le syndrome de Gougerot-Sjögren

[breizh]

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en tout cas , voilà de quoi donner la pêche à ceux qui se battent pour cette maladie .... Bravo !!!!

[Pomme Tambour]

:pom-pom:

Marya... C'est plus qu'encourageant ! La question à deux balles... Au bout de combien de temps as-tu pu pleurer comme une madeleine ? Du coup, vous ne pouvez jamais pleurer en dehors des rémissions ? Je ne connaissais pas ce syndrome sec (pas saucisson (pardon)).

En tout cas, courage aishwa & Mouna, vous avez un sacré exemple pour rester motivées

[marya]

Larmes et salive, sont revenues progressivement, avec des phases
de sécheresse, depuis 2015 à peu près,
J'ai perdu presque toutes mes dents, sans salive.
Bonne journée

[mouna24]

Bonjour à toutes

Je pratique également SG/SL depuis 2007 suite à des douleurs musculaires et abdominales diagnostiquées fibro + colopathie, plus rien depuis 2008, quelques petits désagréments intestinaux qui persistent depuis une chimio en 2012 que j'ai du arrêter ( in extrémis) maintenant ça va , une raison supplémentaire de ne pas faire d'écart, j'ai même arrêté le sucre et limité les fodmap ....maintenant Gougerot, symptômes plus difficiles à éradiquer malgré le régime ( ??)

Pour la bouche sèche la nuit car c'est à ce moment là que j'en souffre le plus, j'avais oublié de mettre une grande coupe pleine d'eau dans ma chambre ,depuis je ne suis plus réveillée avec le besoin de boire, du coup pas de passages répétés aux toilettes, meilleur sommeil , la journée je suis plus reposée , je supporte mieux la chaleur.


j'espère que cela pourra aider aishwa .

bonne journée à toutes

[marya]

Mouna

[kate]

bonjour Marya
merci pour ton témoignage
ça fait 5 ans que fais le régime , sans écart j'ai des résultats sur les vertiges , les crises de spasmophilies qui se déclenchent
a tous moments sans causes , sur les malaises , sur les douleurs du dos ,
mais pas sur la sécheresse , je dois mètres tous les jours des gouttes dans les yeux et boire la nuit
ce qui me fait lever pour aller au toilette
je serais si heureuse , si ces les larmes et la salives soient plus abondantes

[aishwa]

bonjour a tous

Marya ton témoignage me fait chaud au cœur

je voulais savoir si vos anticorps ssa et ssb étaient positif car les miens sont négatifs

je n'ai pas eu de biopsie mais l'interniste insiste que j'ai bien gougerot a cause de la sécheresse yeux et bouche

j'ai débuté le régime en espérant aller mieux.

bonne soiree

[clear]

"Est-ce que vous pleurez quand vous pelez des oignons ?" c'est la question que m'a posé le Professeur du service de MI.
Pour en avoir le coeur net, consulte ton ophtalmo, il pourra te dire si tu as un Gougerot.
Si tu peux éviter la biopsie des glandes salivaires, ce n'est pas plus mal.

[aishwa]

Merci Clear

Je vais tenter l'expérience de l'oignon demain
L'intensité m'a fait le tes des yeux et je n'avais pas de larmes
Mais je n'ai aucun problème de sécheresse des yeux
Moi c'est bouche.

Voilà j'ai aussi énormément de démangeaisons sur le corps je sais pas si c'est lié

En tous cas merci pour votre réponse

[marya]

Voilà j'ai aussi énormément de démangeaisons sur le corps je sais pas si c'est lié

Bien sûr, c'est la peau sèche. Fais toi prescrire la préparation que je t'ai conseillé
elle est super.

[mouna24]

bonjour à toutes

j'ai aussi quelques démangeaisons entre les omoplates, mais supportables.

je n'ai pas passé d'examens , mon médecin m'a juste dit " madame, vous avez le syndrome de gougerot" après le début de brulure aux yeux.

j'ai trouvé en cherchant sur le net, mon médecin traitant étant gravement malade je suis avec son remplaçant donc , peu de soucis pour lui.

idem pour la fibro, je m'en suis sortie grâce à l'appart , encore merci à tous, à manon......

bisous marya

[clear]

Bien sûr, c'est la peau sèche. Fais toi prescrire la préparation que je t'ai conseillé elle est super.

Suis les conseils de Marya, ils sont très bons et efficaces

[dubbleace]

Bonjour aiswa , début de maladie tu n as pas trop de problème de sécheresse mais même en rémission du sjogre la sécheresse continue d augmenter malgré tous les petits trucs de bien être ,je suis le régime depuis maintenant 11 ans grâce a l appart cela ma permis d être en rémission , pour la sécheresse j ai effectivement des difficultés a me nourrir je ne peux presque plus mangée de patates ou tout ce qui est sec même en mangeant de la salade ou légumes verts avec , parfois ça se coince dans le tube digestif malgré que je boive en mangeant ( de l eau) bien sur , et je suis obligée de m isoler pour faire ressortir car l eau ne passe plus non plus . mais pour les yeux et le nez j ai de petites astuces qui ne sont pas a négligés j ai vu ça sur le livre d un médecin lorsque les yeux brulent trop malgré les gouttes et bien mouillez un coton a démaquiller a l eau froide bien humectée et le garder un quart d heure sur les yeux , très efficace , pour nez idem un ti bout de coton dans chaque narines bien humecter et le nez respire mieux . ça peut toujours servir .

Il faut que je dise que j ai un gros syndrome sec , Maria quel est ta préparation pour ta crème de jour , j ai tout essayée sans résultat la peau tire toujours , la dernière en date est beurre de coco avec du beurre de karaté , obligée de m en mettre plusieurs fois par jour . Bonne journée a toutes et bon courage a vous

[marya]

Hello dubbleace,
ma préparation à faire prescrire par le médecin, pour être
remboursée.
200g créme excipial
100g créme de calendula.
bonne soirée

[dubbleace]

Merci Marya Bonne dimanche a toutes et tous ,

qui ta conseillée cette crème ?

[marya]

le dermato homéopathe, un pro seignalet,.