-dessus...
Mais je trouve que ça fonctionne mieux que l'harpagophytum que je prends régulièrement, et mieux aussi que les AINS (que je ne prend plus!).
Bref, je pense que l'info peut être intéressante pour ceux qui ont de grosses douleurs articulaires!

Sinon, pour l'instant par rapport au traitement, RAS. J'en suis encore à la première phase, donc détox du foie qui se passe bien. Les nuits sont meilleures et moins tourmentées, et la digestion est contente aussi :)

Voili voilou!

PS: doudou! écoute Entr2o! Tes doses ne me semblent pas très normales.....


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Re: Journal d'une Lymée

Message par entr2o »

chaque naturo a sa démarche, c'est vrai qu'il ne faut pas tomber dans l'extrême (mais cela est vrai pour tout, régime, etc ..) personnellement je vois suivant mon patient, mais le test de Ph reste cependant pour moi une chose à suivre ...

peut être par ce qu'il a plus de 20 ans j'ai suivi les travaux de Kousmine :mrgreen: mais ça reste une base valable, à l'extrême les travaux en bioélectronique de Vincent sont bien plus poussés ...

C'est assez marrant de voir qu'aujourd'hui, on retombe sur les travaux du Dr Jean Valnet !!!! il utilisait les HE et la phyto, parlait de bio-électronique et surtout de négativation électrique, et à ce jour mis à part l'EFT et le régime Seignalet, les résultats par exemple sur Lyme sont absolument positifs avec cette démarche !

Pour en revenir au Ph je conseille de faire le test 3 fois par semaine, et ensuite je cherche au pendule, les citrates qui conviennent le mieux.

Quant à la gemmothérapie dont fait parti le Ribes je pense l'avoir cité à plusieurs reprises sur le forum ainsi que Nestor il me semble, cependant je conseille le ribes nigrum en 1 DH, la TM me semble trop agressive.

L'idéal est de trouver du ribes nigrum de bonne qualité (Boiron ça n'est pas trés top !)

Il s'agit d'un anti-inflammatoire trés puissant, alors que l'harpago doit être vu comme un anti-douleur, le ribes a une action cortisone-like intéressante et de plus il s'agit d'un bon diurétique (excellent dans les crises de goutte par exemple)


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