d'Elhers Danlos

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Moi aussi je vais programmer. Merci Ghislaine

[Zébrou]

Mon lecteur est HS....je ne peux plus enregistrer...
J'essaierai de trouver un replay sur internet!!!
Merci pour l'info!!!

[86ghislaine]

Il doit être possible de revoir l' émission sur le site d' Arte , sinon il existe une application pour revoir les émissions de toutes les chaines
Il suffit de la télécharger :

https://captvty.fr/

[Zébrou]

Merci!!!

[caribou]

Merci pour l'info. j'enregistre car à cet heure là je serais dans les bras de Morphée

[86ghislaine]

Bonjour
J' ai regardé l' émission hier soir ( je suis une couche tard ) : j' ai trouvé cela passionnant ! Cela apporte un nouvel éclairage à ce que mes médecins appellent ma " fibromyalgie " améliorée ( un peu) par le sgsc ( je n' arrêterai jamais le régime , je l' ai même " durçi depuis 3 mois ) pour laquelle ils me gavent de médocs ( 3 AD , morphine , anxiolytique : je suis en train de baisser doucement tout cela ( merci Seignalet ) ) Et si tout était une question de facias donc de tissus conjonctifs ?? Bon dimanche !

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Je l'ai enregistré (j'espère que ça a fonctionné) et je le regarderai dans la journée.

[proserpine]

Replay jusqu"au 26/02/2018 : https://www.arte.tv/fr/videos/070788-00 ... organisme/

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je viens de finir de visionner mon enregistrement. Je suis contente d'avoir vu cette émission étant donné que j'ai une maladie touchant au collagène.
Zébrou, j'espère que tu pourras la regarder. Merci à Ghislaine de nous l'avoir indiquée.

[caribou]

Je viens de la regarder également en replay.
Très intéressant.
Tout comme toi Clear suis aussi concernée.

[caribou]

Tu as pu la regarder Manon ? qu'en as tu pensé ?
Biz

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Toi et Manon avez le problème inverse de Zébrou et moi !

[manon]

Bonjour à tous
J’avoue ne pas avoir pris le temps de regarder bizarrement je n’en ai pas envie
Pour l’instant je « digère «  encore que ce ne sont pas que mes cellules qui sont concernées par mon état mais mes tissus...
J’en suis encore au stade où j’ai besoin de « visualiser » toute seule avec ma propre imagination de par ce que j’ai lu afin de me l’approprier ,exactement comme j’ai fait avec le livre de Jean Seignalet
Je ne dis pas que je ne le ferais pas...J’ai enregistré l’émission
Je pense avoir mis un article il y a un certain temps sur la fibromyalgie et les vaisseaux sanguins donc pas si nouveau je vais le rechercher Ghislaine, on était en attente d’un traitement
Pour l’heure avec le Sed cela paraît plus que compliqué et certainement encore une fois que certains déclarés fibro,spasmos sont des sediens qui s’ignorent
Bonne journée à tous

[caribou]

Je comprend Manon Tu as beaucoup de choses à digérer.....chaque chose en son temps et puis ce reportage permet juste de visualiser le fashia.
Pas d'infos sur le SED.

Toi et Manon avez le problème inverse de Zébrou et moi !

?? ah oui , c'est quoi l'inverse ?

Bizoute les filles

[manon]

Pas pour se moquer de toi Clear mais en lisant la question de Caribou j’ai éclaté de rire
Parce que j’ai tenté d’imaginer ma cyphose scoliose et les oreilles super décollées de ma mère à l’envers....

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Manon et Caribou, notre pathologie à Zébrou et moi est la fabrication d' un excès de collagène qui se développe et emprisonne tous les "organes nobles" (poumons, coeur, foie, reins) les sclérosent et les fibrosent. Ce n'est pas une histoire d'oreilles décollées. Pour l'instant il n'y a aucun traitement et seul le SGSC nous permet de tenir le coup.