sclerodermie

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Evite d'utiliser trop de lait de soja chez un petit garçon. Le lait de soja n'est pas terrible et en plus il contient des oestrogénes

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J'aimerai bien, si tu le souhaites me dire ce que le regime a changé pour toi au niveau de la maladie.Pour l'instant, il n'a pas de douleurs, il est seulement gêné par raynaud, mais les beaux jours arrivent....

Bonjour Sandrine,

Quels sont les symptômes, les examens et analyses qui ont fait poser le diagnostic de sclérodermie ?
Si c'est le Raynaud seul, il peut apparaître chez les enfants et adultes jeunes. Dans ce cas là, on parle de maladie de Raynaud. Bien que ce soit gênant, ce n'est pas grave. C'est une "maladie" à part entière.
Le phénomène ou Syndrome de Raynaud est associé à une maladie auto-immune et dans ce cas on parle de Raynaud secondaire.
La sclérodermie touche majoritairement des femmes (3 femmes pour 1 homme).
L'alimentation hypotoxique Seignalet ne peut qu'être que bénéfique sur les éventuels symptômes qui pourraient se déclarer.
Par contre, chez un enfant, ça ne va pas être facile car si à la maison tu arrives à lui faire bien suivre les exclusions, s'il déjeune à la cantine ou chez les copains, gôuters d'anniversaires, etc... il va être tenté en permanence et il est jeune pour assimiler toutes les exclusions !
Personnellement, j'avais des troubles digestifs qui n'avaient peut-être rien à voir avec la sclérodermie et qui ont disparu.
Les douleurs articulaires aussi se sont bien atténuées.
C'est le Raynaud qui me cause le plus de problèmes mais je m'adapte.
Pour ton fiston, le lait de riz est assez neutre de gôut et pour faire tes pâtisseries tu peux l'employer ainsi que le lait d'amandes ou de coco.
Ne crains pas les carences car nous avons toutes et tous remarqué que notre taux de calcium était le même et parfois meilleur qu'avec les produits laitiers
"qui sont nos amis pour la vie" !
Ce qu'il faut bien lui maintenir, c'est le taux de vit D. Et c'est commun à tout le monde, on est tous plus ou moins carencés.
Les doses journalières sont préférables aux doses prescrites par les médecins ( uvestérol 100000, 1 ampoule par mois). Ça paraît plus simple mais ce n'est pas normal d'envoyer une si grosse dose d'un coup !
Bon courage car tu peux te rendre compte en lisant les posts des nouveaux colocs que ça leur paraît assez compliqué alors que ce sont des adultes, alors qu'est-ce que ça doit être pour un enfant !

[sandrine73]

Bonjour Clear,
merci pour ces infos....nous sommes en plein bilan, il apparaît que les anticorps anti nucleaires soient à 1280, les autres analyses sont bonnes;les organes ne sont pas touchés, on attend juste résultat des reins.
la dermato se base sur l'examen clinique: mégacapillaires, raynaud sévère (ulcères digitaux),télangiectasies.....Elle parle de la systemique diffuse mais la rhumato attend d'avoir tous les resultats.L'équipe semble assez démunie, on a donc pris rdv à Necker pour 2ème avis...
Oui pas facile pour lui le régime, d'autant plus qu'il a entendu les mèdecins discréditer ça.Il n'y en a qu'un , mais qu'on doit voir bientôt pour une cure spécialisée ds sclérodermie et raynaud, elle se trouve en auvergne à royat, d'ailleurs ça peut peut être intéresser les personnes qui ont cette maladie...
Pour ce qui des tentations, c'est sur que ça va être difficile, nos amis et la famille jouent le jeu, j'ai réaménagé mes horaires de travail pour le récupérer à midi...
voili voilou,

[Collette]

Je connais la cure de Royat, car ma mère y est allée pendant de nombreuses années pour son "Reynaud", mais dû à l'artérite causée par le diabète.
Ce fut efficace pour son Reynaud à condition d'y aller tous les ans

[sandrine73]

Je connais la cure de Royat, car ma mère y est allée pendant de nombreuses années pour son "Reynaud", mais dû à l'artérite causée par le diabète.
Ce fut efficace pour son Reynaud à condition d'y aller tous les ans

merci Colette pour ces infos.BONNE SOIREE

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Il n'y en a qu'un , mais qu'on doit voir bientôt pour une cure spécialisée ds sclérodermie et raynaud, elle se trouve en auvergne à royat, d'ailleurs ça peut peut être intéresser les personnes qui ont cette maladie...

Je connais la cure de Royat, car ma mère y est allée pendant de nombreuses années pour son "Reynaud", mais dû à l'artérite causée par le diabète. Ce fut efficace pour son Reynaud à condition d'y aller tous les ans

Merci à toutes les 2 pour cette info.
Je pense que je vais prendre un rendez-vous et voir pour faire des cures thermales.
Collette, si ta mère t'en a parlé, te souviens-tu en quoi consistaient les cures ?

[sandrine73]

Il n'y en a qu'un , mais qu'on doit voir bientôt pour une cure spécialisée ds sclérodermie et raynaud, elle se trouve en auvergne à royat, d'ailleurs ça peut peut être intéresser les personnes qui ont cette maladie...

Je connais la cure de Royat, car ma mère y est allée pendant de nombreuses années pour son "Reynaud", mais dû à l'artérite causée par le diabète. Ce fut efficace pour son Reynaud à condition d'y aller tous les ans

Merci à toutes les 2 pour cette info.
Je pense que je vais prendre un rendez-vous et voir pour faire des cures thermales.
Collette, si ta mère t'en a parlé, te souviens-tu en quoi consistaient les cures ?

Pour infos, c'est à base de gaz pour fluidifier le sang et dilater les vaisseaux.tu peux aller sur leur site www.thermes-de-royat.com/et demander la brochure.Bonne soirée

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Merci Sandrine et bonne fête !

[Collette]

Clear : ma mère me parlait effectivement de gaz, il y avait d'autres soins mais je ne me souviens plus beaucoup, cela fait trop longtemps.
Je sais que cela l'avait beaucoup soulagée et qu'elle y est retournée pendant de longues années