Natoune

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Natoune
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Re: Natou

Message par Natoune »

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Bonjour,je vis des moments très difficiles avec tous mes symptômes :peu de salive;vision trouble,poitrine qui vibre nausées douleurs d'estomac,et autres symptômes qui a eu ces symptômes il y a t il de personnes qui ont le gougerot-sjögren associée à la cholangite biliaire primitive et qui ont ces symptômes et comment le vivez vous?Ces symptômes sont très désagréable et sévère et me font mal c'est piur ça que je suis au plus mal,en plus accompagné de fatigue et quelquefois la vision qui est trouble.


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clear
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Re: Natou

Message par clear »

Beaucoup de colocs ont un GS car c'est une maladie auto-immune courante mais très souvent couplée à une autre MAI.
mais couplée à la cholangite biliaire primitive c'est pas les plus nombreux.
Tu sais, les MAI sont rarement seules, il y a presque toujours une autre pathologie.


Natoune
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Re: Natou

Message par Natoune »

Bonsoir je suis toujours k'alimentatipn malgré mes symptômes et mes douleurs ;je suis inscrite sans l'association du groupe de ka maladie du gougerot-sjögren mon gougerot est certainement primaire des personnes dans ke groupe qui ont le sjogren primitif ont des atteintes digestifs et gastriques etcontvune hernie hiatale comme je pense avoir car j'ai tous les symptômes ;Seignalet précisait en cas d'atteinte d'hypichloridrie gastrique le régime pouvait être mis en echec comme va t il.marcher pour moi si j'ai ve problème c'est expliqué dans son livre kes echecs et ce problème correspond c'est peut être pour ça que ça ne larcge pas pour moi je le sens découragée car j'ai l'impression que mes efforts ne servent à rien;des personnes qui ont le sjogren primaire ont ils eu ces problèmes gastriques ou avec une hernie hiatale du au complications du sjogren et ont elles pu être en remission svpcvpouvez vous me répondre car je suis dans ka souffrance le chagrin et le désespoir merci de me répond.


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manon
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Re: Natoune

Message par manon »

Bonjour Natoune,

Si tu as des problèmes digestifs , tu dois encore plus faire attention à ton alimentation , fais des recherches sur l'Appart' et tu liras que j'ai raison , vouloir à tout prix imaginer d'avance que pour toi le régime ne marchera pas , ne peut effectivement pas t'aider
Personnellement j'ai des douleurs propres à ma pathologie pour lesquelles le régime ne peut rien et que j'ai appris supporter et en même temps il y a tellement de symptômes qui ont disparu que le bénéfice est énorme c'est forte de cela que j'encourage ceux qui se lancent dans l'aventure
Comme déjà dit personne ne t'oblige à le continuer si tu n'y crois pas , c'est rajouter un problème supplémentaire à tes angoisses dans ta situation le mieux c'est de recourir aux traitements aux anti-douleurs et autres , et revenir peut-être un jour à l'alimentation Seignalet quand tu seras plus sereine
Courage à toi

:gros bisous: :bisou: :lesyeux:


Natoune
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Re: Natou

Message par Natoune »

Merci Manon de me répondre je pleure de désespoir et de souffrance physique 😭😭😭car je pensais que l'alimentation Seignalet allait à mettre en remission mes symptômes et je me rends compte que le sjogren que j'ai m'a amené ces atteintes digestives je l'ai su par le groupe de malade 😷 qui ont ce soucis c'est la secheresse qui amène ces complications ;surtout que quand le Sjogren est primaire on peut développer ces atteintes digestives à mon avis je dois avoir une oesophagite et une hernie hiatale nourriture qui reste bloqué dans l'estomac du à l'atteinte de sjogren c'est pour ça que je voyais peu de bénéfices,pourtant dans le forum des personnes ont eu le sjogren primitif comme Dubbleace ou Marya ils n'ont pas eu ces atteintes ;on à pas tous les mêmes symptômes ;je suis malheureuse et je souffre car je vais devoir vivre comme ça toute ma vie avec ces douleurs comment vais je du cfaire?😭😭😭😭pour supporter ça ?saleté de maladie.du coup je ne sais plus ce qu'il faut que je mange pour pas certains aliments me fassent mal.


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Re: Natou

Message par clear »

Natoune a écrit : 09 déc. 2022, 07:17 Merci Manon de me répondre je pleure de désespoir et de souffrance physique 😭😭😭car je pensais que l'alimentation Seignalet allait à mettre en remission mes symptômes et je me rends compte que le sjogren que j'ai m'a amené ces atteintes digestives je l'ai su par le groupe de malade 😷 qui ont ce soucis c'est la secheresse qui amène ces complications ;surtout que quand le Sjogren est primaire on peut développer ces atteintes digestives à mon avis je dois avoir une oesophagite et une hernie hiatale nourriture qui reste bloqué dans l'estomac du à l'atteinte de sjogren c'est pour ça que je voyais peu de bénéfices,pourtant dans le forum des personnes ont eu le sjogren primitif comme Dubbleace ou Marya ils n'ont pas eu ces atteintes ;on à pas tous les mêmes symptômes ;je suis malheureuse et je souffre car je vais devoir vivre comme ça toute ma vie avec ces douleurs comment vais je du cfaire?😭😭😭😭pour supporter ça ?saleté de maladie.du coup je ne sais plus ce qu'il faut que je mange pour pas certains aliments me fassent mal.
Avant de te comparer aux autres malades atteintes de GS, est-ce que tu as passé une fibroscopie pour éliminer une éventuelle hernie hiatale , gastrite, oesophagite, RGO etc ... toutes les joyeusetés dues aux problèmes digestifs ? Car si cet examen revient entièrement négatif, il faudra que tu cherches une autre cause ? Là, en ce moment c'est toi qui est en train de faire ton diagnostic, donc commence par passer une fibroscopie et tu vois après.
Le régime Seignalet marche bien sur les problèmes digestifs.


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manon
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Re: Natoune

Message par manon »

Clear tu as raison mais c'est difficile aujourd'hui pour Natoune de se prendre en charge sans un accompagnement et tant qu'elle n'aura pas de diagnostique
fiable vaut mieux qu'elle continue à réclamer des examens
:bisou: :gros bisous:


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Re: Natoune

Message par clear »

C'est bien ce que je lui ai dit, de commencer par passer une fibroscopie, on ne peut pas la passer à sa place. La mienne (la 6ème) est prévue en janvier 2023. Quand faut y aller, faut y aller.
Quand elle aura le résultat de la fibro, si le gastro n'a rien trouvé, il faudra chercher d'un autre côté et oublier la hernie hiatale, oesophagite etc....
Faut qu'elle procède par élimination.
Je sais que ce n'est pas marrant de passer des examens et je suis bien placée pour le savoir mais ce n'est pas en écoutant Pierre et Paul sur des forums que quelqu'un va lui faire son diagnostic. C'est reculer pour mieux sauter. Il faut qu'elle en prenne conscience.


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Re: Natoune

Message par Natoune »

Bonsoi Clear tu as le sjogren toi aussi?je suis si malheureuse d'être dans cet état malade avec des douleurs j'ai très peur 😱 des maladies et kes symptômes sont désagréables j'ai rendez vous avec la médecine interne le 24 janvier 2023 ce qui me fait 😱 c'est les complications de la maladie et des effets secondaires des traitements comme les immunosuppresseurs ou le plaquenil et je ne veux pas de ces traitements 😭 pourquoi il a fallu que je tombe malade 😷 ?Clearing si tu as cette pathologie peut tu stp me conforter m'en dire en peu plus si ça ne te dérange pas je me sentirais moins seule et peut être trouver plus de courage pour affronter ce que va m'attendre😭😥 je te remercie 🙏🙏


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