interpretation IRM

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KATIE
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Message par KATIE »

bonjour vous est il déjà arrivé d avoir un RV avec votre neuro pour interprétation de votre IRM ou vous repartez plutôt confiant et en sortant il vous dit cela vous dérange si on fait une relecture de votre irm en groupe ? Ma question a été il y a un problème ? non ne vous inquiétez pas c' était il y a un mois cette semaine appelle de la secrétaire le neuro veut vous voire pour la relecture de l irm j ai rien réussi à lui faire dire donc il faut que j attende le 15 mai pour savoir alors que à toutes les questions que j ai posé c était négatif est ce une progressive non et il sait très bien que je ne veux aucun traitement c'est juste pour une consult en plus ou il est incompétent?


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entr2o
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Re: interpretation IRM

Message par entr2o »

C'est en milieu hospitalier ? c'est une relecture avec des internes ?


KATIE
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Message par KATIE »

non c'était un IRM de controle chez un neuro en cabinet il m a expliqué qu il faisait une reunion une fois par moi pour discuter des cas


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entr2o
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Re: interpretation IRM

Message par entr2o »

Et tu n'es pas présente dans ce cas ?
Je te rassure, ça arrive ce genre de choses pour les personnes atypiques ... euh les symptomes atypiques, bref quand ils pédalent un peu dans la choucroute


KATIE
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Re: interpretation IRM

Message par KATIE »

Atypique il me court apres depuis qque temps ce mot effectivement pas mal de taches ont disparu mais une a énormément grossie donc il y a eu une poussée ou elle est progressive ce sont les questions que j ai posé
a la question quand je vous ai appelé il y a presque 2 ans pour vous dire je suis vraiment pas bien je pense que je fais une poussée il m avait repondu y a pas d autre symptômes c est pas ça et pourtant la taches est là je pense qu apres le RV je prendrais un autre neuro


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PatrickS
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Re: interpretation IRM

Message par PatrickS »

Bonjour,

Avant de changer de neuro, attends le rendez vous et ce qu'il en sort.

Tu sais qu'avec notre pathologie, c'est (trop) différent selon les personnes, alors les neuros sont un peu perdus. :ange:

Patrick


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Re: interpretation IRM

Message par KATIE »

oui je vais attendre ce RV c est juste que c est rageant de poireauter dans le cabinet près de 2 heures pour avoir plus ou moins de réponses et de devoir recommencer je veux juste un diagnostic précis si lui est perdu qui lui faut ses confreres autant lui envoyer les irm et prendre RV apres on gagne du temps et de largent pour la secu


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macha
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Re: interpretation IRM

Message par macha »

Bonjour Katie,
je peux juste te confirmer cette histoire de réunion de relecture collective d'IRM.
Il y a presque 15 ans, j'ai consulté une neurologue pour MonFiston1 , grand ado qui avait eu des malaises asez étranges, avec suspicion d'epilepsie. Comme il est né prématuré elle pensait qu'une possibilité etait une micro lésion au cerveau (au cas où il y aurait eu manque d'oxygène a la naissance, ce que nous n'avions pas remarqué à l'époque). Mais elle ne voyait rien à l'IRM. Elle nous a dit qu'elle voulait en parler à des confrères et nous a expliqué qu'ils se réunissaient une fois par mois (ou tous les 3 mois, plutôt) pour partager des cas de ce genre. Je crois même me souvenir qu'elle a demandé mon autorisation pour leur montrer l'IRM de MonFiston. Bien sûr j'ai dit oui.
L'idée, c'est qu'a priori il n'y avait rien, mais elle voulait être sûre de ne pas passer à côté de qqch qui de toutes façons ne devait pas être gros (puisque MonFiston n'avait pas eu de soucis pendant 15 ans environ).
Dnas notre cas, malheureusement, la réunion qui devait avoir lieu entre nos deux rendez-vous avait été annulée, ensuite elle ne m'en a pas reparlé, et puis MonFiston n'ayant plus de soucis a arrêté son traitement et nous ne sommes plus allés la revoir.
Mais j'avoue que j'aurais été contente de profiter de cette possibilité de relecture collective d'IRM.

Quand MonFiston3 est tombé malade, il a eu un scanner de l'épaule et du cou pour diagnostiquer sa douleur à l'épaule gauche. Le radiologue ayant "vu" une petite hernie discale au cou, notre medecin lui a fait confiance. Le kiné avait un doute sur le fait que ce petit defaut, trés courant d'après lui, puisse declencher de telles douleurs. Après 2/3 mois où la douleur s'accentuait, notre MT nous a enfin orienté vers un specialiste de l'épaule et du cou, qui a tout de suite dit en voyant l'image que ce n'etait rien du tout, et qu'il fallait chercher ailleurs. Voilà comment on a perdu au moins 3 mois dans le diagnostic du lymphome de Hodgkin - le genre de maladie qu'il est très difficile de diagnostiquer, faut dire. Mais je me suis bien promis de ne pas en rester à une seume lecture d'image si j'avais un doute. Il faut au minimum une lecture par 1 specialiste (ca tu l'as eu) et si c'est possible par plusieurs, ben faut pas s'en priver :oeufs-chocoi: :p12:


Régime SGSL (sans gluten sans lait) depuis fin octobre 2016 - Seignalet à partir de mars 2017 : arrêt du maïs et effort sur les cuissons courtes et le cru.
Cohérence cardiaque depuis Mars 2017. Hypnose (audios Internet) depuis Février 2018.
- Fond de spasmophilie modérée + anxiété généralisée
Sommeil : Arrêt progressif du lexomil (1/4 au coucher pendant 3 ans) en juillet 2017: je dors sans rien prendre, sauf parfois valériane et/ou de mélatonine.
- Anxiété diurne en baisse progressive depuis l'été 2017!

- épisodes d'aérophagie/RGO : quasiment plus depuis le début du régime
- capsulite idiopathique épaule gauche déclarée en octobre 2016 : en amélioration constante depuis mai 2017, quasiment finie au bout d'un an mais un reste de gêne qui stagne depuis Janvier 2018
- inflammations ORL et ophtalmiques chroniques, aggravées depuis 2015 après un épisode de stress intense : stable... hélas.
- chute de cheveux importante depuis la même époque : ça va ça vient...
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Re: interpretation IRM

Message par KATIE »

je comprend bien dans le cas de ton fils que la relecture aurait été plus que profitable mais là c est la façon de faire ses reponses sur le fait qu elle n etait pas progressive ont eté claires et ma reponses quant au traitement negative donc je comprend pas bien le rv et la si ils ont trouvé autre chose ça doit pas etre urgent j ai un mois d attente


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Re: interpretation IRM

Message par entr2o »

ça n'est pas toujours pour le patient, mais bien souvent pour "enrichir" leur savoir, donc cette relecture pourra être utile à d'autres


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caribou
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Re: interpretation IRM

Message par caribou »

Cette pratique est très courante sur Nantes au CHU et aussi en externe. Ils se rencontrent , papotent des cas des uns et des autres :pausecaffé: .
Comparent les cas et voient si l'un a une idée quand ils ont des "Zatipiks " ....enfin c'est comme cela qu'on me l'a expliqué.
Je trouve la démarche plutôt intéressante car cela leur permet d'échanger.ça ne fait pas forcément avancer le smilblic mais ça a le mérite d'exister.


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Re: interpretation IRM

Message par POCA »

Bonjour,
alors pour moi, c'est une bonne chose que les neuros se concertent. L'année dernière, on m'a découvert fortuitement "quelque chose" au cerveau. Le premier neuro a pensé à un anévrisme. Pendant 3 jours, j'ai vécu dans la terreur d'une intervention jusqu'à ce que le staff des neurochirs se réunissent et en concluent que ce n'était "qu'un méningiome" ! C'est à dire une tumeur bénigne qu'il suffit de surveiller régulièrement.
Voilà !
Bonne journée à tous.


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PatrickS
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Re: interpretation IRM

Message par PatrickS »

Bonjour,

Concernant ta sep "progressive", c'est plutôt toi qui vois:
* Si tu a une progression constante c'est une progressive.
* Si tu as des poussées/rémission, c'est une réminente.

Moi, j'attendais des poussées (pur faire des bolus). Et je n'en ai jamais eu, c'était juste une progression constante de la sep.
Mais avec mon régime, la progression s'est arrêté et j'ai eu des améliorations. Cela fait donc quelques années qaue je ne vois plus de neurologue.

Patrick


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Re: interpretation IRM

Message par KATIE »

c est un peu confus pour moi dans le sans ou j ai eu une grosse poussée en 2013 puis plus rien jusque juin 2015 là ça a été grosse fatigue brulure dans la colonne mais ils n ont pas voulu me donner de cortisone en me disant que ce n était pas une poussé j ai mis plus de 3mois à m en remettre avec des conséquences sur la marche et en aout 2016 je me suis mise des coups de pied aux fesses en me disant qu il fallait que je reprenne une activité et je progresse c est pour ça que le neuro pense que ce n est pas une progressive car mes progrès sont constants à moins que ce soit une progressive et que le régime seignalet que je suis depuis 2 ans porte ses fruits perdu Vous l aurez compris je suis perdue


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manon
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Re: interpretation IRM

Message par manon »

Bonjour Kate
Déjà comme la plupart, je pense qu'une relecture a du bon
Avant de te prendre la tête, patiente jusqu'à ton prochain rendez-vous
Le fait qu'il soit assez éloigné prouve qu'il n'y a pas de caractère d'urgence
Quant aux effets du régime il faut en tenir compte, sinon où en serait l'intérêt?
Courage à toi
:oeufs-chocoi: :p34:


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