je panique! maladie de chron et remicade...

[fiz]

Dernier message de la page précédente :

Je n'ai ressenti que du mieux être après la prise du Rémicade.
Plus de saignements, de fatigue....tellement mieux que j'ai arrêté mon traitement de fond, comme je l'ai expliqué plus haut.
C'est une erreur que j'ai payé cher 3 mois plus tard.

La prise de Rémicade se fait sous surveillance médicale :
Au début, le produit passe tout lentement, pour voir si tu ferais une allergie quelconque.
Voilà, j'espère que j'ai répondu à ta question, sinon, n'hésite pas.

[juan paolo]

Merci FIZ !
Oui, Je serai sous perfusion pendant deux heures auxquelles s'ajouteront deux de surveillance sur place pour les allergies éventuelles qui pourraient apparaitre. (puis perf toutes les huit semaines je crois bien, par la suite).
Actuellement, je fais les controles préalables (panoramique dentaire, radio poumons, et test tuberculinique , et prise de sang) avant mise en route rémicade, et suis de nouveau sous cortisone en attendant.
je privilégie les aliments contenant du fer pour diminuer ùon etat anémique (poisson, foie épinards, brocolis) si d'autres idées je suis preneur!.....

[fiz]

Tu devrais te méfier du foie et des épinards car ils relachent quand même !! et il me semble que tu as des petits soucis de ce côté-là !
Mais enfin je ne veux pas me montrer trop indiscrète, c'était juste un conseil!!

Bon, je me sauve [img]smile/suri_2002.gif[/img]

Bon courage

[juan paolo]

OUI! tu as raison FIZ, je vais laisser les épinards, après réflexion, mais j'ai trop envie de déguster un bon foie de veau juste bien saisi.........!!!! et j'aime aussi les steacks tartare (EN RECETTE de Marie DELMAS)!!!!

[juan paolo]

Quelques nouvelles apres check up (bilan global validant un terrain sans foyer infectieux). et...Je vais bientot démarrer un traitement qui ne sera pas le Rémicade, Mais un équivalent (humira) qui se prend en injection sous cutanée tous les 14 jours et dont la particularité est un impact moins important sur les défenses immunitaires qu'avec le rémicade. Aussi, je suis optimiste pour la suite, et tiens le régime sans laitages et presque sans gluten (encore quelques petits dérapages, que je vais maitriser de plus en plus), et je suis motivé par ce mode de rémission plus naturelle, en etant soutenu par l'anti inflammatoire.

[laziza]

et bien c'est une bonne nouvelle ça !
à bientôt JP

[petzouille]

Nous avons parle de ce REMICADE et de ces" biotherapies "
cad qu'il y a toute une famille de "medicaments qui sont en fait des anticorps humanises obtenus à partir de souris

d'ou les problemes de rejets toujours possibles à terme malgre l'humanisation

ce ne sont que des "missiles anti missiles" charges de s'attaquer à des anticorps produits dans chacune des pathologies auto-immunes

ils n'agissent absolument pas sur la cause initiale qui est la production d'un antigene bacterien d'origine le plus souvent intestinale...ce que vise à obtenir le "regime SEIGNALET"

ces produits sont certainement efficaces et peuvent soulager
mais on manque ,tout de même du recul necessaire sur les effets à long terme

Bonne journee

PETZOUILLE

[juan paolo]

Je suis tout à fait d'accord avec cette position; j'en suis bien conscient; il s'agit avant tout de soulager le transit intestinal qui est accéléré, dans mon cas, avec les diarrhées à répétitons (surtout nocturnes)....maladie de chron quand tu nous tiens..... et donc, je vise plutot l'élimination des mycobactéries intestinal par observation du régime seignalet, oui! et je reste à l'affut des recherches orientées sur cette piste déja bien défrichée par ce monsieur à la haute et précieuse contribution sur le traitement des maladies auto immunes à partir de l'alimentation comme hypothèse argumentée de travail.
MERCI Dr Petzouille de nous éclairer par le prisme de la chimie et la biologie, ce qui aide à comprendre le fonctionnement du corps, en sachant aussi, qu'il y a aussi une part "mécanique" et psychique (stress par exemple, qui conditionne la chaine des informations et décisions produites au niveau neurologique et physiologique.(messages contradictoires dans le cas des maladies auto immunes).

[juan paolo]

Après deux mois de prise de Rémicade sans effet, puis sous corticoides et amoxycilline sans effet, on me propose l'intervention chirurgicale... pour résoudre mes diahrrées incessantes qui me dénutrissent et m'épuisent; j'avoue que je ne sais pas trop comment faire, si ce n'est d'en passer par là et de poursuivre le régime par la suite: le moral n'est pas touché pour l'instant, mais "j'encaisse" quand meme cette proposition de soins qui arrive en fin de chaine de traitement pharmaceutique.
J'espère seulement un mieux à la suite !!! s'il y a des témoignages de personnes passées par cette étape (maladie de chron ou coeliaque) cela me rassureait peut etre un peu!

[abi701]

Je vais me répéter juan mais comme je l'ai dit dans un post précédent " as tu arrété TOUS les amidons"????

Je te promets que tu ne trouveras pas d'issu alimentaire si tu n'arretes pas les amidons, Tous les sucres et des tas d'autres aliments qui irritent l'intestin.

Y'a qu' a ce prix que j'ai pu rentrer en rémission: j'étais tombé à 43 kg pr 1.68 alors imagine, personne ne donnait chère de ma peau. Après un an de régime me voila à 52 kg et je rentre en rémission.

Mon alimentation du départ: viande légumes (non féculents )bien cuits et poissons c 'est tout mais là c'est une question d'urgence.

Va sur le site regimegs, les crohn ne s'en sortent pas avec un régime qui limite seulement le lait et gluten , il faut taper plus fort pour s'en sortir.

Et puis à mon avis tu dois aussi avoir des intolérances alimentaires, très fréquentes en das de dysbiose comme les crohn sévères.

Pour les cibler: une viande + un légume à chaque repas c'est tout, avec des graisses ( olive dans notre cas), pas d'aromates , pas de produits manufacturés.

Note tout sur un carnet,et décortique tout ce que tu mange, c'est long et ennuyeux mais si ça peut te sauver un bout de tripe fais le.

Bon courage a toi, contacte moi si d'autres questions, j'ai un crohn et une SPA alors tu vois je pas faire mieux.

[juan paolo]

Merci infiniment pour ta réponse, abi!
Je pense , oui que je suis sujet à de nombreuses intolérences alimentaires, mais je suis au radar pour l'alimentation! viandes cuites et poissons ,c'est ok ainsi qu'éviction des produits laitiers! pour le reste, riz la plupart du temps, mais pour le gluten je dérape encore et les patates aussi , oui je sais , ca va pas ! mais pff j'ai faim ! dur de tenir bon à certains moments! et je crois que je suis à un stade ou je ne vais pas éviter l'intervention: ceci dit, je souhaite par la suite réunir les conditions pour vivre le mieux possible et sans autredéghadations!
jevvais voir le site dont tu parles et encore infini merci!
P S :(j'ai vécu quelques années à Carpentras, bonjour Provence!)

[abi701]

Alors avant de penser à l'opération suis vraiment le régime sérieusement. Pour éviter d'avoir faim tu mange les trois premiers mois des graisses et viandes en quantités et sans limite, cela n'irrite pas les intestins et te nourris, c'est la seule nourriture dont tu peux tirer parti.l'agneau par exemple est une viande grasse qui me convient bie puisuq'elle cale et nourrit bien, par contre les viande doivent etre absolument bio à cause de l'équilibre oméga 3et 6 indispensable en cas d'inflammtion chronique.

Quand moi je mangeais un morceau de pomme de terre ou une cuillère de riz je rampais pour pouvoir me rendre au lit et cela réinclenchais les diarrhées et heureusement je n'ai pas toujours écouté les médecins (ce qui ne veux pas dire ne JAMAIS les écouter).

Voila un an et je bosse comme chef de rayon, rénove 160 m2 de murs le w end, alors qu'il y a un an je pouvais à peine me lever pour aller au tolettes.

Alors par pitié arrete les dérapages, on parle de survie, on va quand meme pas t'enlever un bout de boyau parce que tu craque pour des patates lol

Je suis également suivi par un médecin traditionnel chinois avec lequel on travailel les 49 intolérances que j'ai déclenché, on remet d'aplomb tout le système immunitaire.C'est du temps c'est sur et de l'argent mais pas e droit de baisser les bras surtout à 25 ans.

Bon courage , si d'autes questions n'hésite pas.

[juan paolo]

Je me discipline oui de plus en plus ! mais j'ai beaucoup de polypes (bénins) et une diahrrée chronique exsudative, avec oedemes provoqués aux jambes, et dénutrition: j'ai consulté un medecin chinois mais ceci n'est pas concluant (pas competent pour mon cas); je suis à plus de troisans de combat, et là je me fais à l'idée du traitement par intervention; j'avoue aussi que à force je fatigue et eaiu mal les nuits! un peu de soulagement serait là bienvenue ; je me donne la fin du mois avant de me prononcer ferme!
voilà, ton témoignage est tres encourageant, et je vais aller sur ton exemplequoiqu'ilarrive !
merci!

[izzaaa]

Je suis contente de voir qu'Abi va si bien !! je me souviens des échanges du départ et des débats sur l'amidon.
Sans avoir Chron je suis aussi très sensible aux amidons et au sucre, crois moi Juan Paolo, on peut les éliminer de longs mois sans pour autant souffrir de la faim ou perdre trop de poids. J'ai quand meme toujours pu garder la Quinoa qui semble contenir peu d'amidon, je ne sais pas si c'est ton cas Abi ?? et bien sur pas mal de protéines, sans en connaitre la raison, j'ai tout de suite vu que les 120gr préconisés par Seignalet n'étaient pas adaptés lorsque l'on doit limiter les amidons.

Bref grace à cela j'ai eu une très bonne amélioration de mon état de santé, j'ai fait très attention pendant 2 ans, puis j'ai progressivement reconsommé des amidons sans avoir de réactions immédiates, mais je dois dire que mon état de santé n'est plus aussi bon que les 2 premières années, il faudra peut être que j'y revienne...
Je ne peux que t'encourager à être enfin vraiment strict sur le gluten et les amidons (déja Seignalet disait que le régime suivi a 90% c'est meme pas 50% de résultat...) car il vaut vraiment mieux tout essayer à fond et garder l' opération chirurgicale comme dernier recours.
J'ai vu il y a quelques temps un médecin Seignalet qui m'a conseillé de prendre inuline et glutamine pour réparer la paroi intestinale (Ergyprotect chez Nutergia) qu'il faut précéder pendant quelques semaines d'un mélange de plantes (il est ecrit sur l'ordonnance: EPS Curcuma, Noyer, Melisse). Tout le monde ne supporte pas l'inuline et glutamine, je pense qu'il faut auparavant etre bien strict sur le régime et prendre des probiotiques.

Bon courage pour la suite
Izzaaa

[abi701]

Bonjour Izaaa,

non je n'ai meme pas pu garder le quinoa et puis à vrai dire j'en suis pas fan. Effectivement je mange plus de protéines que la moyenne, mais je sens que mon corps le demande alors eh ben tant pis.

De quelles protéines parles tu,? parce que moi elles viennent essentiellment de la viande..... j'en mange midi et soir, quelques fois juste une boite de sardine le soir pour ma conscience ( association viande et cancer du colon) mais ça ne me nourrit pas.

C'est cet été que ça été le plus dur car j'ai supprimé toutes formes de sucre , fruits i compris, alors adieu les peches, raisins et fraises; on verra peut etre l'année prochaine.

En tout cas ne pas se cantonner au régime pur seignalet s'il nous reste diarrhée et maux de ventre, chacun est différent.

[petzouille]

Bonjour

je decouvre ce fil qui etait allé dans les spams..ou je ne vais jamais voir,en principe

on est bien d'accord que dans le CROHN..le but de modifier l'alimention..est de limiter la MYCOBACTERIE en cause

et pour cela le "regime SEIGNALET" type...ne suffit pas..Il faut plutot tenitr compte de la liste RIORDAN ..dont parle sEIGNALET et dans cette listre RIORDAN des aliments impliqués dans le CROHN ,on trouve la pomme de terre et les oeufs

la pomme de terre et les oeufs sont autorises par SEIGNALET ..mais pas dans le CROHN
or la pomme de terre..c'est surtout de l'amidon...donc c'est tres vraisemblable que TOUS LES AMIDONS sont à eviter ou du moins à limiter le plus drastiquement possible..ça fait beaucoup d'aliments supplementaires a eviter..mais cela semble incontournable

Restent..en effet ..Les proteines...donc ..cela ne me surprend pas trop que ABI..ressente davantage un "besoin" de proteines qu'autre chose
evidemment..on ne peut trop ne se nourrir que de proteines...encore que!

les esquimaux ne mangent que des proteines et des graisses...quasiment et s'en trouvent bien..à travers les millenaires

Bonne journee

PETZOUILLE