j'ai les boules

[sissi]

j'ai les boules,boules,boules

[mam]

pourquoi, sissi?

qu'est ce qu'il t'arrive?

gros baisers
véro

[ulricha]

à cause de quoi ,de qui ???? :??:
biz

[tribulette]

Allez, raconte,
sinon, on est tout perdu, on peut pas t'aider,
ni même simplement te tenir compagnie.
Gros problème?

[poppy]

Sissi, courage, on est tous solidaires avec toi

Bises et prends soin de toi

[sissi]

merci les filles pour votre gentillesse,c'est ce qui a d'agréable dans cet appart

comme vous savez lundi j'ai eu un diagnostic de fibromialgie ,alors que depuis 10 ans que j'ai des douleurs j'ai entendu de tout,névralgies,tendinites,sciatiques,arthrose,puis plus récemment lorsque d'autres symptomes se sont ajoutés et que j'ai consulté en neuro et en rhumato,c'est psycho,tout va bien,on sait pas

à un irm du mois de juin on m'a trouvé une tache au niveau de la moelle épinière et entre neuro qui la voit pas et neuro qui sait pas avec cela j'étais pas plus avancé

lorsque lundi ce diagnostic est tombé, je vous ai fait part de mes doutes et que je voulais avoir confirmation par un autre spécialiste en bibromialgie

hier j'ai vu un neurochirurgien envoyé par mon rhumato,qui m'a gentiement dit que la fibromialgie n'existait pas,et que ce problème de moeelle était bien là,rien d'opérable,qu'il ne sait pas quoi en penser,qu'il prendra un avis d'un collègue neuromalgré que je lui ai dit que j'avais déjà vu cette personne ,d'ailleurs qui était celle qui n'avait pas vu la tache de l'irm et qui avait mal palé au téléphone à mon rhumato devant car il lui maintenait qu'il avait vu quelque chose,et la même personne m'avait expédiée en me disant que même avec mes douleurs,mes trous de mémoire et tout le reste elle ne pouvait rien pour moi

voilà,tout est à nouveau remis en question, et j'ai eu un gros coup de blues

l'amitié et la solidarité de l'appart me font chaud au coeur

que pensez vous de tout celà si vous avez un avis

je vous souhaite une bonne journée,ici il pleut beaucoup

bisous

sissi

[christinej.]

[couleur=#0000aa]Sissi,
Je pense que tu ne peux pas continuer à te laisser balader comme ça de spécialiste en spécialiste! Tu es en train de désespérer!
Ce que je pense: il semble que tu as des résultazts d'examens avec toi: j'ai vu dans ton profil que tu es du Gard;¨pourquoi, par exemple ne pas consulter au CHU de Montpellier,par exemple, qui me semble être le milieu compétent le plus près de chez toi? (avec réserves, je suis pas très douée en géo).
S'il y a une image au niveau moëlle épinière, c'est le neurologue qu'il faut consulter en priorité avant le rhumato.
Un contre avis me semble absolument nécessaire, surtout qu'à l'heure actuelle, aucun diagnostic ne peut être posé. De plus, tu n'as plus rien à attendre de spécialistes qui ne sont pas confraternels, se renvoient la balle et font peser toute la pression sur toi.
Marseille aussi a un excellent service de neurologie.
Mon expérience personnelle, qui m'a fait consukter à Paris depuis Nice n'a été que positive et rassurante.
je pense à toi, bon courage!
[/couleur]

[ulricha]

ma chère Sissi ,je ne sais pas où se situe le Gard ,mais à l'hôpital de la Timone à Marseille ,il y a un Professeur en Neurologie qui est un grand ponte dans la région .Ma neuro avait un doute à mon sujet et m'avait envoyée le consulter .C'est le Prof Raybaud .Je te donne son tél par mp .Dans mon souvenir ,il était charmant .Courage !!!!
biz [img]smile/kiss.gif[/img]

[nat 04]

ma chère sissi ,si je pouvais t'aider je le ferais de bon coeur,mais je ne connais personnes dans ce domaine.j'espère que tu trouveras vite le bon neurologue qu'il te faut.essais celui d'ulricha tu verras bien.
je suis de tous coeur avec toi si tu as besoin de parlé je te laisse mon n° sur message privé.

bisous bisous nat

[sissi]

merci les filles

pour toi christine,j'ai dejà consulté sur guy de chaulliac une neuro que j'avais déjà vu en 1998,et je peux te dire que si tu vas pas trop mal avant de rentrer,tu ressors complètement démoralisée avec ses paroles et en plus sans avis et sans solution,du style,tout doit aller mal dans votre tête,mais rien ne m'étonnes,vous devez prendre peur quand vous vous regardez dans une glace,et çà se dit médecin neuro mais pas psycho pour un sou

je vais voir ce que je vais faire mais je pense comme vous me l'avez dir reconsulter en neuro et éventuellement un autre spécialiste en fibro

merci pour tout,vos conseils et votre aide me fait chaud

bisous

sissi

[lysiane]

cooucou Sissi, tu n'es hélas pas la seule à faire ce genre d'expérience.Comment faire pour que les médecins nous prennent au sérieux? moi ça me gonffle prodigieusement quand mon généraliste parle de rhumatismes quand j'évoque mes douleurs osseuses !!!il me dit que vu le temps tout le monde souffre de rhumatisme en ce moment !!!!c'est le même qui ne voulait rien entendre quand je lui parlais d'allergie au gluten !
Par moment j'aurai envie de lui shooter dans les dents pour qu'il ECOUTE ce que je lui dis.
Il me voit un peu plus souvent en ce moment parce que ça ne va pas , mais s'il voulait bien faire un petit effort de mémoire il se souviendrais que je ne l'ai pas consulté souvent, que je déteste prendre des médocs.Donc si j'y vais c'est parce que j'estime que j'ai un vrai problème.
Mais de quoi est ce que je me plains...il me prend la tension chaque fois et il est tout content de m'annoncer que j'ai 12/7 !!!!genre vous voyez bien que tout va bien...votre tension est bonne!!!!! et dire qu'il faut rester stoïque et ne rien dire...c'est lui qui a le savoir...moi je suis la malade où l'imbécile...au choix ! je parle d'imbécile car je ne sais pas si vous avez remarqué la façon condescendante que le corps médical adopte pour nous parler, à croire qu'on est des demeurés!!!
Je comprend ton ras le bol Sissi, je suis en train de l'éprouver aussi, j'en ai marre qu'on me renvoit d'un médecin à l'autre !
sur ce.....gros bisous tout le monde
Lysiane

[gwenn-aelle]

sissi...tu n'as peut.etre pas envie de blaguer, mais je ne resiste pas..
si la fibromyalgie n'existe pas, alors je suis guerie??? ha ha!!

[poppy]

Qu'est ce que je peux dire (qui n'a pas déjà été dit)? Il y a vraiment des fois on aurait envie de meurtre, ou au moins de vengeance, avec ces grands professeurs - de mes deux! Des connards, oui! L'intelligence ne se compte pas en années bac + 10 sur les bancs des écoles de médecine, apparement.

Courage, Sissi, et je pense comme les autres qu'il ne faut pas hésiter à bouger si on te parle d'un specialiste qui est 'charmant' - c'est plutôt rare, malheureusement.

[ulricha]

Oh la la Poppy ,doucement !!!! Modère tes propos ,il ne faudrait pas tomber dans le piège de l'agressivité des autres forums !!!!
Même ce charmant Professeur peut être dans un jour sans !!! C'est vrai qu'il est difficile de trouver un médecin à l'écoute ,mais nous avons tous des jours sans ,non ???
biz

[lysiane]

coucou Poppy, je ne serai peut-être pas aussi virulente que toi ...en fait les médecins n'ont qu'un savoir relatif, ils peuvent aussi se tromper ou ne pas savoir, simplement c'est qu'il faudrait que de temps en temps ils aient au moins le courage de le dire .Dire je ne sais pas et envoyer leur patient chez un confrère( en un mot !!!)qui pourra peut-être faire un vrai diagnostic et non pas nous laisser mijoter des mois et des mois avant de se décider à faire quelque chose de concret.
Bonne soirée tout le monde...je vais regarder la star ac....le téléthon m'impressionne toujours.
Lysiane