je panique! maladie de chron et remicade...

[june]

Dernier message de la page précédente :

Bonsoir Juan Paolo

Tu as bien fait de venir écrire car à certains moments nous avons tous besoin de réconfort.

Il me semble que la vitamine D est importante également pour la maladie de chron peut être
es tu en manque. As tu fait un bilan recemment ?

Je te souhaite de bien vite être en meilleure forme et je t envoie un gros
plein d ondes positives.

Bonne soirée ainsi qu à tous June

[petzouille]

bonsoir MARCO

oui j'imagine pour les deux derniers soirs..c'est pas de chance

en effet j'ai écouté MARCO et ASYA etait là ..aussi

une belle soiree..MARCO c'est un peu dans la lignee de la chanson francaise comme CharlesTRENET
il m'a fait penser à lui

bonne soiree

PETZOUILLE

[Marco31]

Bonjour Petzouille,

Et merci pour ton message. Oui, le fou chantant, je veux bien être comparé à cet immense chanteur qui avait, à son époque, totalement révolutionné cet art. Ce n'est pas mon cas mais déjà, on se régale pas mal sur scène.

Pour le bide, ça semble aller un peu mieux. Je me suis demandé un moment si ça ne venait pas de mes prises de vitamine C associées aux prises de Nigari tous les matins.

Au fait, la vitamine C oenologique, quel affreux goût ! Non ! Faut vouloir. Y'a un moyen d'atténuer tout ça ?

Bonne journée.

Marco31

[PatrickS]

Bonjour Marco,

Pour ma première prise de vitamine C le matin, je la mélange à ma crème Budwig, résultat: on dirai qu'on a rajouté du jus de citron, ça passe très bien. Je pense que tu peux en mettre dans des compotes, jus de fruits, a toi de faire des essais.

A+ Patrick

[okasan]

coucou marco,

je suis vraiment désolée de n'avoir pas pu venir te voir, mais depuis le 12 novembre, je suis bloquée à la maison par une douloureuse hernie discale qui a eu la bonne idée de se frotter au nerf sciatique, et donc je suis vraiment mal en point, aucune position ne me va, ni couchée, ni assisse, ni debout.....l'hernie se situe en L5-S1, pour le moment suis arrêtée jusqu'à la fin du mois et sous morphiniques (je l'étais déjà, mais là les doses sont plus importantes )......je croise surtout les doigts, pour

depuis le début de cette semaine, j'ai un mieux, donc j'espère que ça va continuer......

tu sais mon fils et mon gendre sont aussi dans la musique, les concerts etc.... (ce n'est pas du tout le même style )j'ai l'habitude .......encore un sujet de conversation en commun

[petzouille]

oui c'est possible que la VIT C et le NIGARI ramonent un peu les tubulures

mais...ce n'est pas forcement négatif..au niveau modification de la flore

Pour moi,je bois ma VIT C sans aucun probleme..c'est assez curieux de constater combien ..certaines personnes ont du mal à l'avaler

pour ma sciatique..désormais quasi oubliée..j'avais dormi trois ou quatre jours sur le plancher de mon grenier..le dos bien à plat .....sans oreiller....et ça remet pas mal de choses en place

bonne journee

PETZOUILLE

[arya]

ouf... Dur le plancher quand même... Vous avez été courageux. En plus perso j'aurais tendance à me mettre sur le côté, ce qui casse tout le bénéfice.

[petzouille]

oui la premiere nuit ,on ne dort pas beaucoup parcequ'en effet il faut s'attacher à rester sur le dos

mais en general au matin on s'endort "epuisé" certes
mais on finit par s'y faire

bonne journee

PETZOUILLE

[Marco31]

Bonjour encore,

Je vais essayer mélangé à ma crême du matin ; on verra bien.
Pour le ramonage de la tubulure ce qui m'a inquité c'est que ça s'est doublé de grosses douleurs abdominales ce qui m'a fait craindre une rechute du crohn.

Okasan, j'espère que tu vas te rétablir avant Noël pour en profiter un maximum. Pour Garance, pas de panique, il y en aura plein d'autres, c'est sûr puisque nous sommes des stars internationales.

Bonne fin de journée à tout le monde.

Marco31

PS Si j'avais un grenier, j'essaierais de dormir sur son plancher, pour voir... En tout cas, j'espère que ça va mieux maintenant.

[SandDune]

Juste un petit message pour encourager les personnes en crise, ne baissez pas les bras et surtout continuez bien votre régime.
Je pense en effet que chacun doit adapter ce dernier mais il n'est pas évident de trouver ce qui déclenche les crises et parfois j'ai l'impression que le moindre changement dans l'alimentation peut les favoriser.

Pour ma part manger un peu trop de fruits ou légumes m'est assez fatal. Je n'ai par contre jamais de problème avec les carottes et les bananes par exemple. Par contre le riz ne me cause pas de soucis et j'en mange tous les jours, c'est dire...

Pour ce qui est de la non prolifération des bactéries je pense que le kéfir me fait le plus grand bien, le gastro à qui j'en ai parlé m'a dit que ce n'était pas gênant d'en prendre et m'a plutôt incité à continuer. Cela me permet d'avoir un transit plutôt bien régulé.

J'ai la chance d'avoir trouvé un certain équilibre avec des crises très espacées et surtout moins de fatigue car j'en étais arrivée à un point ou dès le réveil j'avais l'impression déjà d'avoir travaillé d'arrache pied toute une journée. Je m'endormais dès que mon activité physique diminuait.

Et puis, après avoir commencé le régime sans entorses et avoir supprimé une grande partie des aliments de la liste de Riordan j'avoue que je me sens de mieux en mieux avec beaucoup moins de fatigue et de très longues périodes sans aucunes douleurs. (Une seule crise la nuit depuis février 2009 avec de violentes douleurs spasmodiques etc.)

Alors ne baissez pas les bras, au pire il faut repartir avec un régime très strict et élargir aliment par aliment en vérifiant que les semaines qui suivent il n'y a aucune douleur qui apparait.

Bon courage à tous.

[Marco31]

Bonsoir,

Et un témoignage de plus qui fait du bien. Merci SandDune, merci beaucoup.
Oui, sans doute faut-il partir d'un régime super strict au départ, Riordan compris, et peu à peu, à réintégrer certaines choses au coup par coup.
Tu as plus de chance que Aby on dirait à ce niveau. POur moi, je suis encore loin du compte mais, comme l'écrit Patrick : "Un jour après l'autre."

Bonne soirée.

Marco31

[petzouille]

bonjour SandDune

votre temoignage est interessant et devrait etre utile pour d'autres colocs

vous mentionnez le kefir

il en existe deux variétés
-le kefir de lait
-et le kefir de fruits

c'est lequel que vous utilisez ?

bonne journee

PETZOUILLE

[SandDune]

J'utilise le Kéfir de fruit appelé aussi Kéfir d'eau, je ne pense pas qu'il faille utiliser le kéfir de lait dans le cadre du régime Seignalet.
Ce qui est très intéressant avec le kéfir c'est qu'il régule votre transit, si vous avez des diarrhées elles disparaissent et si au contraire vous êtes constipé vous ne l'êtes plus.

Je me demande parfois si je n'avais pas des crises qui se déclenchaient aussi du fait de ne pas allez régulièrement aux toilettes, bizarre pour un crohn me direz vous...mais un gastro m'a dit de bien y faire attention.

En tout cas avec le kéfir je n'ai plus ce genre de problème, de plus comme c'est une association de levures et de bactéries je pense qu'elles viennent en compétition avec les mauvaises qui nous rendent malade et leur laisse donc moins de place pour se développer.

En tout cas dans mon cas cela me réussit

[petzouille]

oui,en effet ,c'est aussi pour cela que je vous ai posé la question
le kefir de fruits etant moins connu et utilisé..en principe,que celui a partir du lait

et en effet c'est iune tres bonne idee et maniere pour restaurer une "bonne " flore intestinale

bonne journee

PETZOUILLE

[abi701]

AVant de tomber malade je consommais quotidiennement du kefir et du kombucha et ça me faisais beaucoup de bien. MAis quand on a un crohn ou les anticoprs sont souvent dirigés contre les levures et et que les candidas sont en surabondance, je ne sais pas si c'est une bonne idée de consommer par dessus du kefir qui est bourré de levures, meme s'il ya de nombreux autres avantages.

EN plus c'est quand meme bourré de sucre , meme si transformé après fermentation il doit quand meme en rester non??
AVec une flore déviante comme la notre je pense qu'il faut vraiment cibler pour refaire une flore déviante.

ET pour le riz es tu sur que ça ne te fasse rien, je sais que la réponse immunitaire ne se fait pas de suite, moi il me faut une semaine avant de réagir....As tu toujours des symptomes ou es tu en rémissions.

Quelquun dautre a til essayé le kéfir histoire d'avoir un autre avis, en tout cas je ne prendrais pas le risque.

[petzouille]

je ne pense pas qu'il faille"paniquer" au mot levure

la levure a un avantage par rapport aux bacteries quand on prend des antibios
mais il y a une tres grande diversite de levures et ce qui compte c'est la maniere dont elles metabolisent le sucre
certaines sont d'ailleurs presentes dans des "probiotiques".;il me semble que j'avais trouvé cela sur "passeportsante"
donc elles vont produire de l'acide lactique comme tout autre probiotioque qui se respecte

d'autre comme les candidas pathogenes produiront de l'acide tartrique
on en avait parle avec le site "the yeast problem"
et cet acide tartrique est un isomere de l'acide fumarique..il va bloquer la fumarase..qui devrait donner de l'acide malique
et donc c'est tout le cycle de production de l'energie qui s'en trouve bloqué ..d'ou fatigue intense

donc ceci pour dire que même dans le CROHN ,je n'exclue pas que du kefiir DE FRUITS puisse etre bénefique

Bonne soiree

PETZOUILLE