Hello!! Sur les conseils de l'infirmière du réseau mipsep ( midi Pyrénées sclérose en plaques)
J'ai envoyé à mes proches un mail écrit à quatre mains lol poir expliquer ma pathologie car certains n'ont pas compris nos silences, nos annulations et le tt de fond que je vais prendre va me fatiguer
Je voulais vous le' faire lire car vois faites parti de mon équilibre et vous êtes essentiels pour moi
jcaudrey31130@gmail.com
Bonsoir tout le monde
Beaucoup de choses ont changé dans nos vies ces derniers mois.
Après avoir discuté avec l'infirmière du réseau mip sep et la psychologue il en est ressorti qu'il était important que j'explique à nos amis et aux personnes autour de nous ce qui allait bouleverser mon quotidien mais aussi celui de ma famille et des mes amis
Ce mail je l'écris avec jc car il est le premier concerné dans mon nouveau combat car il est mon guerrier à mes cotés et je suis fière de lui .
Après 15 ans de brouillard et d'incertitude le diagnostic est tombé
Finalement c'est bien avec la sclérose en plaques que je vais devoir cohabiter
Soit je m'en fais une alliée, soit une ennemie,
Je ne sais pas à l'heure d'aujourd'hui ce qu'elle est, mais je dois faire avec elle.
En discutant avec l'infirmière je lui disais que je n'avais pas envie d'en parler à mes amis , de leur expliquer ce que cette maladie provoquait ,que je ne voulais pas les embêter avec ça
Et elle m'a dit''comment voulez vous que vos amis et votre famille comprennent si vous ne leur expliquez pas''
Ils méritent de savoir pourquoi vous êtes fatiguée, pourquoi des simples courses ou un repas peuvent être une montagne colossale pour vous.
Donc je me lance et jc le fera ensuite
La sep est une pathologie qui grignote des endroits de mon cerveau et de ma myéline
À chaque fois qu'elle attaque, elle me fragilise
Elle attaque à cause d'un choc , d'une fatigue, d'une infection, mais aussi parce qu'elle en a envie
C'est comme si mon corps se battait contre lui même
Il y a des handicaps qui se voient comme mon boitillement, mais d'autres qui sont invisibles
Ma vessie ou ma fatigue.
Moi même j'ai honte de ma fatigue, car je n'ose pas dire que je suis fatiguée car le comble c'est que je ne bosse pas en ce moment
Mais la fatigue est un des symptômes invisibles les plus durs à vivre.
Il y a une photo que je vous met dans le mail pour vous montrer un peu à quoi correspond cette maladie
Je veux quand même vivre le plus normalement possible et j'espère que je peux compter sur vous pour m'aider à avancer dans mon combat mais qui est aussi le combat de jc de mes filles
On ne peut pas prévoir l'avenir mais je ferais tout pour qu'elle soit la plus rose possible
À partir de la semaine prochaine je vais débuter un traitement de première ligne
Chaque semaine j'aurai une piqure qui devrait m'éviter de faire trop de poussées
Il y a des effets secondaires, un état grippal durant 24 à 48h les 6 premiers mois donc je croise les doigts pour que ça aille
Voilà je vous ai expliqué en gros les changements dans ma nouvelle vie
Je vais me battre pour vivre le plus normalement possible et éviter que cette épée de damoclès ne gagne
Je remercie aussi mon mari qui est ma force et mon pilier et qui m'aide dans beaucoup de choses
Je vous remercie d'être là pour moi et surtout je ne vous en voudrai pas si vous décidez de vous éloigner ,
Comme m'a dit l'infirmière du réseau mip sep je dois respecter le choix de ma famille et de mes amis si ils ne se sentent pas la force ni l'envie de m'epauler dans ce combat
L'année 2016 à été très dure et il nous en a coûté des amis
A tort nous n'avons pas voulu expliqué la cause de nos refus pour des sorties entre autre, c'est comme ça
Je vous embrasse tous
Je suis en ce moment en centre de rééducation donc peu joignable
À bientôt
Audrey
Bonsoir à tous,
Je vais vous dire ma vision de cette maladie.
C'est une maladie invisible qui fatigue énormément la personne suivant son stress, le temps, les aléas de la vie de tout les jours (tracas, bobos, rhumes,...)
Donc il faut et il faudra s'adapter au gros de coup de fatigue qui vont réguler sa vie. Cette fatigue peut arriver n'importe quand dans la journée, dans la semaine ...
Elle peut arriver sans prévenir, tout va bien et d'un seul coup plus d'énergie. Donc s’oyaient pas étonnés s'il y a une annulation de dernière minute pour quoi que ce soit.
Pour notre côté, on va se mettre en rang de bataille pour épauler le plus possible Audrey, pour qu'elle est une vie normale comme tout le monde.
Je pense qu'au début de son traitement cela va être dur mais on fera bloc et on va combattre avec elle cette maladie de M.
J'espère juste qu'elle aura votre soutient quel que soit le soutient que vous pourrez lui apporter. Merci à tous.
Voilà en gros ma vision des choses et on va se battre pour que la vie soi belle.
Je vous embrasse tous.
Je reste bien sur joignable.
JC