Salut à tous!

[pascalou74]

Bonsoir à tous,

J'ai 43 ans et suis atteint depuis 4 ans par la Maladie de Verneuil.
Cela fais 2 jours que j'ai attaqué le régime Seignalet car j'ai essayé tous les traitements dispo à lors actuel pour cette maladie orpheline.
je n'ai pas encore vu sur le net des personnes atteintes par ma maladie qui pratiquent ce régime (il y en a peut etre sur ce forum?? j'attends leurs témoignages au cas ou) et elle est absente dans le bouquin.

Je suis un peu comme tout le monde ,en manque de recettes et de conseils.

Amicalement


Pascalou74

[petzouille]

Bonjour PASCALOU

en effet SEIGNALET ne semble pas avoir été confronté à cette pathologie,pourtant assez fréquente

parmi les théories..il y en a une qui fait etat d'une "piste auto-immune";
une autre de troubles de la thyroide dans la parenté.....
d'autres encore

la plus certaine est celle du zinc..un internaute a stabilisé l'évolution sur la base de 6 RUBOZINC par jour
A 15 mg de zinc par gelule cela fait 90 milligrammes de zinc..c'est vraiment beaucoup ,mais cela semble "marcher"
peut etre pas à cette posologie d'emblee...mais un essai sur une courte periode me parait du domaine du possible

autre piste celle de l'isotretinoine qui donne de bons resultats ,dans un cas sur trois
concretement cela suggere d'orienter votre alimentation vers beaucoup de legumes orangés comme le potiron ,courge etc

puisque le zinc "est efficace"..cela me suggere que la VIT C pourrait aussi avoir un interet pour cicatriser ,et pour doper l'immunité..comme base..DEUX à TROIS GRAMMES me parait un bon point de départ
et faire des tests localisés ..en lotions...sur une ou deux lésions avec une solution de VITAMINE C

je ne sais pas si l'alimentation joue dans cette pathologie
il n'y a aucun élèment dans ce sens sur le web

donc vous etes un "pionnier" en ce domaine
tenez nous au courant de ce que vous tentez et des effets observés

Bonne journee

PETZOUILLE

[PatrickS]

Bonjour Pascalou et

Je suis heureux d'acceuillir un nouveaux locataire ici et je me joints à Petzouille pour t'encourager à faire ce régime et nous tenir au courant de tes résultats, que j'espère positifs pour toi.

A+ Patrick

[okasan]

Bonjour Pascalou et parmi nous

Même en admettant que ta pathologie ne réponde pas vraiment à cette alimentation, on ne peut que te conseiller de la pratiquer car elle sera un énorme plus et aura un bon retentissement sur ton état général....et ce ne peut être que bénéfique à long terme......
je t'encourage donc vraiment et n'hésite pas à poser tes questions, il y a toujours quelqu'un qui te répondra.... nos échanges nous enrichissent mutuellement et je suis sûre que tu nous apportera beaucoup toi aussi

utilise le moteur de recherche pour tes questions c'est plus facile, et très bonne lecture

[manon]

à l'Appart' Pascalou

Installe toi bien, on suspecte la maladie de Verneuil dans une personne très très proche de mon entourage, donc merci à Prof pour l'info sur le zinc et la vitamine C, je le savais déjà mais au moins cela me confirme que je donne de bons conseils..


Je pense aussi que l'alimentation y joue un rôle car j'arrête pas d'en parler à cette même personne , les épisodes apparaissent dans les cas de situations stressantes, la cigarette est aussi un facteur aggravant dans son cas, et si tu fumes, faudrait essayer aussi d'arrêter

Je vais introduire le potiron dans les menus

Manon

[pascalou74]

Bonsoir

Merci pour votre soutien!!

Pour le Zinc j'ai essayé sans succes,je pense avoir tout tenté pour venir à bout de cette maladie de merde...j'ai meme fais des Anti TNF alpha ..4 perfs de 4 Heures sur Geneve au Rémicade,les 2 premieres avec un résultat magique...et à la troisieme la maladie est repartie à 400 km/ H et apres vu que j'étais en essais clinique la Prof m'a jeté gentillement.....J'ai appris à connaitre le monde de la Médecine.....
En tous les cas ,j'ai rien à perdre et plutot que de prendre des antibios qui me font rien ...je vais perseverer sue ce régime qui pourra comme vous le dites me faire que du bien.
Merci pour vos encouragements et vos conseils!!
A+
Merci
Pascalou

[pascalou74]

Quand à l'Isotetrinoine j'ai eu presque un An de traitement..Le Procuta...à part des effets négatifs ...rien d'autre...(en plus il a mauvaise presse!!)
A proscrire pour cette maladie selon le Site de la Maladie : http://www.afrh.fr/" onclick="window.open(this.href);return false;
Merci quand meme Petzouille....

Cordialement

Pascalou

[petzouille]

oui l'isotretinoine est à eviter absolument c'est pour cela que je contourne ce probleme avec le beta carotene qui va etre transformé en VIT A sans les effets secondaires de l'isotretinoine
donc legumes type potiron...cela n'aura pas les effets pervers de l'isotretinoine

il faut en effet eviter le tabac qui est un facteur aggravant sérieux
ceci suggere qu'il doit y avoir beaucoup de radicaux libres dans cette pathologie ;
parceque tabac signifie :radicaux libres+++++
d'ou l'interet de prevoir une "couverture anti-oxydante" voir ce qui a été deja dit avec le moteur de recherche du forum

mais cela peut attendre encore un peu ,quand vous aurez bien compris le pourquoi et le mecanisme de l'inflammation

Bonne journee

PETZOUILLE

[pascalou74]

re! Petzouille!
Je suis fumeur et conscient que le tabac est une grosse cochonnerie,mais de la à tout lui mettre sur le dos pour la maladie...pas d'accord!!des fumeurs ont arrétes sur AFRH et n'ont constaté aucune difference apres 6 mois d'abstinence...
Au niveau cicatrisation je ne dis pas mais de la à tout mettre sr la clope! non..
Perso heureusement que je l'ai quand je passe des nuits blanches.,et comme tous les toubibs tapent sur ce qui est pas bon quand on à une maladie..la clope est tout de suite dans le colimate,surtout quand il connaisse rien à la maladie...facile de taper sur la clope!!!

[petzouille]

bonjour

je vous ai parlé du tabac
parce que en faisant des recherches sur le web..un site au moins le mentionnait comme un facteur aggravant nettement
cette maladie de VERNEUIL
et en relisant le post de MANON ,j'ai noté qu'elle reprenait cette information ..j'avais moi ausi noté ce point;mais j'ai oublié de le mentionner

je sais aussi que la cigarette est un facteur aggravant de la SPA et de la PR..on l'a deja expliqué sur le forum
pour ces deux pathologies
ce n'est pas la cause

mais chaque bouffee de cigarettes apporte des milliards de radicaux libres supplementaires sur un terrain ou les radicaux libres sont déja surabondants

les fumeurs qui ont arretés six mois sans noter de résultats
n'ont sans doute pas compris qu'ils en etaient au stade du bol "rempli d'eau à ras bord" ..une seule goutte supplémentaire suffira à le faire déborder

donc chez eux un rien suffit à entretenir les inflammations

ces radicaux libres ont plusieurs sources
deficit en anti-oxydants, acides gras de la serie omegas 6 , metaux lourds, fumee de cigarettes

s'ils avaient compris que les radicaux libres peuvent se detruire par une "couverture anti-oxydante" large et bien choisie..
je pense sincerement qu'ils auraient noté une tres nette amelioration en supprimant le tabac

bonne journee

PETZOUILLE

[pascalou74]

bonsoir

Merci Petzouille, pour la clope il est vrai que ça doit pas arranger la chose ...mais bon pour l'instant j'arrive pas à arreter..quand jpasse une nuit blanche ,pas possible de ne pas en griller quelques unes...
ça viendra peut etre si l'état de santé s'améliore....
Au fait j'ai une transpiration super excessive ,je dégouline surtout au niveau des cheveux et sous les bras et aucun Docteur n'a su me dire pourquoi (en plus sans avoir de fievre...)
Merci

Bonne soirée

A+

Pascalou74

[manon]

Bonjour à tous..


Confirmé, ma fille a bien la maladie de Verneuil, je ne peux que lui donner des conseils, comme arrêter la cigarette.. et le reste

Je compte lui faire lire ce post...


Bises Manon

[cecilie]

bon courage!

[Natalou]

Bonsoir Pascalou74,

Je suis atteinte de la maladie de Verneuil également et j'aimerais savoir si tu as eu de bons résultats avec l'alimentation hypotoxique ? J'aimerais bien la mettre en rémission. J'aimerais des témoignages de personnes qui ont cette maladie.

Merci beaucoup !!

[petzouille]

Bonjour
J’ai relu ce qui a été dit dans les précédents messages
Et je confirme l’inter^ret probable de l’association ZINC et VIT C pour booster la réponse immunologique
D’autre part ,le tabac ,mis en cause produits non seulement des radicaux libres
Mais encore un taux très élevé de CO2 dans le poumon..200 fois la norme
Et je me demande si ce taux de CO2 élevé et le taux très bas d’OXYGENE ne sont pas impliqués
Un apport d’oxygène permet à de nombreuses réactions de fonctionner normalement
Ce qui ne semble pas le cas dans cette pathologie
Je suggère donc de pratiquer des exercices de ventilation pulmonaire
L’élimination accrue du CO2 a un effet sur l’acidose crée par le tabac
On peut prendre comme base la technique dite de « cohérence cardiaque » pour voir si ça apporte un mieux
Sinon ,c’est vraiment une pathologie pour laquelle on est assez démunis

Bonne journée

PETZOUILLE