Caterina, un an...

[caterina]

Dernier message de la page précédente :

Oh merci Floch!!!

[saltarella]

merci pour ces nouvelles, ça doit te faire du bien d’ être prise au sérieux et j’espere que ça fera avancer le schmilblik

[caterina]

Coucou, merci Saltarella.
Ça va pas top ce soir, mal aux hanches, fatigue, mâchoire serrée, ... pourtant pas d'écart, moins de café et moins de sucre, pas de surmenage, et un massage que je me suis offert aujourd'hui.... de la compréhension de la part de mes proches...
Mais je garde les mots de Laurette en moi : patience et ténacité.

[caterina]

Chers collocs, voilà presque 2 mois que je vais mal, voire très mal... le moral en prend un coup. Ou j'en suis : attente de deux irm prévues pour juillet, rdv rhumato pour août, espoir de rdv avec une généraliste spécialisée dans lyme et métaux lourds. Pour le sed j'ai laissé tomber car je me heurte à un mur : il faut un dossier pour pouvoir postuler pour un rdv. Donc... voilà. Dialogue difficile avec mon médecin, pourtant à l'écoute, mais tout est difficile de toute façon pour moi en ce moment. Symptôme numéro un : confusion mentale. Symptôme numéro 2 : mâchoire presque bloquée. 3 énorme fatigue visuelle.... mes.douleurs se sont calmées en revanche. Allez savoir pourquoi...
Suis toujours à fond sur le régime; j insiste sur le cru; j essaie de ne pas psychoter.
Mes symptômes étant de type.'neurologique' ma.question est : comment soutenir mon système.nerveux??
Merci pour vos réponses et témoignages.

[caribou]

Tu es dans une période très difficile . Tu peux compter sur nous pour te soutenir.
Il est important que tu fasses les examens prévus cela permettra d'éliminer pas mal de pathologies. C'est une première étape, stressante je l'avoue pour l'avoir vécue mais utile aussi.
En fonction des résultats et si tout comme moi à l'époque cela ne t'apporte pas de réponses claires mais des suspicions, alors un conseil poursuit la piste SED. (Tu connais déjà mon opinion là dessus)

Concernant tes 3 symptômes actuels ,ils sont liés. Quand on souffre de troubles des ATM , les yeux et les fonctions cognitives sont touchées aussi.
Pour ce qui est de la baisse des douleurs ça c'est une bonne nouvelle
Bon courage et à très bientôt

[caterina]

Merci Caribou C'est peut-être un épuisement du système.nerveux.
Ça n'aurait rien d'étonnant...

[manon]

Bonjour Caterina
Caribou pense comme moi
Tu as répondu au questionnaire positivement
Tous les symptômes que tu évoques font partie du Sed
Téléphone au Centre Ella à Paris
Les rendez-vous sont longs à obtenir, tu auras du temps à préparer ton voyage
Je suis sur Paris, on pourra se rencontrer, je peux t’aider pour les démarches...
En attendant suis le régime il est également préconisé n’oublie pas la vitamine D c’est prouvé que les Sediens ont plus de difficultés que d’autres à la synthétiser
Je comprends néanmoins que tu aies envie de continuer à chercher ailleurs surtout que les médecins en général ne sont sensibilisés à cette maladie
Le mien m’a dit « Connais pas !» À ceci j’ai répondu
 » Normal « 
Les signes du Sed sur quelqu’un de féru à cette maladie sont évidents rien qu’à me regarder...
On pourrait croire que Caribou est ma sœur car chez elle c’est idem
Et pourtant depuis quatre années on ne le lui avait pas détecté
Mais au fond tu as raison de procéder par élimination
L’important étant que tu te sentes bien avec toi-même
Ici tu trouveras le réconfort dont tu as besoin

[caterina]

Merci Manon.
Là.je suis au lit, trop épuisée.
Mais dès que je récupère un peu de forme j'appellerai Ella. Merci pour ta proposition d'aide.
Je ne savais pas pour la vit D.
Me tarde en effet d'êre fixée sur Lyme et le reste. Il ne faut négliger aucune piste.
C'est marrant ( façon de dire bien sûr) mais les symptômes changent et varient. Aujourd'hui c'est douleurs mollets contractés et grande fatigue. Les mâchoires et la vue vont pas trop mal...
Merci
Me tarde de vous donner de meilleures nouvelles.

[manon]

Merci Manon.
Là.je suis au lit, trop épuisée
C'est marrant ( façon de dire bien sûr) mais les symptômes changent et varient. Aujourd'hui c'est douleurs mollets contractés et grande fatigue. Les mâchoires et la vue vont pas trop ma

C’est flagrant pour toi le Sed tu sais....
il y a les jours avec et les jours sans
C’est comme cela que je nomme ma vie
Des douleurs continuelles, d’autres qui se baladent
Tous les jours un nouveau truc....

[caterina]

Mais moi en revanche je n'ai eu que une entorse dans toute ma vie...

[caterina]

Une ou deux

[caterina]

En allant chercher ma fille à pied à l'école j'ai eu un malaise vagal . Est-ce que certains d'entre vous y sont sujets? Est-ce que ça fait aussi partie du tableau du SED?

[clear]

C'est une baisse de tension, j'ai appris ça hier.

[manon]

En allant chercher ma fille à pied à l'école j'ai eu un malaise vagal . Est-ce que certains d'entre vous y sont sujets? Est-ce que ça fait aussi partie du tableau du SED?

Oui...,

[caterina]

Ah... ok...
Et les acouphènes les filles? Qu'en est-il? Sed ou pas sed?

Bises et bonne nuit

[manon]

Bienvenue au Club.....De la maladie aux multiples facettes.....
Après avoir énuméré tous mes symptômes, un médecin d’un céntre médical, m’a donné une lettre d’introduction pour un psychiatre .,,