J'ai 28 ans, j'habite à Caen dans la Calvados depuis 2 ans. Je souffre d'une maladie de la vessie appellée [g]Cystite interstitielle[/g].
La cystite interstitielle est une pathologie rare et de cause mal élucidée qui touche essentiellement les femmes. Avant que le monde médical ne la reconnaisse comme une véritable maladie, elle était en général considérée comme une manifestation hystérique…
Elle se caractérise par une douleur chronique vésicale et une envie fréquente d'uriner.
A l'heure actuelle, elle reste encore fréquemment méconnue sachant qu'il faut en moyenne 4 à 5 ans pour que le diagnostic soit posé.
Une multiplicité d'hypothèses sur la cause de la maladie:
Parmi toutes les théories, l'altération de la perméabilité de la paroi de la vessie est probablement une des plus étayées : la surface de la paroi de la vessie est normalement tapissée par une couche de grosses protéines (glycosaminoglycanes) comme un mur séparant les composants agressifs de l'urine d'un coté et de la muqueuse de l'autre.
Des études ont montré que dans la cystite interstitielle ce « mur » est détruit et donc l'urine agresse directement l'intérieur de la vessie, ce qui entraîne une inflammation.
Cependant d'autres théories ont été proposées :
Les séquelles d'infections chroniques constituent l'hypothèse la plus ancienne : une infection chronique de la vessie par une bactérie agresserait la paroi et la rendrait plus vulnérable.
On a évoqué également la théorie inflammatoire : les cellules impliquées dans l'allergie seraient augmentées chez les patients atteints de la maladie surtout dans le tissu de la vessie, ce qui expliquerait l'association fréquente allergie-cystite interstitielle.
Enfin, il pourrait y avoir une composante auto immune : cette hypothèse a été envisagée car il existe une association fréquente entre la cystite interstitielle et des maladies auto-immunes (telles que la polyarthrite rhumatoïde, le lupus érythémateux disséminé, la fibromyalgie...). Ce qui les caractérise, c'est la fabrication d'un auto anticorps (autrement dit un anticorps qui se défend contre son propre corps) et quelques travaux ont mis en évidence ces anticorps dans la cystite interstitielle.
Les symptômes:
Les patient(e)s ressentent une douleur calmée par la miction.
Ces mictions sont dictées non pas tant par un besoin urgent d'uriner que par la nécessité de soulager une douleur vésicale, souvent décrite comme des brûlures (parfois ressemblant à des coups de poignards ou des lames de rasoirs, …) s'accompagnant d'une sensation de spasmes et de faux besoin. L'émission d'urine entraîne souvent un soulagement immédiat mais transitoire, le phénomène douloureux réapparaissant parfois au bout de quelques minutes. La vessie est ressentie comme toujours pleine.
La pollakiurie (envie fréquente d'uriner) est importante, parfois tous les quarts d'heure le jour et toutes les heures la nuit !
Souvent, les patientes se plaignent de douleurs irradiant dans tout le périnée, le vagin, l'urètre et parfois la région lombaire (bas du dos).
Un certain nombre de patientes se plaignent également de dyspareunie (douleurs pendant les rapports sexuels).
La nature des symptômes peut également changer selon la progression de la maladie.
Le diagnostic de cystite interstitielle:
L'examen clé du diagnostic est l'hydrodistention de la vessie sous anesthésie générale : sous cystoscopie, on dilate la vessie avec 80 cm de pression d'eau, pendant au moins deux ou trois m inutes. Du fait des douleurs, la dilatation doit être faite sous anesthésie générale. On détecte alors un saignement diffus des parois de la vessie par des lésions appelées [g]pétéchies[/g] : c'est l'expression typique de la maladie. Une biopsie (examen de tissu) est faite pour éliminer un cancer, elle retrouve des traces d'inflammation . Dans les formes graves et rares on voit un [g]ulcère de Hunner[/g].
À part ça je suis passionnée par la l'art.J'aime l'univers poétique et coloré de Chagall, la douceur des portraits et des nus de Modigliani, mais aussi le travail d'autres artistes comme celui de Miro, de Klee, "la figuration libre" de Keith Haring , à Jean-Charles Blais en passant par Miguel Barcelo, la sculpture,la vidéo performance,...J'adore peindre, dessiner, modeler, couper, assembler, coller,...Exploiter le potentiel artistique qui est en moi
!Je suis également férue de littérature anglaise.Cela va des oeuvres shakespeariennes, aux "Ballades lyriques" de Wordsworth, ou aux "Chants du voyage" de Stevenson, mais également vers les romans de Jane Austen à ceux de Dickens ou Doyle. Je suis véritablement passionnée pas l'époque victorienne et je dévore tout sur le sujet. Je crois même que parfois je vis un peu plus au XIXème siècle qu'au nôtre. J'adore aussi la musique surtout les chansons de 
Thomas Fersen, de Mathieu Boogaerts,de Bastien Lallemant, de Vincent Delerm... de Barbara, Bob Dylan, Lou Reed, mais aussi celles de groupes comme Archive entre autre. J'essaie de profiter de la vie et de ne pas trop penser à mes "petites misères", car je sais que d'autres sont davantge atteints que moi.Vivre avec cette douleur chronique, c'est souvent aliénant, fatigant,...
Je ne travail pas actuellement car il ya des hauts et des bas et ce n'est pas évident de trouver un milieu de travail compatible avec cette maladie. J'ai opté pour le travail en bureau même si ce n'est pas ma tasse de thé et je suis aujourd'hui en attente pour une formation à l'Afpa afin d'être compétente dans ce domaine. Je vais sans doute, par la suite, passer des concours administratifs pour entrer dans la fonction publique. Je n'ai fait aucunes démarches auprès de la cotorep pour la reconnaissance de ma maladie. Sans doute un peu par orgeil mais aussi par crainte d'être considéreé comme une tire au flanc!
Après beaucoup de réflexion ,de recherches, de lectures, j'ai envisagé l'hypothèse de l'auto-immunité de la cystite interstitielle comme très plausible et c'est pour cela que j'ai commencé le régime sans gluten et sans caséine. J'espère avoir de bon résultats.
Voilà un bref apperçu de ma personne
.Association française de la cytite interstitielle:
[g]http://www.orpha.net/associations/AFCI/[/g]
Mitzie
Ta maladie a l'air bien particuliere et j'espere que le regime t'apportera un mieux.
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