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Immunomodulateur SEP

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coco74
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Re: Immunomodulateur SEP

Message par coco74 »

Dernier message de la page précédente :

ah d'accord, j'avais pas bien saisi le sens de ta phrase ou alors je l'ai lu de travers... ma pauvre c'est vrai que cette dernière année a du être difficile, j'espère que cela ne t'a pas trop laissé de séquelles. Quand à la copaxone, j'en suis à 1 an et demi de traitement, et j'ai hâte de le terminer car je ne suis pas confiante avec les oppressions thoraciques que cela me crée. Bon ok c'est rare, mais quand ca m'arrive je ne peux plus respirer, j'ai la tête qui chauffe et serrée comme dans un étau, bref une sensation effrayante. Bon, si au moins les 2 neurologues que j'ai eu pouvaient l'expliquer, mais non ils ne savent pas pourquoi il y a cet effet secondaire... j'ai peur que ca fasse comme le médiator, que ça m'abime autre chose en parallèle quoi !
Courage à vous !!
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okasan
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Re: Immunomodulateur SEP

Message par okasan »

bonjour coco74,

ce que tu expliques comme effet de la Copaxone : ces oppressions thoraciques sont TRES BIEN DECRITES dans les effets secondaires du médicaments !! alors que les neuro ne sachent pas est un peu étonnant !
mais tu sais, n'importe lesquels des traitements que tu prendras pour la SEP, des interférons, Tysabri, etc....... il y aura toujours des effets secondaires.......... et l'essentiel me paraît être le rapport BENEFICES-RISQUES du traitement....

l'ajout de l'alimentation Seignalet permet justement de limiter et d'amoindrir les différents effets secondaires, car toutes les cochonneries de l'alimentation industrielle sont supprimées, et toutes les vitamines et minéraux, sans parler des compléments alimentaires à prendre impérativement pour la SEP (vit D, oméga 3 à minima ), apportés par les fruits et légumes aident l'organisme......

alors patience, patience, pour les SEP c'est très long, on le dit souvent, poursuit cette alimentation à 100 % ......
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OKASAN 53 ans, maladies multiples et variées depuis l'enfance : coqueluche,toxoplasmose,thyphoïde, 17 anesthésies générales..... 2 cancers et séquelles neuropathiques importantes.........début Seignalet le 26 décembre 2008 et depuis
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petzouille
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Re: Immunomodulateur SEP

Message par petzouille »

Bonjour
avec le moteur de recherche "christinej copaxone" vous pourrez retrouver des échanges relatifs à cette COPAXONE
je me souviens que CHRISTINEJ l'a utilisé assez longtemps
je crois qu'elle avait diminué les doses ,tout en conservant le bénéfice du traitement en question
si elle repasse sur le forum,elle devrait vous en dire davantage

Bonne journée

PETZOUILLE
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coco74
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Re: Immunomodulateur SEP

Message par coco74 »

Bonjour,

Je suis sous Copaxone depuis quasiment 2 ans, je vois ma neurologue le 30 juin et je compte aborder le sujet de la "pause thérapeutique"... A vrai dire, je ne suis plus très motivée, je ne fais mon injection que quand j'ai envie càd tous les 2 voire 3 jours, d'ailleurs je sais pas si c'est bien bon de faire ça... Bref, moralement, je sens que j'ai besoin d'arrêter ces piqures quotidiennes au moins quelques temps. Il y a quelques jours, suite à l'injection, j'ai eu l'effet secondaire " oppression thoracique"... wouaou bien violent ! grosses difficultés pour respirer, puis quand j'ai voulu me relever du lit je suis littéralement tombée, je ne tenais plus sur mes jambes... heureusement que ca m'arrive que TRES rarement. J'avoue que ca me fait un peu flipper.
Certains d'entre vous ont déjà t-ils fais ces "pauses thérapeutiques" ?
je suis consciente qu'il faut bien 2 ans de régime pour arreter les traitements,j'en suis à 1an 5 mois... mais j'ai quand même envie d'essayer.
Merci d'avance,
Coco
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Le chti
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Re: Immunomodulateur SEP

Message par Le chti »

Bonjour Coco, :lettre: :lettre:

mOUAH c'est l'Avonex, 1 piqûre par semaine, qui parfois me met KO le mercredi après-midi, un peu moins le jeudi et beaucoup moins le vendredi, :pom-pom:

Depuis 2 ans et demi, tous les 6 mois, j'espère que ces piqûres vont s'arrêter, le neurologue préfère les continuer, je l'écoute. :mrgreen:

J'ai conscience que, malgré mes 3h30 de marche effectuées récemment, mes 3 X 8 répétitions de développés-couchés à 52 kg, aucune poussée depuis fin 2008, la SEP peut me ''flinguer'' à tout moment, alors j'ai peur et je continue les piqûres. :???:

Je pense qu'elles sont aussi importantes que les principes Seignalet et, que les deux sont complémentaires. :contrac:

La différence que je ressens, entre ces deux thérapies :
- le médical : je suis un complexe chimique et biologique qu'il faut guérir par le chimique et le biologique, je ne suis qu'un résultat d'IRM parmis d'autres, dépendant de la science médicale, un petit point triste sur une statistique officielle
- je suis MOI, je prends moi-même en charge, MA maladie, je suis acteur de MA guérison

Alors, un petit conseil timide, du gars qui a peur des piqûres : persiste dans les richesses présentées dans l'Appart, continue l'alimentation Seignalet, et accepte les progrès de la médecine. :bigbisous: :bigbisous: :bigbisous: :miam: :hello:
Le chti

60 ans. SEP rémittente, découverte fin 2008. A ce jour, marches ponctuelles de 10km - joujou avec mes haltères, juste pour rester en forme, ceci complété par des assouplissements et quelques mouvements de Qi Gong
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coco74
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Re: Immunomodulateur SEP

Message par coco74 »

Bonjour,

Je suis sous Copaxone depuis bientôt 2 ans. Depuis le début, tous les 2 mois, ma neuro me fait contrôler les transaminases sgot et sgpt, c'est du chinois pour moi, il me semble que ce sont les enzymes du foie. Ce mois ci, pour la première fois, j'ai les transaminases sgpt élevées hors de la norme. Elle ne m'a pas appelé donc ce ne doit pas être bien grave mais...
Si qqu'un pouvait m'éclairer sur ces transaminases (simplement), quel est leur rôle ?? est ce qu'elles auraient pu monter à cause de la cortisone que j'ai pris ces dernières semaines ?
est ce que ca veut dire que ce traitement de m... peut m'altérer le foie à la longue ?
Merci d'avance
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Re: Immunomodulateur SEP

Message par gislhy »

Désolée, coco.Je ne peux pas t'aider. Pour moi aussi, c'est du chinois . Je pense que certains spécialistes t'en diront plus . Perso, la cortisone ne m'a toujours apporté que du bienfait . Biz :bisou:
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Re: Immunomodulateur SEP

Message par chriseli2 »

Bonjour Coco,
les transaminases sont effectivement des enzymes hépatiques. Les transaminases peuvent être augmentées avec la prise de médicaments (à ma connaissance pas la cortisone mais ma connaissance est toute petite petite petite donc à voir avec d'autres colocs plus expérimentés ou le médecin). Cependant, si elles sont légèrement au-dessus des normales : ce n'est pas inquiétant mais à surveiller.
Pour ma part, mon médecin m'avait prescrit du desmopar et ensuite on l'a remplacé par des granules homéopathiques : hépatine 4CH (3 granules matin et soir). Quand j'oubliais (assez régulièrement) de les prendre le matin, mes transa augmentaient légèrement, du coup je suis plus assidue et mes transa ont rebaissé.
Les médicaments ont toujours des effets secondaires et le foie (entre autre) en fait partie mais grâce à une bonne hygiène de vie (surtout pas d'alcool) et d'autres produits (desmodium, homéopathie) on peut atténuer ces effets secondaires.
Bonne journée et encore bon anniversaire :bigbisous:
SEP REMITTENTE depuis novembre 2007, quasi végétarienne (aussi sans produits laitiers et dérivés) de 2008 à mai 2011, et maintenant SEIGNALET depuis mai 2011 (arrêt du végétarisme en avril 2011)

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