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je panique! maladie de chron et remicade...

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petzouille
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Re: je panique! maladie de chron et remicade...

Message par petzouille »

Dernier message de la page précédente :

je n'ai pas trouvé en effet d'essai de traitement à base d'antituberculeux dans la maladie de CROHN et j'ignore si cette piste a été explorée

mas c'est en effet logique de penser que si c'est une mycobacterie le traitement anti tuberculose devrait etre essayé

le traitement classique de la tuberculose etait l'isoniazide ou RIMIFON + Streptomycine + PAS
voir le site "pharmacorama antituberculeux"
seul le RIMIFON est encore utilisé associé a d'autres antibiotiques voir le site "pharmacorama
maintenant il me semble que le rôle de la mycobacterie dans le crohn est une donnee assez récente..donc il reste à convaincre un medecin ..que peut etre? ça vaudrait la peine de verifier

les formes intestinales de la vraie tuberculose existent
et pourquoi le CROHN ne serait t il pas une pseudo tuberculose intestinale?
et ce qui marche pour la tuberculose a des chances d'etre efficace dans le crohn..Je pense

Bonne journee

PETZOUILLE
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Re: je panique! maladie de chron et remicade...

Message par Marco31 »

Bonsoir,

Ce fil se développe et on y apprend plein de choses décidément.
Merci à SandDune pour sa liste personnelle de ce qui lui va. Depuis hier, j'ai franchi le pas, j'ai commencé également à appliquer la liste de Riordan dans supprimer tous les amidons puisque j'ai mangé un peu de riz. On va voir ça tout doucement, comme d'hab'.

Pour ce qui est du traitement anti-tuberculinique, je vais en parler à mon gastro aussi dès jeudi. Décidément, il ne va pas regretter ma visite ; j'ai une liste de questions longue comme un jour sans pain...euh sans gluten... euh non, comment dire... ? :mdr1:

Comme je le disais dans un autre post, vous allez un peu me manquer cette semaine mais je penserai à vous bien sûr et je crois même que je vais en voir certains pour de vrai. Ce devrait être donc très sympa finalement.

Bonne soirée, je vais mimir un peu, prendre des forces.

Ah, si, tiens, une question pour les savants qui sont parmi nous. Je prends 3 g de Vitamine C par jour depuis un mois et j'ai l'impression de ne pas en voir les effets. Normal ? ou, comme le préconise Pauling, dois-je augmenter la dose ? J'ai relu récemment le passage où il évoque une fourchette de 3 à 18g par jour en fonction des personnes.

Bon, voilà, cette fois-ci au dodo.

Marco31
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Re: je panique! maladie de chron et remicade...

Message par petzouille »

en effet la saturation de l'organisme en VITAMINE C necessite parfois des posologies superieures à trois grammes et pendant un certain laps de temps

bonne journee

PETZOUILLE
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Re: je panique! maladie de chron et remicade...

Message par Marco31 »

Bonjour cher Petzouille,

Et merci pour votre réponse qui confirme ce que j'avais bien envie de faire pour voir : augmenter la dose... jusqu'à la dose infra-diarhéiques c'est ça ? On verra bien.

Il ne va pas faire beau cette semaine j'ai l'impression ; un temps idéal pour se réchauffer dans un théâtre. :malin1:

Bonne fin de journée à tout le monde.

Marco31
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Re: je panique! maladie de chron et remicade...

Message par petzouille »

Bonjour MARCO


tant que vous ne ressentez pas un impact net sur vos problemes d'intestin

vous pouvez augmenter la dose

la vitamine C
modifie à la fois le PH et le rH2
et ameliore la cicatrisation des lesions

elle a aussi un role au niveau de l'immunité cellulaire ca la phagocytose

Bonne journee

PETZOUILLE
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Re: je panique! maladie de chron et remicade...

Message par Marco31 »

Eh bien merci encore pour ces précisions. Je suis tout content, je viens de recevoir ma première livraison de vitamine C oenologique. Et je viens d'acheter un sachet de nigari. Dès demain matin, j'expérimente le mélange donc.

Bonne soirée.

Marco31, qui va avoir une forme terrible cette semaine pour cette série de... :hehe:
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Re: je panique! maladie de chron et remicade...

Message par petzouille »

doucement au début

on "monte en puissance "progressivement :mdr1:

Bonne journee

PETZOUILLE
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Re: je panique! maladie de chron et remicade...

Message par Marco31 »

Oui, oui, merci prof, comme vous appellent certains, et à juste titre. :super:
Je vais passer à 4, puis à 5 etc.Et on verra bien ce que mes intestins me disent.

bonne soirée et toutes ces sortes de choses.

Marco31
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Re: je panique! maladie de chron et remicade...

Message par abi701 »

Enceinte j'ai eu quelques envies passagères de sucre, je me suis donc limité à des fruits, et me voila de nouveau en crise après 6 mois de rémission sans aucune douleur.

Cette crise tombe mal, j'ai assez de mes nausées matinales sans rajouter les caprices de mes intestins. Jarrive pas à croire qu'après 1 an de régime ferme de chez ferme de simples fruits ( pas plus d'un par jour) me refasse réagir ainsi.
Je pense que pour le coup il s'agit de ses foutus candidas qui se réveillent. Il paraitrait qu'il faudrait 4 ans de régime strict pour un crohn avant de pouvoir remanger ( hormis gluten et lait) et rééquilibrer flore et intestins.

Nous n'avons malheureusement pas assez de recul en années par rapport aux américains sur ce régime, ceratins sont au régime depuis 7 ans, il serait intéressant d'avoir leur témoignage.

Alors pour les crohns en crise en ce moment, ne négligez rien, meme un fruit fait flamber le terrain quand on est en dysbiose, meme un peu de miel nourrit champignons et parasites. il faut etre intégriste de notre régime pour espérer sen sortir....jespère sur le long terme et pouvoir remanger un peu sans passer 7 jours en diarrhées.

Bisous à tous
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Re: je panique! maladie de chron et remicade...

Message par Marco31 »

Salut Aby,

Désolé de que qui t'arrives. J'espère que cette crise passera vite en reprenant le régime de façon stricte.
Deux questions cependant si tu veux bien que je t'embête un peu.
T'autorises-tu les graines germées ?
Qu'appelles-tu " ferme de chez ferme" ? Aucun fruit, aucun amidon, aucun féculent, aucune céréale, aucune légumineuse ni aucun oléagineux ? aucun laitage ? pas d'oeufs ?
Des légumes cuits seulement et des protéines animales ?

Par avance, merci pour ta réponse.

Bien à toi.

Marco31, qui a supprimé beaucoup de choses par rapport au Seignalet de base mais peut-être n'est-ce pas encore assez.
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Re: je panique! maladie de chron et remicade...

Message par Marco31 »

RE bonjour le fil de cette discussion.

Je crois que ces questions me hantent parce que SandDune par exemple, semble moins restrictive et a l'air satisfaite de son état.
Une fois de plus, on voit que chaque cas de crohn est unique ; je vais donc supprimer encore beaucoup de choses je pense mais, si comme l'écrivait Petzouille, éviter Rémicade est à ce prix... ça vaut le coup sans aucune doute.

Parce que j'en ai marre de ces douleurs et de ces diarrhées qui ont failli gacher mes deux derniers concerts cette semaine. Une torture sur scène, terrible. A ce sujet, merci encore à Petzouille et Arya d'être venus me voir chanter ; c'était bien sympa.

Bien à vous tous toujours.

Marco31
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Re: je panique! maladie de chron et remicade...

Message par juan paolo »

Bonjour à tous !

je reviens par ici avec les forces qui me restent, je suis actuellement épuisé , avec une poussée de chron sévère , depuishuit jours....(sous remicade et methotroxate, et plus de cortisone)
dur dur, le moral commence a etre entamé.........
je ùange un peu (huites, filet de poulet grillé, tre limité en ce moment !!!)
je suis tres fatigué ....
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Re: je panique! maladie de chron et remicade...

Message par Marco31 »

Salut Juan Paolo,

Je ne sais que t'écrire. Comment te soulager ? De tout coeur avec toi. Je croise les doigts pour que tout cela soit bientôt un mauvais souvenir. Ce doit être difficile en ce moment bien sûr. On n'a pas tous les jours envie de s'accrocher et pourtant tu le fais avec beaucoup de courage.
Tu as raison de nous écrire. NOus sommes de tout coeur avec toi.

J'espère te lire très vite pour de meilleures nouvelles.

Bien amicalement.

Marco31
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Re: je panique! maladie de chron et remicade...

Message par juan paolo »

Merci Marco!
je dois dire que c'est la premiere fois que j'ecris en etant aussi faigué, d'habitude , je m'absente du forum , je laisse passer, et je reviens sans trop en parler, et là j'ai craqué; besoin de le formuler!
merci à toi pour ces mots reconfortants de solidarié
juan paolo :super:
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Re: je panique! maladie de chron et remicade...

Message par abi701 »

EN effet j'ai une alimentation très restrictive puisque pas de graines germées ( surtout pas d'ailleurs), aucun sucre, aucun amidon, pas d'oeuf, aucun amidon, c'est le prix à payer pour que je sois bien.

PEut etre que la personne dont tu parles a une prolifération bactérienne moins importante, ou l'intestin moins abimée....C'est effcetivement différent selon les personnes.

Je pense qu'après des années de régimes bien menées je pourrias peut etre réinsérer des fruits et quelques aliments...Je ne sais pas.

LE tout c'est de restreindre au maximum et réintégrer petit à petit aliment par laiment ( un par semaine) et de voir comment le corps réagit et pas le contraire.

APrès une semaine mon intestin commence tout juste à se remettre un peu d'aplomb mais la digestion reste fantaisiste.

Tenez moi au courant pour la suite de votre état.
june
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Re: je panique! maladie de chron et remicade...

Message par june »

Bonsoir Juan Paolo

Tu as bien fait de venir écrire car à certains moments nous avons tous besoin de réconfort.

Il me semble que la vitamine D est importante également pour la maladie de chron peut être
es tu en manque. As tu fait un bilan recemment ?

Je te souhaite de bien vite être en meilleure forme et je t envoie un gros
plein d ondes positives.

Bonne soirée ainsi qu à tous June
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